Przegląd

Dr Charles Shepherd opowiada o swoim osobistym doświadczeniu z chorobą M.E. i przedstawia wprowadzenie do tematu, wyjaśniając jednocześnie rolę Stowarzyszenia ME, w krótkim filmie nakręconym przez ME/CVS Vereniging.

Spis treści strony

Kliknij poniższe nagłówki, aby przejść do poszczególnych części strony.

Wprowadzenie

Część 1: Nomenklatura (ME/CFS/PVFS): choroba o wielu nazwach

Część 2: Definiowanie ME/CFS: Kryteria diagnostyczne

Część 3: Definicje i zalecenia oparte na badaniach naukowych

Część 4: Epidemiologia: Szacowanie częstości występowania choroby

Część 5: Współchorobowość i nakładanie się z innymi schorzeniami

Część 6: Śmiertelność u osób z ME/CFS

W ME Association uważamy, że najwyższy czas, aby świat zdał sobie sprawę, że ta choroba może dotknąć każdego – w każdym wieku, każdego pochodzenia etnicznego – i może wystąpić w każdym momencie życia.

Ludzie chorzy na M.E. pokazują, że mają pewność siebie, że są widoczni i podnoszą świadomość bardziej niż kiedykolwiek wcześniej! Jeszcze nie jest za późno: Dołącz do kampanii Prawdziwe M.E..

• 

• 

• 

Przewodnik kliniczno-badawczy Stowarzyszenia ME

Ta część strony zawiera fragmenty zaczerpnięte z wydania 2019 naszego przewodnika!

• Jednoaste wydanie naszego przewodnika kliniczno-badawczego to obowiązkowa pozycja dla każdego, kogo dotknęło – lub interesuje – ME/CFS/PVFS.
• Ta autorytatywna publikacja reprezentuje najbardziej wszechstronne, oparte na dowodach naukowych podsumowanie obecnie dostępne i zawiera wszystko, co pracownicy służby zdrowia i pacjenci powinni wiedzieć o tej wyniszczającej chorobie neurologicznej.
• Została napisana przez dr Charlesa Shepherda, honorowego doradcę medycznego Stowarzyszenia ME i dr Abhijita Chaudhuri, konsultanta neurologa z Centrum Nauk Neurologicznych w Essex.
• Aby kupić swój egzemplarz, odwiedź nasz sklep internetowy lub kliknij obrazek obok. Przewodnik jest również dostępny jako e-książka na Kindle’a!

Darmowa kopia dostępna dla pracowników służby zdrowia!
Mamy przyjemność zaoferować darmową kopię dla lekarzy pierwszego kontaktu, konsultantów NHS i innych pracowników służby zdrowia w Wielkiej Brytanii. Prosimy o kontakt z biurem głównym z nazwiskiem(ami) i danymi adresowymi, lub w celu uzyskania dalszych informacji i wszelkich zamówień hurtowych.

Centers for Disease Control (CDC) 2018
„ME/CFS jest chorobą biologiczną, a nie zaburzeniem psychologicznym. Pacjenci z ME/CFS nie maluję ani nie szukają wtórnego zysku. U tych pacjentów występują liczne zmiany patofizjologiczne, które wpływają na wiele układów.”
Institute of Medicine 2015
„ME/CFS jest poważną, przewlekłą, złożoną i wielosystemową chorobą, która często i drastycznie ogranicza aktywność dotkniętych nią pacjentów.”
National Institute Health & Care Excellence (NICE) 2007
„Objawy fizyczne mogą być tak samo upośledzające jak stwardnienie rozsiane, toczeń rumieniowaty układowy, reumatoidalne zapalenie stawów, zastoinowa niewydolność serca i inne przewlekłe schorzenia.”
Zobacz poniżej, aby uzyskać więcej informacji.

Wprowadzenie

Większość lekarzy akceptuje obecnie, że ME/CFS i PVFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome i post-viral fatigue syndrome) są prawdziwymi i upośledzającymi chorobami.

Światowa Organizacja Zdrowia (2016) klasyfikuje ME (i PVFS) jako chorobę ośrodkowego układu nerwowego tj. neurologiczną. I, chociaż CFS nie jest sklasyfikowane jako odrębna jednostka kliniczna, jest indeksowane do G93.3.

