Zaburzenia przetwarzania sensorycznego to jedna z tych osobliwie nowoczesnych chorób złapanych w czyśćcu pomiędzy legalnością a szarlatanerią. Jest powszechnie akceptowane, że niektóre dzieci mają trudności z obsługą bodźców zewnętrznych. Dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem i ADHD mają problemy z radzeniem sobie z doświadczeniami sensorycznymi, z którymi inni radzą sobie bez problemu. Na przykład, zakrywają uszy na placu zabaw lub skarżą się, że ich ubrania są nieznośnie drapiące. To wszystko jest niekontrowersyjne. Jednak w latach 70. psycholog z UCLA twierdził, że zaburzenia przetwarzania sensorycznego nie są jedynie objawem innych zaburzeń, ale częściej są samodzielną chorobą o własnym podłożu neurologicznym. Po 40 latach debat nadal nie wiemy, czy miała rację.

Ta debata brzmi jak medyczny szczegół techniczny, ale rozróżnienie między objawem a zaburzeniem ma ogromne znaczenie. To ma znaczenie, ponieważ dziesiątki tysięcy rodziców są przekonani, że problemy behawioralne ich dzieci są wynikiem trudności w przetwarzaniu sensorycznym. Nie wierzą, lub nie mogą uwierzyć, że prawdziwym problemem jest lęk, ADHD lub autyzm. To również ma znaczenie, ponieważ beczki ładunek pieniędzy są na linii. Zwolennicy twierdzą, że do 16 procent amerykańskich dzieci cierpi na SPD, ale niewiele firm ubezpieczeniowych będzie płacić za terapię, dopóki lekarze głównego nurtu nie zostaną przekonani, że choroba jest prawdziwa i leczenie działa.

Oficjalne uznanie wydaje się odległe, jednak, ponieważ dobry statek SPD przyszedł na wzburzone morza późno. Dwa lata temu Amerykańska Akademia Pediatrii wydała stanowisko, w którym stwierdziła, że nie ma wystarczających dowodów na to, że zaburzenia przetwarzania sensorycznego stanowią niezależne zaburzenie. Organizacja ostrzegła pediatrów przed diagnozowaniem dzieci z tą chorobą i doradziła rodzicom, że istnieją ograniczone dowody na poparcie istniejących terapii. SPD doświadczyło bardziej znaczącego niepowodzenia w 2013 roku, kiedy piąte wydanie Diagnostycznego i Statystycznego Podręcznika Zaburzeń Psychicznych wykluczyło chorobę na podstawie niewystarczających dowodów.

Seria odrzuceń ustawiła pitched battle pomiędzy medycznym „establishmentem” (jeśli ten termin może być używany niepejoratywnie) i rozgniewanymi rodzinami. Obecny impas jest dobrym przykładem na to, dlaczego Internet jest okropnym medium do debatowania nad kwestiami medycznymi. Stawka jest najwyższa, a potrzeba rozwiązania najpilniejsza, dla ludzi, którzy są najmniej zdolni do zrozumienia nauki. To nie jest atak na rodziny, które zmagają się z poważnymi problemami behawioralnymi – to po prostu fakt współczesnego życia i praktyki naukowej. Lekarze potrzebują czasu i pieniędzy, aby rozplątać skomplikowane kwestie psychiatryczne.

Krótkie spojrzenie na literaturę ujawnia, dlaczego te kwestie są niemożliwe do rozstrzygnięcia przez laików. W recenzowanych czasopismach można znaleźć dziesiątki prac poświęconych temu zaburzeniu. Jakość i ilość to jednak nie to samo. Nawet Lucy Miller, dyrektor Centrum Terapii Sensorycznych i Badań i jeden z głównych orędowników SPD, przyznaje, że wczesne badania nie były „rygorystyczne”. Te niedociągnięcia sprawiły, że zwolennicy znaleźli się w dołku, ponieważ główne czasopisma i wielu ekspertów medycznych zaczęło uważać badania nad SPD za nienaukowe.

Badania nad SPD bezsprzecznie poprawiły się w ostatnich latach. Zwolennicy lepiej nakreślili kategorie problemów przetwarzania sensorycznego, poprawiając ramy dla badań. Narodowe Instytuty Zdrowia sfinansowały niektóre z badań, przyznając im nie mały stopień legitymizacji. W zeszłym roku, praca w czasopiśmie Neuroimage: Clinical twierdził, że zidentyfikował strukturalne nieprawidłowości mózgu u dzieci z klinicznymi dowodami problemów z przetwarzaniem sensorycznym.

