In 2001 was May-May Meijer werkzaam als lid van de Commissie Buitenlandse Zaken van de PvdA toen ze werd uitgenodigd voor een evenement waar de Nederlandse kroonprins Willem-Alexander aanwezig was. Ze herinnert zich dat een van haar collega’s zei dat de Nederlandse Geheime Dienst iedereen zou controleren die bij de ceremonie aanwezig was.

Dit was de eerste van een reeks gebeurtenissen die May-May het idee gaven dat de Geheime Dienst haar volgde.

Het was later – op een reis naar Cuba – dat de zaken een stapje hoger gingen. May-May herinnert zich dat haar man zei dat, omdat het een communistisch land was, de geheime dienst waarschijnlijk op straat was om mensen in de gaten te houden en af te luisteren.

Tijdens een wandeltocht zei May-May’s man dat ze voorzichtig moesten zijn met het stellen van vragen over de Cubaanse levensstandaard, omdat de gidsen waarschijnlijk van de regering te horen hadden gekregen dat ze zulke vragen moesten onderdrukken.

Als lid van de PvdA en assistent-professor aan het Centrum voor Filantropische Studies aan de Vrije Universiteit in Amsterdam, kon May-May het niet laten. Ze negeerde het advies van haar man en stelde de reisleider een aantal harde vragen over Cubaanse lonen en de kwaliteit van het leven.

De gids werd duidelijk ongemakkelijk, waardoor May-May geloofde dat de vermoedens van haar man wel eens juist konden zijn.

De volgende avond ontmoetten May-May en haar man twee Engelsen in een bar. Een van de mannen noemde een film die de avond ervoor op de hotel-tv was uitgezonden.

May-May legt uit: “Hij vroeg me: ‘Heb je die film op tv gezien?’ Ik zei: ‘Ja.’ Toen zei hij: ‘Er kwamen homo’s in voor. Wat vind jij van homo’s?’ Ik weet nog dat ik dacht: waarom wil hij mijn mening over homoseksualiteit weten?”

“Ik had die vreemde gedachte dat hij misschien van de Britse geheime dienst was en dat zij samenwerkten met de Nederlandse geheime dienst.”

“Op dat moment heb ik het er niet met mijn man over gehad. Maar toen bleef die man vreemde vragen stellen. Zoals, hij zei: ‘Mijn neef komt uit Boston. Weet jij waar Boston ligt?’

“Ik dacht, waarom wil hij mijn geografische kennis weten? Is het omdat ik lid ben van de Commissie van Buitenlandse Zaken?”

May-May’s man vertelde haar dat ze zich geen zorgen hoefde te maken omdat ze de volgende dag zouden vertrekken. Ze deed haar best om de paranoia opzij te zetten. Enkele weken later kwamen haar vermoedens echter terug toen ze op reis was naar een conferentie in Slovenië. Een vreemdeling die in het vliegtuig naast haar zat, vroeg naar haar politieke voorkeuren.

May-May legt uit: “Hij vroeg me of ik andere universiteiten kende die zich met politiek bezighielden. Toen ik zei: ‘Nee, onze universiteit doet onafhankelijk onderzoek.’ Hij zei: ‘Ja, maar er is vaak een verband tussen universiteiten en politiek.'”

“Opnieuw begon ik te denken, misschien heeft dit iets te maken met het feit dat ik actief ben in de Nederlandse raad.”

“Toen ik vervolgens in Slovenië aankwam, vroeg de voorzitter van het Congres of ik alleen in Cuba was. En ik dacht: waarom vraagt hij dat?”

Later op dezelfde reis wees een van haar collega’s naar een man en zei: “Hij is een voormalige KGB-spion, hij werkte voor de Russen, maar de Sovjet-Unie is ingestort en nu heeft hij geen werk meer.”

Met elke gebeurtenis die aan haar schijn van werkelijkheid krabde, vond May-May het steeds moeilijker om te onderscheiden wat echt was en wat niet.

In 2009 schreven psychiaters deze veranderde ervaring van de werkelijkheid toe aan psychose en diagnosticeerden May-May met schizofrenie.