ME i CFS są również obecnie wymienione w ramach chorób układu nerwowego w SNOMED CT – elektronicznym systemie klasyfikacji używanym przez NHS.

• Departament Zdrowia oficjalnie uznaje ME/CFS za „wyniszczający i niepokojący stan”, a ostatnio „uznaje CFS/ME za stan neurologiczny nieznanego pochodzenia”.
• Raport z 2002 roku dla Głównego Lekarza (CFS/ME Working Group 2002; sekcja 12) wzmocnił poważny i osłabiający charakter ME/CFS.
• W badaniu akademickim przeprowadzonym na Sheffield Hallam University i opublikowanym w 1996 roku, oszacowano, że roczny koszt ekonomiczny ME/CFS dla narodu w związku z utraconymi dochodami, świadczeniami i kosztami zdrowotnymi wyniósł około 3 miliardy funtów.5 miliardów funtów (Bibby i Kershaw 1996).
• Analiza kosztów ekonomicznych ME/CFS z 2017 roku, przeprowadzona przez 2020 Health, dała bardzo podobną liczbę.
• Nawet National Institute of Health and Care Excellence (NICE) w klinicznych wytycznych dla ME/CFS, stwierdzają:

The NICE Clinical Guideline ME/CFS 2007
„Objawy fizyczne mogą być tak samo upośledzające jak stwardnienie rozsiane, toczeń rumieniowaty układowy, reumatoidalne zapalenie stawów, zastoinowa niewydolność serca i inne przewlekłe schorzenia.”
„CFS/ME stanowi znaczne obciążenie dla osób z tą chorobą, ich rodzin i opiekunów, a tym samym dla społeczeństwa.”

W Ameryce, wpływowy raport z 2015 roku Instytutu Medycyny (IOM) (obecnie Narodowa Akademia Medycyny) również wzmocnił powagę stanu:

„Błędne przekonania lub lekceważące postawy ze strony dostawców usług opieki zdrowotnej sprawiają, że droga do diagnozy jest długa i frustrująca dla wielu pacjentów.

„Komitet podkreśla, że świadczeniodawcy powinni uznać ME/CFS za poważną chorobę, która wymaga szybkiej diagnozy i odpowiedniej opieki.”

„Z dowodów zebranych przez komitet jasno wynika, że ME/CFS jest poważną, przewlekłą, złożoną i wieloukładową chorobą, która często i drastycznie ogranicza aktywność dotkniętych nią pacjentów.

Jednakże, nieporozumienia i niepewności pozostają – szczególnie w zakresie nomenklatury, definicji, przyczynowości i najbardziej odpowiednich form zarządzania.

Although pathogenesis (przyczyna) pozostaje przedmiotem intensywnej debaty medycznej, wiele czynników predysponujących, poprzedzających i utrwalających zaczyna się pojawiać.

Dr Charles Shepherd, Hon. Medical Adviser, ME Association
„Terapeutyczny nihilizm (sceptycyzm) nie jest już opcją, ponieważ jest bardzo wiele, co można zrobić, aby poprawić jakość życia ludzi z ME/CFS.”

Dodatkowe wsparcie ze strony Stowarzyszenia ME:

Darmowe arkusze informacyjne:

• ME Factsheet: What you need to know about M.E.
• ME Research Summary: Explains research developments
• The Ramsay Research Fund: Inwestuje ponad 1 milion funtów w badania biomedyczne

Co powoduje M.E.?
Podstawowa przyczyna M.E. jest przedmiotem wielu niepewności i debat medycznych. Jest to jeden z powodów, dla których lekarze mają bardzo różne poglądy na temat tego, jak należy postępować z chorobą.

Wyjaśnianie choroby M.E. innym ludziom
Uznajemy, że próba wyjaśnienia choroby M.E. innym ludziom – nawet bliskim – może być bardzo trudna, dlatego przygotowaliśmy ulotkę, która może okazać się pomocna.

