„A George Divided Against Its Self Can’t Stand!” (Un George divizat împotriva lui însuși nu poate rezista!)

Acest citat provine din mereu popularul sitcom Seinfeld din anii ’90. În această scenă clasică, George Costanza, mereu pus pe șotii, se plânge celui mai bun prieten al său, Jerry, de cele două eu-uri ale sale – George cel independent și George cel cu relații. Independent George este George pe care atât George, cât și Jerry îl iubesc (bahic, mincinos, etc.), în timp ce Relationship George este identitatea pe care George o păstrează alături de prietena sa, Susan. Preocuparea lui este că, dacă nu creează un firewall între aceste două identități, George Relația îl va subsuma pe George Independent. Schimbul dintre George și Jerry ilustrează cu umor provocările din viața reală ale noii noastre lumi curajoase a social media. La fel ca George, care dorește să mențină o graniță între cele două identități personale („bawdy” și relație), profesioniștii din domeniul sănătății sunt preocupați de menținerea identității lor profesionale separate de identitățile lor personale online . Problema limitelor este doar una dintre multele pe care le ridică utilizarea social media. De fapt, utilizarea omniprezentă a mediilor sociale a creat o serie de potențiale provocări etice și juridice, dintre care vom aborda unele în acest articol. În mod specific, vom:

1. Defini social media;
2. sublinifica unele cazuri recente de bune, rele și urâte – social media folosite în scopuri bune, rele și pur și simplu urâte;
3. sublinia problemele profesionale și etice proeminente;
4. revizui unele exemple de cazuri ilustrative; și
5. sublinifica unde se pot găsi recomandări politice recente.

În multe feluri, social media este un instrument eliberator pentru milioane de oameni din întreaga lume. Provocarea pentru profesioniștii din domeniul sănătății este cum să utilizeze social media într-un mod responsabil și chibzuit. În acest eseu, sperăm să încurajăm un dialog mai reflexiv atât cu privire la beneficiile, cât și la riscurile potențiale ale utilizării social media în contextul asistenței medicale, în special printr-o serie de viniete de caz.

Ce este social media?

O descriere tehnică a modului în care funcționează social media este următoarea:

site-uri de rețele sociale… servicii bazate pe web care permit indivizilor (1) să construiască un profil public sau semi-public în cadrul unui sistem delimitat, (2) să articuleze o listă de alți utilizatori cu care împărtășesc o conexiune și (3) să vizualizeze și să traverseze lista lor de conexiuni și pe cele făcute de alții în cadrul sistemului. Natura și nomenclatura acestor conexiuni pot varia de la un site la altul .

Termenul „social media” include platforme personale și profesionale cum ar fi Facebook, Twitter, LinkedIn, Tumblr și Pinterest, pentru a numi doar câteva. Deși Facebook este în continuare juggernaut social media cu peste un miliard de utilizatori activi , noi tehnologii de social media apar aproape zilnic.

Existența social media a revoluționat nu foarte liniștit modul în care ființele umane interacționează și se conectează unele cu altele atât în plan personal, cât și profesional. Timp de mii de ani, distanța geografică și lipsa tehnologiilor de comunicare peste această distanță au reprezentat bariere semnificative în ceea ce privește modul în care oamenii se conectau unii cu alții. Inventarea tiparniței lui Gutenberg în secolul al XV-lea a fost începutul revoluției care a făcut accesibil cuvântul tipărit. A doua revoluție a fost crearea, în secolele al XIX-lea și al XX-lea, a tehnologiilor de comunicare în masă, precum telefonul, radioul și televiziunea. A treia revoluție a fost crearea recentă a rețelelor de socializare prin intermediul cărora orice persoană cu un telefon inteligent poate face să circule o poveste sau o actualizare către orice altă persoană din lume. În octombrie 2014, 64% dintre adulții din SUA aveau un smartphone .

Binele, răul și urâtul

Mediile sociale au potențialul de a îmbunătăți cu adevărat comportamentele de sănătate, de a permite guvernelor să răspundă la urgențele de sănătate publică și chiar de a alerta companiile farmaceutice cu privire la reacțiile adverse ale medicamentelor mai rapid decât mecanismele actuale de raportare (poate chiar în timp real). De asemenea, le permite celor care suferă de boli rare să aibă rețele mai extinse pentru a se informa cu privire la afecțiunea și tratamentele lor și pentru a obține sprijin psihosocial util. După cum spunea un susținător al bolii, „internetul a făcut ca boala noastră mică să devină mai mare și acum putem educa mult mai mulți oameni” . Aceste grupuri pot fi o sursă foarte necesară de sprijin emoțional și de schimb de informații.

