Overview

Dr. Charles Shepherd vorbește despre experiența sa personală cu E.M. și oferă o introducere în acest subiect, explicând în același timp rolul Asociației ME, într-un scurt videoclip realizat de ME/CVS Vereniging.

Contenutul paginii

Click pe titlurile de mai jos pentru a trece la fiecare secțiune a paginii.

Introducere

Partea 1: Nomenclatură (ME/CFS/PVFS): o boală cu multe nume

Partea 2: Definirea ME/CFS: Criterii de diagnostic

Partea 3: Definiții și recomandări bazate pe cercetare

Partea 4: Epidemiologie: Estimarea prevalenței bolii

Partea 5: Comorbiditatea și suprapunerea cu alte afecțiuni

Partea 6: Mortalitatea la persoanele cu ME/CFS

În cadrul Asociației ME, credem că a sosit momentul ca lumea în general să realizeze că această boală poate afecta pe oricine – orice vârstă, orice etnie – și poate apărea în orice moment al vieții.

Persoanele cu E.M. demonstrează că posedă încrederea de a fi văzute și sensibilizează mai mult ca niciodată! Nu este prea târziu: Alăturați-vă campaniei Real M.E..

• 

• 

• 

Ghidul clinic și de cercetare al Asociației ME

Această secțiune a site-ului cuprinde extrase preluate din ediția 2019 a ghidului nostru!

• Cea de-a 11-a ediție a ghidului nostru clinic și de cercetare este un must-have pentru oricine a fost afectat de – sau este interesat de – ME/CFS/PVFS.
• Această publicație de autoritate reprezintă cel mai cuprinzător rezumat, bazat pe dovezi, disponibil în prezent și conține tot ceea ce profesioniștii din domeniul sănătății și pacienții trebuie să știe despre această boală neurologică devastatoare.
• A fost scrisă de Dr. Charles Shepherd, Consilier medical de onoare al Asociației ME și Dr. Abhijit Chaudhuri, Neurolog consultant, de la Centrul Essex pentru Neuroștiințe.
• Pentru a vă achiziționa un exemplar, vizitați magazinul de pe site-ul nostru sau faceți clic pe imaginea de alături. Ghidul este, de asemenea, disponibil și sub formă de carte electronică Kindle!

Copie gratuită disponibilă pentru profesioniștii din domeniul sănătății!
Avem plăcerea de a oferi o copie tipărită gratuită medicilor de familie, consultanților NHS și altor profesioniști din domeniul sănătății din Marea Britanie. Vă rugăm să contactați sediul central cu numele (numele și adresa), sau pentru mai multe informații și pentru orice comandă în vrac.

Centers for Disease Control (CDC) 2018
„ME/CFS este o boală biologică, nu o tulburare psihologică. Pacienții cu ME/CFS nu se prefac și nici nu caută câștiguri secundare. Acești pacienți au multiple modificări fiziopatologice care afectează mai multe sisteme.”
Institutul de Medicină 2015
„ME/CFS este o boală gravă, cronică, complexă și multisistemică, care limitează frecvent și dramatic activitățile pacienților afectați.”
National Institute Health & Care Excellence (NICE) 2007
„Simptomele fizice pot fi la fel de invalidante ca și scleroza multiplă, lupusul eritematos sistemic, artrita reumatoidă, insuficiența cardiacă congestivă și alte afecțiuni cronice.”
Vezi mai jos pentru mai multe informații.

Introducere

Majoritatea medicilor acceptă acum că ME/CFS și PVFS (encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice și sindromul oboselii post-virale) sunt boli autentice și invalidante.

Organizația Mondială a Sănătății (2016) clasifică ME (și PVFS) ca fiind o boală a sistemului nervos central, adică neurologică. Și, deși CFS nu este clasificat ca o entitate clinică distinctă, este indexat la G93.3.

