Tulburarea de procesare senzorială este una dintre acele boli deosebit de moderne prinse în purgatoriul dintre legitimitate și șarlatanie. Este larg acceptat faptul că unii copii au dificultăți în gestionarea stimulilor externi. Copiii diagnosticați cu autism și ADHD au probleme în gestionarea experiențelor senzoriale pe care alții le gestionează cu ușurință. Ei își acoperă urechile pe terenul de joacă, de exemplu, sau se plâng că hainele lor sunt intolerabil de zgâriate. Acest lucru este de necontestat. Cu toate acestea, în anii 1970, un psiholog de la UCLA a susținut că eșecul de procesare senzorială nu este doar un simptom al altor tulburări, ci este mai des o boală de sine stătătoare, cu o bază neurologică proprie. După 40 de ani de dezbateri, încă nu știm dacă a avut dreptate.

Această dezbatere sună ca o tehnicitate medicală, dar distincția dintre simptom și tulburare contează foarte mult. Contează pentru că zeci de mii de părinți sunt convinși că problemele comportamentale ale copiilor lor sunt rezultatul unor dificultăți de procesare senzorială. Ei nu cred, sau nu pot crede, că adevărata problemă este anxietatea, ADHD sau autismul. Contează, de asemenea, pentru că sunt în joc butoaie de bani. Susținătorii susțin că până la 16 la sută dintre copiii americani suferă de SPD, dar puține companii de asigurări vor plăti pentru terapie până când medicii obișnuiți nu vor fi convinși că boala este reală și că tratamentul funcționează.

Recunoașterea oficială pare totuși îndepărtată, deoarece nava bună SPD a ajuns pe o mare agitată în ultima vreme. În urmă cu doi ani, Academia Americană de Pediatrie a emis un document de poziție care concluziona că nu există suficiente dovezi că dificultățile de procesare senzorială reprezintă o tulburare independentă. Organizația i-a avertizat pe pediatri să nu diagnosticheze copiii cu această boală și i-a sfătuit pe părinți că există dovezi limitate care să susțină terapiile existente. SPD a cunoscut un eșec mai semnificativ în 2013, când cea de-a cincea ediție a Manualului de diagnostic și statistică a tulburărilor mintale a exclus boala pe baza unor dovezi inadecvate.

Seria de respingeri a declanșat o bătălie crâncenă între „establishmentul” medical (dacă acest termen poate fi folosit în mod nepeyorativ) și familiile furioase. Actuala confruntare este un bun exemplu de ce internetul este un mediu teribil pentru dezbaterea problemelor medicale. Miza este cea mai mare, iar nevoia de rezolvare este cea mai urgentă, pentru persoanele care sunt cel mai puțin capabile să înțeleagă știința. Aceasta nu este o ironie la adresa familiilor care se luptă cu probleme comportamentale majore – este pur și simplu o realitate a vieții moderne și a practicii științifice. Medicii au nevoie de timp și bani pentru a descâlci probleme psihiatrice complicate.

O scurtă privire asupra literaturii de specialitate dezvăluie de ce aceste probleme sunt imposibil de adjudecat de către profani. Există zeci de lucrări care abordează această tulburare în reviste evaluate de colegi. Totuși, calitatea și cantitatea nu sunt același lucru. Chiar și Lucy Miller, director al Sensory Therapies and Research Center și unul dintre cei mai importanți susținători ai SPD, recunoaște că primele cercetări nu au fost „riguroase”. Aceste neajunsuri i-au pus pe susținători într-o gaură, deoarece revistele importante și mulți experți medicali au ajuns să considere cercetarea SPD ca fiind neștiințifică.

Cercetarea SPD s-a îmbunătățit incontestabil în ultimii ani. Susținătorii au conturat mai bine categoriile de probleme de procesare senzorială, îmbunătățind cadrul de cercetare. Institutele Naționale de Sănătate au finanțat o parte din cercetare, acordându-i un grad nu mic de legitimitate. Anul trecut, o lucrare apărută în revista Neuroimage: Clinical a pretins să identifice anomalii structurale ale creierului la copiii cu dovezi clinice de probleme de procesare senzorială.