Din păcate, utilizarea iresponsabilă a social media este plină de pericole. Au fost raportate cazuri de pacienți care își urmăresc medicii , profesioniști din domeniul sănătății care au dezvăluit informații private despre pacienți și studenți care au postat pe blog descrieri denigratoare ale pacienților aflați în grija lor . Un studiu din 2009 publicat în JAMA a arătat că 60% dintre școlile de medicină intervievate „au raportat incidente în care studenții au postat conținut online neprofesional” . Cazul Yoder, devenit celebru, a evidențiat pericolele pe care le prezintă studenții care scriu pe bloguri în mod necorespunzător despre pacienții lor. S-au raportat chiar și cazuri de rezidenți în medicină care și-au pierdut locul de muncă pentru că au făcut fotografii nepotrivite, niciunul dintre acestea nu a fost, poate, mai savuros decât titlul de pe BBC News, „US ‘Penis Photo Doctor’ Loses Job” . După cum a declarat un comentator de etică în Journal of Clinical Ethics: „Nu poți să inventezi așa ceva. Și, din nefericire, nici nu trebuie să o faci” . Aceste comportamente sunt problematice din punct de vedere etic și ar putea declanșa, eventual, procese de calomnie sau alte acțiuni în justiție.

Probleme etice profesionale

Utilizarea rețelelor de socializare în domeniul sănătății ridică o serie de probleme de profesionalism, inclusiv preocupări legate de viața privată și confidențialitate; limitele profesionale; recrutarea; integritatea, responsabilitatea și credibilitatea profesioniștilor din domeniul sănătății; și linia de demarcație dintre identitatea profesională și cea personală . Mai jos discutăm prima problemă, care este fundamentală pentru celelalte.

Privacy și confidențialitatea sunt adesea folosite în mod interschimbabil, dar ele au câteva diferențe cruciale. Confidențialitatea se concentrează în mod obișnuit pe persoană – cum și când un individ poate împărtăși din el însuși. Aceasta este controlată de pacient. Confidențialitatea, pe de altă parte, se concentrează pe informațiile care au fost împărtășite cu altcineva într-o relație de încredere. Aceasta este controlată de medic (sau de un alt profesionist din domeniul sănătății).

Menținerea intimității și a confidențialității fac parte integrantă din relația dintre pacient și profesionistul din domeniul sănătății, deoarece păstrarea încrederii pacientului este esențială pentru o îngrijire clinică competentă. Fără un anumit angajament față de confidențialitate, mulți pacienți nu ar fi dispuși să împărtășească informații intime despre ei înșiși sau despre istoricul lor de sănătate, ceea ce ar putea compromite furnizarea de asistență medicală. Odată cu apariția Legii privind portabilitatea și responsabilitatea privind asigurările de sănătate (Health Insurance Portability and Accountability Act – HIPAA), promulgată în 2003 , entităților de îngrijire a sănătății li s-a permis din punct de vedere legal să divulge informații medicale protejate (PHI) numai pentru a facilita „tratamentul, plata și operațiunile de îngrijire a sănătății” .

În partea rămasă a acestui eseu, luăm în considerare mai multe studii de caz (unele preluate din știri și altele ipotetice) care evidențiază cele mai importante probleme etice și juridice care apar odată cu proliferarea utilizării social media în domeniul asistenței medicale.

Studiul de caz unu: Studentul de la Global Health

Un student la medicină se află într-o excursie de imersiune în Republica Dominicană în timpul verii de după primul său an. Ea dorește să își documenteze experiența cu pacienții pe care îi întâlnește, fotografiindu-i în mediul clinic. Ea vorbește fluent spaniola și solicită consimțământul verbal al unui pacient pentru a-i face o fotografie înainte de a face acest lucru. Ea nu îi spune pacientului ce intenționează să facă cu fotografia. Ea încarcă fotografia pe contul ei de Facebook, descriind problemele clinice ale pacientului.

