W 2001 roku May-May Meijer pracowała jako członkini Komisji Spraw Zagranicznych w holenderskiej Partii Pracy, gdy została zaproszona na imprezę z udziałem holenderskiego księcia koronnego Willema-Alexandra. Wspomina, że jeden z jej kolegów wspomniał, że holenderskie służby specjalne będą sprawdzać każdego, kto był obecny na ceremonii.

To było pierwsze z serii wydarzeń, które spowodowały, że May-May zaczęła wierzyć, że służby specjalne ją śledzą.

Później – podczas podróży na Kubę – sprawy nabrały tempa. May-May wspomina, jak jej mąż wspomniał, że ponieważ był to kraj komunistyczny, Secret Service prawdopodobnie był na ulicach, obserwując i podsłuchując ludzi.

Podczas pieszej wycieczki, mąż May-May powiedział, że powinni uważać z zadawaniem pytań na temat poziomu życia na Kubie, ponieważ przewodnicy prawdopodobnie otrzymali polecenie od rządu, aby uciszyć takie pytania.

Jako członkini holenderskiej Partii Pracy i adiunkt w Centrum Studiów Filantropijnych na Uniwersytecie Vrije w Amsterdamie, May-May nie mogła się powstrzymać. Zignorowała rady męża i zadała przewodnikowi kilka trudnych pytań na temat kubańskich zarobków i jakości życia.

Przewodnik stał się wyraźnie niespokojny, co sprawiło, że May-May uwierzyła, że podejrzenia jej męża mogły być słuszne.

Następnej nocy May-May i jej mąż spotkali dwóch Anglików w barze. Jeden z nich wspomniał o filmie, który był emitowany w hotelowej telewizji poprzedniej nocy.

May-May wyjaśnia: „Zapytał mnie: 'Czy widziałaś ten film w telewizji?’ Odpowiedziałem 'Tak.’ Wtedy on powiedział, 'Byli w nim geje. Co myślisz o gejach?”. Pamiętam, że pomyślałam, dlaczego chce znać moją opinię na temat homoseksualizmu?”

„Miałam tę dziwną myśl, że może należał do tajnych służb Wielkiej Brytanii i współpracowali z holenderskimi tajnymi służbami.”

„W tamtym czasie nie rozmawiałam o tym z mężem. Ale potem ten człowiek zadawał dziwne pytania. Powiedział na przykład, 'Mój kuzyn jest z Bostonu. Czy wiesz, gdzie jest Boston?”

„Pomyślałam, dlaczego on chce znać moją wiedzę geograficzną? Czy to dlatego, że jestem członkiem Komisji Spraw Zagranicznych?”

Mąż May-May powiedział jej, żeby się tym nie przejmowała, bo wyjeżdżają następnego dnia. Zrobiła wszystko, co w jej mocy, aby odsunąć paranoję na bok. Jednak kilka tygodni później jej podejrzenia powróciły, gdy jechała na konferencję do Słowenii. Nieznajomy mężczyzna siedzący obok niej w samolocie zapytał o jej sympatie polityczne.

May-May wyjaśnia: „Zapytał mnie, czy znam inne uniwersytety zaangażowane w politykę. Kiedy odpowiedziałam: 'Nie, nasz uniwersytet prowadzi niezależne badania’. Powiedział: 'Tak, ale często istnieje związek między uniwersytetami a polityką’.”

„Ponownie zacząłem myśleć, że może ma to coś wspólnego z tym, że działam w holenderskiej radzie.

„Następnie, kiedy przybyłem do Słowenii, przewodniczący Kongresu zapytał, czy jestem sam na Kubie. Pomyślałam, dlaczego o to pyta?”

Później, podczas tej samej podróży, jeden z jej kolegów wskazał na mężczyznę i powiedział: „To były szpieg KGB, pracował dla Rosjan, ale Związek Radziecki upadł i teraz nie ma żadnej pracy.”

Przy każdym wydarzeniu, które naruszało jej pozory rzeczywistości, May-May coraz trudniej było odróżnić, co jest prawdziwe, a co nie.

W 2009 roku psychiatrzy przypisali to zmienione doświadczenie rzeczywistości psychozie i zdiagnozowali u May-May schizofrenię.