ME și CFS sunt, de asemenea, enumerate acum la boli ale sistemului nervos în SNOMED CT – sistemul electronic de clasificare utilizat de NHS.

• Departamentul de Sănătate recunoaște oficial ME/CFS ca fiind o „afecțiune debilitantă și chinuitoare” și, mai recent, „recunoaște CFS/ME ca fiind o afecțiune neurologică de origine necunoscută”.
• Raportul din 2002 către Chief Medical Officer (CFS/ME Working Group 2002; secțiunea 12) a întărit natura gravă și debilitantă a ME/CFS.
• Un studiu academic realizat la Universitatea Sheffield Hallam și publicat în 1996, a estimat că costul economic anual al ME/CFS pentru națiune în legătură cu pierderea de venituri, beneficii și costuri de sănătate a fost de aproximativ 3 lire sterline.5 miliarde de euro (Bibby și Kershaw 1996).
• O analiză din 2017 a costului economic al ME/CFS, realizată de 2020 Health, a produs o cifră foarte asemănătoare.
• Inclusiv Institutul Național de Excelență în Sănătate și Îngrijire (NICE), în ghidul clinic pentru ME/CFS, afirmă:

Ghidul clinic NICE ME/CFS 2007
„Simptomele fizice pot fi la fel de invalidante ca și scleroza multiplă, lupusul eritematos sistemic, artrita reumatoidă, insuficiența cardiacă congestivă și alte afecțiuni cronice.”
„CFS/ME reprezintă o povară substanțială pentru persoanele cu această afecțiune, pentru familiile și îngrijitorii acestora și, prin urmare, pentru societate.”

În America, un raport influent din 2015 al Institutului de Medicină (IOM) (acum Academia Națională de Medicină) a întărit, de asemenea, gravitatea afecțiunii:

„Concepțiile greșite sau atitudinile disprețuitoare din partea furnizorilor de servicii medicale fac ca drumul spre diagnosticare să fie lung și frustrant pentru mulți pacienți.’

‘Comitetul subliniază faptul că furnizorii de servicii medicale ar trebui să recunoască ME/CFS ca fiind o boală gravă care necesită un diagnostic în timp util și o îngrijire adecvată.’

‘Din dovezile compilate de comitet reiese clar că ME/CFS este o boală gravă, cronică, complexă și multisistemică, care limitează frecvent și dramatic activitățile pacienților afectați’.

Cu toate acestea, rămân dezacorduri și incertitudini – în special în ceea ce privește nomenclatura, definiția, cauzalitatea și cele mai adecvate forme de management.

Deși patogeneza (cauza) rămâne subiectul unei dezbateri medicale intense, încep să apară mulți factori predispozanți, precipitanți și perpetuatori.

Dr. Charles Shepherd, Consilier medical de onoare, Asociația ME
„Nihilismul terapeutic (scepticismul) nu mai este o opțiune, deoarece se pot face foarte multe pentru a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor cu ME/CFS.”

Sprijin suplimentar din partea Asociației ME:

Foliile informative gratuite:

• Folie informativă ME: Ce trebuie să știți despre E.M.
• ME Research Summary: Explică evoluțiile din domeniul cercetării
• The Ramsay Research Fund: Investirea a peste 1 milion de lire sterline în cercetarea biomedicală

Ce cauzează E.M.?
Cauza care stă la baza E.M. este supusă multor incertitudini și dezbateri medicale. Acesta este unul dintre motivele pentru care medicii au păreri foarte diferite cu privire la modul în care ar trebui gestionată această afecțiune.

Explicarea E.M. altor persoane
Recunoaștem că poate fi foarte greu să încerci să explici E.M. altor persoane – chiar și celor dragi – și am realizat o broșură care ar putea fi de ajutor.

