Em 2001 Maio-Maio Meijer trabalhava como membro da Comissão de Negócios Estrangeiros do Partido Trabalhista Holandês quando foi convidada para um evento que contou com a presença do Príncipe Herdeiro Holandês Willem-Alexander. Ela lembra-se de um dos seus colegas ter mencionado que os Serviços Secretos holandeses verificariam todos os que estivessem presentes na cerimónia.

Este foi o primeiro de uma série de eventos que desencadeou Maio-Maio a começar a acreditar que os Serviços Secretos a seguiam.

Foi mais tarde – numa viagem a Cuba – que as coisas aumentaram um pouco. May-May lembra-se de seu marido mencionar que, por ser um país comunista, os Serviços Secretos provavelmente estavam nas ruas observando e ouvindo as pessoas.

Apesar de um passeio a pé, o marido de May-May disse que eles deveriam ter cuidado ao fazer perguntas sobre os padrões de vida cubanos, porque os guias turísticos provavelmente tinham sido aconselhados pelo governo a responder a tais perguntas.

Sendo membro do Partido Trabalhista Holandês e professor assistente no Centro de Estudos Filantrópicos da Universidade de Vrije, em Amsterdã, May-May não pôde ajudar a si mesma. Ela ignorou os conselhos de seu marido e fez ao guia turístico algumas perguntas difíceis sobre o salário cubano e a qualidade de vida.

O guia ficou evidentemente inquieto, fazendo May-May acreditar que as suspeitas de seu marido poderiam estar certas.

Na noite seguinte, May-May e seu marido conheceram dois ingleses em um bar. Um dos homens mencionou um filme que tinha sido exibido na TV do hotel na noite anterior.

May-May explica, “Ele perguntou-me, ‘Viste aquele filme na televisão? Eu disse: ‘Sim’. Depois ele disse, ‘Havia gays nele. O que você acha dos gays?’ Lembro-me de pensar, porque quer ele saber a minha opinião sobre homossexualidade?”

“Tive este estranho pensamento de que talvez ele pertencesse aos Serviços Secretos do Reino Unido e eles estivessem a cooperar com os Serviços Secretos holandeses.”

“Na altura, eu não discuti isso com o meu marido. Mas então este homem continuou a fazer perguntas estranhas. Tipo, ele disse: “O meu primo é de Boston. Sabe onde fica Boston?’

“Pensei, porque quer ele saber o meu conhecimento geográfico? É porque sou membro do Comité dos Negócios Estrangeiros?”

O marido de May-May disse-lhe para não se preocupar com isso porque eles iam embora no dia seguinte. Ela fez o seu melhor para afastar a paranóia. Várias semanas depois, porém, suas suspeitas voltaram quando ela estava viajando para uma conferência na Eslovênia. Um estranho sentado ao seu lado no avião perguntou sobre suas tendências políticas.

Maio-Maio explica: “Ele me perguntou se eu conhecia outras universidades envolvidas na política. Quando eu disse: ‘Não, nossa universidade está fazendo pesquisa independente’. Ele disse, ‘Sim, mas muitas vezes há uma ligação entre universidades e política'”.

“Novamente, comecei a pensar, talvez isto tenha algo a ver com o facto de eu ser activo no conselho holandês.

“Depois, quando cheguei à Eslovénia, o Presidente do Congresso perguntou-me se eu estava por minha conta em Cuba. E eu pensei, por que ele perguntou isso?”

Mais tarde na mesma viagem, uma de suas colegas apontou para um homem e disse: “Ele é um ex-espião do KGB, ele trabalhou para os russos, mas a União Soviética entrou em colapso e agora ele não tem trabalho”.

Com cada evento arranhando o seu semblante de realidade, Maio-Maio achou cada vez mais difícil diferenciar o que era real e o que não era.

Em 2009, psiquiatras atribuíram esta experiência alterada da realidade à psicose e diagnosticaram Maio-Maio com esquizofrenia.

As coisas desmoronam

Não foi muito depois do seu diagnóstico que Maio-Maio foi hospitalizada e colocada no seu primeiro antipsicótico – olanzapina.

Maio-Maio descreve a medicação como útil na redução da psicose, mas também responsável por destruir a sua vida. “A medicação fez-me sentir deprimida e apressou a minha energia. Eu não conseguia pensar correctamente – o meu cérebro não funcionava. E comecei a engordar”

Em poucos meses, ela largou o emprego porque não conseguia pensar direito. O marido pediu o divórcio e ela foi obrigada a mudar-se para outra casa onde vivia sozinha com o seu jovem filho.

Com medo do seu diagnóstico, e divididos pelo divórcio com o marido, muitos dos amigos de May-May simplesmente desapareceram. Ela compartilha: “Eu me lembro de me sentir como uma pária. Tive a minha irmã com quem falei muitas vezes ao telefone, mas não tinha ninguém com quem falar pessoalmente”.