Care sunt unele dintre problemele pe care le ridică acest caz? Deși normele juridice care reglementează viața privată și confidențialitatea în SUA și Republica Dominicană pot fi diferite, se poate argumenta că normele etice nu ar trebui să fie diferite. Prima întrebare care trebuie pusă este ce înseamnă consimțământul în acest caz? Este vorba de un simplu consimțământ verbal care nu este documentat? Are pacientul dreptul să știe care este destinația fotografiilor și dacă este publică sau relativ privată? Vor fi folosite fotografiile în scopuri educaționale sau vor fi pur și simplu împărtășite prin intermediul unui cont personal de Facebook? Toate acestea sunt considerații importante la care trebuie să se reflecteze înainte ca studenta să facă aceste fotografii în timpul excursiei de imersiune și evidențiază necesitatea de a face distincția între utilizarea personală și utilizarea profesională a rețelelor sociale. Opinia 5.045 din Codul de etică medicală al Asociației Medicale Americane (AMA) discută despre filmarea pacienților în mediul medical. Deși nu abordează în mod direct social media, s-ar putea apela la acesta pentru o anumită îndrumare. De exemplu, acest aviz afirmă că „filmarea pacienților fără consimțământ reprezintă o încălcare a vieții private a pacientului”. După această logică, a face o fotografie a unui pacient și a o încărca apoi pe Facebook fără consimțământ reprezintă, de asemenea, o încălcare a vieții private a pacientului. Într-un articol recent din AMA Journal of Ethics, Terry Kind citează îndemnul la pauză al Colegiului American al Medicilor și al Federației Consiliilor Medicale de Stat: „Aveți încredere în voi înșivă, dar faceți o pauză înainte de a posta pentru a reflecta asupra modului în care să protejați și să respectați cel mai bine pacienții, intimitatea lor, precum și relațiile și responsabilitățile dumneavoastră profesionale” . Acest student ar face bine să procedeze la fel.

Studiu de caz doi: Medicul care postează pe Twitter

Un medic care lucrează într-un cabinet privat critică în mod deschis reforma sistemului de sănătate. El scrie pe Twitter: „Nu susțin Obamacare sau Obama; pacienții care au votat pentru el pot căuta îngrijire în altă parte”. Colegii săi sunt îngrijorați de faptul că opiniile sale politice le-ar putea afecta practica; mai mult, se întreabă dacă este etic ca un medic să refuze să consulte pe cineva din cauza opiniilor sale politice .

Acest scenariu ridică multe îngrijorări. În primul rând, avem un drept la liberă exprimare protejat de Primul Amendament. Diferitele forme de social media au facilitat capacitatea unui număr mult mai mare de persoane de a-și exercita public acest drept. Și, într-adevăr, acest medic are dreptul, conform Primului Amendament, de a-și exprima opiniile politice. De exemplu, un medic poate trimite o scrisoare editorului unui ziar, exprimându-și opiniile politice. Se presupune că o astfel de scrisoare ar fi verificată de un editor. Mass-media socială nu are editor. Prin urmare, îi revine și mai mult unui medic în exercițiu obligația de a fi atent la exprimarea opiniilor politice online. Codul de etică medicală al AMA permite medicilor să discute chestiuni politice direct cu pacienții lor, cu excepția cazului în care „pacienții și familiile lor sunt presați emoțional de circumstanțe medicale semnificative” , dar „comunicările prin telefon sau prin alte modalități cu pacienții și familiile lor cu privire la chestiuni politice trebuie să se desfășoare cu cea mai mare sensibilitate față de vulnerabilitatea și dorința de intimitate a pacienților”. Pacienții actuali ai acestui medic ar putea găsi comportamentul său contrar sensibilității față de vulnerabilitățile lor. Iar propriii colegi ai medicului pot considera un astfel de comportament ca fiind nepotrivit sau chiar contrar oricăror termeni contractuali pe care medicul i-a semnat. În plus, Codul AMA interzice, de asemenea, discriminarea pacienților din cauza „rasei, sexului, orientării sexuale sau a oricărui alt criteriu care ar constitui o discriminare invidioasă” . Este permis, atunci, ca un medic să refuze să îngrijească pe cineva din cauza opiniilor sale politice?

Studiul de caz nr. 3: Directorul de program care caută pe Google

Un director de program de rezidențiat este copleșit de cereri de rezidențiat. El a început să caute solicitanții pe Google pentru a afla despre identitățile lor online. El descoperă că câțiva dintre studenții care candidează la programul său au fotografii în profilurile lor de Facebook care îi arată într-o lumină deloc măgulitoare. Unul dintre ei ține în mână o băutură la o petrecere, părând a fi în stare de ebrietate. Cel mai deranjant este un set de fotografii în care studenții (și chiar și câțiva medici) flutură arme în ceea ce pare a fi o excursie de imersiune internațională.

