Overview

Dr Charles Shepherd vertelt over zijn persoonlijke ervaring met ME en geeft een inleiding op het onderwerp terwijl hij de rol van de ME Vereniging uitlegt, in een korte video die gemaakt is door de ME/CVS Vereniging.

Page Inhoud

Klik op de kopjes hieronder om naar elke sectie op de pagina te gaan.

Inleiding

Deel 1: Nomenclatuur (ME/CFS/PVFS): een ziekte met vele namen

Deel 2: ME/CFS definiëren: diagnostische criteria

Deel 3: op onderzoek gebaseerde definities en aanbevelingen

Deel 4: Epidemiologie: Estimating Disease Prevalence

Part 5: Co-morbidity and overlap with other conditions

Part 6: Mortality in people with ME/CFS

Bij de ME Association geloven we dat het de hoogste tijd is dat de wereld beseft dat deze ziekte iedereen kan treffen – elke leeftijd, elke etniciteit – en kan voorkomen op elk moment van het leven.

Mensen met M.E. laten zien dat ze het zelfvertrouwen hebben om gezien te worden en ze zorgen voor meer bewustzijn dan ooit tevoren! Het is nog niet te laat: Doe mee met de Real M.E. campagne.

• 

• 

• 

The ME Association Clinical and Research Guide

Dit gedeelte van de website bevat uittreksels die afkomstig zijn uit de 2019 editie van onze gids!

• De 11e editie van onze klinische en onderzoeksgids is een must-have voor iedereen die getroffen is door – of interesse heeft in – ME/CFS/PVFS.
• Deze gezaghebbende publicatie vertegenwoordigt de meest uitgebreide, op bewijs gebaseerde samenvatting die momenteel beschikbaar is en bevat alles wat zorgverleners en patiënten moeten weten over deze verwoestende neurologische ziekte.
• Het is geschreven door Dr Charles Shepherd, Hon. Medical Adviser van de ME Association en Dr Abhijit Chaudhuri, Consultant Neurologist, van het Essex Centre for Neurosciences.
• Om uw exemplaar te kopen, bezoek onze website winkel, of klik op de afbeelding hiernaast. De gids is ook verkrijgbaar als Kindle e-Book!

Gratis exemplaar beschikbaar voor professionals in de gezondheidszorg!
Het doet ons genoegen om een gratis hard-copy aan te bieden aan huisartsen, NHS consultants en andere professionals in de gezondheidszorg in het Verenigd Koninkrijk. Neem contact op met het hoofdkantoor met naam (namen) en adresgegevens, of voor meer informatie en voor eventuele bulkbestellingen.

Centers for Disease Control (CDC) 2018
“ME/CFS is een biologische ziekte, geen psychologische stoornis. Patiënten met ME/CVS zijn niet aan het simuleren of op zoek naar secundaire winst. Deze patiënten hebben meerdere pathofysiologische veranderingen die meerdere systemen beïnvloeden.”
Institute of Medicine 2015
“ME/CFS is een ernstige, chronische, complexe en multisysteemziekte die de activiteiten van getroffen patiënten vaak en ingrijpend beperkt.”
National Institute Health & Care Excellence (NICE) 2007
“De lichamelijke symptomen kunnen even invaliderend zijn als multiple sclerose, systemische lupus erythematosus, reumatoïde artritis, congestief hartfalen en andere chronische aandoeningen.”
Zie hieronder voor meer informatie.

Inleiding

De meeste artsen accepteren nu dat ME/CFS en PVFS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom en postviraal vermoeidheidssyndroom) echte en invaliderende ziekten zijn.

De Wereldgezondheidsorganisatie (2016) classificeert ME (en PVFS) als een ziekte van het centrale zenuwstelsel, d.w.z. neurologisch. En, hoewel CVS niet is geclassificeerd als een afzonderlijke klinische entiteit, is het geïndexeerd onder G93.3.

ME en CVS zijn nu ook opgenomen onder ziekten van het zenuwstelsel in SNOMED CT – het elektronische classificatiesysteem dat wordt gebruikt door de NHS.

