Er zijn weinig zekerheden in de gezondheidszorg, maar één daarvan is dat ziekenhuizen over het algemeen te maken zullen krijgen met een steeds ouder wordende bevolking. En met leeftijd komen meer chronisch en ernstig zieke patiënten.
Volgens statistieken van de federale overheid zal het aantal mensen in de Verenigde Staten dat ouder is dan 85 in 2030 naar verwachting zijn verdubbeld tot 8,5 miljoen. Om de zaken voor ziekenhuizen te compliceren, zullen de meeste van die oudere, ernstig zieke patiënten in ziekenhuizen liggen, omdat bijna alle Medicare-begunstigden tijdens hun laatste levensjaar ten minste enige tijd in een ziekenhuis doorbrengen. In feite wordt ongeveer 27 procent van de Medicare-dollars uitgegeven aan patiënten in hun laatste levensjaar, en ruwweg 25 procent tot 32 procent van de patiënten sterft in ziekenhuizen.
Dit is een grote verantwoordelijkheid voor de ziekenhuizen en gezondheidssystemen van vandaag en zal in de toekomst een nog groter probleem worden. Diane Meier, MD, directeur van het Center to Advance Palliative Care, de nationale autoriteit op het gebied van palliatieve zorgprogramma’s in Amerikaanse ziekenhuizen, zegt dat ziekenhuisdirecteuren moeten erkennen dat slechts 5 procent van hun patiënten 50 procent van alle uitgaven voor hun rekening neemt. Velen binnen deze zeer geconcentreerde groep mensen hebben een vorm van zorgbeheer nodig, en daarbinnen zou palliatieve zorg een enorme rol kunnen spelen.
“Naarmate we afstappen van fee-for-service en in de richting gaan van capitatie, globaal budget en populatiebeheerstrategieën, vereist het bedrijfsmodel het beheer van die 5 procent”, zegt Dr. Meier. “Als je die 5 procent niet kunt beheren, ga je financieel ten onder. Zij zorgen voor een groot deel van de uitgaven en zijn zulke grote gebruikers van het gezondheidszorgsysteem.”

Palliatieve zorg – wat het wel en niet is

Palliatieve zorg is nog een relatief nieuwe stroming, gezien de lange geschiedenis van de gezondheidszorg. Jim Risser, MD, medisch directeur en hoofd van de palliatieve zorg in het Regions Hospital in St. Paul, Minn, zegt dat het specialisme de afgelopen vijf tot tien jaar echt van de grond is gekomen en dat de eigenlijke definitie van palliatieve zorg draait om het comfort en de wensen van de patiënt.
Meer specifiek zegt hij dat palliatieve zorg een dienst is die wordt uitgevoerd door een multidisciplinair team om patiënten te helpen die een gevorderde, maar niet noodzakelijkerwijs terminale ziekte hebben, zoals kanker, congestief hartfalen en de ziekte van Alzheimer. Een ziekenhuis met een palliatief zorgprogramma biedt dit soort patiënten verschillende patiënt- en familiegerichte opties om te helpen omgaan met de ernstige ziekte, en meestal ligt er een grote nadruk op pijnbestrijding, geavanceerde zorgplanning en de kwaliteit van leven van de patiënt. Het palliatieve zorgteam bestaat uit de kernleden – artsen, nurse practitioners, maatschappelijk werkers en aalmoezeniers – en omvat andere disciplines zoals farmacie, voeding, ethiek, hospice en complementaire zorg als dat nodig wordt geacht.

