Presentación

El Dr. Charles Shepherd habla de su experiencia personal con la EM y ofrece una introducción al tema, al tiempo que explica el papel de la Asociación de EM, en un breve vídeo realizado por ME/CVS Vereniging.

Contenidos de la página

Haga clic en los títulos que aparecen a continuación para saltar a cada sección de la página.

Introducción

Parte 1: Nomenclatura (ME/SFC/PVFS): una enfermedad de muchos nombres

Parte 2: Definición de ME/SFC: criterios diagnósticos

Parte 3: Definiciones y recomendaciones basadas en la investigación

Parte 4: Epidemiología: Estimación de la prevalencia de la enfermedad

Parte 5: Comorbilidad y superposición con otras enfermedades

Parte 6: Mortalidad en personas con EM/SFC

En la Asociación de EM, creemos que ya es hora de que el mundo en general se dé cuenta de que esta enfermedad puede afectar a cualquier persona – cualquier edad, cualquier etnia – y puede ocurrir en cualquier momento de la vida.¡

Las personas con E.M. están demostrando que poseen la confianza necesaria para hacerse ver y están concienciando más que nunca! No es demasiado tarde: Únete a la campaña de la verdadera E.M.

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La Guía Clínica y de Investigación de la Asociación de E.M.

¡Esta sección del sitio web comprende extractos tomados de la edición 2019 de nuestra guía!

• La 11ª edición de nuestra guía clínica y de investigación es imprescindible para cualquier persona que se haya visto afectada por -o tenga interés en- ME/SFC/PVFS.
• Esta autorizada publicación representa el resumen más completo y basado en la evidencia disponible actualmente y contiene todo lo que los profesionales de la salud y los pacientes necesitan saber sobre esta devastadora enfermedad neurológica.
• Ha sido escrita por el Dr. Charles Shepherd, asesor médico de la Asociación de EM y el Dr. Abhijit Chaudhuri, neurólogo consultor, del Centro de Neurociencias de Essex.
• Para adquirir su copia, visite la tienda de nuestro sitio web, o haga clic en la imagen de al lado. La guía también está disponible como libro electrónico para Kindle.

¡Copia gratuita disponible para los profesionales de la salud!
Nos complace ofrecer una copia impresa gratuita a los médicos de cabecera, consultores del NHS y otros profesionales de la salud en el Reino Unido. Por favor, póngase en contacto con la oficina central con los detalles del nombre y la dirección, o para más información y para cualquier pedido al por mayor.

Centros para el Control de Enfermedades (CDC) 2018
«El ME/SFC es una enfermedad biológica, no un trastorno psicológico. Los pacientes con ME/CFS no están fingiendo ni buscando una ganancia secundaria. Estos pacientes tienen múltiples cambios fisiopatológicos que afectan a múltiples sistemas.»
Instituto de Medicina 2015
«El ME/SFC es una enfermedad grave, crónica, compleja y multisistémica que limita frecuente y dramáticamente las actividades de los pacientes afectados.»
Instituto Nacional de Salud &Cuidado de Excelencia (NICE) 2007
«Los síntomas físicos pueden ser tan incapacitantes como la esclerosis múltiple, el lupus eritematoso sistémico, la artritis reumatoide, la insuficiencia cardíaca congestiva y otras afecciones crónicas.»
Ver más abajo para más información.

Introducción

La mayoría de los médicos aceptan ahora que la EM/SFC y el SFV (encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica y síndrome de fatiga postviral) son enfermedades genuinas e incapacitantes.

La Organización Mundial de la Salud (2016) clasifica la EM (y el SFV) como una enfermedad del sistema nervioso central, es decir, neurológica. Y, aunque el SFC no está clasificado como una entidad clínica distinta, está indexado en G93.3.

La EM y el SFC también aparecen ahora en la lista de enfermedades del sistema nervioso en SNOMED CT, el sistema de clasificación electrónica utilizado por el NHS.