Departamentele de resurse umane și comitetele de angajare apelează din ce în ce mai des la internet pentru a afla mai multe despre activitățile online ale candidaților. Acestea pot dobândi anumite informații personale prin intermediul rețelelor de socializare, cum ar fi Twitter sau Facebook, sau pot chiar să afle despre istoricul disciplinar profesional al unui candidat. Într-adevăr, angajatorii apelează în mod obișnuit la servicii de verificare a antecedentelor penale ale unui candidat. Ei urmăresc, de asemenea, referințele furnizate de candidați.

Acest scenariu ridică întrebări cu privire la efectuarea unor astfel de căutări prin utilizarea social media: Sunt astfel de căutări permise din punct de vedere etic? Cât de fiabile sunt informațiile găsite? Au solicitanții de locuri de muncă așteptări în ceea ce privește viața privată? S-ar putea ca un angajator să fie obligat să verifice candidații prin efectuarea unei simple căutări pe Google pentru a se asigura că nu se descoperă nimic îngrijorător, dar fiabilitatea informațiilor rămâne îndoielnică și s-ar putea ca astfel de informații să nu fie folosite în luarea deciziilor fără a oferi mai întâi candidatului posibilitatea de a oferi o explicație. Poate că, atunci, potențialii solicitanți ar trebui să fie notificați că se vor efectua astfel de căutări. Trebuie să ne amintim cu toții că nu este necesar niciun consimțământ pentru ca cineva să posteze fotografii ale unei alte persoane pe Facebook, astfel încât, chiar dacă un solicitant nu este utilizator de Facebook, este posibil ca alte persoane să posteze informații de identificare și fotografii care nu sunt chiar atât de măgulitoare.

Studiu de caz nr. 4: Conectarea pe LinkedIn

Un tânăr medic pediatru și-a terminat de curând pregătirea și este acum un medic curant nou-venit. El își construiește cabinetul și are conturi active pe Facebook și LinkedIn. O mamă a unuia dintre pacienții săi a trimis recent o cerere de a fi „prietenul” său pe Facebook. El refuză această cerere de prietenie, considerând că acest lucru îi poate afecta judecata clinică. El se întreabă, totuși, dacă ar fi potrivit să se conecteze cu mama acestui pacient prin intermediul LinkedIn, deoarece este un site pentru rețele profesionale, spre deosebire de prieteniile personale.

Așa cum sugerează anecdota de început despre George Costanza, granițele dintre viața noastră profesională și cea personală au devenit din ce în ce mai neclare. Cu toate acestea, mulți oameni vor încerca să construiască un fel de granițe cu diverse forme de social media. De exemplu, mulți se gândesc la LinkedIn ca la un site de networking strict profesional și nu ar posta niciodată informații personale acolo. Medicul pediatru din acest scenariu poate crede că legătura cu mama unui pacient pe LinkedIn este o legătură pur profesională. Cu toate acestea, apare o provocare dacă mama copilului îl contactează pe pediatru prin LinkedIn cu o întrebare despre sănătatea copilului său. Este medicul pediatru obligat să răspundă? Dacă nu o face, este el potențial răspunzător? Se ridică probleme de confidențialitate în cazul în care diverși pacienți intră în legătură cu medicul prin intermediul rețelelor de socializare și toți devin conștienți de identitatea celorlalți și de faptul că sunt, de fapt, pacienți? Deși aceștia se conectează în mod voluntar cu medicul lor, s-ar putea să nu fie transparent pentru utilizatori faptul că pot fi conectați cu alți pacienți ai medicului respectiv.

Studiul de caz nr. 5: Căutarea pe Google orientată către pacient

Un medic care trata o femeie în vârstă pentru dificultăți de respirație a început să caute cauza înrăutățirii stării sale. El a trimis pentru un test de depistare a drogurilor, la care ea a fost testată pozitiv pentru cocaină. Ea i-a spus că nu avea nicio idee despre cum ar putea fi cocaina în sistemul ei, ceea ce l-a făcut să se teamă că ar putea fi victima unui abuz. Una dintre asistentele implicate în îngrijirea ei a căutat-o pe Google și a descoperit că ea avea un cazier judiciar anterior pentru posesie de cocaină.