Dr. Risser werkt al enkele jaren bij Regions Hospital, onderdeel van HealthPartners, en in oktober 2011 werd Regions een van de eerste ziekenhuizen waarvan het palliatieve zorgprogramma werd gecertificeerd door The Joint Commission. Hij heeft het programma van zijn ziekenhuis in de afgelopen acht jaar zien groeien, en hij zegt dat het van vitaal belang is om palliatieve zorg niet te verwarren met hospicezorg.
“We blijven het idee bestrijden dat onze patiënten in de nabije toekomst te maken hebben met het einde van hun leven,” zegt Dr. Risser. “Die situatie is meer in overeenstemming met een hospice-achtige zorg. Ik denk dat we vaak op één hoop worden gegooid met de hospicebeweging – en we delen veel van de filosofieën, zoals veel tijd doorbrengen met de patiënt en hem meer op zijn gemak stellen – maar palliatieve zorg gaat verder dan hospice. Met palliatieve zorg, als je agressievere medische procedures wilt nastreven, laten we dan om de tafel gaan zitten en de voordelen en lasten beschrijven.”
Bovendien zegt hij dat het een misvatting is dat palliatieve zorgteams “agenda-gedreven” zijn of proberen de zorg aan mensen te beperken. “Vanuit persoonlijke ervaring is dat gewoon niet wat we doen,” zegt Dr. Risser.
Een typische dag voor het team palliatieve zorg van het Regions Hospital bestaat uit ochtendrondes langs de patiënten. Het team neemt de patiënten door en bespreekt de behoeften van elke patiënt – medisch, sociaal, spiritueel. Daarna gaat het team als groep naar de patiënten toe (als de tijd het toelaat, individueel als dat niet het geval is) om een idee te krijgen van welke zorg gecoördineerd moet worden en wat de patiënt en de familie willen.
Joe Contreras, MD, voorzitter van het Pain & Palliative Medicine Institute van het Hackensack (N.J.) University Medical Center, is het met Dr. Risser eens. Dr. Contreras hielp HackensackUMC in januari het eerste Joint Commission-gecertificeerde palliatieve zorgprogramma in New Jersey te worden, en hij zegt dat palliatieve zorg in ziekenhuizen niet synoniem is met hospice, noch is het een zorg-limiterend panel. Verder gaat het bij palliatieve zorg niet alleen om het ontleden van de situatie van een ziekte of aandoening. Het gaat om het verlenen van kwaliteitszorg en symptoombestrijding samen met alle andere behandelingsmaatregelen, of deze nu agressief of op comfort gebaseerd zijn.
“Het is belangrijk om te begrijpen dat palliatieve zorg heel anders is dan andere subspecialismen van de geneeskunde. Het is persoonsgebonden en niet ziekte- of orgaansysteem-gebonden,” zegt Dr. Contreras. “Het is een nieuw paradigma voor ziekenhuizen omdat we de geest-lichaam-geest benadering hanteren. We worden niet gevraagd om een orgaan te verwijderen of te consulteren omdat de nier niet goed functioneert. We worden ingeschakeld omdat we de kwaliteit van leven van een zieke persoon proberen te verbeteren en hun lijden proberen aan te pakken.”

