Abstract

Background. Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób, dziewiąta rewizja (ICD-9) została zaprojektowana do kodowania chorób w kategoriach, które są umieszczane w administracyjnych bazach danych. Te bazy danych były wykorzystywane w badaniach epidemiologicznych. Jednak kategorie używane w kodach ICD9 nie zawsze są najbardziej skuteczne w ocenie konkretnych chorób lub ich wyników, takich jak wyniki leczenia nowotworów. Dlatego konieczna jest zmiana klasyfikacji kodów ICD-9 na nowe kategorie specyficzne dla wyników leczenia nowotworów. Metody. Panel ekspertów składający się z dwóch lekarzy stworzył szerokie kategorie, które byłyby najbardziej przydatne dla badaczy zajmujących się wynikami i chorobami związanymi z leczeniem nowotworów. Starszy Koordynator Danych z doświadczeniem w kodowaniu ICD-9 dołączył do tego panelu i każdy kod został przeklasyfikowany do nowych kategorii. Wyniki. Osiągnięto konsensus co do zmiany kategorii z 17 kategorii w ICD-9 na 39 kategorii. Kody ICD-9 zostały umieszczone w nowych kategoriach, a podkategorie zostały również utworzone dla bardziej specyficznych wyników. Wyniki tej reklasyfikacji są dostępne w formie tabelarycznej. Wnioski. Kody ICD-9 zostały przeklasyfikowane w drodze konsensusu grupowego na kategorie przeznaczone do badań nad przeżywalnością chorych onkologicznych. Nowatorski system reklasyfikacji może być wykorzystywany przez osoby zaangażowane w badania nad przeżyciem chorych na nowotwory.

1. Wprowadzenie

Od dawna wiadomo, że znaczenie systemu klasyfikacji dla grupowania przyczyn zachorowalności lub śmiertelności jest kluczowe dla badania chorób. Pierwszą próbę systematycznej klasyfikacji chorób przypisuje się Francois Bossier de Lacroix, (1706-1777), lepiej znanemu jako Sauvages, w jego traktacie Nosologia Methodica, napisanym w XVIII wieku. W późniejszym okresie wiele grup podjęło próby stworzenia własnych systemów klasyfikacyjnych w celu zebrania danych ilościowych na temat różnych chorób w różnych grupach populacyjnych. W systemach tych poszczególne kategorie kodowe przypisane są do stanów chorobowych, które występują często i wiążą się ze znaczną zachorowalnością; inne są grupowane razem, często według miejsca anatomicznego lub układu fizjologicznego. Od początku lat 1900, międzynarodowa współpraca próbowała zweryfikować i zaktualizować te systemy klasyfikacji, co doprowadziło do rozwoju Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób, która jest obecnie pod kierunkiem Światowej Organizacji Zdrowia. Pierwsza wersja Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób została przyjęta w 1900 roku. Dziewiąta wersja, znana jako ICD-9, została opublikowana w 1975 roku i wykorzystuje pięciocyfrowy system kodowania, w którym kategorie mają znaczenie na poziomie trzycyfrowym .

ICD-9 stała się użytecznym narzędziem dla badaczy zdrowia, ponieważ wykorzystanie administracyjnych baz danych w badaniu chorób rozkwitło w ciągu ostatniej dekady. Administracyjne bazy danych zapewniają szybką i skuteczną metodę pozyskiwania informacji klinicznych dotyczących hospitalizacji, w porównaniu do historycznie stosowanego złotego standardu, jakim jest przegląd kart. Te administracyjne bazy danych nie były przeznaczone do badań naukowych, ale raczej do zbierania informacji dotyczących wykorzystania zasobów. Jednakże, badania wykazały, że dane kliniczne uzyskane z baz danych szpitali w Kanadzie dostarczają wiarygodnych danych w porównaniu z ręcznym przeglądem kart. Istnieją ograniczenia tych baz danych; zasugerowano, że choroby współistniejące w tych bazach danych mogą być niedostatecznie zgłoszone dla niektórych kodów.

