Primii ani de viață

După ce ați ajuns acasă cu bebelușul, puteți începe să vă bucurați de noul membru al familiei și să vă obișnuiți cu propria rutină. Unii părinți constată că sunt puțin nervoși să „meargă singuri” după ceea ce ar fi putut fi o perioadă îndelungată petrecută în spital, cu medici & asistente medicale & aproape în permanență și este posibil să aveți griji și îngrijorări pentru început. În funcție de serviciile oferite de spital, este posibil ca, odată ajuns acasă, să fiți vizitat de asistente medicale de proximitate, care vă vor ajuta și vă vor oferi sfaturi și pe care le puteți contacta în cazul în care aveți nelămuriri sau întrebări. Alternativ, vizitatorul dumneavoastră medical ar trebui să vă poată ajuta și sfătui. Nu uitați, nu vă temeți niciodată să sunați la medicul dumneavoastră de familie sau la unitatea pentru bebeluși dacă vă îngrijorează ceva. De asemenea, s-ar putea să vi se pară util să discutați cu alte familii aflate într-o situație similară, iar noi vă putem ajuta să organizați acest lucru. Desigur, ne puteți contacta oricând, de asemenea, apelând numărul nostru gratuit 0800 731 6991.

Cele mai mulți bebeluși se recuperează foarte bine în urma unei CDH și rămân cu foarte puține probleme medicale de durată, dacă este cazul, dar acest lucru depinde cu adevărat de fiecare caz în parte și de gravitate. Bebelușii cu forme moderate sau severe de CDH pot avea probleme mai dificile. Modul în care profesioniștii din domeniul sănătății decid cu privire la gravitatea CDH poate varia și pot lua în considerare diferite lucruri.

Pe măsură ce începem să vedem mai mulți bebeluși care supraviețuiesc CDH decât atunci când această afecțiune a fost recunoscută pentru prima dată, probabil că vom descoperi și vom învăța mai multe despre tipurile de probleme sau probleme medicale cu care se pot confrunta și, sperăm, cum să le rezolvăm sau să le tratăm și, deoarece acum avem mai mulți pacienți care ajung la vârsta adultă, suntem capabili să asistăm și să identificăm orice probleme pe care le-au dezvoltat sau cu care se confruntă mai târziu în viață, astfel încât să putem contribui la îmbunătățirea rezultatelor pentru generațiile viitoare.

Iată câteva dintre cele mai frecvente probleme medicale asociate cu CDH, care, cu progresele medicale și tratamentele de astăzi, sunt mai bine identificate și gestionate de către profesioniștii din domeniul medical, împreună cu alte câteva informații utile despre lucruri care ar putea să vă îngrijoreze.

Reflux

Refluxul este cauzat de supapa care se deschide și se închide atunci când mâncăm și care nu își face treaba în mod corespunzător, permițând mâncării, băuturii și acidului să urce din stomac în conducta alimentară și, uneori, până în gât, ceea ce duce la disconfort și, uneori, la regurgitarea conținutului stomacal sau la vărsături. Aceasta este de obicei ușoară în majoritatea cazurilor, iar bebelușul dvs. poate manifesta un anumit disconfort și vă poate crea mai multă spălare! dar, în mod normal, nu este o problemă majoră și poate fi tratată eficient cu medicamente prescrise de medicul specialist sau de medicul de familie. Uneori, refluxul poate fi sever, provocând copilului și părinților o mare suferință și poate avea ca rezultat faptul că bebelușul nu poate ține în jos mâncarea & băutura suficient de mult timp pentru a beneficia din punct de vedere nutrițional. Există, de asemenea, riscul de aspirație a laptelui sau a alimentelor, când laptele sau alimentele se ridică pe conducta alimentară și acolo sunt inhalate în plămâni, ceea ce poate fi grav. În aceste cazuri, bebelușul sau copilul dumneavoastră va fi trimis la un specialist care poate recomanda un tratament chirurgical pentru a rezolva refluxul. Procedura de rezolvare a refluxului se numește Fundoplicatură Nissen. Această procedură permite chirurgului să îmbunătățească bariera naturală dintre stomac și conducta alimentară (esofagul) prin înfășurarea unei părți a stomacului, cunoscută sub numele de fund gastric, în jurul părții inferioare a conductei alimentare. Acest lucru previne curgerea acidului și/sau a alimentelor etc. din stomac în conducta alimentară și întărește supapa dintre conducta alimentară și stomac, ceea ce împiedică acidul să se refuleze la fel de ușor. Această procedură se face adesea cu ajutorul unui instrument chirurgical cu o cameră numită laparoscop. Acesta este ca un telescop subțire cu o sursă de lumină și este folosit pentru a ilumina și mări tot ce se află în interiorul tubului alimentar și al stomacului, astfel încât chirurgul să poată vedea lucrurile clar. O fundoplicatură poate fi, de asemenea, efectuată ca o intervenție chirurgicală tradițională (deschisă).

