El trastorno del procesamiento sensorial es una de esas enfermedades peculiarmente modernas atrapadas en el purgatorio entre la legitimidad y la charlatanería. Está ampliamente aceptado que algunos niños tienen dificultades para manejar los estímulos externos. Los niños diagnosticados con autismo y TDAH tienen problemas para manejar experiencias sensoriales que otros manejan con facilidad. Por ejemplo, se tapan los oídos en el patio de recreo o se quejan de que la ropa les pica demasiado. Eso es algo que no se discute. Sin embargo, en los años 70, un psicólogo de la UCLA afirmó que los fallos en el procesamiento sensorial no son simplemente un síntoma de otros trastornos, sino que suelen ser una enfermedad independiente con su propia base neurológica. Tras 40 años de debate, todavía no sabemos si tenía razón.

Este debate parece un tecnicismo médico, pero la distinción entre síntoma y trastorno importa mucho. Importa porque decenas de miles de padres están convencidos de que los problemas de comportamiento de sus hijos son el resultado de dificultades de procesamiento sensorial. No creen, o no pueden creer, que el verdadero problema sea la ansiedad, el TDAH o el autismo. También es importante porque hay mucho dinero en juego. Los defensores afirman que hasta el 16 por ciento de los niños estadounidenses sufren de SPD, pero pocas compañías de seguros pagarán la terapia hasta que los médicos convencionales estén convencidos de que la enfermedad es real y el tratamiento funciona.

El reconocimiento oficial parece lejano, sin embargo, porque el buen barco del SPD se ha topado con mares agitados últimamente. Hace dos años, la Academia Americana de Pediatría publicó un documento de posición en el que concluía que no había pruebas suficientes de que los desafíos del procesamiento sensorial representaran un trastorno independiente. La organización advertía a los pediatras de que no debían diagnosticar a los niños con esta enfermedad y aconsejaba a los padres que las pruebas que respaldan las terapias existentes son limitadas. El SPD experimentó un revés más significativo en 2013, cuando la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales excluyó la enfermedad sobre la base de pruebas inadecuadas.

La serie de rechazos ha puesto en marcha una batalla campal entre el «establishment» médico (si ese término puede usarse de forma no peyorativa) y las familias enfadadas. El actual enfrentamiento es un buen ejemplo de por qué Internet es un medio terrible para debatir cuestiones médicas. Lo que está en juego es lo más importante, y la necesidad de una resolución es lo más urgente, para las personas que son menos capaces de entender la ciencia. Esto no es una indirecta a las familias que están luchando con grandes problemas de comportamiento – es simplemente un hecho de la vida moderna y la práctica científica. Los médicos necesitan tiempo y dinero para desentrañar complicados problemas psiquiátricos.

Una breve mirada a la literatura revela por qué estas cuestiones son imposibles de adjudicar para los profanos. Hay docenas de artículos que abordan el trastorno en revistas revisadas por pares. Sin embargo, calidad y cantidad no son lo mismo. Incluso Lucy Miller, directora del Centro de Investigación y Terapias Sensoriales y una de las principales defensoras del SPD, reconoce que las primeras investigaciones «no eran rigurosas». Esas deficiencias pusieron a los defensores en un aprieto, ya que las principales revistas y muchos expertos médicos llegaron a considerar la investigación sobre SPD como poco científica.

La investigación sobre SPD ha mejorado indudablemente en los últimos años. Los defensores han esbozado mejor las categorías de los problemas de procesamiento sensorial, mejorando el marco de la investigación. Los Institutos Nacionales de la Salud han financiado algunas de las investigaciones, lo que les ha otorgado no poca legitimidad. El año pasado, un artículo publicado en la revista Neuroimage: Clinical pretendía identificar anomalías estructurales del cerebro en niños con evidencia clínica de problemas de procesamiento sensorial.

