Ik dacht dat dit mogelijk was, maar ik had het mis. Ik kreeg mijn eerste epileptische aanval in 2012 en kreeg toen 2000 mg Keppra per dag. Mijn moeder heeft epilepsie, maar na een jaar zonder aanvallen dacht ik dat ik niet meer epileptisch was…. dus heb ik het afgebouwd. Ik deed dit geleidelijk, maar na een jaar of zo zonder mijn Keppra kreeg ik weer een aanval.

Ik ging onmiddellijk terug naar Keppra (2500 mg) en alles leek in orde, totdat mijn aanvallen zelfs frequenter werden. In het begin had ik alleen tonisch-clonische aanvallen, maar al snel begon ik focale aanvallen te krijgen, ook wel afwezigheidsaanvallen genoemd; waarbij ik “uit mijn dak ging” of een paar minuten lang iets vreemds zei.

Dit was gedeeltelijk mijn schuld, omdat ik niet altijd mijn aanbevolen dosis nam. In januari 2015 had ik een tonische clonische aanval terwijl ik op het werk was. Ik werkte in een fabriek, dus ik stootte mijn gezicht behoorlijk, en ik wist dat er iets moest veranderen. Toen ik naar mijn neuroloog ging, veranderde hij mijn dosis helemaal niet. Hij zei “we wachten af wat er gebeurt”. Nou, in 2015 en 2016 begon ik ’s nachts aanvallen te krijgen, en de afwezigheidsaanvallen gingen ook door.

Ik begon in augustus 2016 medische cannabis (CBD-olie) te nemen, omdat het legaal is in mijn staat; en ik was gedurende 5 maanden aanvalsvrij. Op 6 februari 2017 had ik mijn ergste episode tot nu toe. Ik was aan het werk (een kantoorbaan) en ik had weer een aanval, maar deze keer bleven de aanvallen achter elkaar komen en had ik er minstens zes achter elkaar. Ik had Status Epilepticus en ik moest in een medisch opgewekte coma worden gebracht, zodat ik geen hersenbeschadiging zou oplopen.

Hoewel ik zwaar verdoofd was door Fentanyl, herinner ik me dat ik wakker werd in het ziekenhuis met de beademingsbuis nog in mijn keel; ik wist onmiddellijk dat ik weer een aanval had gehad. Ik zag de datum op het bord in mijn kamer en realiseerde me dat het 7 februari was – ik had een hele dag verloren.

Het is nu iets meer dan een maand geleden sinds dit incident, en ik neem nu 3000mg Keppra per dag, evenals 200mg Dilantin. Tot nu toe lijkt het heel goed te gaan, want ik heb nog geen partiële of tonische klonische aanvallen gehad. Ik weet dat epilepsie iets is dat altijd bij me zal blijven. Het zal nooit weggaan, en ik zal nooit riskeren mijn medicatie weer te verminderen.

Ik wens je echt veel succes. Ik weet dat sommige mensen met succes met hun medicatie kunnen stoppen, ik hoop alleen dat je de pijn niet opnieuw hoeft door te maken. <3