Nomenklatura: A Disease of Many Names

M.E. (Myalgic Encephalomyelitis):

• Nazwa, która została pierwotnie wprowadzona w artykule redakcyjnym Lancet (The Lancet 1956), aby opisać ludzi z chorobą, którzy zostali przyjęci do londyńskiego Royal Free Hospital w 1955 roku.
• Klinicznie, myalgic był używany w odniesieniu do charakterystycznych objawów mięśniowych, encephalomyelitis do objawów mózgowych.
• Patologicznie, zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego wskazuje na zapalenie w obrębie mózgu i rdzenia kręgowego – opis, dla którego nie ma obecnie solidnych dowodów naukowych.

C.F.S. (zespół przewlekłego zmęczenia):

• Nazwa tradycyjnie preferowana przez brytyjską medycynę, ponieważ nie czyni żadnych mocnych założeń co do przyczyny.
• Termin CFS jest powszechnie nielubiany i postrzegany jako niewłaściwy przez społeczność pacjentów.
• CFS utrwala nieporozumienia co do przyczyny i zarządzania chorobą oraz powoduje lekceważące postawy zarówno ze strony pracowników służby zdrowia, jak i ogółu społeczeństwa.
• To jest pogląd, który podziela Stowarzyszenie ME. Przypomina to raczej opisywanie demencji jako „zespołu przewlekłego zapominania”.
• Dwie kolejne krytyki CFS jako nazwy są takie, że:
  • nie odzwierciedla ona zróżnicowanej symptomatologii i ciężkości choroby, oraz,
  • że stała się wygodną etykietą dla każdego, kto ma uporczywe niewyjaśnione zmęczenie.
• Należy również zauważyć, że CFS zostało zaprojektowane w celu wyselekcjonowania jednorodnych (bardzo podobnych) grup pacjentów do celów badawczych.
• Nie jest on przeznaczony do oceny diagnostycznej tego, co prawdopodobnie będzie bardzo heterogeniczną (zróżnicowaną) grupą prezentacji klinicznych.

P.V.F.S. (Post-Viral Fatigue Syndrome):

• Termin wprowadzony w latach 80. jako opis dla pacjentów, u których początek choroby można wyraźnie powiązać z infekcją wirusową.
• PVFS jest pomocnym opisem do użycia, kiedy przedłużony okres złego samopoczucia następuje po ostrej infekcji, a diagnoza ME/CFS nie jest jeszcze właściwa.

Dr Charles Shepherd, mówi o kwestiach związanych z nomenklaturą i różnicach pomiędzy ME. i CFS, w krótkim filmie, który został zrobiony przez ME/CVS Vereniging.

Myalgic Encephalopathy Termin 'encephalomyelitis’ nie jest patologicznie udowodnionym wyjaśnieniem tego, co może się dziać w układzie nerwowym w ME/CFS. Dlatego Stowarzyszenie ME zaproponowało termin „encefalopatia” jako alternatywę, oznaczający istotne zaburzenie funkcji mózgu. Wierzymy, że encefalopatia może być bardziej odpowiednim sposobem opisania różnych zaburzeń funkcji podwzgórza, autonomicznych i poznawczych oraz perfuzji mózgowej, które zostały opisane w literaturze naukowej.

Niektórzy psychiatrzy uważają ME/CFS za część szerszego spektrum zaburzeń nieorganicznych (czynnościowych), w przypadku których zakłada się, że liczne, medycznie niewyjaśnione objawy (lub czynnościowe objawy somatyczne) są wynikiem nierozwiązanego niepokoju psychicznego występującego przy braku jakiejkolwiek choroby organicznej.

• Wierzymy, że podstawową wadą tego założenia jest to, że wspólne objawy nie muszą sugerować, że u ich podłoża leży wspólna patogeneza zaburzeń.
• Międzynarodowa debata na temat nomenklatury i definicji trwa. Więcej informacji można znaleźć w komentarzach:
  • Nacul et al (2017a) Differing case definitions point to the need for an accurate diagnosis of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, and,
  • Nacul et al (2017b) How have selection bias and disease misclassification undermined the validity of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome studies?