Reorganizacja kodów ICD-9 została zakończona dla czterech głównych chorób przewlekłych (choroba wieńcowa, zastoinowa niewydolność serca, astma i przewlekła obturacyjna choroba płuc) przez grupę badaczy w celu stworzenia spójnego narzędzia badawczego do badania tych problemów zdrowotnych. Badacze ci korzystali z konsensusu ekspertów w tej dziedzinie i postępowali zgodnie z zaleceniami przedstawionymi przez Finka i wsp. Ich zalecenia mówiły, że konsensus grupy powinien skupiać się na starannie zdefiniowanym problemie, który może być zbadany w sposób terminowy i ekonomiczny, że członkowie panelu konsensusu powinni być reprezentatywni dla swojej profesji, i że decyzje w ważnych kwestiach powinny być uzasadnione dostępnymi empirycznie danymi, jak również osądami i doświadczeniem.

Program Childhood/Adolescent/Young Adult Cancer Survivor Program (CAYACS) jest programem badawczym badającym późne wyniki u osób, które przeżyły raka dziecięcego i młodych dorosłych poprzez połączenie administracyjnych baz danych. Jednym z głównych celów tego programu była analiza hospitalizacji u osób, które przeżyły nowotwory wieku dziecięcego i młodzieńczego, mających miejsce 5 lat po dacie diagnozy. Kody ICD-9 zgłoszone na formularzach separacji szpitalnej 5-letnich pacjentów, którzy przeżyli raka, mogą być powiązane i porównane z kontrolami, które nie miały raka w dzieciństwie. Podczas przeglądu księgi kodowania ICD-9 stało się jasne, że kategorie używane w tej księdze nie były idealnie dostosowane do badań nad przeżywalnością nowotworów. Dlatego potrzebna była zmiana klasyfikacji kodowania ICD-9, która byłaby specyficzna dla wszystkich zagadnień związanych z przeżyciem choroby nowotworowej. Celem niniejszej pracy jest opracowanie takiej reklasyfikacji kodów ICD-9, która może być wykorzystywana przez wszystkich badaczy zajmujących się przeżyciem chorych na raka. W szczególności ten system reklasyfikacji może być wykorzystywany przez badaczy zainteresowanych jatrogennymi późnymi skutkami terapii stosowanych u pacjentów z nowotworami. Może być również wykorzystany do badania związku raka z innymi chorobami, które mogą mieć wspólne uwarunkowania etiologiczne. Wreszcie, może być również wykorzystywana w badaniach nad usługami zdrowotnymi, badając wskaźniki hospitalizacji lub korzystania z usług medycznych u osób, które wcześniej leczyły raka.

2. Metody

Pierwszym krokiem było dokonanie przeglądu kategorii używanych w ICD-9, a następnie podjęcie decyzji, które kategorie byłyby przydatne w badaniach nad wynikami leczenia onkologicznego. Dwóch badaczy (SRR i KG) zdecydowało, które główne kategorie powinny zostać uwzględnione. Kategorie te obejmowały zarówno kategorie główne, jak i kilka podkategorii w zależności od potrzeb. Zdecydowano się użyć kategorii o nazwie „inne”, aby zgrupować wszystkie kody, które nie były łatwe do zidentyfikowania lub nie wydawały się tak ważne dla badań onkologicznych.

Drugim krokiem było następnie stworzenie panelu ekspertów, który obejmował onkologa promieniowania, onkologa dziecięcego i koordynatora danych z rozległą wiedzą w kodowaniu ICD-9 (KG, SRR, LL). Wszyscy trzej członkowie panelu mieli doświadczenie w badaniach nad przeżyciem i byli zaangażowani w badanie wykorzystujące administracyjne bazy danych w celu przeanalizowania długoterminowych wyników u dzieci leczonych z powodu raka (program CAYACS). Panel ten następnie systematycznie przeglądał każdy kod w księdze kodowej ICD-9 i umieszczał każdy kod w jego nowej kategorii w bazie danych Excel.