Alimentare

Câțiva copii care s-au născut cu HDC au uneori dificultăți de alimentare. Acest lucru se poate datora unei varietăți de motive, de la șederea inițială îndelungată în NICU, acceptarea volumului de hrană, reflux, faptul că nu le plac lucrurile în gură sau în apropierea gurii (probleme senzoriale) sau o combinație. Acești copii vor avea uneori nevoie de un ajutor suplimentar. Acest ajutor suplimentar poate proveni de la un dietetician sau de la un terapeut de vorbire și limbaj (uneori numit SALT), sau de la amândoi. Ajutorul suplimentar poate fi uneori prin intermediul unui tub de hrănire. Există diferite tipuri de tuburi, cum ar fi un tub NG (nazogastric), care trece prin nas și ajunge în stomac, sau un tub G (gastric), care este introdus prin pielea de pe burtă și direct în stomac. Acestea sunt cele mai comune tipuri de tuburi de hrănire. Dacă este diagnosticat refluxul, atunci pot fi necesare și medicamente și, uneori, un lapte special mai gros sau un lapte bogat în calorii, care este de obicei prescris. Acest lucru este adesea suficient pentru a gestiona afecțiunea, însă, ocazional, refluxul poate fi sever și este necesară o Fundoplicatură Nissen pentru a ajuta copilul dumneavoastră să țină mâncarea în jos. Unii copii consideră că acceptarea volumului necesar de hrană este dificilă și, uneori, se poate introduce o pompă de hrănire care alimentează prin picurare pentru o perioadă de timp, până când copilul dumneavoastră crește și poate accepta mai multă hrană. Toate aceste măsuri pot fi de ajutor în cazul în care copilul dumneavoastră nu ia în greutate și înălțime așa cum ar trebui. Uneori, acest lucru se numește „incapacitate de creștere”. De asemenea, este posibil să fiți îndrumat către un dietetician care vă va putea sfătui cu privire la modalitățile de a ajuta la îmbunătățirea greutății și creșterii.

Problemele de alimentație pot fi foarte stresante atât pentru dumneavoastră cât și pentru copilul dumneavoastră și vă pot face să vă simțiți singur. Aici, la CDH UK, avem o mulțime de oameni care au experiență în acest sens și „suntem întotdeauna aici” dacă aveți nevoie să vorbiți. Avem, de asemenea, broșuri suplimentare de informare privind dificultățile de hrănire.