Nomenclatură: O boală cu multe nume

M.E. (Encefalomielita mialgică):

• Un nume care a fost introdus inițial într-un editorial Lancet (The Lancet 1956) pentru a descrie persoanele cu această boală care fuseseră internate la Royal Free Hospital din Londra în 1955.
• Clinic, mialgic a fost folosit pentru a se referi la simptomele musculare caracteristice, iar encefalomielita la simptomele cerebrale.
• Din punct de vedere patologic, encefalomielita indică o inflamație în interiorul creierului și al măduvei spinării – o descriere pentru care nu există în prezent dovezi științifice solide.

S.F.C. (Sindromul oboselii cronice):

• Denumirea preferată în mod tradițional de către profesia medicală din Marea Britanie, deoarece nu face nicio presupunere fermă cu privire la cauză.
• Termenul CFS este în general disprețuit și considerat nepotrivit de către comunitatea de pacienți.
• CFS perpetuează neînțelegerile cu privire la cauzalitate și gestionarea bolii și are ca rezultat atitudini disprețuitoare atât din partea furnizorilor de asistență medicală, cât și a publicului larg.
• Este un punct de vedere pe care Asociația ME îl împărtășește. Este mai degrabă ca și cum ai descrie demența ca fiind un „sindrom de uitare cronică”.
• Două alte critici la adresa CFS ca denumire sunt că:
  • nu reușește să reflecte simptomatologia diversă și gravitatea bolii și,
  • că a devenit o etichetă convenabilă pentru orice persoană cu oboseală persistentă și inexplicabilă.
• De asemenea, trebuie remarcat faptul că CFS este conceput pentru a selecta grupuri omogene (foarte asemănătoare) de pacienți în scopuri de cercetare.
• Nu este destinat evaluării diagnostice a ceea ce este probabil să fie un grup foarte eterogen (divers) de prezentări clinice.

P.V.F.S. (Sindromul de oboseală post-viral):

• Termen introdus în anii 1980 ca o descriere pentru pacienții care puteau urmări în mod clar debutul bolii lor până la o infecție virală.
• PVFS este o descriere utilă pentru a fi folosită atunci când o perioadă prelungită de stare de sănătate precară urmează unei infecții acute și un diagnostic de ME/CFS nu este încă adecvat.

Dr. Charles Shepherd, vorbește despre problemele legate de nomenclatură și diferențele dintre M.E. și CFS, într-un scurt videoclip care a fost realizat de ME/CVS Vereniging.

Encefalopatie Mialgică Termenul „encefalomielită” nu este o explicație dovedită din punct de vedere patologic pentru ceea ce se poate întâmpla în cadrul sistemului nervos în ME/CFS. În consecință, acesta provoacă adesea disensiuni în rândul medicilor. Asociația ME a propus, prin urmare, termenul „encefalopatie” ca o alternativă, însemnând o tulburare semnificativă a funcției cerebrale. Credem că encefalopatia poate fi o modalitate mai adecvată de a descrie diferitele anomalii ale funcțiilor hipotalamice, autonome și cognitive și ale perfuziei cerebrale care au fost raportate în literatura de cercetare.

Câțiva psihiatri consideră că ME/CFS face parte dintr-un spectru mai larg de tulburări neorganice (funcționale) în care se presupune că simptomele multiple, inexplicabile din punct de vedere medical (sau simptomele somatice funcționale) sunt rezultatul unei suferințe psihologice nerezolvate care apare în absența oricărei boli organice.

• Credem că greșeala fundamentală a acestei presupuneri este că simptomele comune nu sugerează neapărat că la baza lor stă o patogeneză comună a tulburărilor.
• Dezbaterea internațională privind nomenclatura și definiția este în curs de desfășurare. Pentru mai multe informații, a se vedea comentariile:
  • Nacul et al (2017a) Diferitele definiții ale cazurilor evidențiază necesitatea unui diagnostic precis al encefalomielitei mialgice/sindromului de oboseală cronică și,
  • Nacul et al (2017b) Cum au subminat prejudecata de selecție și clasificarea eronată a bolii validitatea studiilor privind encefalomielita mialgică/sindromul de oboseală cronică?