Dingen vallen uit elkaar

Nauwelijks na haar diagnose werd May-May opgenomen in het ziekenhuis en kreeg ze haar eerste antipsychoticum – olanzapine.

May-May beschrijft de medicatie als behulpzaam bij het verminderen van de psychose, maar ook verantwoordelijk voor het uiteenrijten van haar leven. “De medicatie maakte me depressief en ontnam me mijn energie. Ik kon niet goed nadenken – mijn hersenen wilden niet werken. En ik begon aan te komen.”

Binnen een paar maanden nam ze ontslag omdat ze niet meer helder kon denken. Haar man vroeg de scheiding aan en ze werd gedwongen te verhuizen naar een ander huis, waar ze alleen woonde met haar jonge zoon.

Bang voor haar diagnose, en verdeeld door de scheiding met haar man, verdwenen veel van May-May’s vrienden gewoon. Ze zegt: “Ik herinner me dat ik me een verschoppeling voelde. Ik had mijn zus die ik vaak aan de telefoon sprak, maar ik had niemand om persoonlijk mee te praten.”

Gedwongen om het als alleenstaande moeder alleen te doen, maakte dit isolement en gevoel van verlatenheid de dingen alleen maar erger. In de daaropvolgende acht jaar beleefde May-May naar eigen zeggen de moeilijkste periode van haar leven, waarin ze leed aan acht episoden van psychose.

Is schizofrenie echt?

Het interessantste wat ik vond toen ik met May-May sprak, was dat haar paranoia nauwelijks ongegrond was. Er was een motief voor mensen om haar te bespioneren – ze adviseerde het PvdA-bestuur over buitenlandse zaken. En veel van de gebeurtenissen die ze meemaakte zouden genoeg zijn om iedereen een beetje achterdochtig te maken.

Op mijn vraag of ze geloofde dat haar betrokkenheid bij de politiek en het activisme haar verhaal over het doelwit hadden versterkt, zei ze: “Ja, ik denk zeker dat de omgang met prominenten de dingen reëler maakte.”

Dit was de eerste vraag die ik aan Jim van Os had toen ik hem via Skype sprak. Jim van Os is een psychiater uit Amsterdam met meer dan 30 jaar ervaring. Hoewel hij niet May-May’s behandelend psychiater is, biedt hij haar sinds 2013 routinematig een second opinion aan als haar bemiddelingspsychiater.

Dit psychosespectrum is “verbonden met ons menselijk vermogen om betekenis te geven aan onze omgeving. Dus de manier waarop we ons verhouden tot ons zelf, en de wereld, en andere mensen.”

Toen ik hem vroeg of hij dacht dat een reeks gebeurtenissen zoals May-May meemaakte schizofrenie zou kunnen uitlokken, legde hij uit dat hij eigenlijk niet denkt dat er zoiets bestaat als schizofrenie. In plaats daarvan beschrijft hij schizofrenie als een slechte uitkomst van een veel breder iets, dat hij het “psychosespectrum” noemt. Hij legt uit dat dit psychosespectrum “samenhangt met ons menselijk vermogen om betekenis te geven aan onze omgeving. Dus de manier waarop we ons verhouden tot ons zelf, en de wereld, en andere mensen.”

“We kunnen te veel of te weinig betekenis geven aan onze omgeving, en dan wordt het zo persoonlijk dat andere mensen het niet meer kunnen volgen,” zegt Van Os.

In zijn uitleg gebruikte hij de analogie van het extraheren van signaal uit ruis. Met andere woorden, onze zintuigen nemen een veld van schijnbaar eindeloze informatie waar, maar onze hersenen nemen slechts een kleine subset van deze informatie op om betekenis te creëren.

In Van Os’ mening nemen onze zintuigen minder dan 5% waar van wat we in onze geest zien. De andere 95% wordt gecreëerd door de hersenen zelf.