• El Departamento de Salud reconoce oficialmente que el EM/SFC es una «condición debilitante y angustiosa» y, más recientemente, «reconoce el SFC/EM como una condición neurológica de origen desconocido».
• El informe de 2002 para el Director Médico (Grupo de Trabajo de SFC/EM 2002; sección 12) reforzó la naturaleza grave y debilitante del SFC/EM.
• Un estudio académico realizado en la Universidad de Sheffield Hallam y publicado en 1996, estimó que el coste económico anual del SFC/EM para la nación en relación con la pérdida de ingresos, beneficios y costes sanitarios era de unos 3.000 millones de libras.Un análisis de 2017 sobre el coste económico del ME/SFC, llevado a cabo por 2020 Health, ha arrojado una cifra muy similar.
• Incluso el National Institute of Health and Care Excellence (NICE) en la guía clínica para el ME/CFS, afirma:

La Guía Clínica NICE ME/CFS 2007
«Los síntomas físicos pueden ser tan incapacitantes como la esclerosis múltiple, el lupus eritematoso sistémico, la artritis reumatoide, la insuficiencia cardíaca congestiva y otras condiciones crónicas.»
«El SFC/EM supone una carga sustancial para las personas que lo padecen, sus familias y cuidadores y, por tanto, para la sociedad».

En Estados Unidos, un influyente informe de 2015 del Instituto de Medicina (IOM) (ahora Academia Nacional de Medicina) también reforzó la gravedad de la afección:

«Las ideas erróneas o las actitudes despectivas de los proveedores de atención médica hacen que el camino hacia el diagnóstico sea largo y frustrante para muchos pacientes.’

‘El comité subraya que los proveedores de asistencia sanitaria deben reconocer que el EM/SFC es una enfermedad grave que requiere un diagnóstico oportuno y una atención adecuada.’

‘De las pruebas recopiladas por el comité se desprende claramente que el EM/SFC es una enfermedad grave, crónica, compleja y multisistémica que limita frecuente y drásticamente las actividades de los pacientes afectados.’

Sin embargo, siguen existiendo desacuerdos e incertidumbres, especialmente en lo que respecta a la nomenclatura, la definición, la causalidad y las formas más apropiadas de tratamiento.

Aunque la patogénesis (causa) sigue siendo objeto de un intenso debate médico, están empezando a surgir muchos factores predisponentes, precipitantes y perpetuantes.

Dr. Charles Shepherd, asesor médico de la Asociación de EM
«El nihilismo terapéutico (escepticismo) ya no es una opción, ya que se puede hacer mucho para mejorar la calidad de vida de las personas con EM/SFC».

Apoyo adicional de la Asociación de EM:

Fichas informativas gratuitas:

• Ficha informativa de EM: Lo que necesita saber sobre la E.M.
• Resumen de la investigación sobre la E.M.: Explica los avances en la investigación
• El Fondo de Investigación Ramsay: Inversión de más de 1 millón de libras en investigación biomédica

¿Qué causa la E.M.?
La causa subyacente de la E.M. está sujeta a mucha incertidumbre y debate médico. Ésta es una de las razones por las que los médicos tienen puntos de vista muy diferentes sobre cómo debe tratarse la enfermedad.

Explicación de la E.M. a otras personas
Somos conscientes de que puede ser muy difícil tratar de explicar la E.M. a otras personas -incluso a los seres queridos- y hemos elaborado un folleto que puede servir de ayuda.

Nomenclatura: Una enfermedad con muchos nombres

Enfermedad Mágica (Encefalomielitis Miálgica):

• Un nombre que se introdujo originalmente en un editorial de The Lancet (The Lancet 1956) para describir a las personas que padecían la enfermedad y que habían sido ingresadas en el Royal Free Hospital de Londres en 1955.
• Clinicamente, se utilizaba el término miálgico para referirse a los síntomas musculares característicos, y el de encefalomielitis a los síntomas cerebrales.
• Patológicamente, la encefalomielitis indica una inflamación dentro del cerebro y la médula espinal, una descripción para la que actualmente no existen pruebas científicas sólidas.