• Het ministerie van Volksgezondheid erkent ME / CVS officieel als een “invaliderende en verontrustende aandoening” en meer recentelijk “erkent CVS / ME als een neurologische aandoening van onbekende oorsprong”.
• Het rapport van 2002 aan de Chief Medical Officer (CFS/ME Working Group 2002; section 12) versterkte de ernstige en slopende aard van ME/CFS.
• In een academische studie, uitgevoerd aan de Sheffield Hallam University en gepubliceerd in 1996, werden de jaarlijkse economische kosten van ME/CFS voor de natie met betrekking tot gederfde inkomsten, uitkeringen en gezondheidskosten geschat op ongeveer £3,5 miljard (Bibby en Kersers, 2002).5 miljard (Bibby en Kershaw 1996).
• Een analyse uit 2017 van de economische kosten van ME/CVS, uitgevoerd door 2020 Health, heeft een zeer vergelijkbaar cijfer opgeleverd.
• Ook het National Institute of Health and Care Excellence (NICE) stelt in de klinische richtlijn voor ME/CFS:

The NICE Clinical Guideline ME/CFS 2007
“De lichamelijke symptomen kunnen even invaliderend zijn als multiple sclerose, systemische lupus erythematosus, reumatoïde artritis, congestief hartfalen en andere chronische aandoeningen.”
“CVS/ME vormt een zware belasting voor mensen met de aandoening, hun familie en verzorgers, en dus voor de samenleving.”

In Amerika versterkte een invloedrijk rapport uit 2015 van het Institute of Medicine (IOM) (nu de National Academy of Medicine) ook de ernst van de aandoening:

‘Misvattingen of afwijzende houdingen van de kant van zorgverleners maken de weg naar diagnose lang en frustrerend voor veel patiënten.

‘De commissie benadrukt dat zorgverleners ME/CVS moeten erkennen als een ernstige ziekte die tijdige diagnose en passende zorg vereist.’

‘Het is duidelijk uit het door de commissie verzamelde bewijsmateriaal dat ME/CVS een ernstige, chronische, complexe en multisysteemziekte is die de activiteiten van getroffen patiënten vaak en ingrijpend beperkt.’

Hoewel onenigheden en onzekerheden blijven bestaan – vooral over nomenclatuur, definitie, oorzakelijk verband en de meest geschikte vormen van behandeling.

Hoewel de pathogenese (oorzaak) het onderwerp blijft van intens medisch debat, beginnen vele predisponerende, precipiterende en bestendigende factoren naar voren te komen.

Dr Charles Shepherd, Hon. Medical Adviser, ME Association
“Therapeutisch nihilisme (scepticisme) is niet langer een optie, aangezien er veel kan worden gedaan om de levenskwaliteit van mensen met ME/CFS te verbeteren.”

Aanvullende ondersteuning van de ME-vereniging:

Gratis Factsheets:

• ME Factsheet: Wat u moet weten over M.E.
• ME Research Summary: Licht de onderzoeksontwikkelingen toe
• The Ramsay Research Fund: Investing over £1million in biomedical research

What causes M.E.?
De onderliggende oorzaak van M.E. is onderwerp van veel onzekerheid en medisch debat. Dit is een van de redenen waarom artsen zeer verschillende meningen hebben over hoe de aandoening moet worden behandeld.

M.E. aan andere mensen uitleggen
We erkennen dat het erg moeilijk kan zijn om M.E. aan andere mensen uit te leggen – zelfs aan dierbaren – en hebben een folder gemaakt die kan helpen.

Nomenclatuur: A Disease of Many Names

M.E. (Myalgische Encefalomyelitis):

• Een naam die oorspronkelijk werd geïntroduceerd in een Lancet editorial (The Lancet 1956) om mensen met de ziekte te beschrijven die in 1955 in het Royal Free Hospital in Londen waren opgenomen.
• Clinisch werd myalgic gebruikt om te verwijzen naar de karakteristieke spiersymptomen, encefalomyelitis naar de hersensymptomen.
• Pathologisch duidt encefalomyelitis op een ontsteking in de hersenen en het ruggenmerg – een beschrijving waarvoor momenteel geen deugdelijk wetenschappelijk bewijs bestaat.

