Een dermatoloog legde dit gecompliceerde haarverlies uit in een snelle TikTok video.

Alopecia is bekend als een algemene term voor haaruitval, maar sommige vormen van alopecia krijgen niet veel aandacht. Centrale centrifugale cicatriciële alopecia (CCCA), de meest voorkomende littekenalopecia bij zwarte vrouwen, is er een van.

Angelo Landriscina, MD, dermatologie hoofdassistent aan het George Washington University Hospital in Washington, DC, nam onlangs naar TikTok om enkele waarheden over de aandoening te delen en bewustzijn te brengen in een vaak over het hoofd geziene kwestie in de dermatologie die de zwarte gemeenschap treft. “We moeten meer praten over aandoeningen zoals CCCA,” zei Dr. Landriscina in een Instagram post gerelateerd aan zijn TikTok video. “Dit is een type littekenvormende haaruitval die vooral zwarte vrouwen treft en voor het eerst werd beschreven in de jaren zestig. Er werd niet veel moeite gedaan om het te bestuderen tot de jaren 1990. Hoewel er nieuwe vooruitgang is geboekt om de etiologie erachter volledig op te helderen, denk ik dat aandoeningen als deze een aantal flagrante raciale verschillen blootleggen als het gaat om geneeskunde.”

Hier is wat je moet weten over CCCA – inclusief wie er het meest door wordt getroffen, wat de tekenen en symptomen zijn, en hoe het kan worden behandeld en voorkomen.

Wat is CCCA en wie wordt er het meest door getroffen?

Ooit bekend als ‘hot-comb alopecia,’ per Dr. Landriscina, “CCCA is een type inflammatoire, littekenvormende haaruitval die typisch begint in het midden van de hoofdhuid en zich geleidelijk naar buiten verplaatst,” vertelt hij Health. “In sommige gevallen kan het het grootste deel van de hoofdhuid aantasten.”

Het is onbekend hoeveel zwarte vrouwen precies worden getroffen door CCCA, als gevolg van schaarse gegevens en onderzoek. Echter, een 2016 review, uitgevoerd door de afdeling Dermatologie en Cutane Chirurgie aan de Universiteit van Miami Miller School of Medicine, vond dat het meestal vrouwen in hun tienerjaren of 20 treft – waarmee het wordt geïdentificeerd als een van de meest voorkomende redenen voor haarverliesconsultatie bij Afro-Amerikaanse vrouwen. Uit een klein onderzoek uit 2011 onder 529 Afro-Amerikaanse vrouwen, gepubliceerd in het Journal of the American Academy of Dermatology, bleek dat 5,6% van de Afro-Amerikaanse vrouwen CCCA had.

GERELATEERD: Wat is alopecia?

Volgens Dr. Landriscina benadrukt de schaarste aan studies rond CCA de gezondheidsverschillen op het gebied van dermatologie voor zwarte vrouwen. “Dit is waarschijnlijk te wijten aan een gebrek aan zwarte dermatologen en ook aan het feit dat zwarte gemeenschappen ondervertegenwoordigd zijn op het gebied van dermatologie. Aandoeningen zoals deze leggen echt de effecten van racisme in de geneeskunde bloot.”

Dit racisme, zoals Dr. Landriscina zei in zijn TikTok-video, is ook duidelijk in hoe de medische gemeenschap heeft gereageerd op CCCA in vergelijking met een huidaandoening als psoriasis, die veel voorkomt bij blanke Amerikanen. “Er worden elk jaar maar heel weinig substantiële onderzoeken over CCCA gepubliceerd en er zijn geen FDA-goedgekeurde behandelingen voor,” zei hij. “Daarentegen treft een ziekte als psoriasis ongeveer 3,6% van de blanke Amerikanen (vergeleken met CCCA’s 5,6% van de Afro-Amerikaanse vrouwen), volgens de American Academy of Dermatology, en elk jaar worden er duizenden nieuwe onderzoeken gepubliceerd over psoriasis. Bovendien zijn er op dit moment 35 behandelingen die door de FDA zijn goedgekeurd voor de behandeling van psoriasis, “voegde Dr. Landriscina eraan toe.

Wat zijn de tekenen en symptomen van CCCA?

Mensen met CCCA kunnen haarbreuk opmerken als een eerste teken. Andere symptomen zijn jeuk, pijn of gevoeligheid van de hoofdhuid, een sponsachtige textuur van de hoofdhuid, en schilfering of roodheid van de aangetaste gebieden. Maar door het gebrek aan publieke bekendheid rond de aandoening, weten veel vrouwen gewoon niet wat deze symptomen betekenen en zullen ze behandeling vermijden. “Veel patiënten met CCCA weten niet wat de oorzaak van hun haaruitval is, of wachten een tijdje om te zien of het vanzelf overgaat voordat ze een medische behandeling zoeken, omdat niet veel mensen weten wat het is,” zegt Dr. Landriscina. “Dat is jammer, want als het haar eenmaal weg is, komt het waarschijnlijk niet meer terug, zelfs niet met behandeling.”

Wanneer een vrouw zich laat behandelen door een dermatoloog voor haar haaruitval, zegt de Skin of Color Society (SOCS) dat een dermatoloog meestal een diagnose kan stellen door de hoofdhuid te onderzoeken. Velen zullen ook een hoofdhuid biopsie – waarbij een klein monster van de huid wordt genomen van de hoofdhuid – en stuur het naar het lab voor evaluatie en bevestiging van de diagnose.