Síndrome de Fatiga Crónica:

• El nombre tradicionalmente favorecido por la profesión médica del Reino Unido porque no hace ninguna suposición firme sobre la causa.
• El término SFC es ampliamente rechazado y considerado como inapropiado por la comunidad de pacientes.
• El SFC perpetúa los malentendidos sobre la causalidad y el manejo de la enfermedad y da lugar a actitudes despectivas tanto por parte de los proveedores de atención médica como del público en general.
• Esta es una opinión que la Asociación de ME comparte. Es como describir la demencia como un «síndrome de olvido crónico».
• Dos críticas más al SFC como nombre son que:
  • no refleja la diversa sintomatología y gravedad de la enfermedad, y,
  • que se ha convertido en una etiqueta conveniente para cualquier persona con fatiga persistente inexplicable.
• También hay que tener en cuenta que el SFC está diseñado para seleccionar grupos homogéneos (muy similares) de pacientes con fines de investigación.
• No está pensado para la evaluación diagnóstica de lo que probablemente sea un grupo muy heterogéneo (diverso) de presentaciones clínicas.

Síndrome de Fatiga Post-Viral (SPV):

• Término introducido durante la década de 1980 como descripción de los pacientes que podían rastrear claramente el inicio de su enfermedad hasta una infección viral.
• El SFV es una descripción útil que se utiliza cuando un período prolongado de mala salud sigue a una infección aguda y el diagnóstico de EM/SFC aún no es apropiado.

El Dr. Charles Shepherd, habla sobre las cuestiones relacionadas con la nomenclatura y las diferencias entre la E.M. y el SFC, en un breve vídeo realizado por ME/CVS Vereniging.

Encefalopatía miálgica El término ‘encefalomielitis’ no es una explicación patológicamente probada de lo que puede estar ocurriendo dentro del sistema nervioso en el ME/SFC. Por lo tanto, a menudo causa desacuerdo entre los médicos. La Asociación de EM propuso, por lo tanto, el término ‘encefalopatía’ como alternativa, que significa un trastorno significativo de la función cerebral. Creemos que la encefalopatía puede ser una forma más apropiada de describir las diversas anormalidades en las funciones hipotalámicas, autonómicas y cognitivas y en la perfusión cerebral que se han reportado en la literatura de investigación.

Algunos psiquiatras consideran que el EM/SFC forma parte de un espectro más amplio de trastornos no orgánicos (funcionales) en los que se supone que los síntomas múltiples e inexplicables desde el punto de vista médico (o los síntomas somáticos funcionales) son el resultado de un malestar psicológico no resuelto que se produce en ausencia de cualquier enfermedad orgánica.

• Creemos que el defecto fundamental de esta suposición es que los síntomas comunes no sugieren necesariamente que una patogénesis común de los trastornos subyace a ellos.
• El debate internacional sobre la nomenclatura y la definición está en curso. Para más información, véanse los comentarios:
  • Nacul et al (2017a) Differing case definitions point to the need for an accurate diagnosis of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, and,
  • Nacul et al (2017b) How have selection bias and disease misclassification undermined the validity of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome studies?

Apoyo adicional de la Asociación de ME:

ME/CFS – Realmente es una enfermedad neurológica
El Dr. Shepherd resume todas las pruebas clínicas, de investigación y políticas clave que apoyan la clasificación de la Organización Mundial de la Salud y el reconocimiento del Gobierno del Reino Unido de ME/CFS como una enfermedad neurológica.

Definición del ME/SFC: criterios diagnósticos

La situación de los criterios diagnósticos se ha complicado cada vez más, y en la actualidad existen más de 20 criterios diagnósticos diferentes para el ME, el SFC, el SFPV o el ME/SFC.

La mayoría de estos criterios diagnósticos se han elaborado con fines de investigación, pero algunos están diseñados para fines clínicos o para fines tanto clínicos como de investigación. En la actualidad, no existe un acuerdo a nivel mundial sobre qué conjunto de criterios debe utilizarse con fines clínicos o de investigación.