Astm

Câțiva copii care s-au născut cu CDH au uneori un risc ușor crescut de a dezvolta astm. Este extrem de important ca, în cazul în care copilul dumneavoastră are dificultăți de respirație, să îl duceți direct la medic pentru diagnosticare. Există acum multe medicamente care pot fi folosite pentru a ajuta la controlul astmului și, dacă sunt folosite corect, pot fi de mare folos pentru copilul dumneavoastră. Unii părinți raportează că copilul lor cu CDH pare să respire mult mai repede decât în mod normal și acest lucru ar trebui discutat cu pediatrul dumneavoastră. De cele mai multe ori, acest lucru se datorează pur și simplu faptului că plămânii lor sunt mai mici și nu trebuie să vă faceți griji, deoarece se îmbunătățește pe măsură ce plămânii lor cresc. Copiii cu CDH par să aibă o incidență mai mare a infecțiilor toracice decât alți copii mici, așa că este important să vă gândiți să îi vaccinați împotriva gripei. Copiii cu CDH care se întorc acasă încă cu oxigen sunt deosebit de expuși riscului de a se îmbolnăvi de toate microbii de iarnă și ar trebui să cereți sfatul furnizorului dvs. medical cu privire la ce vaccinări ar putea fi benefice.

Infecții toracice

Ați putea observa că copilul dvs. suferă mai mult decât alți copii de infecții toracice sau poate că se confruntă cu infecții toracice recurente. Acestea vor fi tratate în mod corespunzător de către medicul de familie sau de către medicul consultant și, de obicei, veți constata că lucrurile se îmbunătățesc pe măsură ce copilul dumneavoastră crește. Nu vă fie teamă să vă duceți copilul la medicul de familie dacă aveți impresia că ar putea să aibă sau să dezvolte o infecție toracică, chiar dacă se dovedește a nu fi nimic. Este întotdeauna mai bine să vă urmați instinctul și să fiți precaut. Uneori, medicul dumneavoastră de familie sau medicul curant vă poate prescrie un mic tratament continuu cu antibiotice ca măsură preventivă și acest lucru este cunoscut sub numele de antibiotice profilactice.

Scolioză

A fost raportat faptul că unii copii cu CDH au un risc crescut de a dezvolta scolioză (curbură a coloanei vertebrale) Prin urmare, se recomandă ca acest lucru să fie monitorizat de către medicul curant sau medicul de familie pentru a o detecta din timp, astfel încât să poată fi gestionată în cazul în care evoluează. Formele ușoare de scolioză sunt gestionate conservator, ceea ce înseamnă că sunt urmărite cu atenție pentru a evita intervenția chirurgicală. Unele cazuri pot necesita fizioterapie sau o vestă rigidă sau un ghips care este purtat pentru o anumită perioadă de timp pentru a ghida coloana vertebrală sau pentru a preveni agravarea curburii. Dacă este necesară o intervenție chirurgicală într-un caz sever, atunci aceasta implică în mod normal inserarea unor tije metalice pentru a îndrepta coloana vertebrală și a o menține.

Aurit

Ocazional, copiii născuți cu CDH pot dezvolta pierderea auzului. Nimeni nu este cu adevărat sigur de ce apare acest lucru, dar se crede că este legat de ventilația artificială. Auzul copilului dumneavoastră va fi monitorizat în mod regulat pentru a se asigura că nu a apărut nicio pierdere de auz. Uneori, copiii cu CDH pot suferi, de asemenea, întârzieri în vorbire și pot avea nevoie de terapie logopedică.

Dezvoltare

Câțiva copii prezintă unele semne de întârziere a dezvoltării. Acest lucru este uneori observat mai mult la copiii a căror spitalizare a fost prelungită. Nimeni nu este foarte sigur de ce apare acest lucru, dar se crede că este din nou asociat cu ventilația artificială și contactul matern întârziat. Tipul întârzierilor poate fi variat, de la șezutul târziu, o întârziere în mers, până la întârzieri în vorbire și limbaj și, uneori, întârzieri în învățare când sunt mai mari. Dacă aveți îngrijorări cu privire la dezvoltarea copilului dumneavoastră, vă rugăm să îi comunicați aceste îngrijorări medicului pediatru, medicului de familie sau vizitatorului medical. Dacă ei consideră că este necesar, vă vor îndruma către un specialist care se ocupă de dezvoltarea copilului.