Sprijin suplimentar din partea Asociației ME:

ME/CFS – It Really Is a Neurological Disease
Dr. Shepherd rezumă toate dovezile clinice, de cercetare și politice cheie care susțin clasificarea Organizației Mondiale a Sănătății și recunoașterea de către guvernul britanic a ME/CFS ca fiind o boală neurologică.

Definirea ME/CFS: Criterii de diagnostic

Situația privind criteriile de diagnostic a devenit din ce în ce mai complicată, existând în prezent peste 20 de criterii de diagnostic diferite pentru ME, CFS, PVFS sau ME/CFS.

Majoritatea acestor criterii de diagnostic au fost elaborate în scopuri de cercetare, dar unele sunt concepute în scopuri clinice sau atât pentru cercetare, cât și pentru scopuri clinice. În prezent, nu există un acord la nivel mondial cu privire la setul de criterii care ar trebui să fie utilizat fie în scopuri de cercetare, fie în scopuri clinice.

Cele mai multe dintre cercetările recente privind ME/CFS au fost efectuate folosind pacienți care îndeplinesc criteriile Centre for Disease Control and Prevention (CDC) din 1994 pentru CFS, cunoscute și sub numele de criteriile Fukuda, deși unele grupuri de cercetare utilizează acum criteriile canadiene din 2003 (mai jos).

Mulți clinicieni adoptă o abordare pragmatică și se bazează pe judecata lor clinică atunci când pun un diagnostic de ME/CFS, mai degrabă decât să adere strict la un anumit set de criterii de diagnostic.

Principalele criterii de diagnostic pentru ME/CFS:

Criterii clinice canadiene (2003)

Asociația ME a aprobat criteriile clinice canadiene – îndrumar de diagnosticare detaliat realizat de un grup multidisciplinar de medici (Carruthers et al 2003).

Acest îndrumar este menit să ofere o definiție clinică care pune un accent mult mai mare pe o boală care echivalează cu o disfuncție neuroimună.

Cu toate acestea, validitatea de conținut a criteriilor canadiene a fost contestată (Asprusten et al 2015).

Criteriile de la Londra pentru E.M. (2014)

În 1994 au fost publicate propuneri pentru o definiție actualizată a E.M. care se baza îndeaproape pe descrierea originală a bolii de către Dr. Melvin Ramsay.

Aceste criterii au fost apoi modificate în 2009 de către membrii grupului inițial (Goudsmit et al. 2009), inclusiv Dr. Charles Shepherd, consilier medical de onoare al Asociației ME.

Criteriile de la Londra au fost revizuite din nou în 2014, din nou de către autorii inițiali, și puteți citi noul conținut pe site-ul Asociației ME.

Criterii internaționale de consens (2011)

• Un alt set propus de criterii de diagnostic vine sub forma Criteriilor internaționale de consens (ICC; Carruthers et al 2011).
• În aceste criterii, simptomul cheie este epuizarea neuroimună post-efort – adică rezistență scăzută, fatigabilitate rapidă, exacerbarea simptomelor – cu recuperare prelungită. Aceasta este însoțită de simptome neurologice, imunitare/gastrointestinale/genitourinare, plus afectarea metabolismului/transportului energetic și o reducere cu cel puțin 50% a activității.
• Un studiu realizat de Jason et al. (2016), care a analizat două seturi de date discrete și a comparat persoanele care îndeplinesc ICC cu persoanele care îndeplinesc criteriile Fukuda K et al. 1994 (CDC, vezi Tabelul 2 de la p.13) criteriile CFS, a constatat că definiția de caz ICC a identificat pacienți cu mai multe deficiențe funcționale și simptome mai grave decât cei care îndeplineau criteriile Fukuda.

