Lianne, cu Scrappy Doodle, Gus & Codie

de Andi Buchanan

Diagnosticul întârziat al hipotensiunii intracraniene din cauza unei scurgeri de LCR spinal rămâne frecvent. Lianne a suferit de dureri de cap zilnice debilitante timp de 15 ani înainte de a fi diagnosticată și tratată corect. Iată povestea lui Lianne.

În 2003, Lianne, în vârstă de 50 de ani, era o femeie activă, în aer liber, căreia îi plăcea să se plimbe cu bicicleta și să își ducă cei trei câini la plimbări lungi prin peisajul pitoresc al cartierului ei din Humboldt County, California. Apoi a început durerea de cap. Medicii pe care i-a vizitat au bănuit că probabil era la menopauză și au diagnosticat-o cu migrene, deși nu mai avusese niciodată înainte simptome de migrenă (sau de menopauză). „Mi-au spus să-mi schimb dieta, să renunț la ciocolată, să renunț la cafea, să renunț la lactate, să renunț la carne”, a spus ea. Așa a făcut, renunțând la orice și la tot ceea ce putea declanșa aceste „migrene”. Nimic nu a ajutat. Cu excepția unui singur lucru, a observat ea: să se întindă.

Dar îi era greu să se întindă. „Eram o persoană foarte activă, îmi plăcea foarte mult să fiu în aer liber”, a spus ea. Și, în plus, dacă această durere de cap aproape constantă era un tip de migrenă, cu siguranță ar trebui să fie capabilă să o gestioneze cu medicamente, așa cum făceau și alți oameni? În cele din urmă, însă, această durere de cap nu mai apărea cinci zile pe lună, ci aproape în fiecare zi, și nu răspundea întotdeauna la medicamente. În curând, în loc să se poată plimba cu bicicleta în fiecare seară sau să se plimbe cu câinii sau să se bucure de timpul petrecut cu prietenii, s-a trezit în pat, întinsă în încercarea de a calma durerea. Munca ei, de asemenea, a devenit o provocare, deoarece slujba ei de analist de calculator îi cerea să se uite la un ecran ore în șir, ceea ce nu făcea decât să-i înrăutățească durerea de cap misterioasă.

Lianne s-a luptat cu un alt diagnostic, pe lângă aceste dureri de cap tulburătoare: Sindromul Ehlers-Danlos, numele dat unui grup de tulburări moștenite care afectează țesutul conjunctiv. Unele persoane cu EDS au articulații prea flexibile și piele moale și elastică; altele au probleme mai puțin vizibile care le afectează vasele de sânge, oasele și alte organe și țesuturi. În unele cazuri, din cauza modului în care EDS afectează țesutul conjunctiv, dura mater, care acoperă creierul și măduva spinării și ține lichidul cefalorahidian la locul lui, poate fi slabă pe alocuri și astfel se poate rupe cu ușurință, permițând scurgerea lichidului cefalorahidian și provocând o durere de cap care se agravează la statul în picioare. Dar avea să treacă ani de zile înainte ca aceste puncte să fie conectate pentru Lianne.

În 2012, Lianne a fost lovită de o mașină în timp ce se plimba cu bicicleta. Accidentul a fost unul grav: a suferit o fractură de coaste și a petrecut luni de zile la pat, în recuperare – luni în care s-a trezit eliberată de durerile de cap persistente care o bântuiau de aproape zece ani până în acel moment. Dar odată ce s-a vindecat – și, în mod crucial, a revenit la poziția verticală – durerile de cap au revenit.

Câțiva ani mai târziu, Lianne s-a alăturat unui grup local de sprijin pentru EDS din orașul ei natal. Când a împărtășit cât de debilitată și frustrată era de durerea de cap aproape constantă, unul dintre membrii grupului i-a sugerat să urmărească un videoclip pe YouTube în care un medic vorbea despre pacienții cu EDS care se confruntau zilnic cu dureri de cap din cauza a ceva numit scurgere de LCR spinal. Lianne a fost intrigată. L-a contactat pe medic, care a fost de acord că simptomele ei se potriveau foarte bine cu ceea ce vede în mod normal la pacienții cu scurgeri de LCR spinal. Ea a făcut un drum de șapte ore pentru a se întâlni cu el și cu echipa sa pentru o evaluare suplimentară și, pentru prima dată, pentru un tratament adecvat. A simțit o ușurare aproape imediată, dar, după câteva luni, a simțit că durerile de cap revin, așa că s-a întors câteva luni mai târziu pentru o altă serie de plasturi de sânge. De data aceasta, au funcționat.

De atunci, după 15 ani de suferință zilnică, de dureri de cap invalidante și debilitante, Lianne nu mai are dureri de cap. Ea a experimentat unele simptome de revenire a presiunii înalte după aplicarea plasturelui – dar nu a avut dureri de cap. „Să spun că sunt recunoscătoare este o subestimare colosală”, a postat ea recent în grupul ei online de sprijin pentru scurgeri de LCR. „Chiar nu-mi vine să cred că a funcționat, dar a funcționat. Până acum, totul este bine.”

Dacă suferiți de dureri de cap zilnice care tind să fie mai bune atunci când stați întins, sau pur și simplu mai bine dimineața și mai rău mai târziu în cursul zilei, cu un răspuns slab la medicamente, întrebați-vă furnizorul de servicii medicale dacă durerea de cap ar putea fi cauzată de o scurgere de LCR spinal.

#săptămâna scurgerilor #din cauza durerilor de cap #spinalCSFleak

.