O transtorno de processamento sensorial é uma daquelas doenças peculiarmente modernas apanhadas no purgatório entre a legitimidade e a charlatanice. É amplamente aceito que algumas crianças têm dificuldade em lidar com estímulos externos. As crianças diagnosticadas com autismo e TDAH têm dificuldade em gerir experiências sensoriais com as quais outras lidam facilmente. Elas cobrem os ouvidos no parque infantil, por exemplo, ou reclamam que suas roupas são intoleravelmente arranhadas. Isso é incontroverso. Nos anos 70, no entanto, um psicólogo da UCLA alegou que o fracasso do processamento sensorial não é apenas um sintoma de outras doenças, mas é mais frequentemente uma doença independente com a sua própria base neurológica. Após 40 anos de debate, ainda não sabemos se ela estava certa.

Este debate soa como um tecnicismo médico, mas a distinção entre sintoma e desordem é muito importante. É importante porque dezenas de milhares de pais estão convencidos de que os problemas comportamentais de seus filhos são o resultado de dificuldades de processamento sensorial. Eles não acreditam, ou não podem acreditar, que o verdadeiro problema é a ansiedade, o TDAH, ou o autismo. Isso também é importante, porque há muita gente em jogo. Defensores afirmam que até 16% das crianças americanas sofrem de DPS, mas poucas companhias de seguros pagarão pela terapia até que os médicos convencionais estejam convencidos de que a doença é real e que o tratamento funciona.

O reconhecimento oficial parece distante, no entanto, porque o bom navio SPD tem chegado a mares agitados ultimamente. Há dois anos, a Academia Americana de Pediatria emitiu um documento de posição concluindo que não havia provas suficientes de que os desafios do processamento sensorial representam um distúrbio independente. A organização alertou os pediatras contra o diagnóstico de crianças com a doença e aconselhou os pais que há poucas evidências para apoiar as terapias existentes. O DPS sofreu um revés mais significativo em 2013, quando a quinta edição do Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais excluiu a doença com base em evidências inadequadas.

A série de rejeições estabeleceu uma batalha entre o “estabelecimento” médico (se esse termo pode ser usado de forma não-periódica) e as famílias enraivecidas. O impasse atual é um bom exemplo de porque a Internet é um meio terrível para o debate de questões médicas. O que está em jogo é o mais alto, e a necessidade de uma resolução mais urgente, para as pessoas que são menos capazes de entender a ciência. Isso não é uma escavação nas famílias que estão lutando com grandes problemas comportamentais – é simplesmente um fato da vida moderna e da prática científica. Os médicos precisam de tempo e dinheiro para resolver questões psiquiátricas complicadas.

Um breve olhar sobre a literatura revela porque estas questões são impossíveis de serem resolvidas pelos leigos. Há dezenas de artigos abordando o distúrbio em revistas revistas revisadas por pares. Qualidade e quantidade não são a mesma coisa, porém. Até Lucy Miller, diretora do Centro de Terapias Sensoriais e Pesquisa e uma das principais defensoras do SPD, reconhece que a pesquisa inicial “não foi rigorosa”. Essas deficiências colocam os defensores em um buraco, pois grandes revistas e muitos especialistas médicos passaram a pensar na pesquisa de SPD como não-científica.

A pesquisa do SPD melhorou inquestionavelmente nos últimos anos. Os defensores têm delineado melhor as categorias de problemas de processamento sensorial, melhorando o quadro de pesquisa. Os Institutos Nacionais de Saúde financiaram algumas das pesquisas, conferindo-lhe um grau não pequeno de legitimidade. No ano passado, um artigo na revista Neuroimage: clínico para identificar anormalidades estruturais do cérebro em crianças com evidência clínica de problemas de processamento sensorial.

Muitos pais esperançosos pensam que isso significa vitória, mas não está nem perto disso. Apesar de 40 anos de discussão, os pesquisadores do SPD ainda não chegaram a um acordo sobre uma ferramenta de diagnóstico comprovada e padronizada. Isso mina a capacidade dos pesquisadores de definir os limites da doença. Isso torna os estudos de correlação, como aquele sobre anormalidades estruturais do cérebro, menos convincentes. Também torna impossível testar a eficácia das terapias, muitas das quais, para ser franco, parecem um pouco lacunares para tipos científicos abafados. (Spinning? Swinging?) Se você não consegue provar que as terapias funcionam, as companhias de seguros não vão pagar por elas.

Larry Desch, pediatra e co-autor do relatório de 2012 que se recusou a reconhecer o DPS, reconhece que algumas das pesquisas recentes, que usam uma abordagem cega para distinguir entre o DPS e outros distúrbios, é de alta qualidade. Mas, ele diz, “Houve dados claros suficientes para determinar que o que estamos vendo em algumas crianças é realmente uma desordem e não apenas uma questão temporária ou uma variação do normal? Essa pergunta vai levar muitos mais anos para ser respondida.

Também houve alguns contratempos nas relações públicas para o SPD. Em 2007, o escritor científico do New York Times Benedict Carey descreveu o transtorno de processamento sensorial como pertencente ao “vernáculo das necessidades especiais”, que também incluía o transtorno de hiperactividade com défice de atenção. Não está claro se Carey pretendia ser crítico, mas é má fama que um distúrbio psiquiátrico infantil apareça numa frase com TDAH, o substituto da nossa preocupação nacional com problemas comportamentais de sobre-medicalização na infância.

Os apoiantes do distúrbio também não se ajudaram a si mesmos. A lista de sintomas no site da Fundação SPD, um dos principais grupos de defesa do distúrbio, é quase impossivelmente ampla. Ela inclui sinais de aviso como “Meu filho tem problemas para comer”, “Meu filho tem dificuldade em ser treinado para ir ao banheiro”, “Meu filho está em constante movimento” e “Meu filho entra no espaço de todos e/ou toca tudo à sua volta”. Estas lêem-se mais como as queixas do dia-a-dia de um pai médio do que um ecrã de sintomas de um distúrbio psiquiátrico legítimo. A estimativa de que 16% das crianças sofrem de DPS também parece difícil de aceitar, contribuindo para a percepção dos céticos de que o diagnóstico de DPS estigmatiza as crianças que são simplesmente sensíveis ao ruído ou mal comportadas.

Desch usa a palavra espera ao descrever o estado da situação. Pediatras e psicólogos estão esperando por mais estudos, esperando por uma ferramenta de diagnóstico padronizada, esperando para saber se as terapias curam melhor os problemas comportamentais do que a passagem do tempo sozinhos. Milhares de pais preocupados também estão à espera.

É difícil prever para onde o DPS irá a partir daqui. Pode tornar-se a próxima fibromialgia, um diagnóstico outrora ridicularizado que atingiu a aceitação geral – se não se sentir bem -. Ou poderia seguir o caminho da lyme crônica, uma doença que viu as esperanças dos seus proponentes para o reconhecimento oficial acabar efetivamente em um desmascaramento abrangente pela Sociedade de Doenças Infecciosas da América em 2006. Mesmo assim, os defensores da lyme crônica continuam a acusar os médicos de conluio com as companhias de seguros para negar-lhes a cobertura necessária.

Já houve rumores semelhantes entre os devotos do transtorno de processamento sensorial. “Provavelmente pago pelas companhias de seguros”, resmungou um comentarista abaixo de uma história sobre o relatório de 2012.

Não se junte a estes teóricos da conspiração. Não há evidências de corrupção, parcialidade ou incompetência de nenhum dos lados. Dêem tempo aos profissionais para fazerem o seu trabalho. Você pode conhecer o seu filho, mas eles conhecem a ciência.