Criteriile Institutului de Medicină al SUA pentru SEID (2015)

• Raportul Institutului de Medicină al SUA (2015) a recomandat ca CFS și ME să fie înlocuite cu o nouă denumire – boala de intoleranță la efort sistemic (SEID) – pentru a reflecta mai bine simptomele cheie asociate cu această boală.
• Raportul a recomandat, de asemenea, că ME/CFS nu ar mai trebui să fie un diagnostic de excludere și că ar trebui să existe o nouă definiție clinică în legătură cu SEID.
• Aceste propuneri de raport au primit un răspuns în general pozitiv în revistele medicale (Clayton 2015; The Lancet 2015). Cu toate acestea, o analiză mai critică a fost pregătită de Jason et al. (2015). Reacția publicului aici, în Marea Britanie, la schimbarea denumirii în SEID a fost mixtă, majoritatea respingând noua denumire într-un sondaj de opinie efectuat pe site-ul Asociației ME.
• Recomandările Institutului de Medicină constituie acum o parte esențială a site-ului revizuit și actualizat al CDC pentru ME/CFS (în iunie 2018).

Institutul de Medicină al SUA: criterii de diagnostic propuse pentru SEID Diagnosticul necesită ca pacientul să aibă următoarele trei simptome: 1. O reducere sau o afectare substanțială a capacității de a se angaja în activitățile profesionale, educaționale, sociale sau personale la nivelurile de dinaintea bolii, care persistă mai mult de 6 luni și este însoțită de oboseală, care este adesea profundă, are un debut nou sau cert (nu pe tot parcursul vieții), nu este rezultatul unui efort excesiv continuu și nu este ameliorată substanțial prin odihnă, 2. 2. Stare de rău post-efort* și 3. Somn nerefrescant* Este necesară, de asemenea, cel puțin una dintre următoarele două manifestări: 1. Deficiență cognitivă* sau 2. Intoleranță ortostatică. Simptomele trebuie să fie prezente cel puțin jumătate din timp și să aibă o intensitate moderată, substanțială sau severă *Frecvența și severitatea simptomelor trebuie să fie evaluate. Diagnosticul de ME/CFS trebuie pus sub semnul întrebării dacă pacienții nu prezintă aceste simptome cel puțin jumătate din timp cu intensitate moderată, substanțială sau severă.

Sprijin suplimentar din partea Asociației ME:

Just Diagnosed? Suntem aici pentru a vă ajuta
Acest pliant este o introducere blândă în E.M. Acesta explică cum să vă gestionați boala și oferă sfaturi simple despre o tehnică numită pacing. Există o introducere la beneficii, îndrumări despre emoțiile dumneavoastră, cum să explicați lucrurile altor persoane și unde să mergeți pentru a obține ajutor.

Importanța unui diagnostic precoce și precis
De asemenea, am desfășurat o campanie pentru a convinge medicii de familie despre importanța unui diagnostic precoce și precis al ME/CFS. Această broșură explică ce diferență poate face acest lucru pentru bolnavi. S-ar putea să doriți să vă asigurați că medicul dumneavoastră de familie vede o copie.

Definiții și recomandări bazate pe cercetare

Definiția CDC (Fukuda)

• Au fost publicate o serie de definiții bazate pe consens, bazate pe simptome, pentru CFS.
• Definiția elaborată de Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor din SUA („US Centers for Disease Control and Prevention”) („Fukuda K et al 1994) este utilizată pe scară largă în scopuri de cercetare, dar are o serie de defecte (de ex.de exemplu, cerința ca simptomele să fie prezente timp de șase luni înainte de a se putea pune un diagnostic) care îi limitează utilizarea în practica clinică.