La mayoría de las investigaciones recientes sobre el ME/SFC se han llevado a cabo con pacientes que cumplen los criterios de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de 1994 para el SFC, también conocidos como criterios de Fukuda, aunque algunos grupos de investigación están utilizando ahora los criterios canadienses de 2003 (más abajo).

Muchos médicos adoptan un enfoque pragmático y se basan en su juicio clínico a la hora de hacer un diagnóstico de ME/SFC en lugar de adherirse estrictamente a un conjunto concreto de criterios de diagnóstico.

Los principales criterios diagnósticos para el EM/SFC:

Criterios clínicos canadienses (2003)

La Asociación de EM ha respaldado los criterios clínicos canadienses, una guía diagnóstica detallada elaborada por un grupo multidisciplinar de médicos (Carruthers et al 2003).

Esta guía pretende proporcionar una definición clínica que pone un énfasis mucho mayor en una enfermedad que se equipara con una disfunción neuroinmune.

Sin embargo, se ha cuestionado la validez del contenido de los criterios canadienses (Asprusten et al 2015).

Los Criterios de Londres para la EM (2014)

En 1994 se publicaron propuestas para una definición actualizada de la EM. que se basaba estrechamente en la descripción original de la enfermedad del Dr. Melvin Ramsay.

Estos criterios fueron luego modificados en 2009 por miembros del grupo original (Goudsmit et al 2009), incluido el Dr. Charles Shepherd, asesor médico de honor de la Asociación de EM.

Los criterios de Londres fueron revisados de nuevo en 2014 por los autores originales, y se puede leer el nuevo contenido en el sitio web de la Asociación de EM.

Criterios Internacionales de Consenso (2011)

• Otro conjunto de criterios diagnósticos propuestos viene en forma de los Criterios Internacionales de Consenso (ICC; Carruthers et al 2011).
• En estos criterios, el síntoma clave es el agotamiento neuroinmune post-esfuerzo -es decir, baja resistencia, rápida fatiga, exacerbación de los síntomas- con una recuperación prolongada. Esto se acompaña de síntomas neurológicos, inmunológicos/gastrointestinales/genitourinarios, además de un deterioro del metabolismo/transporte de la energía y una reducción de la actividad de al menos el 50%.
• Un estudio realizado por Jason et al (2016), que analizó dos conjuntos de datos discretos y comparó a las personas que cumplían el ICC con las que cumplían los criterios del SFC de Fukuda K et al 1994 (CDC, véase la tabla 2 en la p.13) criterios de SFC, encontró que la definición de caso de la CCI identificó a los pacientes con más impedimentos funcionales y peores síntomas que los que cumplían los criterios de Fukuda.

Criterios del Instituto de Medicina de EE.UU. para el SEID (2015)

• El informe del Instituto de Medicina de EE.UU. (2015) recomendó que el SFC y la ME fueran sustituidos por un nuevo nombre -enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (SEID)- para reflejar mejor los síntomas clave asociados a esta enfermedad.
• El informe también recomendó que el ME/CFS dejara de ser un diagnóstico de exclusión y que hubiera una nueva definición clínica en relación con la SEID.
• Estas propuestas de informe recibieron una respuesta generalmente positiva en las revistas médicas (Clayton 2015; The Lancet 2015). Sin embargo, un análisis más crítico ha sido preparado por Jason et al (2015). La reacción del público aquí en el Reino Unido al cambio de nombre a SEID ha sido mixta, con la mayoría rechazando el nuevo nombre en una encuesta del sitio web de la Asociación de ME.
• Las recomendaciones del Instituto de Medicina ahora forman una parte clave del sitio web revisado y actualizado de los CDC para ME/CFS (en junio de 2018).

