În 2001, May-May Meijer lucra ca membră a Comisiei pentru Afaceri Externe din cadrul Partidului Laburist Olandez, când a fost invitată la un eveniment la care a participat prințul moștenitor olandez Willem-Alexander. Ea își amintește că unul dintre colegii ei a menționat că serviciile secrete olandeze îi vor verifica pe toți cei care au fost prezenți la ceremonie.

Acesta a fost primul dintr-o serie de evenimente care au determinat-o pe May-May să înceapă să creadă că serviciile secrete o urmăreau.

Mai târziu – cu ocazia unei călătorii în Cuba – lucrurile s-au intensificat. May-May își amintește că soțul ei a menționat că, deoarece era o țară comunistă, probabil că Serviciile Secrete se aflau pe străzi, urmărind și ascultând oamenii.

În timp ce se aflau într-un tur pe jos, soțul lui May-May a spus că ar trebui să fie atenți să pună întrebări despre standardele de viață cubaneze, deoarece ghizilor de turism li se spusese probabil de către guvern să înăbușe astfel de întrebări.

Membru al Partidului Laburist Olandez și profesor asistent la Centrul pentru Studii Filantropice de la Universitatea Vrije din Amsterdam, May-May nu s-a putut abține. Ea a ignorat sfatul soțului ei și i-a pus ghidului turistic câteva întrebări dure despre salariile cubanezilor și calitatea vieții.

Ghidul a devenit evident neliniștit, făcându-o pe May-May să creadă că suspiciunile soțului ei ar fi putut avea dreptate.

În noaptea următoare, May-May și soțul ei au întâlnit doi englezi la un bar. Unul dintre bărbați a menționat un film care fusese difuzat la televizorul hotelului cu o seară înainte.

May-May explică: „M-a întrebat: „Ai văzut filmul ăla la televizor?”. I-am spus ‘Da’. Apoi a spus: ‘Erau homosexuali în el’. Ce părere ai despre homosexuali?”. Îmi amintesc că m-am gândit: „De ce vrea să știe părerea mea despre homosexualitate?”

„Am avut acest gând ciudat că poate aparținea serviciilor secrete din Marea Britanie și că acestea cooperau cu serviciile secrete olandeze.”

„La momentul respectiv, nu am discutat cu soțul meu. Dar apoi acest bărbat a continuat să pună întrebări ciudate. De exemplu, a spus: ‘Vărul meu este din Boston. Știi unde este Boston?”

„M-am gândit, de ce vrea să știe cunoștințele mele geografice? Oare pentru că sunt membră a Comisiei pentru Afaceri Externe?”

Soțul lui May-May i-a spus să nu-și facă griji pentru că urmau să plece a doua zi. Ea a făcut tot posibilul să dea paranoia la o parte. Cu toate acestea, câteva săptămâni mai târziu, suspiciunile ei au revenit atunci când a călătorit la o conferință în Slovenia. Un străin care stătea lângă ea în avion a întrebat-o despre înclinațiile ei politice.

May-May explică: „M-a întrebat dacă știu alte universități implicate în politică. Când i-am spus: „Nu, universitatea noastră face cercetări independente”. El a spus: ‘Da, dar există adesea o legătură între universități și politică'”

„Din nou, am început să mă gândesc, poate că are legătură cu faptul că sunt activă în consiliul olandez.

„Apoi, când am ajuns în Slovenia, președintele Congresului m-a întrebat dacă sunt singură în Cuba. Și m-am gândit, de ce a întrebat asta?”

Mai târziu, în aceeași călătorie, unul dintre colegii ei a arătat spre un bărbat și a spus: „Este un fost spion KGB, a lucrat pentru ruși, dar Uniunea Sovietică s-a prăbușit și acum nu mai are de lucru.”

Cu fiecare eveniment care îi zgâria aparența de realitate, lui May-May îi era din ce în ce mai greu să facă diferența între ceea ce era real și ceea ce nu era.