C.F.S. (Chronisch Vermoeidheidssyndroom):

• De naam die traditioneel de voorkeur geniet van de medische beroepsgroep in het Verenigd Koninkrijk omdat het geen vaste veronderstelling maakt over de oorzaak.
• De term CVS wordt op grote schaal verafschuwd en als ongepast beschouwd door de patiëntengemeenschap.
• CFS bestendigt misverstanden over de oorzaak en de behandeling van de ziekte en resulteert in een afwijzende houding van zowel zorgverleners als het grote publiek.
• Dit is een standpunt dat de ME-associatie deelt. Het is een beetje zoals dementie beschrijven als een ‘chronisch vergeetachtigheidssyndroom’.
• Twee andere kritieken op CVS als naam zijn dat het:
  • de diverse symptomatologie en de ernst van de ziekte niet weergeeft, en,
  • dat het een gemakkelijk etiket is geworden voor iedereen met aanhoudende onverklaarbare vermoeidheid.
• Ook moet worden opgemerkt dat CVS is ontworpen om homogene (zeer gelijksoortige) groepen patiënten te selecteren voor onderzoeksdoeleinden.
• Het is niet bedoeld voor de diagnostische beoordeling van wat waarschijnlijk een zeer heterogene (diverse) groep van klinische presentaties zal zijn.

P.V.F.S. (Post-Viraal Vermoeidheidssyndroom):

• De term die in de jaren tachtig werd geïntroduceerd als een beschrijving voor patiënten die het begin van hun ziekte duidelijk konden herleiden tot een virusinfectie.
• PVFS is een nuttige beschrijving om te gebruiken wanneer een langere periode van slechte gezondheid volgt op een acute infectie en een diagnose van ME/CFS nog niet gepast is.

Dr Charles Shepherd, spreekt over de kwesties in verband met nomenclatuur en de verschillen tussen M.E. en CVS, in een korte video die is gemaakt door de ME/CVS Vereniging.

Myalgische Encefalopathie De term ‘encefalomyelitis’ is geen pathologisch bewezen verklaring voor wat er mogelijk gebeurt binnen het zenuwstelsel bij ME/CVS. Bijgevolg veroorzaakt het vaak onenigheid onder artsen. De ME-vereniging stelde daarom de term ‘encefalopathie’ voor als alternatief, wat een significante stoornis van de hersenfunctie betekent. Wij geloven dat encefalopathie een meer geschikte manier kan zijn om de verschillende afwijkingen in hypothalamische, autonome en cognitieve functies en in cerebrale perfusie te beschrijven die zijn gerapporteerd in de onderzoeksliteratuur.

Sommige psychiaters beschouwen ME/CFS als deel van een breder spectrum van niet-organische (functionele) stoornissen waarbij meervoudige, medisch onverklaarde symptomen (of functionele somatische symptomen) worden verondersteld het gevolg te zijn van onopgeloste psychische nood die zich voordoet in afwezigheid van enige organische ziekte.

• Wij geloven dat de fundamentele fout in deze veronderstelling is dat gemeenschappelijke symptomen niet noodzakelijk suggereren dat er een gemeenschappelijke pathogenese van stoornissen aan ten grondslag ligt.
• Het internationale debat over nomenclatuur en definitie is aan de gang. Zie voor meer informatie de commentaren:
  • Nacul et al (2017a) Uiteenlopende casusdefinities wijzen op de noodzaak van een nauwkeurige diagnose van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, en,
  • Nacul et al (2017b) Hoe hebben selectiebias en ziektemisclassificatie de validiteit van studies naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom ondermijnd?