Dodatkowe wsparcie ze strony Stowarzyszenia ME:

ME/CFS – It Really Is a Neurological Disease
Dr Shepherd podsumowuje wszystkie kluczowe dowody kliniczne, badawcze i polityczne, które wspierają klasyfikację Światowej Organizacji Zdrowia i uznanie przez rząd brytyjski ME/CFS za chorobę neurologiczną.

Definiowanie ME/CFS: Kryteria diagnostyczne

Sytuacja dotycząca kryteriów diagnostycznych staje się coraz bardziej skomplikowana i obecnie istnieje ponad 20 różnych kryteriów diagnostycznych ME, CFS, PVFS lub ME/CFS.

Większość z tych kryteriów diagnostycznych została stworzona dla celów badawczych, ale niektóre są zaprojektowane dla celów klinicznych lub zarówno dla celów badawczych jak i klinicznych. Obecnie nie ma światowej zgody co do tego, który zestaw kryteriów powinien być używany do celów badawczych lub klinicznych.

Większość ostatnich badań nad ME/CFS została przeprowadzona z wykorzystaniem pacjentów, którzy spełniają kryteria Centrów Kontroli i Prewencji Chorób (CDC) z 1994 roku dla CFS, znane również jako kryteria Fukudy, chociaż niektóre grupy badawcze używają obecnie kryteriów kanadyjskich z 2003 roku (poniżej).

Wielu klinicystów przyjmuje podejście pragmatyczne i polega na swojej ocenie klinicznej przy stawianiu rozpoznania ME/CFS, a nie na ścisłym przestrzeganiu jakiegokolwiek konkretnego zestawu kryteriów diagnostycznych.

Główne kryteria diagnostyczne dla ME/CFS:

Kanadyjskie kryteria kliniczne (2003)

Stowarzyszenie ME poparło kanadyjskie kryteria kliniczne – szczegółowe wytyczne diagnostyczne opracowane przez multidyscyplinarną grupę lekarzy (Carruthers et al 2003).

Te wytyczne mają na celu dostarczenie definicji klinicznej, która kładzie dużo większy nacisk na chorobę, która równa się dysfunkcji neuroimmunologicznej.

Jednakże ważność treściowa kryteriów kanadyjskich została zakwestionowana (Asprusten et al 2015).

The London Criteria for M.E. (2014)

W 1994 roku opublikowano propozycje zaktualizowanej definicji M.E. która była ściśle oparta na oryginalnym opisie choroby przez dr Melvina Ramsaya.

Kryteria te zostały następnie zmodyfikowane w 2009 roku przez członków pierwotnej grupy (Goudsmit et al 2009), w tym dr Charlesa Shepherda, Hon. Medical Adviser to the ME Association.

Kryteria londyńskie zostały poddane dalszej rewizji w 2014 roku ponownie przez pierwotnych autorów, a nową treść można przeczytać na stronie internetowej ME Association.

Międzynarodowe kryteria konsensusu (2011)

• Kolejny proponowany zestaw kryteriów diagnostycznych ma postać Międzynarodowych Kryteriów Konsensusu (ICC; Carruthers i wsp. 2011).
• W tych kryteriach kluczowym objawem jest powysiłkowe wyczerpanie neuroimmunologiczne – tj. niska wytrzymałość, szybka męczliwość, zaostrzenie objawów – z przedłużonym powrotem do zdrowia. Towarzyszą temu objawy neurologiczne, immunologiczne/żołądkowo-jelitowe/genitourinary, plus upośledzenie metabolizmu/transportu energii i co najmniej 50% ograniczenie aktywności.
• Badanie Jasona i wsp. (2016), w którym przeanalizowano dwa dyskretne zbiory danych i porównano osoby spełniające ICC z osobami spełniającymi kryteria Fukuda K i wsp. z 1994 r. (CDC, zob. tabela 2 na s. 13.) kryteria CFS, stwierdzono, że definicja przypadku ICC identyfikowała pacjentów z większym upośledzeniem funkcjonalnym i gorszymi objawami niż osoby spełniające kryteria Fukudy.