În 2009, psihiatrii au atribuit această experiență alterată a realității psihozei și au diagnosticat-o pe May-May cu schizofrenie.

Ceea ce se destramă

Nu la mult timp după ce a fost diagnosticată, May-May a fost spitalizată și i s-a administrat primul antipsihotic – olanzapină.

May-May descrie medicația ca fiind utilă în reducerea psihozei, dar și responsabilă pentru distrugerea vieții ei. „Medicația m-a făcut să mă simt deprimată și mi-a suprimat energia. Nu puteam să gândesc cum trebuie – creierul meu nu funcționa. Și am început să mă îngraș.”

În câteva luni, și-a dat demisia de la locul de muncă pentru că nu mai putea gândi limpede. Soțul ei a cerut divorțul și a fost nevoită să se mute într-o altă casă, unde a locuit singură cu fiul ei mic.

Înfricoșată de diagnosticul ei și divizată de divorțul cu soțul ei, mulți dintre prietenii lui May-May au dispărut pur și simplu. Ea împărtășește: „Îmi amintesc că mă simțeam ca o proscrisă. O aveam pe sora mea cu care vorbeam des la telefon, dar nu aveam cu cine să vorbesc în persoană.”

Forțată să meargă singură ca mamă singură, această izolare și sentimentul de abandon nu au făcut decât să înrăutățească lucrurile. În următorii opt ani, May-May spune că a trecut prin cea mai dificilă perioadă din viața ei, suferind opt episoade de psihoză.

Este schizofrenia reală?

Cel mai interesant lucru pe care l-am descoperit vorbind cu May-May a fost că paranoia ei nu era deloc nefondată. Exista un motiv pentru ca oamenii să o spioneze – ea consilia conducerea Partidului Laburist olandez în domeniul afacerilor externe. Și multe dintre evenimentele pe care le-a trăit ar fi fost suficiente pentru a face pe oricine să devină puțin suspicios.

Când am întrebat-o dacă crede că implicarea sa în politică și activism a contribuit la consolidarea narațiunii sale de a fi fost vizată, ea a spus: „Da, cu siguranță cred că a fi în preajma unor figuri de profil înalt a făcut ca lucrurile să fie mai reale.”

Aceasta a fost prima întrebare pe care am avut-o pentru Jim van Os când am vorbit cu el pe Skype. Jim van Os este un psihiatru din Amsterdam cu peste 30 de ani de experiență. Deși nu este psihiatrul curant al lui May-May, el i-a oferit în mod obișnuit o a doua opinie în calitate de psihiatru de mediere din 2013.

Acest spectru de psihoze este „legat de capacitatea noastră umană de a da sens mediului nostru. Deci modul în care ne raportăm la sinele nostru, la lume și la alți oameni.”

Când l-am întrebat dacă crede că o serie de evenimente precum cele pe care le-a trăit May-May ar putea induce schizofrenia, mi-a explicat că, de fapt, nu crede că există schizofrenie. În schimb, el descrie schizofrenia ca fiind un rezultat slab al unui lucru mult mai larg, pe care îl numește „spectrul psihozelor”. El a explicat că acest spectru de psihoze este „legat de capacitatea noastră umană de a da un sens mediului nostru. Deci modul în care ne raportăm la sinele nostru, la lume și la alți oameni.”

„Putem da prea mult sau prea puțin sens mediului nostru, iar acesta devine atât de personal încât ceilalți oameni nu-l mai pot urmări”, spune Van Os.

În explicația sa, el a folosit analogia extragerii semnalului din zgomot. Cu alte cuvinte, simțurile noastre percep un câmp de informații aparent nesfârșite, dar creierul nostru preia doar un mic subset din aceste informații pentru a crea sens.

În opinia lui Van Os, simțurile noastre percep mai puțin de 5% din ceea ce vedem în mintea noastră. Ceilalți 95% sunt creați de creierul însuși.