Aanvullende ondersteuning van de ME Vereniging:

ME/CFS – It Really Is a Neurological Disease
Dr Shepherd vat alle belangrijke klinische, onderzoeks- en politieke bewijzen samen die de classificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie en de erkenning door de Britse regering van ME/CFS als een neurologische ziekte ondersteunen.

Definining ME/CFS: Diagnostic Criteria

De situatie met betrekking tot diagnostische criteria is steeds ingewikkelder geworden, en er zijn nu meer dan 20 verschillende diagnostische criteria voor ME, CVS, PVFS of ME/CFS.

De meeste van deze diagnostische criteria zijn opgesteld voor onderzoeksdoeleinden, maar sommige zijn ontworpen voor klinische doeleinden of voor zowel onderzoeks- als klinische doeleinden. Momenteel is er geen wereldwijde overeenkomst over welke reeks criteria moet worden gebruikt voor onderzoek of klinische doeleinden.

Het grootste deel van het recente onderzoek naar ME/CFS is uitgevoerd met patiënten die voldoen aan de 1994 Centres for Disease Control and Prevention (CDC) criteria voor CVS, ook bekend als de Fukuda criteria, hoewel sommige onderzoeksgroepen nu gebruik maken van de 2003 Canadese criteria (hieronder).

Veel clinici volgen een pragmatische aanpak en vertrouwen op hun klinisch oordeel bij het stellen van de diagnose ME/CFS eerder dan zich strikt te houden aan een bepaalde reeks diagnostische criteria.

De belangrijkste diagnostische criteria voor ME/CVS:

Canadian Clinical Criteria (2003)

De ME-vereniging heeft de Canadese klinische criteria onderschreven – gedetailleerde diagnostische begeleiding geproduceerd door een multidisciplinaire groep artsen (Carruthers et al 2003).

Deze begeleiding is bedoeld om een klinische definitie te geven die veel meer nadruk legt op een ziekte die gelijk staat aan neuro-immuun disfunctie.

De inhoudelijke validiteit van de Canadese criteria is echter in twijfel getrokken (Asprusten et al 2015).

De Londense criteria voor M.E. (2014)

In 1994 werden voorstellen gepubliceerd voor een bijgewerkte definitie van M.E. die nauw gebaseerd was op Dr. Melvin Ramsay’s oorspronkelijke beschrijving van de ziekte.

Deze criteria werden vervolgens in 2009 aangepast door leden van de oorspronkelijke groep (Goudsmit et al 2009), waaronder Dr. Charles Shepherd, Hon. Medical Adviser van de ME Association.

De Londense criteria werden verder herzien in 2014 opnieuw door de oorspronkelijke auteurs, en u kunt de nieuwe inhoud lezen op de website van de ME Association.

Internationale Consensus Criteria (2011)

• Een andere voorgestelde reeks diagnostische criteria komt in de vorm van de Internationale Consensus Criteria (ICC; Carruthers et al 2011).
• In deze criteria is het belangrijkste symptoom post-exertionele neuro-immunologische uitputting – d.w.z. laag uithoudingsvermogen, snelle vermoeidheid, symptoomexacerbatie – met langdurig herstel. Dit gaat gepaard met neurologische, immuun/gastro-intestinale/geniturinaire symptomen, plus energiemetabolisme/transportstoornissen en ten minste 50% vermindering van activiteit.
• Een studie van Jason e.a. (2016), waarin twee discrete datasets werden geanalyseerd en mensen die voldeden aan de ICC werden vergeleken met mensen die voldeden aan de Fukuda K e.a. 1994 (CDC, zie tabel 2 op p.13) CVS-criteria, vond dat de ICC-casusdefinitie patiënten identificeerde met meer functionele beperkingen en slechtere symptomen dan degenen die voldeden aan de Fukudacriteria.

