Ce este demența cu debut precoce?

Demența cu debut precoce este folosită pentru a descrie orice formă de demență care se dezvoltă la persoanele cu vârsta sub 65 de ani. Demența a fost diagnosticată la persoane de 50 de ani, 40 de ani și chiar la 30 de ani. Uneori se numește demență cu debut precoce.

Demența cu debut mai tânăr este similară cu alte tipuri de demență în multe feluri. În general, apar aceleași probleme, dar boala poate avea un impact diferit asupra unei persoane mai tinere, deoarece este mai probabil ca acestea să fie angajate cu normă întreagă, să își crească o familie sau să fie responsabile financiar pentru o familie.

Care sunt simptomele demenței cu debut mai tânăr?

Simptomele demenței sunt similare, indiferent de vârsta la care începe. Acestea includ:

• pierderea memoriei care interferează cu viața de zi cu zi
• confuzie
• dificultate în îndeplinirea sarcinilor familiare
• comportament repetitiv
• îndepărtare de prieteni și familie
• pierderea capacității de a gândi clar sau de a face judecăți
• probleme de limbaj
• modificări ale comportamentului

Multe afecțiuni pot produce simptome asemănătoare cu demența, cum ar fi deficiențele de vitamine și hormoni, depresia, medicația, infecțiile și tumorile cerebrale.

Ce cauzează demența cu debut mai tânăr?

Multe tipuri diferite de demență pot afecta persoanele tinere. Fiecare tip are propriile simptome și este cauzat de un anumit tip de modificări la nivelul creierului. Unele cauze ale demenței cu debut precoce sunt:

• boala Alzheimer (cea mai frecventă cauză de demență la persoanele tinere)
• probleme cu fluxul sanguin către creier (numită demență vasculară)
• deteriorarea părții frontale a creierului (numită demență frontotemporală)
• boli precum cea cu corpuri Lewy, boala Parkinson sau Huntington, scleroza multiplă sau infecția cu HIV
• utilizarea excesivă cronică a alcoolului timp de mulți ani

Când ar trebui să mă duc la medic?

Toată persoana care suspectează că are o demență cu debut mai tânăr ar trebui să își consulte medicul. Un diagnostic timpuriu este important deoarece permite o planificare timpurie și un acces timpuriu la sprijin, informații și, eventual, medicamente.

Cum se diagnostichează demența cu debut mai tânăr?

Demența cu debut mai tânăr poate fi dificil de diagnosticat, în principal pentru că persoana afectată pare prea tânără.Diagnosticul poate implica:

• un istoric medical detaliat
• un examen fizic și neurologic amănunțit
• teste patologice
• imagistică cerebrală
• o evaluare psihiatrică
• o evaluare neuropsihologică (aceasta testează funcția cognitivă, cum ar fi memoria, raționamentul și înțelegerea)

Ce se întâmplă după un diagnostic de demență cu debut tânăr?

Un diagnostic de demență cu debut mai tânăr poate veni ca un șoc. Atât persoana afectată, cât și familia și prietenii acesteia se pot simți furioși sau triști. S-ar putea să nu le vină să creadă. Poate exista un imens sentiment de pierdere. Aceste sentimente sunt normale.

Dar ajutorul și sprijinul sunt disponibile și este mai bine să le obțineți mai devreme decât mai târziu.

Persoanele mai tinere cu demență trebuie să se gândească la mai multe aspecte.

Planificarea pentru viitor

Planificarea din timp face mai ușor pentru o persoană cu demență cu debut tânăr să își gestioneze afacerile financiare, juridice și medicale acum și în viitor.

Dacă ați fost diagnosticat cu demență cu debut tânăr, este important să luați decizii importante cât încă mai puteți și cât timp sunteți competent din punct de vedere legal pentru a semna orice document.

Cele la care trebuie să vă gândiți includ:

• dispozițiile dvs. de viață în viitor
• cine poate avea acces la conturile dvs. financiare
• să aveți semnături comune pe toate conturile financiare
• să aranjați când și cum vă veți accesa finanțele
• să vorbiți cu un consilier financiar
• să vă aranjați pensia de urmaș, asigurări de sănătate și de venit
• redactarea sau actualizarea testamentului

Dacă ați fost diagnosticat cu demență, este important să desemnați o persoană de încredere care să vă gestioneze afacerile în viitor. Puteți face acest lucru prin intermediul unei împuterniciri permanente (Enduring Power Attorney – EPA).

Un EPA financiar permite unei persoane desemnate să se ocupe de afacerile dvs. financiare dacă deveniți incapabil să faceți acest lucru. Un APE medical acoperă doar deciziile medicale. Legile privind EPA variază între state și teritorii, așa că este important să solicitați consultanță juridică înainte de încheierea acordului sau dacă vă mutați între state.

În unele state există, de asemenea, tutela medicală (care poate avea denumiri diferite). Aceasta permite cuiva să aleagă o persoană care să ia decizii medicale în locul său. Pentru mai multe informații despre tutelă și administratori, vizitați site-ul web My Aged Care.

Puteți, de asemenea, să întocmiți un plan de îngrijire anticipată, care este un document care stabilește dorințele dumneavoastră cu privire la tratamentul medical în viitor. Dacă ați luat decizii cu privire la sfârșitul vieții, cum ar fi deciziile de resuscitare și de susținere a vieții, este important să discutați acest lucru cu medicul dumneavoastră și să existe o înregistrare a discuției și a deciziilor în dosarul dumneavoastră la spital și la medicul dumneavoastră. Pentru mai multe informații despre întocmirea unui plan de îngrijire anticipată, vizitați site-ul web Advance Care Planning Australia.