Rzeczy się rozpadają

Niedługo po diagnozie May-May została hospitalizowana i podano jej pierwszy lek przeciwpsychotyczny – olanzapinę.

May-May opisuje lek jako pomocny w zmniejszeniu psychozy, ale również odpowiedzialny za rozerwanie jej życia. „Leki sprawiały, że czułam się przygnębiona i pozbawiały mnie energii. Nie mogłam prawidłowo myśleć – mój mózg nie chciał pracować. I zaczęłam przybierać na wadze.”

W ciągu kilku miesięcy rzuciła pracę, ponieważ nie była w stanie myśleć jasno. Jej mąż zażądał rozwodu, a ona została zmuszona do przeniesienia się do innego domu, gdzie mieszkała sama z małym synem.

Z obawy przed diagnozą i z powodu rozwodu z mężem, wielu przyjaciół May-May po prostu zniknęło. Mówi: „Pamiętam, że czułam się jak wyrzutek. Miałam swoją siostrę, z którą często rozmawiałam przez telefon, ale nie miałam z kim porozmawiać osobiście.”

Zmuszona do samotnej pracy jako samotna matka, ta izolacja i poczucie opuszczenia tylko pogorszyły sprawę. W ciągu następnych ośmiu lat May-May twierdzi, że przeżyła najtrudniejszy okres w swoim życiu, cierpiąc na osiem epizodów psychozy.

Czy schizofrenia jest prawdziwa?

Najciekawszą rzeczą, jaką odkryłem podczas rozmowy z May-May, było to, że jej paranoja nie była wcale bezpodstawna. Ludzie mieli motyw, by ją szpiegować – doradzała zarządowi holenderskiej Partii Pracy w sprawach zagranicznych. A wiele z wydarzeń, których doświadczyła, wystarczyłoby, aby każdy stał się nieco podejrzliwy.

Kiedy zapytałam ją, czy uważa, że jej zaangażowanie w politykę i aktywizm pomogło wzmocnić jej narrację o byciu celem ataku, odpowiedziała: „Tak, zdecydowanie myślę, że przebywanie w otoczeniu wysoko postawionych osób sprawiło, że rzeczy stały się bardziej realne.”

To było pierwsze pytanie, jakie miałam do Jima van Osa, kiedy rozmawiałam z nim przez Skype’a. Jim van Os jest psychiatrą z Amsterdamu z ponad 30-letnim doświadczeniem. Chociaż nie jest on psychiatrą leczącym May-May, rutynowo oferował jej drugą opinię jako jej psychiatra mediacyjny od 2013 r.

To spektrum psychoz jest „związane z naszą ludzką zdolnością do nadawania znaczenia naszemu środowisku. Więc sposób, w jaki odnosimy się do naszego ja, i świata, i innych ludzi.”

Kiedy zapytałem go, czy myśli, że seria wydarzeń, takich jak te, których doświadczył May-May, może wywołać schizofrenię, wyjaśnił, że właściwie nie sądzi, że istnieje coś takiego jak schizofrenia. Zamiast tego, opisuje schizofrenię jako słaby wynik znacznie szerszej rzeczy, którą określa jako „spektrum psychoz”. Wyjaśnia, że to spektrum psychoz jest „związane z naszą ludzką zdolnością do nadawania znaczenia naszemu środowisku. Więc sposób, w jaki odnosimy się do naszego ja, świata i innych ludzi.”

„Możemy nadać zbyt wiele lub zbyt mało znaczenia naszemu środowisku i staje się ono tak osobiste, że inni ludzie nie mogą już go śledzić”, mówi Van Os.

W swoim wyjaśnieniu użył analogii do wyodrębniania sygnału z szumu. Innymi słowy, nasze zmysły postrzegają pole pozornie niekończących się informacji, ale nasz mózg bierze tylko mały podzbiór tych informacji, aby stworzyć znaczenie.

W opinii Van Osa, nasze zmysły postrzegają mniej niż 5% tego, co widzimy w naszych umysłach. Pozostałe 95% jest tworzone przez sam mózg.