Op mijn vraag hoe hij wist dat de hersenen zo’n groot deel van de zintuiglijke aanval uitmaken, legde Van Os uit: “Ik bedoel het is een educated guess. Maar je kunt neuroimaging en computationele wiskunde gebruiken om bijvoorbeeld aan te tonen dat we de wereld om ons heen in 3D zien, terwijl onze hersenen in feite een plat beeld opvangen. Ik denk dat het een goede hypothese is dat ons brein zo efficiënt is dat we op 5% kunnen werken en de rest kunnen verzinnen.”

Van Os zegt dat deze betekenis die we eruit halen ook verbonden is met culturele markers. Hij legt uit: “De cultuur die we ervaren, en de cultuur waar we omheen opgroeien, helpt ons ook betekenis te geven aan onze ervaringen.”

“Als je je in een culturele en etnische minderheidspositie bevindt, dan is je risico op psychose verhoogd omdat je minder goed in staat bent de betekenis van gebeurtenissen en de bedoelingen van andere mensen vast te leggen.”

“Dus, het is erg verwarrend omdat ‘schizofrenie’ vaak wordt afgeschilderd als een medische ziekte en gezegd wordt dat het genetisch bepaald is en geworteld is in hersendisfunctie, maar ik denk dat het bewijs wijst op het vermogen van een persoon om betekenis te geven aan zijn omgeving.”

Anil Seth, die een cognitieve neurowetenschapper is, is het eens met deze interpretatie. In zijn TED-talk, “Your Brain Hallucinates Your Conscious Reality,” die door meer dan 8 miljoen mensen is bekeken, betoogt Seth dat “we allemaal de hele tijd hallucineren. Het is gewoon dat wanneer we het eens zijn over onze hallucinaties, we het de werkelijkheid noemen.”

Van Os zegt: “Schizofrenie is, denk ik, een bijzonder slecht resultaat van deze staat van hyper-betekenis. En vaak is het verbonden met het niet hebben van een verbinding met bekwame bronnen.”

Hoe voelt psychose aan?

May-May beschrijft psychose als het gevoel “aangeraakt te worden door God.” Haar psychotische episoden manifesteren zich op twee manieren: hoorbare stemmen en een fysieke bezetting van haar lichaam.

Op mijn vraag over de stemmen legt May-May uit: “Er zijn verschillende stemmen, maar ze klinken meer als mijn eigen gedachten. Dus het is niet dat ik de stem van een man hoor of zo. Ze zijn bijna bekend. Soms weet ik niet wiens stem het is, maar toch voelt het vertrouwd. Meestal steunen de stemmen me en geven ze me boodschappen door.”

May-May beschrijft psychose als het gevoel “aangeraakt te worden door God.” Haar psychotische episoden manifesteren zich op twee manieren: hoorbare stemmen en een fysieke bezetting van haar lichaam.

Als ik May-May vraag naar de lichamelijke gevoelens die ze tijdens een psychose ervaart, zegt ze dat ze nauwelijks slaapt en misselijkheid en rillingen ervaart.

“Het voelt als geesten in mijn lichaam. Een beetje zoals wanneer je te warm of te koud water drinkt, je voelt het naar beneden gaan naar je maag. Je voelt het in je lichaam stromen.”

Ik vraag haar, waarom noem je het een spook? “Dat is een goede vraag,” zegt ze. “Om eerlijk te zijn weet ik het echt niet, want sommigen zeggen dat het entiteiten zijn, anderen zeggen dat het geesten zijn, weer anderen zeggen dat het energie is. Het voelt gewoon alsof er iets in je lichaam zit dat daar niet thuishoort.”

Hoe een psychose te behandelen

Van Os zegt: “Wat echt helpt, is dat de patiënt die een psychose doormaakt vanaf het begin van zijn reis met iemand praat die kan uitleggen wat hij doormaakt en hoe de dingen zich gaan ontwikkelen.”

“Je hebt iemand nodig die zegt: ‘Kijk, ik weet hoe beangstigend het is. Je gaat helemaal op in je ervaringen, en je kunt er op geen enkele manier wijs uit worden, maar wat je de komende vijf jaar gaat leren is dat deze episodes betekenis hebben en dat je iets met deze betekenis kunt doen.’

“In feite moet je er iets mee doen. Je moet er doorheen; geef het een plaats in je identiteit; vind jezelf opnieuw uit.’