Kryteria amerykańskiego Instytutu Medycyny dla SEID (2015)

• W raporcie amerykańskiego Instytutu Medycyny (2015) zalecono, aby CFS i ME zastąpić nową nazwą – choroba nietolerancji wysiłku ogólnoustrojowego (SEID) – aby lepiej odzwierciedlić kluczowe objawy związane z tą chorobą.
• Raport zalecił również, aby ME/CFS nie było już diagnozą z wykluczenia oraz aby powstała nowa definicja kliniczna w odniesieniu do SEID.
• Te propozycje raportów spotkały się z ogólnie pozytywną reakcją w czasopismach medycznych (Clayton 2015; The Lancet 2015). Jednakże, bardziej krytyczna analiza została przygotowana przez Jason et al (2015). Reakcja społeczna tutaj w Wielkiej Brytanii na zmianę nazwy na SEID była mieszana, z większością odrzucającą nową nazwę w ankiecie internetowej ME Association.
• Zalecenia Instytutu Medycyny stanowią obecnie kluczową część poprawionej i zaktualizowanej strony internetowej CDC dla ME/CFS (stan na czerwiec 2018).

USA Institute of Medicine: proponowane kryteria diagnostyczne dla SEID Diagnoza wymaga, aby pacjent miał następujące trzy objawy: 1. Znaczne zmniejszenie lub upośledzenie zdolności do wykonywania czynności zawodowych, edukacyjnych, społecznych lub osobistych na poziomie sprzed choroby, które utrzymuje się przez ponad 6 miesięcy i towarzyszy mu zmęczenie, które często jest głębokie, ma nowy lub określony początek (nie trwa przez całe życie), nie jest wynikiem trwającego nadmiernego wysiłku i nie ulega znacznemu złagodzeniu w wyniku odpoczynku, 2. Złe samopoczucie powysiłkowe* i 3. Nieodświeżający sen* Wymagane jest również wystąpienie co najmniej jednego z dwóch następujących objawów: 1. Zaburzenia poznawcze* lub 2. Nietolerancja ortostatyczna. Objawy muszą być obecne przez co najmniej połowę czasu i mieć umiarkowane, znaczne lub ciężkie nasilenie *Należy ocenić częstość i nasilenie objawów. Diagnoza ME/CFS powinna zostać zakwestionowana, jeśli pacjenci nie mają tych objawów przez co najmniej połowę czasu z umiarkowanym, znacznym lub ciężkim nasileniem.

Dodatkowe wsparcie ze strony Stowarzyszenia ME:

Just Diagnosed? We are here to help
Ta ulotka jest łagodnym wprowadzeniem do choroby M.E. Wyjaśnia, jak radzić sobie z chorobą i daje proste rady na temat techniki zwanej pacingiem. Znajduje się tu również wprowadzenie do świadczeń, wskazówki dotyczące emocji, jak wyjaśniać sprawy innym ludziom i gdzie można uzyskać pomoc.

Ważność wczesnej i dokładnej diagnozy
Prowadzimy również kampanię mającą na celu przekonanie lekarzy rodzinnych o znaczeniu wczesnej i dokładnej diagnozy ME/CFS. W tej ulotce wyjaśniamy, jakie znaczenie może to mieć dla chorych. Możesz upewnić się, że Twój lekarz rodzinny zobaczy kopię ulotki.

Definicje i zalecenia oparte na badaniach

Definicja CDC (Fukuda)

• Opublikowano wiele opartych na konsensusie, opartych na objawach definicji CFS.
• Definicja opracowana przez US Centers for Disease Control and Prevention ( Fukuda K et al 1994) jest szeroko stosowana do celów badawczych, ale ma szereg wad (np.np. wymóg obecności objawów przez sześć miesięcy przed postawieniem diagnozy), które ograniczają jej zastosowanie w praktyce klinicznej.

Raport NIH Pathways to Prevention

• W 2014 roku bezstronny, niezależny panel opracował raport NIH Pathways to Prevention Workshop: Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, w którym podsumowano wyniki dwudniowych wpływowych warsztatów i określono przyszłe priorytety badawcze.
• W trakcie warsztatów dokonano obszernego przeglądu tysięcy opublikowanych badań dotyczących ME/CFS i wysłuchano opinii najlepszych ekspertów w tej dziedzinie. Raport został opublikowany w Annals of Internal Medicine w czerwcu 2015 roku i wzywał do prowadzenia innowacyjnych badań biomedycznych w celu poprawy diagnostyki i leczenia ME/CFS.