Raportul NIH Pathways to Prevention

• În 2014, un grup de experți imparțiali și independenți a elaborat un raport al atelierului NIH Pathways to Prevention: Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (Avansarea cercetării privind encefalomielita mialgică/Sindromul oboselii cronice), care a rezumat concluziile unui atelier de lucru influent de două zile și a identificat prioritățile viitoare de cercetare.
• Atelierul a analizat pe larg mii de studii de cercetare publicate privind ME/CFS și a audiat experți de top în domeniu. Raportul a fost publicat în Annals of Internal Medicine în iunie 2015 și a îndemnat la cercetare biomedicală inovatoare pentru a îmbunătăți diagnosticarea și tratamentul ME/CFS.

„ME/CFS există și, în ciuda absenței unei definiții clare, se estimează că un milion de americani sunt afectați de aceasta”, a declarat Dr. Green, președintele panelului, University of Michigan Schools of Medicine and Public Health. „Pentru a dezvolta strategii de prevenire primară și tratamente medicamentoase eficiente, trebuie să existe o înțelegere clară a cauzelor sale și a populațiilor pe care le afectează.”

Raportul National Institutes of Health (NIH) a formulat, de asemenea, o serie de concluzii și recomandări importante privind strategia actuală și viitoare de cercetare a ME/CFS. Printre acestea se numără:

• Comunitatea de cercetare și de îngrijire a sănătății și-a frustrat constituenții prin faptul că nu a evaluat și tratat în mod corespunzător boala și a permis ca pacienții să fie stigmatizați.
• Fără o definiție de caz universal acceptată, determinarea incidenței și prevalenței este dificilă și duce la variabilitatea acestor estimări. Ar trebui reunită o echipă de părți interesate (cum ar fi pacienții, clinicienii, cercetătorii și agențiile federale) pentru a ajunge la un consens cu privire la definiția și variabilele CFS.
• Câteva instrumente utilizate pentru a evalua ME/CFS nu sunt validate, sunt inadecvate și pot fi înșelătoare.
• Fără un test de diagnostic specific și sensibil și fără criterii de diagnostic clar definite a împiedicat cercetarea privind patogeneza, tratamentul și conceptualizarea ME/CFS ca entitate de boală.
• Majoritatea studiilor (studii clinice) au limitări metodologice semnificative și au loc în principal în clinici de specialitate în populații relativ omogene. Aceste studii utilizează adesea puncte finale subiective, neclare și slab definite (care pot să nu fie semnificative pentru pacienți) și nu oferă informații care să explice ratele ridicate de retragere.

Definirea Oxford

Raportul NIH Pathways to Prevention a concluzionat, de asemenea, că utilizarea în continuare a definiției de cercetare Oxford pentru sindromul de oboseală cronică (Sharpe et al. 1991) poate afecta progresul și cauza prejudicii și, prin urmare, ar trebui să fie retrasă din utilizare.

• Asociația ME este de acord că definiția Oxford a sindromului de oboseală cronică nu ar trebui să mai fie utilizată din cauza modului în care aceasta poate duce la recrutarea în studiile de cercetare a persoanelor cu oboseală idiopatică mai ușoară și tulburări afective.
• Baraniuk (2017a) a comparat selectivitatea criteriilor Oxford și a criteriilor Centers for Disease Control (Fukuda) într-o populație din SUA și a concluzionat că prevalența CFS este grosolan supraestimată prin utilizarea criteriilor Oxford în comparație cu criteriile CDC. Baraniuk a constatat, de asemenea, că criteriile Oxford au selectat în mod necorespunzător subiecții sănătoși cu oboseală ușoară și oboseală idiopatică cronică și i-a etichetat greșit ca având CFS.

Epidemiologie: Estimarea prevalenței bolii

• Rezultatele studiilor epidemiologice, care au încercat să estimeze prevalența ME/CFS, variază în funcție de populația studiată, de metodologia de sondaj utilizată și de criteriile folosite pentru stabilirea diagnosticului.
• Din informațiile disponibile în prezent și din consensul la care s-a ajuns în raportul către Chief Medical Officer privind ME/CFS (CFS/ME Working Group 2002), tragem următoarele concluzii:

O rată de prevalență de cel puțin doi la 1.000 din populația adultă – deși cifra reală este probabil mai aproape de patru la 1.000 (Jason et al 1999), adică 0,2-0,4%. Aceasta înseamnă că undeva între 150.000 și 250.000 de persoane din Marea Britanie suferă de ME/CFS. Un cabinet de medicină generală cu 10.000 de pacienți ar putea avea până la 40 de cazuri de ME/CFS.