Când l-am întrebat de unde știe că creierul alcătuiește o parte atât de mare din asaltul senzorial, Van Os a explicat: „Vreau să spun că este o presupunere educată. Dar poți folosi neuroimagistica și matematica computațională pentru a arăta, de exemplu, că vedem lumea din jurul nostru în 3D când creierul nostru captează de fapt o imagine plată. Cred că este o ipoteză bună faptul că creierul nostru este atât de eficient încât putem funcționa cu 5% și să inventăm restul.”

Van Os spune că acest sens pe care îl extragem este legat și de markerii culturali. El explică: „Cultura pe care o experimentăm și cultura în jurul căreia creștem ne ajută, de asemenea, să oferim un sens experiențelor noastre.”

„Dacă vă aflați într-o poziție culturală și etnică minoritară, atunci riscul de psihoză este crescut, deoarece sunteți mai puțin echipat pentru a capta sensul evenimentelor și intențiile altor persoane.”

„Așadar, este foarte confuz, deoarece „schizofrenia” este adesea prezentată ca o boală medicală și se spune că este determinată genetic și că își are rădăcinile într-o disfuncție a creierului, dar cred că dovezile indică abilitatea unei persoane de a da un sens mediului înconjurător.”

Anil Seth, care este specialist în neuroștiințe cognitive, este de acord cu această interpretare. În discursul său TED, „Your Brain Hallucinates Your Conscious Reality” (Creierul tău îți halucinează realitatea conștientă), care a fost vizionat de peste 8 milioane de persoane, Seth susține că „cu toții avem halucinații tot timpul. Doar că atunci când suntem de acord cu privire la halucinațiile noastre, o numim realitate.”

Van Os spune: „Schizofrenia, cred eu, este un rezultat deosebit de slab al acestei stări de hiper-sens. Și adesea este legată de lipsa unei conexiuni cu resurse competente.”

Cum se simte psihoza?

May-May descrie psihoza ca fiind sentimentul de a fi „atins de Dumnezeu”. Episoadele ei psihotice se manifestă în două moduri: voci audibile și o ocupare fizică a corpului ei.

Când am întrebat-o despre voci, May-May-May explică: „Sunt mai multe voci, dar ele sună mai mult ca propriile mele gânduri. Deci nu e vorba că aud vocea unui bărbat sau ceva de genul ăsta. Sunt aproape familiare. Uneori nu știu a cui este vocea, dar totuși mi se pare familiară. De obicei, vocile mă susțin și îmi dau mesaje.”

Mai-Mai descrie psihoza ca fiind sentimentul de a fi „atins de Dumnezeu”. Episoadele ei psihotice se manifestă în două moduri: voci audibile și o ocupare fizică a corpului ei.

Când o întreb pe May-May despre senzațiile fizice pe care le trăiește în timpul psihozei, ea spune că abia doarme și că are grețuri și frisoane.

„Mă simt ca niște fantome în corpul meu. Cam ca atunci când bei apă prea caldă sau prea rece, o simți cum îți coboară în stomac. O simți cum curge în corpul tău.”

Am întrebat-o, de ce o numești fantomă? „Asta e o întrebare bună”, spune ea. „Ca să fiu sinceră, chiar nu știu, pentru că unii spun că sunt entități, alții spun că sunt fantome, alții spun că este energie. Pur și simplu se simte ca și cum ar exista ceva în corpul tău care nu aparține acolo.”

Cum se tratează psihoza

Van Os spune: „Ceea ce ajută cu adevărat este ca, încă de la începutul călătoriei sale, pacientul care se confruntă cu psihoza să vorbească cu cineva care îi poate explica prin ce trece și cum vor evolua lucrurile.”

„Ai nevoie de cineva care să spună: „Uite, știu cât de înfricoșător este. Ești complet absorbit de experiențele tale și nu ai cum să le dai un sens, dar ceea ce vei învăța în următorii cinci ani este că aceste episoade au un sens și că poți face ceva cu acest sens.”

„De fapt, trebuie să faci ceva cu ele. Trebuie să treci prin el; să-i dai un loc în identitatea ta; să te reinventezi.”

