’Białe krwinki zawsze jedzą czerwone’: jak Jamajczycy z chorobą sierpowatokrwinkową rozumieją swoją chorobę

Cel: Zbadanie świeckich sposobów rozumienia choroby sierpowatokrwinkowej (SCD) wśród Jamajczyków żyjących z tą chorobą. Nie ma badań jakościowych na ten temat na Jamajce, gdzie SCD jest najczęstszym zaburzeniem genetycznym.

Projekt: Przeprowadzono trzydzieści pogłębionych wywiadów półstrukturalnych (50% mężczyzn, 50% mieszkańców miast) z dorosłymi pacjentami uczęszczającymi do oddziału chorych na Sickle Cell Unit na Jamajce. Transkrybowane dane zostały przeanalizowane przy użyciu analizy tematycznej.

Wyniki: Narracje pacjentów koncentrowały się na dwóch głównych tematach: świeckie rozumienie tego, jak działa SCD (wykorzystując idee ataku i umocnienia oraz blokady i przepływu); oraz co powoduje chorobę (świeckie idee dziedziczenia). Najczęstszym opisem SCD było to, że białe krwinki „zjadały/wysysysały/karmiły się” ich czerwonymi krwinkami. Dlatego też leczenie wymagało „odbudowy” krwi, podczas gdy kluczem do dobrego zdrowia było zapewnienie niezakłóconego przepływu krwi. Większość uczestników uważała, że SCD jest chorobą dziedziczną, ale różnie rozumiano mechanizm i prawdopodobieństwo jej przenoszenia. Wiara w możliwość przeniesienia SCD nie zawsze stanowiła przeszkodę w rozmnażaniu, nie zawsze też badani nalegali, aby ich partner lub dziecko poddali się badaniom.

Wnioski: Uczestnicy angażowali się w pluralizm medyczny, dynamiczne połączenie przekonań ludowych i biomedycznych. Ich obawy, doświadczenia i interpretacje były silnymi motywatorami zachowań reprodukcyjnych i przesiewowych. Ich narracje na temat SCD wykraczają poza jednostkę i wyrażają rzeczywistość społeczną, socjalną i kulturową. Pracownicy służby zdrowia i decydenci polityczni powinni jasno komunikować się, aby zapewnić zrozumienie, a także rozpoznać i zaangażować się w społeczno-kulturowy kontekst swoich pacjentów.