Forçado a ir sozinho como uma mãe solteira, este isolamento e sensação de abandono só piorou as coisas. Nos oito anos seguintes, May-May diz que ela passou pelo período mais difícil de sua vida, sofrendo de oito episódios de psicose.

É a esquizofrenia real?

A coisa mais interessante que encontrei ao falar com May-May foi que sua paranóia não era infundada. Havia um motivo para que as pessoas a espiassem – ela aconselhou o conselho do Partido Trabalhista Holandês sobre assuntos estrangeiros. E muitos dos eventos que ela vivenciou seriam suficientes para deixar qualquer pessoa um pouco desconfiada.

Quando lhe perguntei se ela acreditava que seu envolvimento na política e ativismo ajudou a reforçar sua narrativa de ser alvo, ela disse: “Sim, eu definitivamente acho que estar perto de figuras de alto perfil tornou as coisas mais reais”.

Esta foi a primeira pergunta que tive para Jim van Os quando falei com ele pelo Skype. Jim van Os é um psiquiatra de Amsterdã com mais de 30 anos de experiência. Embora ele não seja psiquiatra de May-May, ele tem rotineiramente lhe oferecido uma segunda opinião como psiquiatra de mediação desde 2013.

Este espectro de psicose está “ligado à nossa capacidade humana de dar sentido ao nosso meio ambiente”. Assim, a forma como nos relacionamos com o nosso eu, e com o mundo, e com outras pessoas”.

Quando lhe perguntei se ele achava que uma série de eventos como aqueles vividos em Maio-Maio poderiam induzir esquizofrenia, ele explicou que na verdade ele não acha que exista tal coisa como esquizofrenia. Em vez disso, ele descreve a esquizofrenia como um mau resultado de uma coisa muito mais ampla, o que ele chama de “espectro da psicose”. Ele explicou que este espectro de psicose está “ligado à nossa capacidade humana de dar sentido ao nosso meio ambiente”. Assim, a forma como nos relacionamos com o nosso eu, e com o mundo, e com outras pessoas”

“Podemos dar muito ou pouco significado ao nosso ambiente, e torna-se tão pessoal que outras pessoas não podem mais segui-lo”, diz Van Os.

Na sua explicação, ele usou a analogia de extrair o sinal do ruído. Em outras palavras, nossos sentidos percebem um campo de informação aparentemente interminável, mas nosso cérebro só aceita um pequeno subconjunto dessa informação para criar significado.

Na opinião de Van Os, nossos sentidos percebem menos de 5% do que vemos em nossas mentes. Os outros 95% são criados pelo próprio cérebro.

Quando eu perguntei como ele sabia que o cérebro estava inventando um pedaço tão grande do ataque sensorial, Van Os explicou: “Quero dizer, é um palpite educado. Mas você pode usar neuroimagens e matemática computacional para mostrar, por exemplo, que vemos o mundo ao nosso redor em 3D quando nosso cérebro de fato captura uma imagem plana. Eu acho que é uma boa hipótese que o nosso cérebro é tão eficiente que podemos correr com 5% e fazer o resto”

Van Os diz que este significado que nós extraímos também está ligado a marcadores culturais. Ele explica, “A cultura que experimentamos, e a cultura que crescemos ao redor, também nos ajuda a dar sentido às nossas experiências”

“Se você está em uma posição cultural e étnica minoritária, então seu risco de psicose aumenta porque você está menos equipado para capturar o significado dos eventos e as intenções de outras pessoas.”

“Então, é muito confuso porque a ‘esquizofrenia’ é frequentemente retratada como uma doença médica e dita ser geneticamente determinada e enraizada na disfunção cerebral, mas acho que as evidências apontam para a capacidade de uma pessoa dar sentido ao seu ambiente”

Anil Seth, que é um neurocientista cognitivo, concorda com esta interpretação. No seu discurso TED, “Seu Cérebro Alucina Sua Realidade Consciente”, que tem sido visto por mais de 8 milhões de pessoas, Seth argumenta que “estamos todos alucinando o tempo todo”. É que quando concordamos sobre nossas alucinações, chamamos de realidade”

Van Os diz, “Esquizofrenia, eu acho, é um resultado particularmente pobre deste estado de hiper-sentido”. E muitas vezes está ligado a não ter uma ligação com recursos competentes”.”

Como é a psicose?

Maio-Maio descreve a psicose como a sensação de ser “tocado por Deus”. Os seus episódios psicóticos manifestam-se de duas formas: vozes audíveis e uma ocupação física do seu corpo.

Quando lhe perguntei sobre as vozes, May-May explica: “Há várias vozes, mas soam mais como os meus próprios pensamentos. Então não é que eu ouço a voz de um homem ou algo assim. Elas são quase familiares. Às vezes eu não sei de quem é a voz, mas ainda assim ela me parece familiar. Normalmente, as vozes apoiam-me e dão-me mensagens.”

Maio-Maio descreve a psicose como a sensação de ser “tocado por Deus”. Os seus episódios psicóticos manifestam-se de duas formas: vozes audíveis e uma ocupação física do seu corpo.