‘Want dat is uiteindelijk wat mensen vijf of tien jaar na dato altijd zeggen. Ze zeggen: had maar iemand helemaal in het begin van deze crisis me verteld dat het hierom ging in plaats van me te vertellen dat ik een hersenziekte heb, dat ik schizofrenie heb.

“Het is prima om een beetje medicatie te nemen omdat het je angst dempt, maar er is ook veel werk op de lange termijn nodig,” zegt hij.

“Wat echt helpt, is dat de patiënt die een psychose doormaakt vanaf het allereerste begin van zijn traject met iemand praat die kan uitleggen wat hij doormaakt en hoe de dingen zich gaan ontwikkelen.”

Als ik May-May dezelfde vraag stel, zegt ze: “Een wandeling maken in de schoonheid van de natuur helpt. Praten met mensen helpt ook echt. Ik probeer naar mijn lichaam te luisteren.”

Het zette me aan het denken hoe het verlies van haar man, haar vrienden, haar collega’s op het werk en haar baan in één klap iedereen in een spiraal van stress en waanideeën kan doen belanden.

May-May beaamt dat. “Ja, stress heeft een grote invloed op psychoses. Als je man zegt: ik wil scheiden en jij moet een nieuw huis en een nieuwe baan zoeken en je bent geïsoleerd, dan geeft dat veel stress.”

“Het is heel moeilijk om uit dat isolement te komen en weer een normaal leven te leiden. Ik denk dat dat de reden is waarom veel mensen niet uit de spiraal kunnen komen – omdat ze ziek zijn, zijn ze geïsoleerd, en omdat ze geïsoleerd zijn, is de kans groter dat ze weer een episode van psychose krijgen.”

May-May’s advies aan anderen die met psychose leven is om “te proberen actief je eigen weg te vinden. Kijk of je vrijwilligerswerk kunt doen waarin je geïnteresseerd bent. Doe een zangles. Ga wandelen in de natuur. Doe aan sport of fotografie of iets anders waar je in geïnteresseerd bent. Gebruik je interesses om beter te worden.”

Een les uit het verhaal van May-May

Vandaag zegt May-May dat ze haar diagnose heeft veranderd van “schizofrenie” in “schizoaffectieve stoornis”. Haar redenering, die dezelfde is als die van Van Os, is dat ze gelooft dat een diagnose een negatieve invloed kan hebben op hoe een patiënt functioneert en reageert.

Als mensen haar vragen om uit te leggen wat “schizoaffectieve stoornis” betekent, legt ze uit dat ze een “kwetsbaarheid voor psychose en manie” heeft.”

Na een gesprek met May-May, kan ik zeker zien waar ze vandaan komt. Door iemand het etiket “schizofrenie” te geven, voelt hij zich alleen maar meer afgesloten van anderen en dat is het laatste wat je wilt dat iemand voelt als hij hulp nodig heeft.

Dit kwam echt duidelijk naar voren in een verhaal dat May-May me vertelde.

Ze zei: “Ik herinner me dat een verpleger me zag schudden toen ik een episode had. Hij zei: ‘Ik kan zien dat je echt lijdt, Mei-mei.’ Op dat moment dacht ik: ‘Ja, ik lijd en iemand heeft er oog voor. Ze zien me.’ En ik gleed uit mijn psychose. Maar toen zei hij: ‘Ik denk dat je je medicijnen moet innemen.’ Meteen gleed ik weer terug in mijn psychose, omdat ik de bijwerkingen niet wilde.”

Dit werd een veelvoorkomend thema tijdens May-May’s episodes. Wanneer ze zich verbonden voelde met anderen en veilig, verminderde de ernst van de psychose. En wanneer ze zich niet verbonden voelde met anderen en in gevaar, nam de ernst toe.

May-May zegt dat deze verbondenheid het beste is wat een clinicus een patiënt kan geven. Ze legt uit: “Als je ziek bent, voel je je nutteloos, je voelt je waardeloos. Alleen al een arts die zegt: ‘Je bent waardevol voor mij. Je doet ertoe.’ Dat betekent zoveel. Het helpt zoveel.”