Ostatnim krokiem było przekształcenie tego arkusza kalkulacyjnego (wykonane przez ML) w program, który odczytuje kody ICD-9 z pliku danych i przypisuje właściwą kategorię za pomocą kodu R (odniesienie), tak aby ta nowa baza danych mogła być łatwo wykorzystana w przyszłych badaniach.

3. Wyniki

Kategorie, na które zdecydował się panel, przedstawiono w tabeli 1. Zmieniło to liczbę głównych kategorii z 17 występujących w ICD-9 do 39 kategorii. Kategorie najpierw wykorzystały kategorie ICD-9 jako szkielet, a następnie stworzono nowe kategorie, aby objąć grupy schorzeń, które mogłyby być interesujące dla osób zaangażowanych w badania nad przeżywalnością. Po długiej dyskusji 2 klinicystów zaangażowanych w badanie zdecydowało, że będą to kategorie z wyboru.

Przeklasyfikowanie kodów ICD-9 do nowych kategorii przedstawiono w tabeli 2. Wszystkie kody z księgi ICD-9 udało się włączyć do nowych grup klasyfikacyjnych. Grupa była w stanie osiągnąć pełny konsensus dla wszystkich kodów. Większość kodów była łatwa do umieszczenia w nowych kategoriach, ale było wiele kodów, które nie pasowały łatwo do konkretnej kategorii. Jednakże konsensus grupowy został osiągnięty dla wszystkich wyborów dotyczących reklasyfikacji.

4. Dyskusja

Rozwój kodów ICD-9 umożliwił administratorom ochrony zdrowia i decydentom politycznym zbadanie częstości i przyczyn hospitalizacji w różnych jurysdykcjach. Ten system kodowania kategoryzuje pozycje w 17 głównych grupach. Ostatnio pojawiło się zainteresowanie wykorzystaniem tych szpitalnych administracyjnych baz danych, aby pomóc w odpowiedzi na hipotezy epidemiologiczne. Jednakże, jako że system kodowania jest uogólniony do całego spektrum warunków zdrowotnych, nie jest on idealny dla specyficznych grup zainteresowania. Stało się to oczywiste w naszym programie CAYACS, kiedy próbowaliśmy użyć kodów ICD-9 do analizy przyczyn hospitalizacji osób, które przeżyły raka. Istniejące grupy numeryczne nie były idealne dla badań nad osobami, które przeżyły. Na przykład, przyczyny infekcji były rozproszone po wszystkich grupach kodowania ICD-9, mimo że infekcje stanowiły główną grupę. Koordynator danych w szpitalu mógł zakodować infekcję na podstawie patogenu (kody 001-139.8) lub na podstawie systemu dotkniętego infekcją (kody rozproszone w całym zakresie). Dla badacza klinicznego, który jest zainteresowany wszystkimi infekcjami w grupie osób z określonym stanem zdrowia, grupy kodów ICD-9 nie są odpowiednie do tego typu badań. Staje się to jeszcze ważniejsze, gdy rozważa się bardzo specyficzny obszar badań, taki jak leczenie raka i jego późne następstwa. Celem tego badania było przeklasyfikowanie kodów ICD-9 na praktyczne grupowania, które mogą być wykorzystane przez badacza zdrowia konkretnie do badań nad wynikami następczymi chorób nowotworowych.

