Lianne, com Scrappy Doodle, Gus & Codie
por Andi Buchanan
Atraso no diagnóstico de hipotensão intracraniana devido a vazamento do liquor espinhal permanece comum. Lianne sofreu com dores de cabeça debilitantes diariamente por 15 anos antes de ser corretamente diagnosticada e tratada. Aqui está a história de Lianne.
Em 2003, Lianne, de 50 anos, era uma mulher ativa, ao ar livre, que adorava andar de bicicleta e levar seus três cães em longas caminhadas pela pitoresca paisagem de sua vizinhança no condado de Humboldt, Califórnia. Aí começou a dor de cabeça. Os médicos que ela visitou suspeitavam que ela provavelmente estava na menopausa e diagnosticaram-lhe enxaquecas, embora ela nunca tivesse tido sintomas de enxaqueca (ou menopausa) antes. “Eles me disseram para mudar minha dieta, desistir do chocolate, desistir do café, desistir dos laticínios, desistir da carne”, disse ela. Então ela fez, desistir de tudo e qualquer coisa que pudesse desencadear essas “enxaquecas”. Nada ajudou. Exceto por uma coisa, ela notou: deitar-se.
Mas foi difícil para ela deitar-se. “Eu era uma pessoa muito activa, adorava mesmo estar ao ar livre”, disse ela. E além disso, se essa dor de cabeça quase constante era um tipo de enxaqueca, certamente ela deveria ser capaz de lidar com isso com medicamentos, assim como outras pessoas fizeram? Mas, por fim, essa dor de cabeça não acontecia cinco dias por mês, mas quase todos os dias, e nem sempre respondia à medicação. Logo, em vez de poder andar de bicicleta todas as noites ou passear com os cães ou desfrutar de passar o tempo com os amigos, ela se encontrava na cama, deitada na tentativa de aliviar a dor. Seu trabalho também se tornou um desafio, pois seu trabalho como analista de computadores exigia que ela olhasse para uma tela por horas, o que só piorou sua misteriosa dor de cabeça.
Lianne lutou com outro diagnóstico, além dessas dores de cabeça preocupantes: Síndrome de Ehlers-Danlos, o nome dado a um grupo de doenças hereditárias que afectam o tecido conjuntivo. Algumas pessoas com SED têm articulações demasiado flexíveis e pele macia e elástica; outras têm problemas menos visíveis que afectam os seus vasos sanguíneos, ossos e outros órgãos e tecidos. Em alguns casos, devido à forma como a SED afeta o tecido conjuntivo, a dura-máter, que cobre o cérebro e a medula espinhal e mantém o líquido cefalorraquidiano no lugar, pode ser fraca em pontos e, portanto, facilmente rasgada, permitindo que o líquido cefalorraquidiano vaze e causando uma dor de cabeça que piora quando de pé. Mas levaria anos até que esses pontos fossem ligados para Lianne.
Em 2012, Lianne foi atropelada por um carro enquanto andava de bicicleta. O acidente foi grave: ela sofreu fraturas nas costelas e passou meses na cama, recuperando meses em que se viu livre das persistentes dores de cabeça que a assombravam há quase dez anos naquele momento. Mas uma vez que ela foi curada – e, crucialmente, voltou a ser erecta – a dor de cabeça voltou.
A poucos anos depois, Lianne juntou-se a um grupo local de apoio da SED em sua cidade natal. Quando ela compartilhou o quanto estava debilitada e frustrada com sua quase constante dor de cabeça, um dos membros do grupo sugeriu que ela assistisse a um vídeo no YouTube com um médico falando sobre pacientes com SED que sofriam diariamente de dor de cabeça devido a algo chamado de vazamento do LCR na coluna vertebral. Lianne ficou intrigada. Ela procurou o médico, que concordou que seus sintomas estavam muito de acordo com o que ele normalmente vê em pacientes com derrame de líquido cefalorraquidiano. Ela fez a viagem de sete horas para se encontrar com ele e sua equipe para uma avaliação mais aprofundada e, pela primeira vez, para um tratamento adequado. Ela teve um alívio quase imediato, mas depois de alguns meses, sentiu as dores de cabeça a rastejar de volta, por isso voltou alguns meses depois para outra série de manchas de sangue. Desta vez, eles trabalharam.
Desde então, após 15 anos de sofrimento diário, incapacitante e debilitante dores de cabeça, Lianne tem estado livre de dores de cabeça. Ela tem experimentado alguns sintomas de pressão alta pós-parto – mas sem dor de cabeça. “Dizer que estou grata é um eufemismo colossal”, ela postou recentemente no seu grupo online de suporte a vazamentos do CSF. “Eu realmente não posso acreditar que funcionou, mas funcionou. Até agora, tudo bem”
Se você tem sofrido com dores de cabeça diárias que tendem a ser melhores quando deitado, ou simplesmente melhores pela manhã e piores no final do dia, com má resposta aos medicamentos, pergunte ao seu médico se sua dor de cabeça pode ser devido a um vazamento no LCR espinhal.
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