„Pentru că, în cele din urmă, asta este ceea ce spun întotdeauna oamenii peste cinci sau zece ani. Ei spun: dacă cineva de la începutul acestei crize mi-ar fi spus că este vorba despre asta, în loc să-mi spună că am o boală a creierului, că am schizofrenie.

„Este bine să iei un pic de medicamente pentru că îți atenuează anxietatea, dar este nevoie și de multă muncă pe termen lung”, spune el.

„Ceea ce ajută cu adevărat este ca, încă de la începutul călătoriei lor, pacientul care se confruntă cu psihoza să vorbească cu cineva care îi poate explica prin ce trece și cum vor evolua lucrurile.”

Când îi pun aceeași întrebare lui May-May, ea spune: „Să te plimbi în frumusețea naturii ajută. Să vorbești cu oamenii, de asemenea, ajută foarte mult. Încerc să-mi ascult corpul.”

Mă face să mă gândesc cum pierderea soțului, a prietenilor, a colegilor de serviciu și a locului de muncă dintr-o dată ar putea trimite pe oricine într-o spirală de stres și iluzie.

May-May este de acord. „Da, stresul are un mare impact asupra psihozei. Când soțul tău spune că vreau să divorțez și trebuie să-ți găsești o nouă casă și un nou loc de muncă și ești izolată, asta înseamnă mult stres.”

„Este foarte greu să ieși din această izolare și să ai din nou o viață normală. Cred că acesta este motivul pentru care mulți oameni nu pot ieși din spirală – pentru că sunt bolnavi, sunt izolați și, pentru că sunt izolați, este mai probabil să aibă un alt episod de psihoză.”

Sfatul lui May-May-May pentru alte persoane care trăiesc cu psihoză este să „încerce să își găsească în mod activ propriul drum. Vedeți dacă puteți face muncă voluntară care vă interesează. Faceți un curs de canto. Mergeți la plimbare în natură. Faceți sport sau fotografie sau orice altceva care vă interesează. Folosiți-vă interesele pentru a vă face bine.”

O lecție din povestea lui May-May

Astăzi May-May spune că și-a schimbat diagnosticul din „schizofrenie” în „tulburare schizoafectivă”. Raționamentul ei, care este același raționament ca și cel al lui Van Os, este că ea crede că un diagnostic poate avea un impact negativ asupra modului în care un pacient funcționează și răspunde.

Dacă oamenii o roagă să detalieze ce înseamnă „tulburare schizoafectivă”, ea explică faptul că are o „vulnerabilitate la psihoză și manie.”

După ce am vorbit cu May-May, pot înțelege cu siguranță de unde vine. A da cuiva eticheta de „schizofrenie” nu face decât să-l facă să se simtă și mai deconectat de ceilalți, iar acesta este ultimul lucru pe care vrei ca cineva să îl simtă atunci când are nevoie de ajutor.

Acest lucru a fost cu adevărat evident într-o poveste pe care May-May mi-a spus-o.

A spus: „Îmi amintesc că o asistentă m-a văzut tremurând când aveam un episod. A spus: „Văd că suferi cu adevărat, May-May”. În acel moment, m-am gândit: ‘Da, sufăr și cineva ia aminte la asta. Ei mă văd’. Și am alunecat din psihoza mea. Dar apoi a spus: ‘Cred că ar trebui să-ți iei medicamentele’. Imediat, am alunecat înapoi în psihoza mea pentru că nu am vrut efectele secundare.”

Aceasta a devenit o temă comună de-a lungul episoadelor lui May-May. Când se simțea conectată cu ceilalți și în siguranță, severitatea psihozei se reducea. Iar când se simțea deconectată de ceilalți și în pericol, severitatea creștea.

May-May spune că această conexiune este cel mai bun lucru pe care un clinician îl poate oferi unui pacient. Ea explică: „Când ești bolnav, te simți inutil, te simți lipsit de valoare. Doar un medic care spune: ‘Ești valoros pentru mine’. Tu contezi’. Înseamnă atât de mult. Ajută atât de mult.”

.