Criteria van het Amerikaanse Institute of Medicine voor SEID (2015)

• Het rapport van het Amerikaanse Institute of Medicine (2015) beval aan om CVS en ME te vervangen door een nieuwe naam – systemic exertion intolerance disease (SEID) – om de belangrijkste symptomen die met deze ziekte worden geassocieerd, beter weer te geven.
• Het rapport beval ook aan dat ME / CVS niet langer een diagnose van uitsluiting zou moeten zijn en dat er een nieuwe klinische definitie met betrekking tot SEID zou moeten zijn.
• Deze rapportvoorstellen werden over het algemeen positief ontvangen in de medische tijdschriften (Clayton 2015; The Lancet 2015). Een meer kritische analyse is echter opgesteld door Jason et al (2015). De publieke reactie hier in het VK op het veranderen van de naam in SEID is gemengd geweest, met een meerderheid die de nieuwe naam afwees in een ME Association website poll.
• De aanbevelingen van het Institute of Medicine vormen nu een belangrijk onderdeel van de herziene en bijgewerkte CDC-website voor ME / CVS (per juni 2018).

US Institute of Medicine: voorgestelde diagnostische criteria voor SEID Diagnose vereist dat de patiënt de volgende drie symptomen heeft: 1. Een aanzienlijke vermindering of aantasting van het vermogen om beroeps-, onderwijs-, sociale of persoonlijke activiteiten te verrichten die vóór de ziekte bestonden, die langer dan 6 maanden aanhoudt en gepaard gaat met vermoeidheid, die vaak hevig is, die nieuw of definitief is (niet levenslang), die niet het gevolg is van voortdurende overmatige inspanning, en die niet wezenlijk wordt verlicht door rust, 2. Post-exertionele malaise* en 3. Onrustige slaap* Ook is ten minste een van de twee volgende verschijnselen vereist: 1. Cognitieve stoornissen* of 2. Orthostatische intolerantie. Symptomen moeten ten minste de helft van de tijd aanwezig zijn en matig, substantieel of ernstig van intensiteit zijn *Frequentie en ernst van symptomen moeten worden beoordeeld. De diagnose ME/CVS moet in twijfel worden getrokken als patiënten deze symptomen niet ten minste de helft van de tijd hebben met een matige, substantiële of ernstige intensiteit.

Aanvullende steun van de ME-vereniging:

Just Diagnosed? Wij zijn er om te helpen
Deze folder is een rustige inleiding tot M.E. Hij legt uit hoe u met uw ziekte kunt omgaan en geeft eenvoudig advies over een techniek die pacing heet. Er is een inleiding over voordelen, begeleiding over uw emoties, hoe u dingen aan andere mensen kunt uitleggen en waar u naartoe kunt gaan om hulp te krijgen.

Het belang van een vroege en accurate diagnose
We hebben ook campagne gevoerd om huisartsen te overtuigen van het belang van een vroege en accurate diagnose van ME/CVS. Deze folder legt uit wat een verschil dit kan maken voor patiënten. Misschien wilt u ervoor zorgen dat uw huisarts een exemplaar te zien krijgt.

Op onderzoek gebaseerde definities en aanbevelingen

De CDC (Fukuda) definitie

• Er zijn een aantal consensus-gedreven, op symptomen gebaseerde definities voor CVS gepubliceerd.
• De definitie van de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention ( Fukuda K et al 1994) wordt veel gebruikt voor onderzoeksdoeleinden, maar vertoont een aantal gebreken (bijv.bv. de eis dat de symptomen zes maanden aanwezig moeten zijn voordat een diagnose kan worden gesteld) die het gebruik ervan in de klinische praktijk beperken.

Het NIH Pathways to Prevention Report

• In 2014 heeft een onbevooroordeeld, onafhankelijk panel een rapport ontwikkeld van de NIH Pathways to Prevention Workshop: Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, waarin de bevindingen van een tweedaagse invloedrijke workshop werden samengevat en toekomstige onderzoeksprioriteiten werden vastgesteld.
• De workshop had duizenden gepubliceerde onderzoeksstudies over ME/CFS uitgebreid bekeken en topdeskundigen op dit gebied gehoord. Het rapport werd in juni 2015 gepubliceerd in Annals of Internal Medicine en drong aan op innovatief biomedisch onderzoek om de diagnose en behandeling van ME/CFS te verbeteren.

