‘The white blood cell always eat the red’: how Jamaicans with sickle cell disease understand their illness

Obiectiv: Să exploreze înțelegerile profane ale bolii cu celule secerătoare (SCD) în rândul jamaicanilor care trăiesc cu această boală. Nu există nicio cercetare calitativă pe această temă în Jamaica, unde SCD este cea mai frecventă afecțiune genetică.

Design: Treizeci de interviuri semi-structurate în profunzime (50% bărbați, 50% reședință urbană) au fost realizate cu pacienți adulți care frecventează unitatea de celule secerătoare din Jamaica. Datele transcrise au fost analizate cu ajutorul analizei tematice.

Rezultate: Narațiunile pacienților s-au axat pe două teme principale: înțelegerea profană a modului în care funcționează SCD (folosind idei de atac și fortificare, și de blocaj și flux); și ce cauzează boala (idei profane de moștenire). Cea mai frecventă descriere a SCD a fost aceea că globulele albe din sângele lor „mâncau/sucționau/se hrăneau” cu globulele roșii. Prin urmare, tratamentul a necesitat „consolidarea” sângelui lor, în timp ce o cheie pentru o stare de sănătate bună a fost asigurarea unui flux sanguin neîngrădit. Majoritatea participanților credeau că SCD este ereditară, dar existau diverse interpretări ale mecanismului și probabilității de transmitere a acesteia. Credința în posibilitatea de a transmite SCD nu a reprezentat întotdeauna o barieră în calea reproducerii și nici participanții nu au insistat întotdeauna ca partenerul sau copilul lor să fie testat.

Concluzii: Participanții s-au angajat în pluralismul medical, o combinație dinamică de credințe populare și biomedicale. Preocupările, experiențele și interpretările lor au fost motivații puternice ale comportamentului de reproducere și de screening. Narațiunile lor despre SCD transcend individul pentru a exprima realitățile sociale, societale și culturale. Profesioniștii din domeniul sănătății și factorii de decizie politică ar trebui să comunice clar pentru a asigura înțelegerea, să recunoască și să se implice în contextul sociocultural al pacienților lor.