Co to jest demencja o młodszym początku?

Demencja o młodszym początku jest używana do opisania jakiejkolwiek formy demencji, która rozwija się u osób poniżej 65 roku życia. Demencja została zdiagnozowana u osób w wieku 50 lat, 40 lat, a nawet w wieku 30 lat. Jest ona czasami nazywana demencją o wczesnym początku.

Demencja o młodszym początku jest podobna do innych rodzajów demencji na wiele sposobów. Na ogół występują te same problemy, ale choroba może mieć inny wpływ na młodszą osobę, ponieważ jest bardziej prawdopodobne, że jest ona zatrudniona w pełnym wymiarze godzin, wychowuje rodzinę lub jest finansowo odpowiedzialna za rodzinę.

Jakie są objawy demencji o młodszym początku?

Objawy demencji są podobne bez względu na wiek, w którym się zaczynają. Obejmują one:

• utratę pamięci, która przeszkadza w codziennym życiu
• konfuzję
• trudności w wykonywaniu znanych zadań
• powtarzające się zachowania
• wycofywanie się od przyjaciół i rodziny
• utrata zdolności jasnego myślenia lub wydawania sądów
• problemy językowe
• zmiana zachowania

Wiele schorzeń może wywoływać objawy podobne do demencji, takich jak niedobory witamin i hormonów, depresja, leki, infekcje i guzy mózgu.

Co powoduje demencję o młodym początku?

Wiele różnych typów demencji może dotknąć osoby młodsze. Każdy typ ma swoje własne objawy i jest spowodowany przez specyficzny rodzaj zmian w mózgu. Niektóre przyczyny demencji o wczesnym początku to:

• choroba Alzheimera (najczęstsza przyczyna demencji u młodszych osób)
• problemy z dopływem krwi do mózgu (zwane demencją naczyniową)
• deterioracja przedniej części mózgu (zwana demencją czołowo-skroniową)
• choroby, takie jak Lewy body, choroba Parkinsona lub Huntingtona, stwardnienie rozsiane lub zakażenie wirusem HIV
• przewlekłe nadużywanie alkoholu przez wiele lat

Kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?

Każdy, kto podejrzewa, że ma demencję o młodszym początku, powinien zgłosić się do lekarza. Wczesna diagnoza jest ważna, ponieważ pozwala na wczesne planowanie i wczesny dostęp do wsparcia, informacji i ewentualnie leków.

Jak diagnozuje się demencję o młodszym początku?

Demencja o młodszym początku może być trudna do zdiagnozowania, głównie dlatego, że osoba nią dotknięta wydaje się zbyt młoda.Diagnoza może obejmować:

• szczegółowy wywiad lekarski
• dokładne badanie przedmiotowe i neurologiczne
• badania patologiczne
• obrazowanie mózgu
• ocenę psychiatryczną
• ocenę neuropsychologiczną (testuje ona funkcje poznawcze, takie jak pamięć, rozumowanie i rozumienie)

Co dzieje się po zdiagnozowaniu otępienia o młodszym początku?

Diagnoza demencji o młodym początku może być szokiem. Osoba dotknięta chorobą, jej rodzina i przyjaciele mogą czuć się źli lub smutni. Mogą w to nie wierzyć. Może pojawić się ogromne poczucie straty. Uczucia te są normalne.

Ale pomoc i wsparcie są dostępne i lepiej jest uzyskać je wcześniej niż później.

Młodsze osoby z demencją muszą pomyśleć o kilku kwestiach.

Planowanie na przyszłość

Wczesne planowanie ułatwia osobie z demencją o młodym początku zarządzanie swoimi sprawami finansowymi, prawnymi i medycznymi teraz i w przyszłości.

Jeśli zdiagnozowano u Ciebie demencję o młodym początku, ważne jest, aby podejmować ważne decyzje, póki jeszcze możesz i póki jesteś prawnie kompetentny do podpisywania wszelkich dokumentów.

Rzeczy, o których należy pomyśleć obejmują:

• Twoje ustalenia dotyczące życia w przyszłości
• kto może mieć dostęp do Twoich kont finansowych
• wspólne podpisy na wszystkich kontach finansowych
• ustalenie, kiedy i jak będziesz mieć dostęp do swoich finansów
• rozmowa z doradcą finansowym
• porządkowanie kwestii superannuation, ubezpieczenie zdrowotne i dochodowe
• pisanie lub aktualizacja testamentu

Jeśli zdiagnozowano u ciebie demencję, ważne jest, aby wyznaczyć zaufaną osobę, która będzie zarządzać twoimi sprawami w przyszłości. Można to zrobić za pomocą stałego pełnomocnictwa (EPA).

Pełnomocnictwo finansowe (EPA) umożliwia wyznaczonej osobie zajmowanie się sprawami finansowymi, jeśli pacjent nie będzie w stanie tego zrobić. Medyczna EPA obejmuje tylko decyzje medyczne. Przepisy dotyczące umów o dzieło różnią się w poszczególnych stanach i terytoriach, dlatego ważne jest, aby zasięgnąć porady prawnej przed zawarciem umowy lub jeśli przeprowadzasz się między stanami.

Niektóre stany mają również kuratelę medyczną (która może mieć różne nazwy). Pozwala to komuś wybrać osobę, która będzie podejmować za niego decyzje medyczne. Aby uzyskać więcej informacji na temat kurateli i administratorów, odwiedź stronę My Aged Care.

Możesz również sporządzić plan opieki z wyprzedzeniem, który jest dokumentem określającym twoje życzenia dotyczące leczenia medycznego w przyszłości. Jeśli podjąłeś decyzje dotyczące końca życia, takie jak decyzje dotyczące reanimacji i podtrzymywania życia, ważne jest, aby omówić to z lekarzem i aby w aktach szpitala i u lekarza znajdował się zapis dyskusji i decyzji. Aby uzyskać więcej informacji na temat sporządzania planu opieki z wyprzedzeniem, odwiedź stronę internetową Advance Care Planning Australia.