“ME/CFS bestaat, en ondanks het ontbreken van een duidelijke definitie, worden naar schatting een miljoen Amerikanen erdoor getroffen,” zei Dr. Green, voorzitter van het panel, University of Michigan Schools of Medicine and Public Health. “Om primaire preventiestrategieën en effectieve medicijnbehandelingen te ontwikkelen, moet er een duidelijk begrip zijn van de oorzaken en de populaties die erdoor worden getroffen.”

In het rapport van de National Institutes of Health (NIH) werden ook een aantal belangrijke conclusies en aanbevelingen gedaan met betrekking tot de huidige en toekomstige onderzoeksstrategie naar ME/CFS. Deze omvatten:

• De onderzoeks- en gezondheidszorggemeenschap heeft haar kiezers gefrustreerd door de ziekte niet op de juiste wijze te beoordelen en te behandelen en door toe te staan dat patiënten worden gestigmatiseerd.
• Het ontbreken van een universeel aanvaarde gevalsdefinitie maakt het bepalen van de incidentie en prevalentie moeilijk en leidt tot variabiliteit in dergelijke schattingen. Een team van belanghebbenden (zoals patiënten, clinici, onderzoekers en federale agentschappen) moet worden samengesteld om een consensus te bereiken over de definitie en variabelen van CVS.
• Sommige instrumenten die worden gebruikt om ME/CVS te evalueren zijn niet gevalideerd, zijn ongeschikt en kunnen misleidend zijn.
• Het ontbreken van een specifieke en gevoelige diagnostische test en duidelijk gedefinieerde diagnostische criteria heeft het onderzoek naar pathogenese, behandeling en conceptualisering van ME/CFS als een ziekte-entiteit belemmerd.
• De meeste (klinische trial) studies hebben significante methodologische beperkingen en vinden voornamelijk plaats in gespecialiseerde klinieken bij relatief homogene populaties. Deze studies maken vaak gebruik van subjectieve, onduidelijke en slecht gedefinieerde eindpunten (die mogelijk niet zinvol zijn voor patiënten) en geven geen informatie die de hoge terugtrekkingspercentages verklaart.

De Oxford-definitie

Het NIH Pathways to Prevention-rapport concludeerde ook dat het voortdurende gebruik van de Oxford-onderzoeksdefinitie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (Sharpe et al 1991) de vooruitgang kan belemmeren en schade kan berokkenen en daarom van verder gebruik moet worden uitgesloten.

• De ME-vereniging is het ermee eens dat de Oxford-definitie van chronisch vermoeidheidssyndroom niet langer moet worden gebruikt vanwege de manier waarop deze kan leiden tot de rekrutering in onderzoekstudies van mensen met mildere idiopathische vermoeidheid en affectieve stoornissen.
• Baraniuk (2017a) vergeleek de selectiviteit van Oxford- en Centers for Disease Control (Fukuda)-criteria in een Amerikaanse populatie en concludeerde dat de prevalentie van CVS schromelijk wordt overschat door het gebruik van Oxford-criteria in vergelijking met CDC-criteria. Baraniuk vond ook dat de Oxford-criteria ten onrechte gezonde proefpersonen met lichte vermoeidheid en chronische idiopathische vermoeidheid selecteerden en hen ten onrechte bestempelden als personen met CVS.

Epidemiology: Estimating Disease Prevalence

• Results from epidemiologic studies, which have attempted to estimate the prevalence of ME/CFS, vary depending to the population being studied, the survey methodology used and the criteria used to establish the diagnosis.
• Uit de thans beschikbare informatie, en de consensus die is bereikt in het rapport aan de Chief Medical Officer on ME/CFS (CFS/ME Working Group 2002), trekken wij de volgende conclusies:

Een prevalentie van ten minste twee per 1.000 van de volwassen bevolking – hoewel het werkelijke cijfer waarschijnlijk dichter bij vier per 1.000 ligt (Jason et al 1999), d.w.z. 0,2-0,4%. Dit betekent dat ergens tussen de 150.000 en 250.000 mensen in het VK ME/CVS hebben. Een huisartsenpraktijk met 10.000 patiënten zou tot 40 gevallen van ME/CFS kunnen hebben.