Het pleidooi voor palliatieve zorg

Dr. Meier leidt het Center to Advance Palliative Care sinds het eind van de jaren negentig, toen het begon als een programma van de Robert Wood Johnson Foundation. Dr. Meier, die ook het Hertzberg Palliative Care Institute in het Mount Sinai Hospital in New York City oprichtte (en tot 2011 directeur was), zegt dat palliatieve zorg om een paar redenen meer ingang heeft gevonden in de ziekenhuisarena.
Ten eerste hebben veel patiënten met ernstige en chronische ziekten gezocht naar alternatieve manieren om hun pijn te behandelen en de symptomen en dagelijkse zorgbehoeften thuis beter te beheren, maar ziekenhuizen en gezondheidssystemen hebben niet altijd een alternatief geboden. In plaats daarvan hebben ziekenhuizen hun inspanningen gericht op wat ze onmiddellijk kunnen doen in de acute-zorgomgeving.
Zoals eerder vermeld, stijgen de kosten voor Medicare en gezondheidszorg aanzienlijk voor oudere mensen en voor mensen die lijden aan ernstige en chronische ziekten in de acute-zorgomgeving, en dat is een andere belangrijke reden waarom palliatieve zorg is gegroeid. Dr. Meier gelooft dat palliatieve zorg is aangeslagen bij ziekenhuizen en gezondheidszorgsystemen omdat er “zoveel overmatige uitgaven zijn aan de acute-zorgkant.”
In feite zeggen Dr. Meier en CAPC-functionarissen dat patiëntgerichte palliatieve zorg – door het verbeteren van de kwaliteit van zorg en persoonsgerichte zorg – ziekenhuizen en het gezondheidszorgsysteem op de lange termijn geld kan besparen door een kortere verblijfsduur of lagere kosten per dag. Bijvoorbeeld, in een ziekenhuis met 20.000 tot 30.000 opnames per jaar, eindigt ongeveer 2 procent met de dood. Dr. Meier zegt dat als ruwweg vier of vijf keer dat aantal complexe gevallen zijn die kwetsbaar zijn voor heropname, ruwweg 8 tot 10 procent van de patiënten palliatieve zorg nodig kan hebben en effectiever behandeld kan worden in een meer geschikte omgeving.
Dr. Meier voegt eraan toe dat naarmate CMS’ Value-Based Purchasing programma de nadruk blijft leggen op kwaliteitsmaatstaven en patiënttevredenheidsmaatregelen, palliatieve zorg een natuurlijke uitloper wordt.
Dr. Contreras van HackensackUMC zegt echter dat ziekenhuizen die vandaag investeren in palliatieve zorgprogramma’s het doel van de specialiteit in gedachten moeten houden: de wensen en behoeften van patiënten voorop stellen en hen begeleiden door middel van comfortabele zorgcoördinatie. Het resultaat zou kunnen leiden tot betere klinische resultaten, het verlichten van de lasten voor het personeel, verhoogde retentie, verhoogde gemoedsrust voor patiënten en hun families, en ten slotte, verbeterde benutting van middelen.

“Wanneer je met palliatieve zorg begint, maak je het argument dat je de tevredenheid van de patiënt verbetert, de kwaliteit van de zorg verbetert, de zorg aan het bed verbetert en dan bespreek je, tussen haakjes, dat er ook een betere toewijzing van middelen zou kunnen zijn,” zegt Dr. Contreras.
Over het geheel genomen is het aantal ziekenhuizen met palliatieve zorgprogramma’s in de loop der jaren snel toegenomen. Het Advanced Certification Program for Palliative Care van de Joint Commission, dat Dr. Risser en Dr. Contreras in hun beide ziekenhuizen hebben doorlopen, is in september 2011 van start gegaan en groeit nog steeds.
Dr. Meier zegt dat het aantal ziekenhuizen dat de aanwezigheid van een palliatief zorgteam heeft geregistreerd in 10 jaar meer dan verdrievoudigd is. In 2000 hadden ruwweg 500 ziekenhuizen een palliatief zorgprogramma, en in 2011 is dat aantal gestegen tot meer dan 1.900. Programma’s voor palliatieve zorg komen ook vaker voor in grotere, tertiaire ziekenhuizen, terwijl kleinere plattelandsziekenhuizen en sommige veiligheidsnetziekenhuizen pas laat overstappen, aldus Dr. Meier.

Hoe formuleer je het juiste programma

Omdat palliatieve zorg nog steeds groeit als een patiëntspecialisme – en verschillende uitdagingen met zich meebrengt – vergt het opbouwen van het juiste programma veel voortdurende inspanning en aandacht. Hier zijn vier basisstappen die elke ziekenhuisleider moet overwegen voordat de organisatie een programma voor palliatieve zorg start.
Stel een kampioen in de palliatieve zorg aan. Dr. Contreras zegt dat elk ziekenhuisprogramma voor palliatieve zorg een leider nodig heeft die ervaring heeft met het begrijpen hoe een multidisciplinair programma voor palliatieve zorg functioneert.
Dr. Risser voegt hieraan toe dat in het Regions Hospital, hospitalisten de grootste voorvechters van palliatieve zorg waren, en dat zij de leiding hebben genomen om een “transdisciplinair” team te worden, evenals multidisciplinair.
“Transdisciplinair is het feit dat een bepaalde behandelaar niet volledig binnen de grenzen van zijn of haar titel blijft, en er is een gedeelde verantwoordelijkheid,” zegt Dr. Risser. “Artsen kunnen uiteindelijk wat spirituele triage doen, en aalmoezeniers kunnen deelnemen aan de zorgcoördinatie. Dat is echt een essentieel onderdeel van een goed functionerend team: het delen van de verantwoordelijkheid om het verhaal van de patiënt te achterhalen en een zorgplan op te stellen dat zinvol is voor die persoon.”
Stel een commissie en een team samen om belanghebbenden voor te lichten. Nadat een ziekenhuis in staat is om een leider of leiders in de palliatieve zorg te identificeren, moet het een commissie samenstellen om de juiste belanghebbenden te identificeren, zegt Dr. Contreras. Om een programma van de grond te krijgen is het van essentieel belang om deze belanghebbenden, de leiding, patiënten en de gemeenschap in het algemeen voor te lichten over wat palliatieve zorg te bieden heeft.