Een voorbeeld van Centraal Centrifugale Cicatriciale Alopecia skinofcolorsociety.org

Wat veroorzaakt CCCA?

De precieze oorzaak van CCCA is onbekend, maar het lijkt te gaan om een abnormale ontsteking rond de follikels. “Genetische factoren evenals microtrauma aan de follikels door spanning, chemisch letsel of warmteletsel aan de hoofdhuid geassocieerd met gemeenschappelijke haarverzorgingspraktijken bij zwarte vrouwen dragen bij aan de pathogenese van deze aandoening,” vertelt Andrew F. Alexis, MD, MPH, directeur en voorzitter van het Skin of Color Center bij Mount Sinai West Department of Dermatology, gezondheid. Maar hoewel studies hebben aangetoond dat haarverzorgingspraktijken zoals chemische relaxers, haarweave en hete kammen veel voorkomen bij mensen met CCCA, zegt Dr. Landriscina dat het moeilijk is om de twee rechtstreeks te koppelen of een oorzakelijk verband tussen hen te vormen.

GERELATEERD: Rep. Ayanna Pressley Onthult Alopecia-en deelt een prachtige foto van haar kale hoofd

Gelukkig begint nieuwer onderzoek wat meer noodzakelijke antwoorden te geven over diepere oorzaken van CCCA. In 2019 identificeerde een studie gepubliceerd in de New England Journal of Medicine een potentieel gen dat gemuteerd lijkt te zijn bij sommige patiënten met CCCA, genaamd PADI3. “Dit is een gen dat belangrijk is voor de ontwikkeling van de haarschacht,” legt Dr. Landriscina uit. “Onderzoek dat wijst op een genetische component van de ziekte is heel zinvol – uit mijn eigen ervaring blijkt dat veel van mijn patiënten met CCCA hebben gemeld dat andere vrouwen in hun familie ook last hebben van haaruitval. Hoewel dit de oorzaak van CCCA niet volledig verklaart, betekent het wel dat we dichter bij een volledig begrip ervan komen.”

Hoe kun je CCCA behandelen en voorkomen?

GERELATEERD: What It’s Like to Have Your Immune System Attack Your Hair

Hoewel er geen FDA-goedgekeurde behandelingen voor CCCA zijn, raden dermatologen therapieën aan die de ontsteking in de hoofdhuid verminderen, zoals steroïden die plaatselijk of via hoofdhuidinjectie worden toegediend. Dr. Alexis heeft ook succes geboekt met orale ontstekingsremmende medicijnen, zoals doxycycline, dat meestal wordt gebruikt om bacteriële infecties te behandelen. Bovendien voert het Skin of Color Center momenteel een onderzoek uit naar een oraal geneesmiddel genaamd apremilast, dat werkt door ontsteking te verminderen en dat door de FDA is goedgekeurd voor psoriasis. “De resultaten van deze lopende studie kunnen veelbelovend zijn als een nieuwe therapie voor deze stille epidemie die vrouwen van kleur onevenredig treft,” zegt Dr. Alexis.

De SOCS suggereert ook minoxidil, een vrij verkrijgbare topische oplossing die vaak wordt gebruikt voor de behandeling van haaruitval met een mannelijk patroon, om de haargroei te helpen stimuleren vanuit follikels die niet zijn getekend door CCCA. Om ontsteking en bijkomende haarschade te voorkomen, beveelt de SOCS ook zachte haarverzorgingspraktijken aan, zoals natuurlijke (d.w.z. chemische en hittevrije) styling, verminderd gebruik van relaxers en beperkte stylingproducten.

Zodra de ontsteking bij patiënten met CCCA is verdwenen, kunnen zij ervoor kiezen om een haartransplantatie te ondergaan om het haar in de getroffen gebieden te herstellen. “Het is belangrijk dat patiënten begrijpen dat het doel van de behandeling is om het haar dat ze hebben te behouden,” zegt Dr. Landriscina. “Ik zeg altijd tegen mijn patiënten dat ze moeten denken dat het stoppen van de progressie van CCCA het doel is, en dat eventuele extra haargroei een ‘bonus’ is.

Omwille van de aard van littekenalopecia, zegt Dr. Landriscina dat het belangrijk is dat iedereen die denkt dat hij of zij last heeft van haaruitval, zo snel mogelijk een dermatoloog raadpleegt. “Denk eraan, tijd is haar,” zegt hij.

Dr. Landriscina hoopt dat de medische gemeenschap de nodige stappen zal ondernemen om ervoor te zorgen dat zwarte patiënten de dermatologische zorg en behandeling krijgen die ze nodig hebben. “We moeten de toegang tot zorg voor onze zwarte patiënten verbeteren”, zegt hij. “We hebben ook meer zwarte dermatologen nodig. En tot slot moeten we het onze missie maken om ziekten te bestuderen die een onevenredig groot effect hebben op zwarte gemeenschappen. Er is een lange weg te gaan, en het zal de inspanning van de hele medische gemeenschap vergen om ons te brengen waar we moeten zijn.”

Om onze topverhalen in uw inbox te krijgen, meldt u zich aan voor de nieuwsbrief Gezond leven

Gratis lidmaatschap

Krijg voedingsadvies, wellness-advies en gezonde inspiratie rechtstreeks in uw inbox van Gezondheid