Instituto de Medicina de EE.UU.: criterios diagnósticos propuestos para el SEID El diagnóstico requiere que el paciente presente los tres síntomas siguientes: 1. Una reducción o deterioro sustancial de la capacidad para realizar los niveles de actividades laborales, educativas, sociales o personales anteriores a la enfermedad, que persiste durante más de 6 meses y se acompaña de fatiga, que a menudo es profunda, es de inicio nuevo o definitivo (no de por vida), no es el resultado de un esfuerzo excesivo continuado y no se alivia sustancialmente con el descanso, 2. Malestar postesfuerzo* y 3. Sueño no reparador* También se requiere al menos una de las dos manifestaciones siguientes: 1. Deterioro cognitivo* o 2. Intolerancia ortostática. Los síntomas deben estar presentes al menos la mitad del tiempo y tener una intensidad moderada, sustancial o grave *Se debe evaluar la frecuencia y la gravedad de los síntomas. El diagnóstico de EM/SFC debe cuestionarse si los pacientes no presentan estos síntomas al menos la mitad del tiempo con una intensidad moderada, sustancial o grave.

Apoyo adicional de la Asociación de EM:

¿Acabas de ser diagnosticado? Estamos aquí para ayudarte
Este folleto es una suave introducción a la EM. Explica cómo manejar tu enfermedad y da consejos sencillos sobre una técnica llamada ritmo. Incluye una introducción a las prestaciones, orientación sobre las emociones, cómo explicar las cosas a otras personas y dónde obtener ayuda.

La importancia de un diagnóstico precoz y preciso
También hemos hecho una campaña para convencer a los médicos de familia de la importancia de un diagnóstico precoz y preciso del EM/SFC. Este folleto explica la diferencia que esto puede suponer para los enfermos. Puede asegurarse de que su médico de cabecera vea una copia.

Definiciones y recomendaciones basadas en la investigación

La definición del CDC (Fukuda)

• Se han publicado varias definiciones del SFC basadas en los síntomas y basadas en el consenso.
• La definición elaborada por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos ( Fukuda K et al 1994) se utiliza ampliamente con fines de investigación, pero tiene una serie de defectos (e.g. el requisito de que los síntomas estén presentes durante seis meses antes de que se pueda hacer un diagnóstico) que limitan su uso en la práctica clínica.

El informe de los NIH Pathways to Prevention

• En 2014, un panel imparcial e independiente elaboró un informe del taller NIH Pathways to Prevention: Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, en el que se resumían las conclusiones de un influyente taller de dos días y se identificaban las futuras prioridades de investigación.
• El taller había revisado exhaustivamente miles de estudios de investigación publicados sobre la EM/SFC y había escuchado a los principales expertos en la materia. El informe se publicó en Annals of Internal Medicine en junio de 2015 e instó a la investigación biomédica innovadora para mejorar el diagnóstico y el tratamiento del ME/CFS.

«El ME/CFS existe, y a pesar de la ausencia de una definición clara, se estima que un millón de estadounidenses están afectados por él», dijo el Dr. Green, presidente del panel, de las Escuelas de Medicina y Salud Pública de la Universidad de Michigan. «Para desarrollar estrategias de prevención primaria y tratamientos farmacológicos eficaces, es necesario conocer claramente sus causas y las poblaciones a las que afecta»

El informe de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) también formuló una serie de conclusiones y recomendaciones importantes sobre la estrategia de investigación actual y futura del ME/SFC. Entre ellas:

• La comunidad investigadora y sanitaria ha frustrado a sus integrantes al no evaluar y tratar adecuadamente la enfermedad y al permitir que se estigmatice a los pacientes.
• La falta de una definición de caso universalmente aceptada dificulta la determinación de la incidencia y la prevalencia y conduce a la variabilidad de dichas estimaciones. Debería reunirse un equipo de partes interesadas (como pacientes, clínicos, investigadores y agencias federales) para llegar a un consenso sobre la definición y las variables del SFC.
• Algunos instrumentos utilizados para evaluar el ME/SFC no están validados, son inapropiados y pueden ser engañosos.
• La falta de una prueba diagnóstica específica y sensible y de unos criterios diagnósticos claramente definidos ha dificultado la investigación sobre la patogénesis, el tratamiento y la conceptualización del ME/SFC como entidad de la enfermedad.
• La mayoría de los estudios (ensayos clínicos) tienen importantes limitaciones metodológicas y tienen lugar principalmente en clínicas especializadas en poblaciones relativamente homogéneas. Estos ensayos a menudo utilizan puntos finales subjetivos, poco claros y mal definidos (que pueden no ser significativos para los pacientes) y no proporcionan información que explique las altas tasas de abandono.

