Mijn meest recente A1C was niet om trots op te zijn, maar ik troostte mezelf met de gedachte dat het niet de slechtste in de geschiedenis was. Dat zette me aan het denken: Wat was de slechtste A1C aller tijden? Wie heeft dit dubieuze record, en hoe hoog is het mogelijk om te gaan? Ik besloot de stoep op te gaan en het uit te zoeken.

Dus waar te beginnen als je op zoek bent naar een diabetesrecord? Nou, met het Guinness Book of World Records, natuurlijk. Maar vreemd genoeg lijken de Guinness mensen geen lijsten te hebben met betrekking tot A1Cs. Ze melden echter wel dat Michael Patrick Buonocore een bloedsuiker van 2.656 mg/dL overleefde bij opname op de eerste hulp in East Stroudsburg, PA, op 23 maart 2008. Michael was op dat moment een T1-kiddo, en die recordhoge suikerspiegel maakte deel uit van zijn diagnose-ervaring.

Dus heeft Michael ook het record voor top A1C? Nee. Want terwijl hij (gelukkig) het levende bewijs is dat stratosferische bloedsuikerwaarden mogelijk zijn, vereist een A1C die de pan uit rijst zowel hoogte als tijd. Vergeet niet dat A1C’s een driemaandelijks gemiddelde van onze bloedsuikerspiegel geven. Afzonderlijke hoge bloedglucosewaarden, zelfs waanzinnig hoge, veranderen de test niet zo veel als je zou denken als ze maar kort duren. Omdat type 1 bij kinderen van Michaels leeftijd zo snel optreedt, dacht ik dat zijn A1C eerder middelmatig zou zijn geweest. Je moet langzaam branden om een A1C te laten koken.

Maar om zeker te zijn, heb ik contact opgenomen met zijn ouders, die me vertelden dat zijn A1C 11,9 was bij de diagnose. Hoger dan ik had verwacht, maar niet te hoog gezien de 4-cijferige BG meting. (Als zijn 2.656 zijn gemiddelde bloedsuiker was geweest voor drie maanden, zou zijn A1C ongeveer 95 zijn geweest! Ja, dat is 95,0, niet 9,5).

De hoogste A1C blijkt een lastig stukje data te zijn om te achterhalen. Als je Google probeert, vind je een gazillion mensen praten over hun eigen persoonlijke hoogste A1C’s, en vergelijken notities met anderen, in plaats van prostituees vergelijken beha maten. En vreemd genoeg, de wetenschappelijke literatuur over het onderwerp lijkt ook betwistbaar.

In mijn kliniek in New Mexico, stopt onze point of care machine bij 14%. Als de A1C hoger is dan dat, en bij de diagnose van type 2 is dat vaak het geval, leest het apparaat gewoon >14%. Hoeveel hoger is voor iedereen een raadsel. Het kan 14,1% zijn of het kan 20% zijn.

Om een 14% te klokken heb je een 24-7-90 (vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week, gedurende 90 dagen) bloedsuikergemiddelde van 355 mg/dL nodig.

Natuurlijk kunnen laboratoria hogere A1C’s berekenen. Ik denk dat de hoogste die ik ooit persoonlijk heb gezien iets in de lage 20 is. Als uw A1C, zeg, 21% was, zou het een drie-maanden gemiddelde bloedsuiker van 556 mg / dL.

Hoe is dat mogelijk? Als je bloedsuiker in de 500 was, zou je dan niet in een coma raken lang voordat de drie maanden om waren? Nou, dat zou ik. En als je type 1 hebt, zoals ik, ja, dan zou je dat ook doen. Maar type 2’s raken meestal niet in coma omdat ze voortdurend insuline in hun lichaam hebben, ook al kunnen ze het niet goed genoeg verwerken om hun BG op een veilig niveau te houden.

Nu betekent comavrij niet probleemloos. Zo’n hoge bloedsuikerspiegel is giftig. Bij mensen met een torenhoge A1C worden meestal ook meteen complicaties vastgesteld, meestal retinopathie en soms ook nier- en zenuwschade.