• Alle leeftijdsgroepen en sociale klassen worden getroffen – hoewel het zeldzaam is dat bij patiënten jonger dan zeven jaar en ouder dan zestig jaar een nieuwe diagnose ME/CFS wordt gesteld.
  • De meest voorkomende leeftijd van begin ligt tussen 13 en 15 jaar bij kinderen en tussen begin twintig en midden veertig jaar bij volwassenen.
  • Oldere mensen met ME/ CVS vertonen een ziektefenotype dat sterk verschilt van jongere mensen.
  • De combinatie van verschillende onderliggende pathogene mechanismen en de fysiologische aspecten van veroudering resulteren in een grotere ziekte-impact op diegenen in de oudere leeftijdsgroep (Lewis et al 2013b).
• Vrouw:man overheersen (ongeveer 2:1).
• ME/CFS is wereldwijd en over etniciteiten heen gerapporteerd (Jason et al 1999; Njoku et al 2007).
• Geen specifiek persoonlijkheidsprofiel predisponeert voor het risico op het ontwikkelen van ME/CFS.
• Hogere percentages zijn gevonden bij eerstegraads verwanten (Walsh et al 2001), en een studie van vrouwelijke tweelingparen vond concordantiepercentages van 38% en 11% bij monozygote en dizygote paren (Buchwald et al 2001).

De meest relevante Britse studie (Nacul et al 2011b) betrof een steekproef van 143.000 personen in de leeftijd van 18 tot 64 jaar die onder drie eerstelijnszorgdiensten in drie regio’s van Engeland vielen. De studie van Nacul et al. schatte een minimale prevalentie van ME / CVS van 0,2% die voldeed aan een van de gevalsdefinities van de studie (CDC of Canadees), met een prevalentie van 0,19% voor de CDC-definitie en 0,11% voor de Canadese definitie. De geschatte minimale jaarlijkse incidentie was 0,015%.

• Een recentere studie uit Amerika, waarin CVS in Olmsted County, Minnesota, werd bekeken, vond een totale prevalentie en incidentie van 71.34 per 100.000 personen en 13,16 per 100.000 persoonsjaren (Vincent et al 2012).

ME is geen ‘chronische vermoeidheid’!

Chronische vermoeidheid, of ‘de hele tijd moe zijn’, is een zeer veel voorkomende klinische presentatie in de eerstelijnszorg. De verklaring is vaak multifactorieel, en de meerderheid van deze patiënten zal niet voldoen aan de criteria voor ME/CVS.

Aanvullende ondersteuning van de ME-vereniging:

De aard van vermoeidheid bij ME/CVS
Deze folder beschrijft het unieke type vermoeidheid dat wordt ervaren door mensen met ME/CVS en waarom het vaak wordt gebruikt als een belangrijk diagnostisch hulpmiddel. U moet weten wat we bedoelen met vermoeidheid en vermoeibaarheid bij ME/CVS en de manier waarop het verschilt van de chronische vermoeidheid die voorkomt bij een breed scala van andere ziekten.