Re-herniație

Ocazional, unii copii cu CDH vor re-hernia. Este important să recunoașteți semnele în cazul în care acest lucru se întâmplă –

• Începutul brusc al dificultăților de respirație
• Vomitoare severe; în special bilă verde, ceea ce indică faptul că ar putea exista o răsucire a intestinului care ar putea necesita o intervenție chirurgicală
• Cu orice disconfort abdominal
• În general, senzație de letargie & indispoziție

Vă rugăm să solicitați imediat sfatul medicului în cazul în care suspectați că copilul dumneavoastră a re-herniat . Dacă copilul dumneavoastră a re-herniat, atunci în mod normal are loc o a doua reparație pentru a repara diafragma. Acest lucru este în mod normal destul de simplu și furnizorul dvs. de servicii medicale va fi capabil să discute cu dvs. toate opțiunile și să programeze o oră și un spital pentru ca acest lucru să aibă loc.

Virusuri sezoniere

În fiecare an, în special în timpul lunilor de iarnă, asistăm la sosirea diferitelor tipuri de virusuri, cum ar fi; Norovirus (boală & Diaree), răceala comună și diferite virusuri gripale. Aceste virusuri pot fi extrem de îngrijorătoare pentru părinți, mai ales dacă luăm în considerare faptul că o mulțime de copii cu CDH au deja probleme de alimentație și probleme respiratorii, care se pot înrăutăți mult mai mult din cauza acestor viruși. Părinții pot deveni excesiv de stresați și acest lucru poate duce la faptul că nu doresc ca copilul dumneavoastră să se afle într-un mediu în care sunt mulți oameni, cum ar fi petreceri, întâlniri de familie și chiar școala. Acest lucru este de înțeles, dar există măsuri pe care le puteți lua pentru a reduce posibilitatea ca copilul dumneavoastră să contracteze unul dintre acești viruși (deși nu există garanții!). Evident, standarde stricte de igienă, cum ar fi să nu împărțiți pahare și tacâmuri, mâncare sau băutură și să vă asigurați că mâinile sunt spălate temeinic înainte și după mese și după vizitarea unor locuri și, bineînțeles, după schimbarea scutecelor și vizitele la toaletă. Asigurați-vă că nasul care curge este menținut curat și că tusea și strănutul sunt prinse într-un șervețel curat, aruncate într-un coș de gunoi după utilizare și că mâinile sunt spălate. De asemenea, puteți discuta cu medicul dumneavoastră de familie despre vaccinurile antigripale disponibile. De asemenea, este recomandabil să le cereți prietenilor și familiei să nu vă viziteze dacă au virusuri sau dacă au fost în contact cu cineva care a prezentat simptome de virus și să evitați, dacă este posibil, zonele sau locurile în care știți că au existat cazuri de viroze, cum ar fi spitalele, grupurile de joacă etc. Dacă copilul dumneavoastră se îmbolnăvește din cauza unui virus, cereți sfatul medicului dumneavoastră de familie prin telefon (nu doriți să îl răspândiți vizitând cabinetul medical, dacă acest lucru poate fi evitat) și, dacă simptomele persistă sau se agravează, solicitați o vizită la medicul de familie sau sunați la NHS Direct 0845 4647.

Hrănirea copiilor mici

Câțiva copii cu CDH nu tolerează bine mâncarea cu cocoloașe pentru înțărcare și pot trece direct la mâncarea cu degetul din piure. Unii au tendința de a avea un reflex nazal supradezvoltat și se pot îmbolnăvi foarte ușor. Acest lucru poate fi destul de alarmant la început și poate fi o idee bună să spuneți acest lucru școlii sau grădiniței și tuturor celor care se ocupă de ei.