Lucru

Dacă sunteți diagnosticat cu demență cu debut tânăr și încă lucrați, în cele din urmă va trebui să faceți schimbări. Este posibil să trebuiască să vă schimbați rolurile sau să încetați să lucrați mai devreme decât era prevăzut. Acest lucru poate pune o presiune financiară suplimentară asupra familiei.

Angajatorii au responsabilitatea legală de a continua să angajeze o persoană care suferă de demență. Poate fi ilegal ca un angajator să concedieze o persoană din cauza unei boli precum demența. Persoanele cu demență sunt adesea capabile să continue să lucreze. Modificările aduse unor aspecte ale locului lor de muncă pot face lucrurile mai ușoare, inclusiv faptul de a avea 1 sau 2 persoane de încredere care să le sprijine la locul de muncă.

S-ar putea fi necesar să vorbiți cu angajatorul dumneavoastră despre afecțiunea dumneavoastră. Este important să planificați această discuție și, poate, să luați cu dumneavoastră o persoană de încredere.

Dacă intenționați să părăsiți locul de muncă, este important să vă gândiți cu atenție la acest lucru și să nu vă grăbiți. Ar trebui să vă sfătuiți pentru a vă asigura că beneficiați de drepturile lor corespunzătoare.

Resursa Dementia Australia’s Younger Onset Dementia: A practical guide are mai multe informații.

Finanțe

Este posibil să primiți o pensie de invaliditate. Îngrijitorii persoanelor cu demență pot avea, de asemenea, dreptul la ajutor financiar. Aflați mai multe pe site-ul web Services Australia.

Sistemul național de asigurare pentru persoanele cu dizabilități este disponibil pentru a ajuta persoanele sub 65 de ani să aibă acces la servicii și sprijin.

Medicul care are grijă de persoana cu demență poate elabora un plan de îngrijire a sănătății care poate ajuta cu costul serviciilor specializate, cum ar fi fizioterapia. De asemenea, medicul poate aranja o evaluare de către o echipă de evaluare a îngrijirii persoanelor în vârstă (ACAT). Deși persoana cu demență nu este vârstnică, acest tip de evaluare este uneori folosit pentru a accesa o serie de servicii de sănătate care pot ajuta persoana cu demență și pe cel care o îngrijește.

De asemenea, ar putea fi posibilă accesarea anticipată a pensiei de urmaș. Puteți citi mai multe în resursa Dementia Australia, Superannuation and dementia.

Drepturi legale

Câteva persoane cu demență se confruntă cu discriminarea și le este greu să obțină asigurări și chiar cazare.

Din fericire, există legi care protejează persoanele cu demență și îngrijitorii lor împotriva discriminării. Este important să fiți familiarizați cu legislația anti-discriminare și să cunoașteți toate drepturile unei persoane cu demență.

O persoană cu demență care deține propria afacere sau este director al companiei trebuie să își îndeplinească în continuare obligațiile legale, cum ar fi păstrarea unor registre contabile exacte și îndeplinirea obligațiilor fiscale.

Puteți citi mai multe despre demență și drepturile legale în resursa Dementia Australia Dementia and your legal rights. Comisia Australiană pentru Drepturile Omului are informații despre drepturile persoanelor cu dizabilități.

Îngrijirea de sine

După un diagnostic de demență, este important să aveți grijă de sănătatea dumneavoastră. A face exerciții fizice în mod regulat, a avea o dietă sănătoasă, a vă odihni din belșug și a încorpora relaxarea în ziua dumneavoastră vă poate ajuta.

Asigurați-vă că vă luați medicamentele conform instrucțiunilor medicului dumneavoastră.

Există o mulțime de lucruri pe care le puteți face în casă și afară pentru a vă ajuta să vă descurcați. De exemplu, puteți folosi globuri luminoase pentru a îmbunătăți iluminarea, puneți obiectele în locuri unde le puteți găsi, etichetați robinetele și aparatele sau folosiți tehnologia pentru a vă ajuta să vă descurcați.

Puteți descărca aplicația Dementia-Friendly Home pentru a vă ajuta să faceți casa mai prietenoasă cu demența.

Folioul informativ Dementia Australia Looking after yourself conține mai multe informații.

Îngrijire de respiro

Toată lumea, inclusiv îngrijitorul principal, trebuie să aibă timp liber pentru a se asigura că nu se epuizează. O opțiune care trebuie explorată cât mai devreme posibil este îngrijirea de respiro. Acest lucru poate fi deosebit de important în cazul demenței cu debut mai tânăr, când îngrijitorii pot avea grijă de copii și de părinți în vârstă, precum și de muncă.

Îngrijirea de respiro poate fi acordată:

• la domiciliul persoanei
• într-un centru de zi
• într-o căsuță comunitară de respiro pentru îngrijire peste noapte sau la sfârșit de săptămână
• într-un cămin rezidențial de îngrijire a vârstnicilor
• ca respiro de urgență

Guvernul Commonwealth-ului finanțează multe tipuri de îngrijire de respiro. Pentru a afla despre opțiunile de respiro – inclusiv îngrijirea de respiro de urgență – sunați la Carer Gateway la 1800 422 737, 24 de ore pe zi, 7 zile pe săptămână.

Este important să găsiți pe cineva dispus să vă asculte și care este capabil să găsească alte opțiuni decât centrele de îngrijire a vârstnicilor.

.