La definición de Oxford

El informe de los NIH Pathways to Prevention también concluyó que el uso continuado de la definición de investigación de Oxford para el síndrome de fatiga crónica (Sharpe et al 1991) puede perjudicar el progreso y causar daños y, por lo tanto, debería retirarse de su uso.

• La Asociación de EM está de acuerdo en que la definición de Oxford del síndrome de fatiga crónica no debería seguir utilizándose debido a la forma en que puede dar lugar al reclutamiento en estudios de investigación de personas con fatiga idiopática más leve y trastornos afectivos.
• Baraniuk (2017a) comparó la selectividad de los criterios de Oxford y de los Centros de Control de Enfermedades (Fukuda) en una población estadounidense y llegó a la conclusión de que la prevalencia del síndrome de fatiga crónica está muy sobreestimada al utilizar los criterios de Oxford en comparación con los criterios de los CDC. Baraniuk también descubrió que los criterios de Oxford seleccionaban de forma inapropiada a sujetos sanos con fatiga leve y fatiga crónica idiopática y los etiquetaban erróneamente como si tuvieran SFC.

Epidemiología: Estimación de la prevalencia de la enfermedad

• Los resultados de los estudios epidemiológicos, que han intentado estimar la prevalencia del ME/SFC, varían según la población estudiada, la metodología de la encuesta utilizada y los criterios empleados para establecer el diagnóstico.
• A partir de la información actualmente disponible, y del consenso alcanzado en el informe al Chief Medical Officer sobre ME/SFC (CFS/ME Working Group 2002), llegamos a las siguientes conclusiones:

Una tasa de prevalencia de al menos dos por 1.000 de la población adulta -aunque la cifra real es probablemente más cercana a cuatro por 1.000 (Jason et al 1999), es decir, 0,2-0,4%. Esto significa que entre 150.000 y 250.000 personas en el Reino Unido tienen ME/CFS. Una consulta general con 10.000 pacientes podría tener hasta 40 casos de ME/SFC.

• Todos los grupos de edad y clases sociales se ven afectados -aunque es raro que los pacientes menores de siete años y mayores de 60 tengan un nuevo diagnóstico de ME/SFC.
  • La edad más común de aparición es entre los 13 y los 15 años en los niños y entre los veinte y los cuarenta años en los adultos.
  • Las personas mayores con EM/SFC demuestran un fenotipo de la enfermedad muy diferente al de las personas más jóvenes.
  • La combinación de los diferentes mecanismos patogénicos subyacentes y los aspectos fisiológicos del envejecimiento dan como resultado un mayor impacto de la enfermedad en las personas del grupo de mayor edad (Lewis et al 2013b).
• Predominio femenino:masculino (alrededor de 2:1).
• Se ha informado de la existencia de ME/SFC en todo el mundo y en todas las etnias (Jason et al 1999; Njoku et al 2007).
• Ningún perfil de personalidad específico predispone al riesgo de desarrollar ME/SFC.
• Se han encontrado tasas más altas en familiares de primer grado (Walsh et al 2001), y un estudio de parejas de gemelas encontró tasas de concordancia del 38% y del 11% entre parejas monocigóticas y dicigóticas (Buchwald et al 2001).

El estudio más relevante del Reino Unido (Nacul et al 2011b) incluyó una muestra de 143.000 individuos de entre 18 y 64 años cubiertos por tres servicios de atención primaria en tres regiones de Inglaterra. El estudio de Nacul et al. estimó una tasa de prevalencia mínima del 0,2% de ME/CFS que cumplía con cualquiera de las definiciones de caso del estudio (CDC o canadiense), con una prevalencia del 0,19% para la definición del CDC y del 0,11% para la definición canadiense. La incidencia mínima anual estimada fue del 0,015%.