„ME/CFS istnieje i pomimo braku jasnej definicji, szacuje się, że cierpi na nie milion Amerykanów” – powiedział dr Green, przewodniczący panelu, University of Michigan Schools of Medicine and Public Health. „Aby opracować strategie prewencji pierwotnej i skuteczne leczenie farmakologiczne, należy jasno zrozumieć przyczyny tej choroby i populacje, których ona dotyczy.”

Raport National Institutes of Health (NIH) zawiera również szereg ważnych wniosków i zaleceń dotyczących obecnej i przyszłej strategii badań nad ME/CFS. Należą do nich:

• Społeczność badawcza i opieki zdrowotnej sfrustrowała swoich wyborców poprzez niewłaściwą ocenę i leczenie choroby oraz poprzez dopuszczenie do stygmatyzacji pacjentów.
• Brak powszechnie akceptowanej definicji przypadku utrudnia określenie częstości występowania i chorobowości oraz prowadzi do zmienności w tych szacunkach. Należy zebrać zespół zainteresowanych stron (takich jak pacjenci, klinicyści, badacze i agencje federalne) w celu osiągnięcia konsensusu w sprawie definicji i zmiennych CFS.
• Niektóre narzędzia używane do oceny ME/CFS nie są zwalidowane, są niewłaściwe i mogą wprowadzać w błąd.
• Brak swoistego i czułego testu diagnostycznego oraz jasno zdefiniowanych kryteriów diagnostycznych utrudnia badania nad patogenezą, leczeniem i konceptualizacją ME/CFS jako jednostki chorobowej.
• Większość badań (prób klinicznych) ma istotne ograniczenia metodologiczne i odbywa się głównie w specjalistycznych klinikach w stosunkowo jednorodnych populacjach. Badania te często wykorzystują subiektywne, niejasne i słabo zdefiniowane punkty końcowe (które mogą nie mieć znaczenia dla pacjentów) i nie dostarczają informacji wyjaśniających wysokie wskaźniki wycofywania się z badań.

Definicja oksfordzka

W raporcie NIH Pathways to Prevention stwierdzono również, że dalsze stosowanie oksfordzkiej definicji badawczej zespołu przewlekłego zmęczenia (Sharpe i wsp. 1991) może upośledzać postęp i powodować szkody, dlatego należy wycofać ją z dalszego stosowania.

• Stowarzyszenie ME zgadza się, że oksfordzka definicja zespołu przewlekłego zmęczenia nie powinna być dłużej stosowana ze względu na sposób, w jaki może ona prowadzić do rekrutacji do badań naukowych osób z łagodniejszym idiopatycznym zmęczeniem i zaburzeniami afektywnymi.
• Baraniuk (2017a) porównał selektywność kryteriów oksfordzkich i kryteriów Centers for Disease Control (Fukuda) w populacji amerykańskiej i stwierdził, że rozpowszechnienie CFS jest rażąco przeszacowane przy zastosowaniu kryteriów oksfordzkich w porównaniu z kryteriami CDC. Baraniuk stwierdził również, że kryteria oksfordzkie niewłaściwie wybierały zdrowe osoby z łagodnym zmęczeniem i przewlekłym idiopatycznym zmęczeniem i błędnie oznaczały je jako mające CFS.

Epidemiology: Estimating Disease Prevalence

• Wyniki badań epidemiologicznych, w których próbowano oszacować rozpowszechnienie ME/CFS, różnią się w zależności od badanej populacji, zastosowanej metodologii badania i kryteriów użytych do ustalenia rozpoznania.
• Na podstawie obecnie dostępnych informacji i konsensusu osiągniętego w raporcie dla Głównego Lekarza w sprawie ME/CFS (Grupa Robocza ds. CFS/ME 2002), wysuwamy następujące wnioski:

Stopień rozpowszechnienia co najmniej dwa na 1000 dorosłej populacji – chociaż rzeczywista liczba jest prawdopodobnie bliższa czterem na 1000 (Jason i wsp. 1999), tj. 0,2-0,4%. Oznacza to, że gdzieś pomiędzy 150 000 a 250 000 osób w Wielkiej Brytanii ma ME/CFS. Praktyka ogólna z 10 000 pacjentów może mieć do 40 przypadków ME/CFS.