“Onderwijs is hier een groot onderdeel van,” zegt Dr. Contreras. “Palliatieve zorg is een dienst die samenwerkt met geïntegreerde patiëntenzorg op elk niveau, in harmonie met wat de patiënt wil en wat volgens de arts het behandelplan moet zijn. Het gaat erom de waarden van patiënten te respecteren en hen te begeleiden in wat een zeer ontmoedigend proces kan zijn.”
Breid palliatieve zorg uit naar huiselijke omgeving. Als ziekenhuizen in staat zijn om hun palliatieve zorgprogramma’s binnen hun muren op te zetten, moeten ze in staat zijn om hun patiënten te bereiken die effectiever en veiliger thuis kunnen worden verzorgd, zegt Dr. Meier. In plaats van dat een patiënt 112 belt of een familielid vraagt om hem naar het ziekenhuis te brengen, zou het ziekenhuis of gezondheidssysteem een lid van het palliatieve zorgteam naar het huis moeten sturen. Palliatieve zorg zal zich uiteindelijk uitbreiden tot een thuismodel, zegt Dr. Meier, en ziekenhuizen die patiëntgerichte medische huizen en verantwoordelijke zorgorganisaties beoefenen, zijn op de goede weg.
“Transitieplanning erkent de behoeften van patiënten, families en de gemeenschap. We moeten de capaciteit en doorstroming verbeteren en bedden beschikbaar maken voor mensen die echt in het ziekenhuis moeten zijn, zoals degenen die een beenmergtransplantatie of een operatie nodig hebben,” zegt Dr. Meier. “Thuis is veel beter voor de meeste patiënten met meervoudige en complexe aandoeningen of een ernstige ziekte, die meestal kwetsbaarder zijn, oudere mensen. Ziekenhuizen zijn de slechtste plaatsen voor hen omdat het de risico’s op ziekenhuisinfecties, sterfte en andere ongunstige resultaten verhoogt.”
Focus op kwaliteit en certificering. De Joint Commission en CAPC zijn de belangrijkste organisaties geworden om ziekenhuizen te begeleiden bij hun inspanningen op het gebied van palliatieve zorg. Als het gaat om het vaststellen van de juiste palliatieve zorg kwaliteit, zegt Dr. Meier dat NationalConsensusProject.org, een project van alle grote Amerikaanse palliatieve zorg organisaties, dient als een platform voor ziekenhuizen om gestandaardiseerde kwaliteitsrichtlijnen te bereiken, wat de volgende stap is voor de beweging.
“De komende 10 jaar moet het gaan over kwaliteit en standaardisatie van richtlijnen,” zegt Dr. Meier. “Net zoals je een beroerteprogramma hebt, moet je voldoen aan kwaliteitsrichtlijnen. We moeten de penetratie en kwaliteit in de komende 10 jaar verbeteren, en we moeten artsen aan boord krijgen.”

Meer artikelen over ziekenhuisdiensten:

11 trends in kankerprogramma’s van ziekenhuizen
6 stappen om programma’s voor palliatieve zorg op te nemen in de diensten van ziekenhuizen
6 groeiende servicelijnen om de komende 5 jaar in de gaten te houden