Mulți părinți plini de speranță cred că asta înseamnă victorie, dar nu este nici pe departe așa. În ciuda a 40 de ani de discuții, cercetătorii SPD nu au ajuns încă la un acord asupra unui instrument de diagnosticare dovedit și standardizat. Acest lucru subminează capacitatea cercetătorilor de a defini limitele bolii. Face ca studiile de corelație, precum cel despre anomaliile structurale ale creierului, să fie mai puțin convingătoare. De asemenea, face imposibilă testarea eficacității terapiilor, dintre care multe dintre ele, ca să fim sinceri, par un pic cam nebunești pentru oamenii de știință înfumurați. (Spinning? Swinging?) Dacă nu se poate dovedi că terapiile funcționează, companiile de asigurări nu vor plăti pentru ele.

Larry Desch, pediatru și coautor al raportului din 2012 care a refuzat să recunoască SPD, recunoaște că unele dintre cercetările recente, care utilizează o abordare oarbă pentru a face distincția între SPD și alte tulburări, sunt de înaltă calitate. Dar, se întreabă el, „Au existat suficiente date clare pentru a determina că ceea ce vedem la unii copii este cu adevărat o tulburare și nu doar o problemă temporară sau o variație a normalității?”. Răspunsul la această întrebare va dura încă mulți ani.

Au existat, de asemenea, unele eșecuri de relații publice pentru SPD. În 2007, Benedict Carey, redactor științific la New York Times, a descris tulburarea de procesare senzorială ca făcând parte din „vernacularul nevoilor speciale”, care includea și tulburarea de hiperactivitate cu deficit de atenție. Nu este clar dacă Carey a avut intenția de a fi critic, dar este o presă proastă ca o tulburare psihiatrică a copilăriei să apară într-o propoziție cu ADHD, simbolul preocupării noastre naționale de a supramedicaliza problemele de comportament din copilărie.

Nici susținătorii tulburării nu s-au ajutat pe ei înșiși. Lista de verificare a simptomelor de pe site-ul web al Fundației SPD, unul dintre principalele grupuri de susținere a acestei tulburări, este aproape imposibil de extinsă. Aceasta include semne de avertizare precum: „Copilul meu are probleme cu mâncatul”, „Copilul meu are dificultăți în a fi învățat să meargă la toaletă”, „Copilul meu este în continuă mișcare” și „Copilul meu se bagă în spațiul celorlalți și/sau atinge totul în jurul lui”. Acestea seamănă mai degrabă cu plângerile de zi cu zi ale unui părinte obișnuit decât cu o depistare a simptomelor pentru o tulburare psihiatrică legitimă. Estimarea conform căreia 16% dintre copii suferă de SPD pare, de asemenea, greu de acceptat, contribuind la percepția scepticilor că diagnosticul SPD stigmatizează copiii care sunt pur și simplu sensibili la zgomot sau care se comportă prost.

Desch folosește cuvântul așteptare atunci când descrie starea de joc. Pediatrii și psihologii așteaptă mai multe studii, așteaptă un instrument de diagnosticare standardizat, așteaptă să afle dacă terapiile vindecă problemele de comportament mai bine decât simpla trecere a timpului. Mii de părinți îngrijorați așteaptă, de asemenea.

Este dificil de prezis încotro se va îndrepta SPD de aici încolo. Ar putea deveni următoarea fibromialgie, un diagnostic cândva batjocorit care a ajuns la o acceptare generală – chiar dacă cu părere de rău. Sau ar putea urma calea lui Lyme cronic, o presupusă boală care și-a văzut speranțele susținătorilor săi de recunoaștere oficială încheiate efectiv printr-o dezmințire cuprinzătoare de către Societatea de Boli Infecțioase din America în 2006. Chiar și așa, susținătorii bolii lyme cronice continuă să acuze medicii de conivență cu companiile de asigurări pentru a le refuza acoperirea necesară.

Au existat deja vociferări similare în rândul adepților tulburării de procesare senzorială. „Probabil că au fost plătiți de companiile de asigurări”, a bombănit un comentator sub un articol despre raportul din 2012.

Nu vă alăturați acestor teoreticieni ai conspirației. Nu există dovezi de corupție, părtinire sau incompetență de ambele părți. Dați-le timp profesioniștilor să își facă treaba. Poate că tu îți cunoști copilul, dar ei cunosc știința.