Mulți copii mici cu CDH nu mănâncă cantități uriașe și preferă să se hrănească, și este posibil să dezvolte aversiuni alimentare, poate să nu mănânce deloc mâncare caldă sau anumite alimente și să se limiteze la o gamă mică de alimente; iaurt, fructe, castraveți etc. Poate fi frustrant să gătești mese în familie și copilul tău să nu mănânce nimic. Încercați să nu vă faceți griji, în general, copiii nu se vor înfometa singuri!!! Încercați să nu credeți că copilul dvs. este în mod deliberat neîndurător sau, cel puțin, acordați-i beneficiul îndoielii. Încercați doar să vă lăsați copilul să mănânce ceea ce știți că îi place, știind că acest lucru va însemna să îi pregătiți adesea gustări separate la mesele de familie, oferindu-i în același timp posibilitatea de a mânca ceea ce mănâncă toți ceilalți. În cazul în care copilul dumneavoastră a fost alimentat cu tuburi pentru o perioadă lungă de timp, mai ales dacă a fost alimentat prin tub nazal, este posibil să asocieze mâncarea cu nasul și, prin urmare, să încerce să împingă mâncarea pe nas în loc să o bage în gură! Fiți atenți la acest lucru atunci când îl înțărcați la mâncarea cu degetul și mai ales dacă copilului dumneavoastră îi plac alimentele mici, cum ar fi stafidele, smarties sau alte obiecte mici.

Începerea sau mutarea la școală

Asigurați-vă că școala copilului dumneavoastră are toate informațiile de care are nevoie cu privire la copilul dumneavoastră și CDH. Tipăriți-o și trimiteți-o în fiecare an și asigurați-vă că tot personalul școlii știe exact ce este CDH și care este situația individuală a copilului dumneavoastră. Includeți numerele de contact în caz de urgență. Verificați în mod regulat dacă medicamentele din școală sunt în termen de valabilitate și înlocuiți-le dacă este necesar. Este înțelept să vă asigurați că copilul dumneavoastră este la zi cu toate imunizările și că este vaccinat anual împotriva gripei. Majoritatea copiilor cu CDH pot face educație fizică, pot merge la înot și se pot alătura tuturor activităților școlare normale. Dacă iau masa la școală, poate că personalul de la prânz va ține un „jurnal al mesei” în care vă va spune ce a mâncat copilul dumneavoastră și cât de mult a reușit să mănânce. În cazul în care copilul dumneavoastră are mai multe probleme de sănătate, este posibil să aveți nevoie de o declarație medicală sau, dacă există întârzieri de dezvoltare, de o declarație de nevoi educaționale (SEN). Școala dvs. locală și LEA vă vor putea ajuta să decideți dacă aveți nevoie de acest lucru.

În oraș

Nu există niciun motiv pentru care copiii cu CDH să nu poată merge în vacanță, să zboare cu avionul pe distanțe lungi/curte, să meargă în camping, să înoate etc. Depinde de dumneavoastră să decideți la ce poate face față copilul dumneavoastră (și dumneavoastră!). Trebuie să declarați CDH ca fiind o afecțiune medicală în scopuri de asigurare și este posibil să trebuiască să plătiți o primă suplimentară pentru asigurarea de călătorie și de vacanță. Asigurați-vă că asigurătorul dumneavoastră știe exact ce este CDH, deoarece unii nu știu. În general, medicul dvs. de familie vă va examina copilul înainte de a călători, dacă acest lucru vă liniștește.

Alte probleme

Din păcate, unii bebeluși și copii au probleme medicale mai complexe și de durată, cum ar fi malformații cardiace, dependență de oxigen, leziuni cerebrale, leziuni intestinale/intestinale, pierderea totală a auzului sau chiar incapacitatea de a se dezvolta, pentru a numi doar câteva, dar, din fericire, acestea nu sunt frecvente.

La vârsta adultă

Pentru a oferi o perspectivă asupra vieții de adult, am inclus următoarele două extrase din povești scrise de supraviețuitori adulți ai CDH. Experiențele lor sunt individuale pentru ei și fiecare supraviețuitor CDH este diferit și nu pot fi comparate.