• Toate grupele de vârstă și clasele sociale sunt afectate – deși este rar ca pacienții cu vârsta sub șapte ani și peste 60 de ani să aibă un nou diagnostic de ME/CFS.
  • Vârsta cea mai frecventă de debut este între 13 și 15 ani la copii și între 20 și 40 de ani la adulți.
  • Persoanele în vârstă cu ME/CFS demonstrează un fenotip de boală foarte diferit de cel al persoanelor mai tinere.
  • Combinația dintre mecanismele patogene de bază diferite și aspectele fiziologice ale îmbătrânirii au ca rezultat un impact mai mare al bolii asupra celor din grupul de vârstă mai înaintată (Lewis et al 2013b).
• Prezență feminină:masculină (aproximativ 2:1).
• EM/SFC a fost raportată în întreaga lume și în toate etniile (Jason et al 1999; Njoku et al 2007).
• Nu există un profil de personalitate specific care să predispună la riscul de a dezvolta ME/SFC.
• Ratele mai mari au fost găsite la rudele de gradul întâi (Walsh et al 2001), iar un studiu al perechilor de gemeni de sex feminin a găsit rate de concordanță de 38% și 11% în rândul perechilor monozigote și dizigote (Buchwald et al 2001).

Cel mai relevant studiu din Regatul Unit (Nacul et al. 2011b) a implicat un eșantion de 143.000 de persoane cu vârste cuprinse între 18 și 64 de ani acoperite de trei servicii de îngrijire primară din trei regiuni ale Angliei. Studiul Nacul et al. a estimat o rată minimă de prevalență de 0,2% a ME/CFS care corespunde oricăreia dintre definițiile de caz din studiu (CDC sau canadiană), cu o prevalență de 0,19% pentru definiția CDC și de 0,11% pentru definiția canadiană. Incidența anuală minimă estimată a fost de 0,015%.

• Un studiu mai recent din America, care a analizat CFS în Olmsted County, Minnesota, a constatat o prevalență și o incidență generală de 71.34 la 100.000 de persoane și 13,16 la 100.000 de ani-persoană (Vincent et al 2012).

ME nu este „oboseală cronică”!

O oboseală cronică, sau a fi „obosit tot timpul”, este o prezentare clinică foarte frecventă în asistența medicală primară. Explicația este adesea multifactorială, iar majoritatea acestor pacienți nu vor îndeplini criteriile pentru ME/CFS.

Sprijin suplimentar din partea Asociației ME:

Natura oboselii în ME/CFS
Această broșură descrie tipul unic de oboseală resimțit de persoanele cu ME/CFS și de ce este adesea folosit ca un instrument cheie de diagnosticare. Trebuie să știți ce înțelegem prin oboseală și oboseală în ME/CFS și modul în care aceasta diferă de oboseala cronică care apare într-o gamă largă de alte boli.