Praca

Jeśli zdiagnozowano u Ciebie demencję o młodszym początku, a nadal pracujesz, będziesz musiał dokonać zmian. Może być konieczna zmiana roli lub zakończenie pracy wcześniej niż przewidywano. Może to stanowić dodatkowe obciążenie finansowe dla rodziny.

Pracodawcy są prawnie zobowiązani do dalszego zatrudniania osoby, która cierpi na demencję. Zwolnienie kogoś z powodu choroby, takiej jak demencja, może być nielegalne dla pracodawcy. Osoby z demencją często są w stanie kontynuować pracę. Zmiany w aspektach ich pracy mogą ją ułatwić, w tym posiadanie 1 lub 2 zaufanych osób, które będą ich wspierać w pracy.

Może zaistnieć potrzeba porozmawiania z pracodawcą o chorobie. Ważne jest, aby zaplanować tę rozmowę i być może zabrać ze sobą zaufaną osobę.

Jeśli planujesz odejść z pracy, ważne jest, aby dokładnie to przemyśleć i nie spieszyć się z tym. Należy zasięgnąć porady, aby zapewnić sobie odpowiednie uprawnienia.

Dementia Australia’s resource Younger Onset Dementia: A practical guide has more information.

Finanse

Może być możliwe otrzymanie renty inwalidzkiej. Opiekunowie osób z demencją mogą być również uprawnieni do pomocy finansowej. Dowiedz się więcej na stronie internetowej Services Australia.

Narodowy Program Ubezpieczenia od Niepełnosprawności jest dostępny, aby pomóc osobom w wieku poniżej 65 lat w dostępie do usług i wsparcia.

Lekarz, który opiekuje się osobą z demencją, może opracować Plan Opieki Zdrowotnej, który może pomóc w pokryciu kosztów specjalistycznych usług, takich jak fizjoterapia. Lekarz może również zorganizować ocenę przez Aged Care Assessment Team (ACAT). Chociaż osoba z demencją nie jest w podeszłym wieku, ten rodzaj oceny jest czasami wykorzystywany w celu uzyskania dostępu do szeregu usług zdrowotnych, które mogą pomóc osobie z demencją i jej opiekunowi.

Może być również możliwy wcześniejszy dostęp do świadczeń emerytalnych. Więcej informacji można znaleźć w publikacji Dementia Australia, Superannuation and dementia.

Prawa prawne

Niektóre osoby z demencją spotykają się z dyskryminacją i mają trudności z uzyskaniem ubezpieczenia, a nawet zakwaterowania.

Na szczęście istnieją przepisy chroniące osoby z demencją i ich opiekunów przed dyskryminacją. Ważne jest, aby znać przepisy antydyskryminacyjne i wiedzieć o wszystkich uprawnieniach przysługujących osobie z demencją.

Osoba z demencją, która posiada własną firmę lub jest dyrektorem firmy, musi nadal wypełniać swoje obowiązki prawne, takie jak prowadzenie dokładnej dokumentacji księgowej i wypełnianie zobowiązań podatkowych.

Więcej informacji na temat demencji i praw prawnych można znaleźć w dokumencie Dementia Australia’s resource Dementia and your legal rights. Australijska Komisja Praw Człowieka posiada informacje na temat praw osób niepełnosprawnych.

Dbanie o siebie

Po zdiagnozowaniu demencji ważne jest, aby dbać o swoje zdrowie. Regularne ćwiczenia, zdrowa dieta, duża ilość odpoczynku i włączenie relaksu do swojego dnia mogą pomóc.

Należy upewnić się, że przyjmuje się leki zgodnie z zaleceniami lekarza.

Istnieje wiele rzeczy, które można zrobić w domu i na zewnątrz, aby pomóc sobie radzić. Na przykład, można użyć jasnych kul, aby poprawić oświetlenie, umieścić przedmioty w miejscach, w których można je znaleźć, oznaczyć krany i urządzenia lub użyć technologii, aby pomóc w radzeniu sobie.

Można pobrać aplikację Dom Przyjazny Demencji, aby pomóc uczynić dom bardziej przyjaznym dla osób z demencją.

Arkusz informacyjny Dementia Australia Looking after yourself zawiera więcej informacji.

Opieka zastępcza

Każdy, w tym główny opiekun, musi mieć czas wolny, aby upewnić się, że się nie wypali. Jedną z opcji, którą należy zbadać jak najwcześniej, jest opieka zastępcza. Może to być szczególnie ważne w przypadku demencji o młodym początku, kiedy opiekunowie mogą zajmować się dziećmi i starzejącymi się rodzicami, a także pracować.

Opieka zastępcza może być świadczona:

• w domu danej osoby
• w ośrodku dziennym
• w osiedlowym domku opieki zastępczej na noc lub na weekend
• w stacjonarnym domu opieki nad osobami starszymi
• jako opieka zastępcza w nagłych wypadkach

Rząd Wspólnoty Narodów finansuje wiele rodzajów opieki zastępczej. Aby dowiedzieć się o opcjach opieki zastępczej – w tym o opiece zastępczej w nagłych wypadkach – zadzwoń do Carer Gateway pod numer 1800 422 737, 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu.

Ważne jest, aby znaleźć kogoś, kto jest gotowy wysłuchać i kto jest w stanie znaleźć opcje inne niż ośrodki opieki nad osobami starszymi.

Ważne jest, aby znaleźć kogoś, kto jest gotowy wysłuchać i kto jest w stanie znaleźć opcje inne niż ośrodki opieki nad osobami starszymi.