W niniejszym opracowaniu dokonano zatem przeklasyfikowania kodów ICD-9 na kategorie, które są przydatne dla osób zajmujących się badaniami onkologicznymi z wykorzystaniem administracyjnych baz danych. Ten system reklasyfikacji może być stosowany przez wszystkie grupy zajmujące się przyczynami hospitalizacji u osób, u których rozpoznano nowotwór, niezależnie od tego, czy pacjenci ci są w trakcie aktywnego leczenia, czy też znajdują się w obserwacji po terapii jako osoby, które przeżyły długoterminowo. Wszystkie kody w ICD-9 są uwzględnione i zostały umieszczone w określonych kategoriach. Stworzono podkategorie, które pomogłyby wyodrębnić obszary zainteresowania w ramach większych grup. Na przykład w obrębie układu sercowo-naczyniowego ważne jest odróżnienie od siebie nadciśnienia tętniczego, zawału mięśnia sercowego, arytmii, choroby zastawkowej i kardiomiopatii, ponieważ każda z tych podkategorii ma prawdopodobnie inne czynniki przypisywane i ryzyko. Wyodrębniając te różne stany, możemy badać długoterminowe ryzyko hospitalizacji związane z różnymi początkowymi rozpoznaniami nowotworów u dzieci i terapiami. Możemy na przykład zmierzyć ryzyko hospitalizacji z powodu różnych schorzeń kardiologicznych u osób, które przeżyły leczenie z powodu dziecięcego chłoniaka Hodgkina leczonego radioterapią płaszczową.

Mocną stroną tego badania jest to, że konsensus został łatwo osiągnięty dla wszystkich kodów ICD-9 między 3 członkami panelu. Włączenie starszego koordynatora danych, który ma duże doświadczenie i wiedzę w kodowaniu w wypisach ze szpitala, dało wgląd w praktyczną stronę kodowania. Ponieważ wszyscy 3 członkowie panelu są zaangażowani w badania nad przeżywalnością, nowy schemat klasyfikacji był oparty na doświadczeniu z danymi pochodzącymi z kodowania ICD9.

Głównym ograniczeniem tego badania jest to, że reprezentuje ono opinię tylko jednej grupy klinicystów. Z pewnością inni mogą mieć kilka subtelnych zmian, które sugerowaliby do klasyfikacji lub kategorii w ogóle.

5. Wnioski

Według naszych rachunków jest to pierwsza reklasyfikacja kodów ICD-9 do nowych grup diagnostycznych, które są bardziej przydatne dla badacza klinicznego. Ponadto ten nowy system klasyfikacji jest idealny dla wyników specyficznych dla onkologii i dlatego może być stosowany przez wszystkich badaczy w badaniach nad leczeniem nowotworów i przeżywalnością.

Konflikt interesów

Autorzy deklarują, że nie mają konfliktu interesów.

Wkład autorów

S. R. Rassekh był pomysłodawcą badania, uczestniczył w jego projektowaniu, był członkiem panelu ekspertów, który przeprowadził reklasyfikację, oraz przygotował manuskrypt. M. Lorenzi pomagał w projektowaniu badania, tworzył wszystkie tabele i pomagał w redagowaniu manuskryptu. L. Lee pomagał w projektowaniu badania, był członkiem panelu ekspertów, który dokonał reklasyfikacji i pomagał w redagowaniu manuskryptu. S. Devji pomagał w projektowaniu badania i w redagowaniu manuskryptu. M. McBride pomógł w zaprojektowaniu badania, jest głównym badaczem w projekcie CAYACS, który pomógł w sfinansowaniu tego badania, i pomógł w przygotowaniu manuskryptu. K. Goddard przyczynił się do powstania koncepcji badania, uczestniczył w jego projektowaniu, był członkiem panelu ekspertów, który dokonał reklasyfikacji, oraz pomagał w redagowaniu manuskryptu. Wszyscy autorzy przeczytali i zatwierdzili ostateczną wersję manuskryptu.

Podziękowania

Projekt ten został wspólnie sfinansowany przez Canadian Institutes of Health Research (#MOP49563) i Canadian Cancer Society (PPG#016001) w ramach ich wsparcia programu badawczego CAYACS (Childhood, Adolescent, Young Adult Cancer Survivorship Program).