Wielu pełnych nadziei rodziców myśli, że to oznacza zwycięstwo, ale to nawet nie jest blisko. Pomimo 40 lat dyskusji, naukowcy zajmujący się SPD nie doszli jeszcze do porozumienia w sprawie sprawdzonego, standaryzowanego narzędzia diagnostycznego. Podważa to zdolność naukowców do określenia granic choroby. Sprawia, że badania korelacji, takie jak te dotyczące strukturalnych nieprawidłowości mózgu, są mniej przekonujące. Uniemożliwia to również sprawdzenie skuteczności terapii, z których wiele, szczerze mówiąc, wygląda trochę dziwnie dla sztywnych naukowców. (Spinning? Swinging?) Jeśli nie możesz udowodnić, że terapie działają, firmy ubezpieczeniowe nie będą za nie płacić.

Larry Desch, pediatra i współautor raportu z 2012 roku, który odmówił uznania SPD, przyznaje, że niektóre z ostatnich badań, które używają ślepego podejścia, aby odróżnić SPD od innych zaburzeń, są wysokiej jakości. Ale, zastanawia się, „Czy było wystarczająco dużo jasnych danych, aby określić, że to, co widzimy u niektórych dzieci jest naprawdę zaburzeniem, a nie tylko tymczasowym problemem lub odmianą normalności?” Odpowiedź na to pytanie zajmie jeszcze wiele lat.

Były też pewne porażki w relacjach publicznych w przypadku SPD. W 2007 roku, New York Times pisarz naukowy Benedict Carey opisał zaburzenia przetwarzania sensorycznego jako należące do „special-needs vernacular”, który również obejmował zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi. Nie jest jasne, czy Carey zamierzał być krytyczny, ale jest to zła prasa dla zaburzeń psychiatrycznych dzieciństwa, aby pojawić się w zdaniu z ADHD, stand-in dla naszej narodowej preoccupation z over-medicalizing dziecięcych problemów behawioralnych.

Zwolennicy zaburzenia również nie pomogli sobie. Lista kontrolna objawów na stronie internetowej Fundacji SPD, jednej z głównych grup popierających zaburzenie, jest prawie niemożliwie szeroka. Zawiera takie znaki ostrzegawcze jak: „Moje niemowlę/małe dziecko ma problemy z jedzeniem”, „Moje dziecko ma trudności w nauce korzystania z toalety”, „Moje dziecko jest w ciągłym ruchu” i „Moje dziecko wchodzi w przestrzeń wszystkich innych i/lub dotyka wszystkiego wokół siebie”. Brzmią one bardziej jak codzienne skargi przeciętnego rodzica niż jak symptomy uzasadnionych zaburzeń psychicznych. Szacunek, że 16 procent dzieci cierpi na SPD również wydaje się trudny do zaakceptowania, przyczyniając się do postrzegania wśród sceptyków, że diagnoza SPD stygmatyzuje dzieci, które są po prostu wrażliwe na hałas lub źle się zachowują.

Desch używa słowa oczekiwanie opisując stan rzeczy. Pediatrzy i psycholodzy czekają na więcej badań, czekają na standaryzowane narzędzie diagnostyczne, czekają, aby dowiedzieć się, czy terapie leczą problemy behawioralne lepiej niż sam upływ czasu. Tysiące zaniepokojonych rodziców też czeka.

Trudno jest przewidzieć, gdzie SPD pójdzie stąd. Może stać się następną fibromialgią, niegdyś wyśmiewaną diagnozą, która osiągnęła ogólną – choć niechętną – akceptację. Może też pójść drogą przewlekłej boreliozy, niedoszłej choroby, której nadzieje na oficjalne uznanie zostały skutecznie przerwane w 2006 roku przez Amerykańskie Towarzystwo Chorób Zakaźnych (Infectious Diseases Society of America). Mimo to, zwolennicy chronicznej boreliozy nadal oskarżają lekarzy o zmowę z firmami ubezpieczeniowymi, aby odmówić im pokrycia kosztów leczenia.

Już pojawiły się podobne pomruki wśród wyznawców zaburzeń przetwarzania sensorycznego. „Prawdopodobnie opłacane przez firmy ubezpieczeniowe,” grumbled jeden komentator pod historią o raporcie 2012.

Nie dołączaj do tych zwolenników teorii spiskowych. Nie ma żadnych dowodów na korupcję, stronniczość czy niekompetencję po obu stronach. Daj profesjonalistom czas na wykonanie ich pracy. Ty możesz znać swoje dziecko, ale oni znają się na nauce.