Quando pergunto a May-May sobre os sentimentos físicos que ela experimenta durante a psicose, ela diz que mal dorme e que tem náuseas e arrepios.

“Sinto-me como fantasmas no meu corpo. Como quando você bebe água muito quente ou muito fria, você a sente descendo até o seu estômago. Sentes-a a fluir no teu corpo.

“Pergunto-lhe, porquê chamar-lhe um fantasma? “Essa é uma boa pergunta”, diz ela. “Para ser honesto, eu realmente não sei porque alguns dizem que são entidades, outros dizem que são fantasmas, outros dizem que é energia. Só parece que há algo no seu corpo que não pertence lá”

Como tratar a psicose

Van Os diz: “O que realmente ajuda é que, desde o início da sua jornada, o paciente que experimenta a psicose fala com alguém que pode explicar o que está passando e como as coisas vão evoluir”

“Você precisa de alguém que diga: ‘Olha, eu sei como é assustador. Você está completamente absorvido em suas experiências, e não há como você fazer sentido disso, mas o que você vai aprender nos próximos cinco anos é que esses episódios têm significado e você pode fazer algo com esse significado.’

“Na verdade, você tem que fazer algo com isso. Você tem que passar por isso; dar-lhe um lugar na sua identidade; reinventar-se.

“Porque isso é o que as pessoas sempre dizem cinco ou dez anos depois. Dizem: se ao menos alguém no início desta crise me tivesse dito que era sobre isso, em vez de me dizer que tenho doença cerebral, eu tenho esquizofrenia.

“É bom tomar um pouco de medicação porque amortece sua ansiedade, mas há muito trabalho a longo prazo necessário também”, diz ele.

“O que realmente ajuda é que, desde o início de sua jornada, o paciente que está passando por psicose fala com alguém que pode explicar o que está passando e como as coisas vão evoluir”.

“Quando eu faço a mesma pergunta a May-May, ela diz: “Dar uma caminhada na beleza da natureza ajuda”. Falar com as pessoas também ajuda muito. Eu tento ouvir o meu corpo”

Fez-me pensar como a perda do marido, dos amigos, dos colegas de trabalho e do emprego dela, tudo de uma só vez, poderia enviar qualquer um para uma espiral de stress e ilusão.

Maio-Maio concorda. “Sim, o stress tem um grande impacto na psicose. Quando o seu marido diz que eu quero o divórcio e você tem que encontrar um novo lar e um novo emprego e você está isolada, isso é muito stress”.

“É muito difícil sair deste isolamento e ter uma vida normal novamente. Acho que é por isso que muitas pessoas não conseguem sair da espiral – porque estão doentes, estão isoladas, e porque estão isoladas, é mais provável que tenham outro episódio de psicose”

O conselho de May-May para os outros que vivem com psicose é que “tentem encontrar activamente o vosso próprio caminho. Veja se você pode fazer trabalho voluntário no qual você está interessado. Faça uma aula de canto. Vá caminhar na natureza. Faça desporto, fotografia ou qualquer outra coisa que lhe interesse. Use seus interesses para melhorar”

Uma lição da história de Maio-Maio

Hoje Maio-Maio diz que ela mudou seu diagnóstico de “esquizofrenia” para “transtorno esquizoafetivo”. Seu raciocínio, que é o mesmo de Van Os’, é que ela acredita que um diagnóstico pode impactar negativamente o funcionamento e a resposta de um paciente.

Se as pessoas lhe pedirem para elaborar o que “transtorno esquizoafetivo” significa, ela explica que ela tem uma “vulnerabilidade a psicose e mania”.

Depois de conversar com May-May, eu certamente posso ver de onde ela está vindo. Dar a alguém o rótulo de “esquizofrenia” só a faz sentir-se mais desconectada dos outros e esta é a última coisa que você quer que alguém sinta quando precisa de ajuda.

Esta foi realmente evidente em uma história que May-May me contou.

Ela disse: “Eu me lembro que uma enfermeira me viu tremendo quando eu estava tendo um episódio. Ele disse, “Eu posso ver que você está realmente sofrendo, May-May”. Naquele momento, pensei: ‘Sim, estou a sofrer e alguém está a tomar consciência disso’. Eles vêem-me.’ E eu escapei da minha psicose. Mas depois ele disse: “Acho que devias tomar os teus medicamentos. Imediatamente, eu escorreguei de volta na minha psicose porque não queria os efeitos colaterais.”

Este tornou-se um tema comum ao longo dos episódios de Maio-Maio. Quando ela se sentiu ligada a outros e segura, a gravidade da psicose diminuiu. E quando ela se sentiu desligada dos outros e em perigo, a gravidade aumentou.

Maio-Maio diz que esta ligação é a melhor coisa que um médico pode dar a um paciente. Ela explica: “Quando você está doente, você se sente inútil, você se sente sem valor. Apenas um médico diz: ‘Você é valioso para mim. Você é importante. Significa tanto. Ajuda tanto.”