Kiedy zapytałem, skąd wie, że mózg tworzy tak dużą część sensorycznego ataku, Van Os wyjaśnił: „To znaczy, że jest to wykształcone przypuszczenie. Ale możesz użyć neuroobrazowania i matematyki obliczeniowej, aby pokazać, na przykład, że widzimy świat wokół nas w 3D, podczas gdy nasz mózg w rzeczywistości rejestruje płaski obraz. Myślę, że to dobra hipoteza, że nasz mózg jest tak wydajny, że możemy pracować na 5%, a resztę wymyślać.”

Van Os mówi, że to znaczenie, które wydobywamy, jest również związane z wyznacznikami kulturowymi. Wyjaśnia: „Kultura, której doświadczamy i kultura, wokół której dorastamy, również pomaga nam nadać znaczenie naszym doświadczeniom.”

„Jeśli jesteś w mniejszościowej pozycji kulturowej i etnicznej, wtedy twoje ryzyko psychozy jest zwiększone, ponieważ jesteś mniej przygotowany do uchwycenia znaczenia wydarzeń i intencji innych ludzi.”

„Tak więc, jest to bardzo mylące, ponieważ 'schizofrenia’ jest często przedstawiana jako choroba medyczna i mówi się, że jest genetycznie uwarunkowana i zakorzeniona w dysfunkcji mózgu, ale myślę, że dowody wskazują na zdolność osoby do nadawania znaczenia swojemu środowisku.”

Anil Seth, który jest neurobiologiem poznawczym, zgadza się z tą interpretacją. W swoim wykładzie TED „Twój mózg halucynuje twoją świadomą rzeczywistość”, który obejrzało ponad 8 milionów ludzi, Seth przekonuje, że „wszyscy mamy halucynacje przez cały czas. Tylko że kiedy zgadzamy się co do naszych halucynacji, nazywamy je rzeczywistością.”

Van Os mówi: „Schizofrenia, jak sądzę, jest szczególnie złym wynikiem tego stanu hiper-znaczenia. I często jest to związane z brakiem połączenia z kompetentnymi zasobami.”

Co czuje psychoza?

May-May opisuje psychozę jako uczucie bycia „dotkniętą przez Boga”. Jej epizody psychotyczne manifestują się na dwa sposoby: słyszalne głosy i fizyczne zajęcie jej ciała.

Kiedy zapytałem ją o głosy, May-May wyjaśnia: „Jest kilka głosów, ale brzmią one bardziej jak moje własne myśli. Więc to nie jest tak, że słyszę głos mężczyzny czy coś takiego. Są prawie znajome. Czasami nie wiem, czyj to głos, ale i tak wydaje mi się znajomy. Zazwyczaj głosy wspierają mnie i dają mi wiadomości.”

May-May opisuje psychozę jako uczucie bycia „dotkniętym przez Boga”. Jej epizody psychotyczne manifestują się na dwa sposoby: słyszalne głosy i fizyczne zajęcie jej ciała.

Kiedy pytam May-May o fizyczne odczucia, których doświadcza podczas psychozy, mówi, że prawie nie śpi i doświadcza mdłości i dreszczy.

„Czuje się jak duchy w moim ciele. Coś w rodzaju, gdy pijesz zbyt gorącą lub zbyt zimną wodę, czujesz jak spływa do żołądka. Czujesz jak płynie w twoim ciele.”

Pytam ją, dlaczego nazywasz to duchem? „To jest dobre pytanie,” mówi. „Szczerze mówiąc, naprawdę nie wiem, ponieważ niektórzy mówią, że to byty, inni mówią, że to duchy, jeszcze inni, że to energia. Po prostu czuje się, że w twoim ciele jest coś, co do niego nie należy.”

Jak leczyć psychozę

Van Os mówi: „To, co naprawdę pomaga, to fakt, że od samego początku swojej podróży pacjent doświadczający psychozy rozmawia z kimś, kto może wyjaśnić, przez co przechodzi i jak sprawy będą się rozwijać.”

„Potrzebujesz kogoś, kto powie: 'Słuchaj, wiem, jakie to przerażające. Jesteś całkowicie pochłonięty swoimi doświadczeniami i nie ma sposobu, abyś mógł nadać temu sens, ale w ciągu następnych pięciu lat nauczysz się, że te epizody mają znaczenie i możesz coś z tym znaczeniem zrobić.’

„W rzeczywistości musisz coś z tym zrobić. Musisz przez to przejść; nadać temu miejsce w swojej tożsamości; wymyślić siebie na nowo.