Acest tip de activitate a atras o atenție din ce în ce mai mare, în special în rândul psihiatrilor și al altor practicieni din domeniul sănătății mintale. Situația nu este diferită de cea a directorului de program de rezidențiat care caută candidați pe Google – informațiile de pe internet sunt disponibile în mod liber. De ce nu ar trebui ca un practician responsabil din domeniul sănătății să caute pe Google un pacient pentru a afla mai multe informații potențial utile despre el sau ea? Problema care se pune aici este una de încredere. În prezent, pacienții se așteaptă ca ceea ce împărtășesc cu un medic să fie suma totală a informațiilor pe care medicul le are despre ei. S-a argumentat că astfel de cercetări online despre pacienți ar trebui evitate, cu excepția cazului în care există o problemă semnificativă de sănătate sau de siguranță în joc .

Legii directoare pentru utilizarea responsabilă a social media

Ca răspuns la proliferarea utilizării social media în rândul profesioniștilor din domeniul sănătății și al studenților în formare, diverse instituții de învățământ și organizații profesionale au elaborat linii directoare. De exemplu, Loyola University Chicago Stritch School of Medicine , Northwestern University Feinberg School of Medicine și Mayo Clinic au răspuns cu politici oficiale privind utilizarea social media de către studenți, cadre didactice și personal. În plus, atât Asociația Medicală Americană, cât și Asociația Medicală Britanică au elaborat orientări formale privind utilizarea social media în domeniul sănătății.

În ultimul rând, Federația Consiliilor Medicale de Stat a elaborat „Modelul de orientări politice pentru utilizarea adecvată a social media și a rețelelor sociale în practica medicală” . Deși etica și legea rămân adesea în urma inovațiilor tehnologice, avem acum un set de politici în plină expansiune pentru a-i ajuta pe profesioniștii din domeniul sănătății să utilizeze mai atent mediile sociale în munca lor și în viața privată. Aceste noi politici abordează o serie de probleme ridicate de cazurile discutate aici: confidențialitatea, limitele, identitatea profesională și reputația proprie. Recomandăm cu căldură ca astfel de politici să fie promovate și ca instituțiile să ia serios în considerare dezvoltarea propriilor politici interne.

Diverse forme de social media au transformat modul în care ființele umane interacționează unele cu altele. Orice persoană cu acces la internet sau cu un smartphone poate transmite acum tweet-uri, postări pe Facebook și imagini de pe Instagram către sute, chiar mii de alte persoane, toate acestea putând împărtăși aceleași informații cu propria lor rețea de contacte. Acest tip de tehnologie poate fi eliberatoare, dar poate crea, de asemenea, potențiale provocări etice și juridice pentru profesioniștii din domeniul sănătății. Pentru a aborda unele dintre aceste provocări și, în același timp, pentru a ne bucura profesia noastră de unele dintre beneficii, vă recomandăm următoarele:

• Aveți o înțelegere clară a legilor locale, statale și naționale referitoare la confidențialitate.
• Aveți cunoștințe practice despre orientările societății profesionale.
• Cunoașteți cultura instituțională.
• Fiți pregătiți să faceți schimbări pentru a rămâne la curent cu evoluțiile rapide ale tehnologiei.
• Circulați politicile, inclusiv actualizările, în scris tuturor celor care trebuie să le respecte.
• Diferențiați între orientările pentru educație și orientările pentru practică, dacă este cazul.
• Educeți-i pe toți (studenți, personal, cadre didactice) cu privire la politici.

Pentru că toate formele de social media au devenit atât de integrate în țesutul social, gestionarea utilizării social media atât la nivel personal, cât și profesional a devenit imperativă. După cum au concluzionat Greysen et al. într-un articol publicat în Journal of General Internal Medicine:

Cu siguranță, principiul „în primul rând, să nu faci rău” ar trebui să se aplice utilizării de către medici a social media, dar putem face mai mult. La fel cum trebuie să privim dincolo de reducerea daunelor spre promovarea sănătății în practica clinică, trebuie să mergem mai departe de limitarea comportamentului neprofesional online și să îmbrățișăm potențialul pozitiv al social media: medicii și organizațiile de asistență medicală pot și ar trebui să utilizeze puterea social media pentru a facilita interacțiunile cu pacienții și cu publicul care să le crească încrederea în profesia medicală. Dacă nu reușim să ne implicăm în mod constructiv în această tehnologie, vom pierde o oportunitate importantă de a extinde aplicarea profesionalismului medical în cadrul societății contemporane. Mai mult decât atât, o abordare proactivă din partea medicilor poate consolida înțelegerea de către pacienții noștri a profesionalismului medical.

În calitate de profesioniști din domeniul sănătății, cu toții trebuie să acceptăm, să ne adaptăm și să modificăm politicile, practicile și obligațiile profesionale pentru a folosi social media cu rezultate bune și să evităm cele rele sau chiar cele urâte.