• Choroba dotyczy wszystkich grup wiekowych i klas społecznych – chociaż rzadko pacjenci poniżej 7 roku życia i powyżej 60 roku życia mają nową diagnozę ME/CFS.
  • Najczęstszy wiek początku choroby to 13-15 lat u dzieci i od wczesnych lat dwudziestych do połowy lat czterdziestych u dorosłych.
  • Starsi ludzie z ME/CFS wykazują fenotyp choroby bardzo różny od ludzi młodszych.
  • Połączenie różnych podstawowych mechanizmów patogenetycznych i fizjologicznych aspektów starzenia się skutkuje większym wpływem choroby na osoby w starszej grupie wiekowej (Lewis i wsp. 2013b).
• Przewaga kobiet:mężczyzn (około 2:1).
• ME/CFS opisywano na całym świecie i w różnych grupach etnicznych (Jason i wsp. 1999; Njoku i wsp. 2007).
• Żaden specyficzny profil osobowości nie predysponuje do ryzyka rozwoju ME/CFS.
• Wyższe wskaźniki stwierdzono u krewnych pierwszego stopnia (Walsh i wsp. 2001), a badanie par bliźniąt żeńskich wykazało zgodność 38% i 11% wśród par monozygotycznych i dizygotycznych (Buchwald i wsp. 2001).

Najbardziej istotne badanie brytyjskie (Nacul i wsp. 2011b) obejmowało próbę 143 000 osób w wieku od 18 do 64 lat objętych trzema usługami podstawowej opieki zdrowotnej w trzech regionach Anglii. W badaniu Nacul i wsp. oszacowano minimalną chorobowość na 0,2% dla ME/CFS spełniającego którąkolwiek z definicji przypadku (CDC lub kanadyjską), z chorobowością 0,19% dla definicji CDC i 0,11% dla definicji kanadyjskiej. Szacowana minimalna roczna zapadalność wynosiła 0,015%.

• Najnowsze badanie z Ameryki, które przyjrzało się CFS w Olmsted County, Minnesota, znalazło ogólną chorobowość i zapadalność 71.34 na 100 000 osób i 13,16 na 100 000 osobo-lat (Vincent et al 2012).

ME nie jest „przewlekłym zmęczeniem”!

Przewlekłe zmęczenie, lub bycie „zmęczonym przez cały czas”, jest bardzo częstą prezentacją kliniczną w podstawowej opiece zdrowotnej. Wyjaśnienie jest często wieloczynnikowe, a większość tych pacjentów nie spełnia kryteriów ME/CFS.

Dodatkowe wsparcie ze strony Stowarzyszenia ME:

Natura zmęczenia w ME/CFS
Ta ulotka opisuje unikalny rodzaj zmęczenia doświadczanego przez osoby z ME/CFS i dlaczego jest ono często używane jako kluczowe narzędzie diagnostyczne. Musisz wiedzieć co rozumiemy przez zmęczenie i męczliwość w ME/CFS i jak różni się ono od chronicznego zmęczenia występującego w wielu innych chorobach.