Experiența lui Emma

Mă uitându-mă la anii adolescenței în care am crescut, mă consider destul de norocoasă, într-adevăr, mi s-a părut destul de dificil să fac sport, deoarece atunci când făceam efort îmi era greu să-mi recapăt respirația și trebuia să stau destul de mult pe tușă, de asemenea, obișnuiam să am o „cusătură” în cicatrice, care era extrem de dureroasă, așa că, în principal, am putut participa doar la sporturi mai ușoare! Ziua sportului mi s-a părut destul de dificilă, ceea ce obișnuia să mă excludă! Am fost agresată destul de mult în timpul anilor de școală din cauza cicatricii mele, mi se spunea „fata peticită” sau se spunea că părinții mei au încercat să mă taie! și, de asemenea, pentru că am fost întotdeauna foarte mică pentru vârsta mea, ceea ce nu m-a ajutat! Copii eh!.

Cum am mai crescut, evident că asta a încetat, dar am fost foarte conștientă de corpul meu! Când am început să îmi găsesc iubiți a fost foarte dificil și asta, dar pe măsură ce am crescut am fost un pic mai îndrăzneață în legătură cu asta, obișnuiam să spun „uite ce cicatrice am!” Totuși, eram încă foarte conștientă de asta. Din punct de vedere medical, mă consider foarte norocoasă în comparație cu mulți supraviețuitori de CDH; a trebuit să iau medicamente pentru reflux în fiecare zi, precum și Gaviscon. Dar, de regulă, am dus o viață destul de normală!

Când l-am cunoscut pe soțul meu, am ieșit la câteva întâlniri și ne-am înțeles foarte bine, el are o cicatrice pe mâna stângă din cauza unei arsuri suferite în copilărie, l-am întrebat despre asta și mi-a spus că are și el multe cicatrici pe picior. Acest lucru este într-un fel amuzant și m-a făcut să mă simt mult mai confortabil în legătură cu cicatricile mele! (un alt lucru pe care îl aveam în comun)!!! Am rămas însărcinată la 21 de ani cu fiica mea Rhea, a fost un șoc destul de mare, deoarece am fost mereu lăsată să cred că s-ar putea să nu pot avea copii, dar ea a fost o surpriză minunată! La începutul sarcinii am fost la un consultant specializat, am avut prima scanare la 9 săptămâni și de la 16 săptămâni am avut scanări la fiecare 2 săptămâni, una pentru a mă asigura că totul este în regulă, dar și pentru a vedea dacă și copilul are CDH.

Cum începeam să am cuceriri, acolo unde îmi creștea cicatricea era extrem de dureros, cicatricea mea principală este lipită de coaste. M-am văzut din nou cu consultantul meu, iar el îmi spunea că, dacă îmi voi mai dori vreodată copii, ar putea „să-mi taie cicatricea” și să-mi dea una nouă! Pe atunci nu mai plănuiam nimic! Mi-a mai spus că nu voi putea merge la termen, deoarece nu pot crește până la termen! În timpul sarcinii am făcut diabet, ceea ce a îngreunat și sarcina! În jur de 20 de săptămâni aveam dureri mari din cauza cicatricei, dar nu am fost fericită să iau medicamente, am folosit un aparat TENS și am stat foarte mult la pat. Până în acest moment luam o sticlă de Gaviscon pe săptămână, refluxul era o problemă uriașă, așa cum este și într-o sarcină „normală”. Dar a fost foarte extremă!

Au decis să mă inducă la 36 de săptămâni, și mi s-a spus că este posibil să trebuiască să fac cezariană, deoarece dacă aș împinge aș pune multă presiune pe cicatricea mea deja întinsă.

Am mers la spital pentru a fi indusă la 36 de săptămâni! Nu mă puteam mișca foarte mult! I-am luat pe toți prin surprindere și am născut-o pe fiica mea la 6.40 dimineața! Am fost încântată că am reușit să nasc natural! Uimitor! Fiica mea s-a născut perfect, fără probleme, fără CDH. Tot ce a avut a fost un tub de hrănire timp de 36 de ore, deoarece nu avea reflexul de supt din cauza faptului că era prematură!