Comorbiditeit en overlap met andere aandoeningen

• Een aantal aandoeningen lijkt vaker voor te komen bij mensen met ME/CVS. In het bijzonder:
  • fibromyalgische-type pijn;
  • atypische aangezichtspijn;
  • gynaecologische aandoeningen, bekkenpijn die geen verband houdt met menstruatie, endometriose (Sinaii et al 2002) en perioden van amenorroe (Boneva et al 2011);
  • hypermobiliteitssyndromen (Nijs et al 2006);
  • interstitiële cystitis/blaaspijnsyndroom (Clauw et al 1997);
  • irritable bowel syndrome (Hanevik et al 2014); en
  • migraine type hoofdpijn (Ravindran et al 2011).
• Wat relevanter is voor onderzoek is de manier waarop sommige van de belangrijkste klinische kenmerken van ME/CFS, met name autonome disfunctie, centrale (hersen)vermoeidheid en cognitieve disfunctie, ook prominent aanwezig zijn bij andere aandoeningen met een neurologische en/of immunologische component – zoals bij primaire biliaire cirrose of het syndroom van Sjögren.
• Er zijn steeds meer aanwijzingen dat autonome disfunctie, en het effect daarvan op de perifere doorbloeding, een rol speelt bij cognitieve disfunctie, centrale vermoeidheid en mogelijk zelfs perifere (spier)vermoeidheid (He et al 2013).
• Er is gesuggereerd dat chronische immuunactivering en/of gereactiveerde virale infectie een rol kunnen spelen bij het verhogen van het risico op maligniteit. Er is zeer weinig gedegen onderzoek dat een dergelijke associatie ondersteunt. Een op een populatie gebaseerde case-control studie onder Amerikaanse ouderen vond echter een hoger risico op non-Hodgkin lymfoom (Chang et al 2012).

Aanvullende ondersteuning van de ME-vereniging:

Fibromyalgie Uitgelegd
Dr Shepherd bespreekt de gemeenschappelijke kenmerken van ME/CFS en Fibromyalgie – en wat hen verschillend maakt. Hij legt uit waarom neurologen en reumatologen verschillende diagnoses kunnen stellen voor dezelfde ziekte, en suggereert dat veel mensen met ME/CFS ook een fibromyalgische component kunnen hebben. Hij beschouwt ook de huidige mogelijkheden voor beheer en behandeling van de aandoening.

Mortaliteit bij mensen met ME/CFS

• Er is zeer weinig onderzoek dat de mortaliteit bij ME/CFS onderzoekt. Anekdotische informatie, evenals enkele onderzoeken, geven aan dat er een verhoogd risico is op suïcide.
• McManimen e.a. (2016) hebben onderzocht of mensen met ME/CFS eerder overlijden aan dezelfde oorzaak dan de totale bevolking. Dit werd gedaan door het analyseren van gegevens over oorzaak en leeftijd van overlijden van 56 mensen met ME/CFS.
• De bevindingen uit deze zeer kleine studie suggereren dat er een significant verhoogd risico is op eerdere all-cause en cardiovasculaire gerelateerde sterfte, samen met een lagere leeftijd van zelfmoord en kanker. Zoals de auteurs aangeven, is dit een kleine studie met een oververtegenwoordiging van mensen met ernstige ME/CFS. Dus, deze bevindingen kunnen niet worden beschouwd als afdoend bewijs.

TheME Association

Lees ons vitaal werk

Wij zijn een nationale liefdadigheidsinstelling die hard werkt om het Verenigd Koninkrijk een betere plaats te maken voor mensen wier levens zijn verwoest door een vaak onbegrepen neurologische ziekte.

Als u onze inspanningen wilt steunen en ervoor wilt zorgen dat wij kunnen informeren, ondersteunen, pleiten en investeren in biomedisch onderzoek, doneer dan vandaag nog.

Klik op de afbeelding hiernaast of bezoek onze JustGiving-pagina voor eenmalige donaties of om een regelmatige betaling te doen. U kunt zelfs uw eigen inzamelingsactie opzetten.

Of waarom wordt u geen lid van de ME Vereniging en maakt u deel uit van onze groeiende gemeenschap? Voor een maandelijks (of jaarlijks) abonnement ontvangt u ook ME Essential – simpelweg het beste M.E. magazine!

ME AssociationGeregistreerd Charity Nummer 801279

Bezoek andere pagina’s in deze sectie:

• Wat is ME?
• Symptomen, testen en beoordeling
• Diagnose
• Behandeling
• Prognose en kwaliteit van leven
• Kinderen en adolescenten
• NICE Klinische Richtlijn

^ Terug naar begin van pagina