„Bo to jest w końcu to, co ludzie zawsze mówią pięć lub dziesięć lat później. Mówią: gdyby tylko ktoś na samym początku tego kryzysu powiedział mi, że chodzi o to, zamiast mówić mi, że mam chorobę mózgu, że mam schizofrenię.

„Dobrze jest wziąć trochę leków, ponieważ tłumią one twój niepokój, ale jest też dużo długoterminowej pracy”, mówi.

„To, co naprawdę pomaga, to fakt, że od samego początku swojej podróży pacjent doświadczający psychozy rozmawia z kimś, kto może wyjaśnić, przez co przechodzi i jak sprawy będą się rozwijać.”

Kiedy zadaję May-May to samo pytanie, ona mówi: „Pójście na spacer w piękno natury pomaga. Rozmowy z ludźmi też naprawdę pomagają. Staram się słuchać swojego ciała.”

To skłoniło mnie do zastanowienia się, jak utrata męża, przyjaciół, kolegów z pracy i pracy za jednym zamachem może wysłać każdego w spiralę stresu i złudzeń.

May-May zgadza się. „Tak, stres ma duży wpływ na psychozę. Kiedy twój mąż mówi, że chcę rozwodu, a ty musisz znaleźć nowy dom i nową pracę i jesteś odizolowana, to jest to duży stres.”

„Bardzo trudno jest wyjść z tej izolacji i znów prowadzić normalne życie. Myślę, że właśnie dlatego wiele osób nie może wyjść ze spirali – ponieważ są chorzy, są odizolowani, a ponieważ są odizolowani, bardziej prawdopodobne jest, że będą mieli kolejny epizod psychozy.”

Rada May-May dla innych osób żyjących z psychozą brzmi: „spróbuj aktywnie znaleźć swoją własną drogę. Sprawdź, czy możesz wykonywać pracę wolontariusza, która cię interesuje. Zapisz się na lekcję śpiewu. Pójdź na spacer na łono natury. Uprawiaj sport, fotografię lub cokolwiek innego, co cię interesuje. Wykorzystaj swoje zainteresowania, aby stać się lepszym.”

Lekcja z historii May-May

Dzisiaj May-May mówi, że zmieniła swoją diagnozę ze „schizofrenii” na „zaburzenie schizoafektywne”. Jej rozumowanie, które jest takie samo jak rozumowanie Van Osa, jest takie, że wierzy, iż diagnoza może negatywnie wpłynąć na to, jak pacjent funkcjonuje i reaguje.

Jeśli ludzie proszą ją o rozwinięcie tego, co oznacza „zaburzenie schizoafektywne”, wyjaśnia, że ma „podatność na psychozy i manię.”

Po rozmowie z May-May, z pewnością widzę, skąd ona pochodzi. Nadanie komuś etykiety „schizofrenia” tylko sprawia, że czuje się on bardziej odłączony od innych, a jest to ostatnia rzecz, którą chcesz, aby ktoś czuł, kiedy potrzebuje pomocy.

Było to naprawdę widoczne w jednej historii, którą May-May mi opowiedziała.

Powiedziała: „Pamiętam, że pielęgniarz zobaczył, że się trzęsę, kiedy miałam epizod. Powiedział: 'Widzę, że naprawdę cierpisz, May-May’. W tym momencie pomyślałam, 'Tak, cierpię i ktoś zwraca na to uwagę. Widzą mnie. I wyślizgnęłam się z mojej psychozy. Ale wtedy on powiedział: „Myślę, że powinnaś wziąć swoje leki”. Natychmiast z powrotem wpadłam w psychozę, ponieważ nie chciałam efektów ubocznych.”

To był wspólny temat wszystkich epizodów May-May. Kiedy czuła się połączona z innymi i bezpieczna, nasilenie psychozy malało. A kiedy czuła się odłączona od innych i zagrożona, nasilenie wzrastało.

May-May twierdzi, że połączenie jest najlepszą rzeczą, jaką klinicysta może dać pacjentowi. Wyjaśnia: „Kiedy jesteś chory, czujesz się bezużyteczny, czujesz się bezwartościowy. Wystarczy, że lekarz powie: 'Jesteś dla mnie cenny. Liczysz się. To tak wiele znaczy. To tak bardzo pomaga.”

.