• Un estudio más reciente de Estados Unidos, que analizó el SFC en el condado de Olmsted, Minnesota, encontró una prevalencia e incidencia general de 71.34 por 100.000 personas y 13,16 por 100.000 personas-año (Vincent et al 2012).

¡El SFC no es «fatiga crónica»!

La fatiga crónica, o estar «cansado todo el tiempo», es una presentación clínica muy común en atención primaria. La explicación suele ser multifactorial, y la mayoría de estos pacientes no cumplen los criterios de EM/SFC.

Apoyo adicional de la Asociación de EM:

La naturaleza de la fatiga en el EM/SFC
Este folleto describe el tipo único de fatiga que experimentan las personas con EM/SFC y por qué se utiliza a menudo como herramienta de diagnóstico clave. Debe saber qué entendemos por fatiga y cansancio en el EM/SFC y en qué se diferencia de la fatiga crónica que se produce en una amplia gama de otras enfermedades.

Comorbilidad y solapamiento con otras afecciones

• Una serie de afecciones parecen ser más comunes en las personas con EM/SFC. En particular:
  • dolor de tipo fibromiálgico;
  • dolor facial atípico;
  • condiciones ginecológicas, dolor pélvico no relacionado con la menstruación, endometriosis (Sinaii et al 2002) y períodos de amenorrea (Boneva et al 2011);
  • síndromes de hipermovilidad (Nijs et al 2006);
  • síndrome de cistitis intersticial/dolor vesical (Clauw et al 1997);
  • síndrome de intestino irritable (Hanevik et al 2014); y
  • cefaleas tipo migraña (Ravindran et al 2011).
• Lo que es más relevante para la investigación es la forma en que algunas de las características clínicas clave de ME/CFS, especialmente la disfunción autonómica, la fatiga central (cerebral) y la disfunción cognitiva, también son prominentes en otras condiciones con un componente neurológico y/o inmunológico – como en la cirrosis biliar primaria o el síndrome de Sjögren.
• Hay cada vez más pruebas que demuestran que la disfunción autonómica, y el efecto que tiene sobre el flujo sanguíneo periférico, desempeña un papel en la disfunción cognitiva, la fatiga central y posiblemente incluso la fatiga periférica (muscular) (He et al 2013).
• Se ha sugerido que la activación inmunitaria crónica y/o la infección viral reactivada pueden desempeñar un papel en el aumento del riesgo de malignidad. Hay muy poca investigación sólida que apoye dicha asociación. Sin embargo, un estudio de casos y controles basado en la población entre los ancianos de EE.UU. encontró un mayor riesgo de linfoma no Hodgkin (Chang et al 2012).

Apoyo adicional de la Asociación de ME:

Explicación de la Fibromialgia
El Dr. Shepherd discute las características comunes de ME/CFS y la Fibromialgia – y lo que las hace diferentes. Explica por qué los neurólogos y los reumatólogos pueden dar diagnósticos diferentes para la misma enfermedad, y sugiere que muchas personas con EM/SFC pueden tener también un componente fibromiálgico. También considera las opciones actuales disponibles para el manejo y el tratamiento de la enfermedad.

Mortalidad en personas con EM/SFC

• Hay muy poca investigación que examine la mortalidad en el EM/SFC. La información anecdótica, así como algunos estudios de investigación, indican que hay un mayor riesgo de suicidio.
• McManimen et al (2016) han examinado si las personas con EM/SFC están muriendo antes que la población general por la misma causa. Esto se hizo mediante el análisis de los datos sobre la causa y la edad de la muerte de 56 personas con EM/SFC.
• Los hallazgos de este pequeñísimo estudio sugieren que hay un riesgo significativamente mayor de mortalidad más temprana por todas las causas y relacionada con el sistema cardiovascular, junto con una menor edad de suicidio y cáncer. Como señalan los autores, se trata de un estudio pequeño con una representación excesiva de personas con EM/SFC grave. Por lo tanto, estos resultados no pueden considerarse pruebas concluyentes.

La Asociación de EM

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