Muchos padres esperanzados piensan que eso significa la victoria, pero ni siquiera está cerca. A pesar de 40 años de discusión, los investigadores del SPD aún no se han puesto de acuerdo en una herramienta de diagnóstico probada y estandarizada. Esto socava la capacidad de los investigadores para definir los límites de la enfermedad. Hace que los estudios de correlación, como el de las anomalías estructurales del cerebro, sean menos convincentes. También imposibilita la comprobación de la eficacia de las terapias, muchas de las cuales, para ser sinceros, parecen un poco descabelladas para los científicos estirados. (Si no se puede demostrar que las terapias funcionan, las compañías de seguros no las van a pagar.

Larry Desch, pediatra y coautor del informe de 2012 que se negó a reconocer el SPD, reconoce que algunas de las investigaciones recientes, que utilizan un enfoque ciego para distinguir entre SPD y otros trastornos, son de alta calidad. Pero, reflexiona, «¿ha habido suficientes datos claros para determinar que lo que estamos viendo en algunos niños es realmente un trastorno y no solo una cuestión temporal o una variación de lo normal?» Esa pregunta tardará muchos años más en responderse.

También ha habido algunos reveses en las relaciones públicas para el SPD. En 2007, el escritor científico del New York Times Benedict Carey describió el trastorno de procesamiento sensorial como perteneciente a «la jerga de las necesidades especiales», que también incluía el trastorno por déficit de atención e hiperactividad. No está claro si Carey pretendía ser crítico, pero es mala prensa que un trastorno psiquiátrico infantil aparezca en una frase junto con el TDAH, el sustituto de nuestra preocupación nacional por medicalizar en exceso los problemas de comportamiento de la infancia.

Los defensores del trastorno tampoco se han ayudado a sí mismos. La lista de síntomas del sitio web de la Fundación SPD, uno de los principales grupos de defensa del trastorno, es casi imposiblemente amplia. Incluye señales de advertencia como «Mi bebé/niño pequeño tiene problemas para comer», «Mi hijo tiene dificultades para ir al baño», «Mi hijo está en constante movimiento» y «Mi hijo se mete en el espacio de los demás y/o toca todo lo que le rodea». Estas frases se parecen más a las quejas cotidianas de un padre medio que a una prueba de síntomas de un trastorno psiquiátrico legítimo. La estimación de que el 16 por ciento de los niños sufren de SPD también parece difícil de aceptar, lo que contribuye a la percepción entre los escépticos de que el diagnóstico de SPD estigmatiza a los niños que simplemente son sensibles al ruido o se comportan mal.

Desch utiliza la palabra espera al describir el estado de la obra. Los pediatras y los psicólogos están a la espera de más estudios, a la espera de una herramienta de diagnóstico estandarizada, a la espera de saber si las terapias curan los problemas de comportamiento mejor que el mero paso del tiempo. Miles de padres preocupados también están esperando.

Es difícil predecir hacia dónde irá el SPD a partir de ahora. Podría convertirse en la próxima fibromialgia, un diagnóstico que en su día fue objeto de burla y que ha logrado una aceptación general -aunque a regañadientes-. O podría seguir el camino de la enfermedad de Lyme crónica, que vio cómo las esperanzas de sus defensores de obtener el reconocimiento oficial terminaban de forma efectiva cuando la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de Estados Unidos la desacreditó por completo en 2006. Aun así, los defensores del lyme crónico siguen acusando a los médicos de confabularse con las compañías de seguros para negarles la cobertura necesaria.

Ya ha habido rumores similares entre los devotos del trastorno de procesamiento sensorial. «Probablemente pagados por las compañías de seguros», refunfuñó un comentarista debajo de una historia sobre el informe de 2012.

No te unas a estos teóricos de la conspiración. No hay pruebas de corrupción, parcialidad o incompetencia en ninguna de las partes. Dale tiempo a los profesionales para que hagan su trabajo. Puede que tú conozcas a tu hijo, pero ellos conocen la ciencia.