Lianne, ze Scrappy Doodle, Gus & Codie

by Andi Buchanan

Opóźniona diagnoza niedociśnienia wewnątrzczaszkowego z powodu wycieku płynu mózgowo-rdzeniowego pozostaje powszechna. Lianne cierpiała z wyniszczającym codziennym bólem głowy przez 15 lat, zanim została prawidłowo zdiagnozowana i leczona. Oto historia Lianne.

W 2003 roku Lianne, lat 50, była aktywną, lubiącą spędzać czas na świeżym powietrzu kobietą, która uwielbiała jeździć na rowerze i zabierać swoje trzy psy na długie spacery po malowniczym krajobrazie swojej okolicy w hrabstwie Humboldt w Kalifornii. Potem zaczęły się bóle głowy. Lekarze, których odwiedziła, podejrzewali, że prawdopodobnie jest w okresie menopauzy i zdiagnozowali u niej migrenowe bóle głowy, chociaż nigdy wcześniej nie doświadczyła objawów migreny (ani menopauzy). „Powiedzieli mi, żebym zmieniła dietę, zrezygnowała z czekolady, kawy, nabiału, mięsa” – powiedziała. Tak też zrobiła, rezygnując z wszystkiego, co mogło wywołać te „migreny”. Nic nie pomagało. Z wyjątkiem jednej rzeczy, zauważyła: leżenia.

Ale trudno było jej się położyć. „Byłam bardzo aktywną osobą, naprawdę uwielbiałam przebywać na świeżym powietrzu,” powiedziała. A poza tym, jeśli ten niemal ciągły ból głowy był rodzajem migreny, z pewnością powinna być w stanie poradzić sobie z nim za pomocą leków, tak jak robili to inni ludzie? W końcu jednak ten ból głowy nie występował już pięć dni w miesiącu, ale prawie codziennie, i nie zawsze reagował na leki. Wkrótce, zamiast jeździć co wieczór na rowerze, spacerować z psami czy spędzać czas z przyjaciółmi, znalazła się w łóżku i leżała, próbując uśmierzyć ból. Jej praca również stała się wyzwaniem, ponieważ praca analityka komputerowego wymagała od niej patrzenia w ekran przez wiele godzin, co tylko pogarszało jej tajemniczy ból głowy.

Lianne zmagała się z inną diagnozą, oprócz tych niepokojących bólów głowy: Zespół Ehlersa-Danlosa, nazwa nadana grupie dziedzicznych zaburzeń, które wpływają na tkankę łączną. Niektórzy ludzie z EDS mają zbyt elastyczne stawy i miękką, rozciągliwą skórę; inni mają mniej widoczne problemy wpływające na ich naczynia krwionośne, kości oraz inne narządy i tkanki. W niektórych przypadkach, ze względu na sposób, w jaki EDS wpływa na tkankę łączną, opona twarda, która pokrywa mózg i rdzeń kręgowy i utrzymuje płyn mózgowo-rdzeniowy na miejscu, może być słaba w niektórych miejscach i dlatego łatwo ją rozerwać, pozwalając na wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego i powodując ból głowy, który nasila się podczas stania. Ale minęły lata, zanim te punkty zostały połączone w przypadku Lianne.

W 2012 roku Lianne została potrącona przez samochód podczas jazdy na rowerze. Wypadek był poważny: miała połamane żebra i spędziła miesiące w łóżku, dochodząc do siebie. Miesiące, w których uwolniła się od uporczywych bólów głowy, które prześladowały ją od prawie dziesięciu lat. Ale kiedy wyzdrowiała i, co ważne, wróciła do pozycji pionowej, ból głowy powrócił.

Kilka lat później Lianne dołączyła do lokalnej grupy wsparcia EDS w swoim rodzinnym mieście. Kiedy podzieliła się tym, jak bardzo była osłabiona i sfrustrowana swoim niemal ciągłym bólem głowy, jeden z członków grupy zasugerował jej obejrzenie filmu na YouTube, w którym lekarz opowiadał o pacjentach z EDS, którzy doświadczali codziennego bólu głowy z powodu czegoś, co nazywano wyciekiem płynu mózgowo-rdzeniowego. Lianne była zaintrygowana. Skontaktowała się z lekarzem, który zgodził się, że jej objawy są bardzo zbliżone do tego, co zwykle widzi u pacjentów z rdzeniowym przeciekiem płynu mózgowo-rdzeniowego. Udała się w siedmiogodzinną podróż, aby spotkać się z nim i jego zespołem w celu dalszej oceny i, po raz pierwszy, właściwego leczenia. Doświadczyła niemal natychmiastowej ulgi, ale po kilku miesiącach poczuła, że bóle głowy powracają, więc wróciła po kilku miesiącach na kolejną serię plastrów z krwią. Tym razem zadziałały.

Od tego czasu, po 15 latach cierpienia na codzienne, upośledzające, wyniszczające bóle głowy, Lianne jest wolna od bólu głowy. Doświadczyła pewnych objawów odbicia wysokiego ciśnienia po zabiegu – ale bez bólu głowy. „Powiedzieć, że jestem wdzięczna, to kolosalne niedopowiedzenie” – napisała niedawno na swojej internetowej grupie wsparcia dla osób z przeciekiem płynu mózgowo-rdzeniowego. „Naprawdę nie mogę uwierzyć , że to pracowało, ale to zrobiło. So far, so good.”

Jeśli cierpisz z codziennym bólem głowy, który ma tendencję do bycia lepszym, gdy leżysz płasko, lub po prostu lepszym rano i gorszym później w ciągu dnia, ze słabą reakcją na leki, zapytaj swojego lekarza, czy twój ból głowy może być spowodowany rdzeniowym wyciekiem płynu mózgowo-rdzeniowego.

#leakweek #becauseyourduramaters #spinalCSFleak

.