Comorbiditate și suprapunere cu alte afecțiuni

• O serie de afecțiuni par a fi mai frecvente la persoanele cu ME/CFS. În special:
  • dureri de tip fibromialgic;
  • dureri faciale tipice;
  • afecțiuni ginecologice, dureri pelviene fără legătură cu menstruația, endometrioză (Sinaii et al 2002) și perioade de amenoree (Boneva et al 2011);
  • sindroame de hipermobilitate (Nijs et al. 2006);
  • cistita interstițială/sindromul durerii vezicale (Clauw et al. 1997);
  • sindromul colonului iritabil (Hanevik et al. 2014); și
  • cefalee de tip migrenă (Ravindran et al. 2011).
• Ceea ce este mai relevant pentru cercetare este modul în care unele dintre caracteristicile clinice cheie ale ME/CFS, în special disfuncția autonomă, oboseala centrală (cerebrală) și disfuncția cognitivă, sunt, de asemenea, proeminente în alte afecțiuni cu o componentă neurologică și/sau imunologică – ca în ciroza biliară primară sau în sindromul Sjögren.
• Există din ce în ce mai multe dovezi care demonstrează că disfuncția autonomă și efectul pe care aceasta îl are asupra fluxului sanguin periferic joacă un rol în disfuncția cognitivă, oboseala centrală și, posibil, chiar oboseala periferică (musculară) (He et al. 2013).
• S-a sugerat că activarea imunitară cronică și/sau infecția virală reactivată pot juca un rol în creșterea riscului de malignizare. Există foarte puține cercetări solide care să susțină o astfel de asociere. Cu toate acestea, un studiu caz-control bazat pe populație în rândul vârstnicilor din SUA a constatat un risc mai mare de limfom non-Hodgkin (Chang et al 2012).

Sprijin suplimentar din partea Asociației ME:

Fibromialgia Explained
Dr. Shepherd discută caracteristicile comune ale ME/CFS și ale fibromialgiei – și ce le face diferite. El explică de ce neurologii și reumatologii pot da diagnostice diferite pentru aceeași boală și sugerează că multe persoane cu ME/CFS ar putea avea și o componentă fibromialgică. De asemenea, el ia în considerare opțiunile actuale disponibile pentru gestionarea și tratamentul afecțiunii.

Mortalitatea la persoanele cu ME/CFS

• Există foarte puține cercetări care să examineze mortalitatea în ME/CFS. Informațiile anecdotice, precum și unele studii de cercetare, indică faptul că există un risc crescut de sinucidere.
• McManimen et al (2016) au examinat dacă persoanele cu ME/CFS mor mai devreme decât populația generală din aceeași cauză. Acest lucru a fost realizat prin analiza datelor privind cauza și vârsta decesului de la 56 de persoane cu ME/CFS.
• Constatările acestui studiu foarte mic sugerează că există un risc semnificativ mai mare de mortalitate mai devreme din toate cauzele și de mortalitate legată de boli cardiovasculare, împreună cu o vârstă mai mică de sinucidere și cancer. După cum subliniază autorii, acesta este un studiu mic, cu o supra-reprezentare a persoanelor cu ME/CFS severă. Astfel, aceste constatări nu pot fi considerate dovezi concludente.

TheME Association

Vă rugăm să ne sprijiniți activitatea vitală

Suntem o organizație națională de caritate care lucrează din greu pentru a face din Marea Britanie un loc mai bun pentru oamenii ale căror vieți au fost devastate de o boală neurologică adesea neînțeleasă.

Dacă doriți să ne sprijiniți eforturile și să vă asigurați că suntem capabili să informăm, să sprijinim, să susținem și să investim în cercetarea biomedicală, atunci vă rugăm să donați astăzi.

Dați click pe imaginea alăturată sau vizitați pagina noastră JustGiving pentru donații unice sau pentru a stabili o plată regulată. Puteți chiar să vă stabiliți propriul eveniment de strângere de fonduri.

Sau de ce nu vă alăturați Asociației ME ca membru și să faceți parte din comunitatea noastră în creștere? Pentru un abonament lunar (sau anual) veți primi, de asemenea, ME Essential – pur și simplu cea mai bună revistă de E.M.!

Asociația MENumărul de organizație caritabilă înregistrată 801279

Vizitați alte pagini din această secțiune:

• Ce este ME?
• Simptome, testare și evaluare
• Diagnostic
• Management
• Prognostic și calitate a vieții
• Copii și adolescenți
• NICE Clinical Guideline

^ Întoarceți-vă la începutul paginii

.