Zachorowalność i pokrywanie się z innymi schorzeniami

• Kilka schorzeń wydaje się być bardziej powszechnych u osób z ME/CFS. W szczególności:
  • ból typu fibromyalgicznego;
  • atypowy ból twarzy;
  • schorzenia ginekologiczne, ból miednicy niezwiązany z miesiączką, endometrioza (Sinaii i wsp. 2002) i okresy amenorrhoea (Boneva i wsp. 2011);
  • zespołów hipermobilności (Nijs i wsp. 2006);
  • śródmiąższowego zapalenia pęcherza moczowego/zespołu bólowego pęcherza (Clauw i wsp. 1997);
  • zespołu jelita drażliwego (Hanevik i wsp. 2014); oraz
  • migrenowych bólów głowy (Ravindran i wsp. 2011).
• Większe znaczenie dla badań ma sposób, w jaki niektóre z kluczowych cech klinicznych ME/CFS, zwłaszcza dysfunkcja autonomiczna, zmęczenie centralne (mózgu) i dysfunkcja poznawcza, są również widoczne w innych schorzeniach z komponentem neurologicznym i/lub immunologicznym – jak w pierwotnej żółciowej marskości wątroby lub zespole Sjögrena.
• Istnieją coraz liczniejsze dowody wskazujące, że dysfunkcja autonomiczna i jej wpływ na obwodowy przepływ krwi odgrywa rolę w dysfunkcji poznawczej, zmęczeniu centralnym, a być może nawet zmęczeniu obwodowym (mięśniowym) (He i wsp. 2013).
• Sugerowano, że przewlekła aktywacja immunologiczna i/lub reaktywowana infekcja wirusowa mogą odgrywać rolę w zwiększaniu ryzyka zachorowania na nowotwory złośliwe. Istnieje bardzo niewiele rzetelnych badań potwierdzających takie skojarzenie. Jednak populacyjne badanie kliniczno-kontrolne wśród osób starszych w USA wykazało wyższe ryzyko chłoniaka nieziarniczego (Chang et al 2012).

Dodatkowe wsparcie ze strony Stowarzyszenia ME:

Fibromialgia wyjaśniona
Dr Shepherd omawia wspólne cechy ME/CFS i fibromialgii – i to, co je różni. Wyjaśnia dlaczego neurolodzy i reumatolodzy mogą stawiać różne diagnozy dla tej samej choroby i sugeruje, że wiele osób z ME/CFS może mieć również komponent fibromialgiczny. Rozważa również dostępne obecnie opcje zarządzania i leczenia tej choroby.

Śmiertelność u osób z ME/CFS

• Bardzo mało jest badań dotyczących śmiertelności w ME/CFS. Informacje anegdotyczne, jak również niektóre badania naukowe, wskazują na zwiększone ryzyko samobójstw.
• McManimen i wsp. (2016) zbadali, czy osoby z ME/CFS umierają wcześniej niż ogólna populacja z tej samej przyczyny. Dokonano tego poprzez analizę danych dotyczących przyczyny i wieku zgonu 56 osób z ME/CFS.
• Wnioski z tego bardzo małego badania sugerują, że istnieje znacznie zwiększone ryzyko wcześniejszej śmiertelności z wszystkich przyczyn i związanej z układem sercowo-naczyniowym wraz z niższym wiekiem samobójstwa i nowotworów. Jak podkreślają autorzy, jest to małe badanie z nadreprezentacją osób z ciężką postacią ME/CFS. Tak więc, wyniki te nie mogą być traktowane jako rozstrzygający dowód.

TheME Association

Pleasesupport our vital work

Jesteśmy krajową organizacją charytatywną ciężko pracującą, aby uczynić Wielką Brytanię lepszym miejscem dla ludzi, których życie zostało zniszczone przez często niezrozumiałą chorobę neurologiczną.

Jeśli chciałbyś wesprzeć nasze wysiłki i zapewnić, że jesteśmy w stanie informować, wspierać, orędować i inwestować w badania biomedyczne, prosimy o wpłatę darowizny już dziś.

Kliknij obrazek obok lub odwiedź naszą stronę JustGiving, aby uzyskać jednorazową darowiznę lub ustalić regularną płatność. Możesz nawet zorganizować własną zbiórkę pieniędzy.

A może dołączysz do Stowarzyszenia ME jako członek i staniesz się częścią naszej rosnącej społeczności? W ramach miesięcznej (lub rocznej) subskrypcji otrzymasz również ME Essential – po prostu najlepszy magazyn o ME!

ME AssociationRegistered Charity Number 801279

Odwiedź inne strony w tym dziale:

• Czym jest ME?
• Symptomy, badania i ocena
• Diagnoza
• Zarządzanie
• Prognoza i jakość życia
• Dzieci i młodzież
• Wytyczne kliniczne NICE

^ Wróć do początku strony

.