Mă consider foarte norocoasă și mândră că am reușit să o nasc pe fiica mea, cu probleme limitate!

3 ani mai târziu l-am născut pe fiul meu, nu am ales opțiunea de a mi se tăia cicatricea, deoarece am crezut că, deoarece fusese deja întinsă o dată, va fi bine din nou! Această sarcină a fost aproape la fel ca prima până pe la 20 de săptămâni și am dezvoltat sincopa pubiană. Aceasta a fost o durere suplimentară pe care am găsit-o cu adevărat dificilă, așa că încă mai mult repaus la pat și am fost în cârje! Și da, diabetul a revenit! Grrr (care nu a mai dispărut de când îl am pe el).

Am avut toate scanările obișnuite de 2 ori pe săptămână, așa cum am făcut și cu Rhea. Consultantul a spus din nou că nu pot merge până la termen. Și a recomandat cu tărie o cezariană la 36 de săptămâni! Am intrat în travaliu la 34 de săptămâni, în miez de noapte, iar el s-a născut la 5.20 dimineața! Și prea târziu pentru o cezariană! Am fost șocată, într-adevăr, deoarece totul s-a întâmplat atât de repede! Dar pentru că era prematur, născut la 34 de săptămâni, a fost dus direct la SCBU, a fost conectat la un ventilator și era foarte bolnav, dar 4 săptămâni mai târziu a venit acasă! Fără CDH! A avut totuși probleme de respirație și a fost un copil foarte bolnav. La 6 săptămâni (în boxing day, ziua în care trebuia să nască) a încetat să mai respire, a trebuit să îi administrez CPR, care a fost cea mai rea zi din viața mea, a fost transportat cu avionul la spital și după 3 săptămâni în HDU a venit din nou acasă.

Ayrton are acum 7 ani și este foarte sănătos, iar Rhea are acum 10 ani și este de asemenea sănătoasă!!! După 2 copii sănătoși, nu mai am nevoie de ei! Mă consider foarte norocoasă că i-am avut și am reușit să trec prin 2 sarcini. Și tot ce mi-a rămas este diabetul! Un preț mic de plătit! Încă mai trebuie să iau medicamente pentru reflux în fiecare zi.

Acum, în ultimele 18 luni, am început să sufăr de Coxodinia, foarte foarte dureroasă. M-am văzut cu consultantul meu chiar înainte de Crăciun și aștept să mi se pună o epidurală în coccis. La început au pus-o pe seama nașterii, dar când am văzut-o în decembrie pare să creadă că are legătură cu toate problemele pe care le-am avut când eram copil. Nu sunt sigură și, ca să fiu sinceră, nu sunt îngrijorată de ceea ce a cauzat-o de fapt.

Experiența lui Dave

Dave s-a născut în septembrie 1962 fără un diagnostic prenatal de CDH. A început să vomite cu proiectile la vârsta de 3 luni și nu lua deloc în greutate. A fost dus la spital, iar mama lui a continuat să facă presiuni pentru a le spune că este ceva în neregulă și, în cele din urmă, a fost diagnosticat cu CDH.

CDH-ul său a fost operat și, în cele din urmă, Dave a scăpat. A durat destul de mult timp pentru ca Dave să se pună în formă și să se simtă bine și a avut o mulțime de controale.

Dave a fost bine în toți acești ani și spune tuturor că cicatricea lui este o mușcătură de rechin din Australia.

Acesta este ceea ce i-a spus mama lui Dave despre începutul său în viață și despre CDH-ul său.

Dave are acum 48 de ani și speră că povestea lui va aduce speranță părinților și familiilor de copii mici, adolescenți și nu numai.

Deci, după cum puteți vedea din aceste extrase, viața unui supraviețuitor de CDH poate varia foarte mult și cu cât mai mulți oameni supraviețuiesc acestui defect devastator, cu atât mai multe dovezi vor fi compilate cu privire la ceea ce să se aștepte în viitor.

.