Maar dat is geen antwoord op de vraag welke pechvogel het record voor hoogste A1C ooit heeft. De ex-baas van mijn vrouw vertelde haar dat ze ooit een 27% had gezien, maar dat is apocrief, dus besloot ik met mijn eigen collega’s te praten om te zien wat zij te zeggen hadden. Ik spoolde LinkedIn op en stuurde een e-mail naar elke endo waarmee ik verbonden ben, plus een paar diabetesvoorlichters.

Mijn vragen waren eenvoudig: Wat is de hoogste A1C die je ooit hebt gezien, en wat is de hoogste waar je ooit een collega over hebt horen praten?

Ik had mijn geld op 35% staan. Dat zou een drie-maanden bloedsuiker gemiddelde zijn van een 1.000. Maar de antwoorden die ik kreeg zullen je verrassen. Ze verrasten mij. Nee, eigenlijk, ik was geschokt door hun antwoorden, en ik shockeer niet gemakkelijk. Geen van mijn gewaardeerde collega’s heeft ooit A1C’s gezien of gehoord die zo hoog zijn als ik gewoonlijk zie.

Rechtstreeks van de Endos

First up was Dr. Silvio Inzucchi van Yale, de diabetes goeroe die de auteur is van mijn favoriete go-to ebook voor klinische feiten: Diabetes Feiten en Richtlijnen. (Het heeft een droge naam, maar het is nog steeds een van die prachtige kleine pocketboeken zoals mijn eigen Taming the Tiger). Dr. Inzucchi vertelt me: “Het hoogste percentage dat we meestal zien ligt in de buurt van 12-14%. Ik geloof dat ik lang geleden een 18% heb gezien.”

WTF? Ik heb hogere A1C’s gezien dan de hoofddude van het Yale Diabetes Center?

In hetzelfde balpark is Donna Tomky, een praktiserende CDE bij Albuquerque Health Partners en voormalig voorzitter van de AADE (American Association of Diabetes Educators). Ze vertelt me: “In de loop der jaren heb ik een A1C zo hoog als 19% gezien bij een type 1-individu dat opzettelijk insuline achterwege liet en werd opgenomen voor DKA.”

Een andere endo waarmee ik contact heb opgenomen, is Dr. Shara Bialo, die eigenlijk een fellow type 1 is en nu praktiseert in het Hasbro Children’s Hospital van Brown University. Ze heeft dezelfde soort klinische uitrusting als ik. Ze vertelt me, “Als we patiënten in de kliniek zien, krijgen we de point-of-care A1C. Als die hoger is dan 14%, staat er gewoon >14%, dus je hebt geen idee of het 14,1% of 19% is.” Maar als een van haar patiënten in het ziekenhuis belandt, wordt er een serumtest gedaan. “Het hoogste dat ik persoonlijk heb gezien is een 17%, maar mijn collega had een patiënt met een 19%.” Ze zegt dat het allebei “tieners met vastgesteld type 1 waren, van wie er één net ontdekte dat ze zwanger was-eesh!” (U ziet waarom ik van Dr. Shara hou.)

Dr. David Hite van Kaiser Permanente/HealthDoc rapporteert: “Ik had een patiënt in de kliniek met een 17%. Dat is zeldzaam. Ik zie meestal nieuwe diabetici in de kliniek onder de 14. Ze komen omdat ze zich beroerd voelen en geen condities kunnen verdragen om het hoger te krijgen.”

Huh. Dat klinkt logisch, maar ik verbaas me er altijd over hoe slecht mensen het kunnen verdragen zich te voelen voordat ze medische hulp zoeken. Tenminste hier waar ik praktiseer…

Dr. Hassan Ibrahim van het PAR Ziekenhuis in Irak vertelt me: “Ik ben een patiënt tegengekomen die een zeer slechte glucosecontrole had. Zijn HbA1c-testresultaat was 16,7%.”

Dr. Francine Kaufman van UCLA Medical Center faam, en nu Chief Medical Officer voor Medtronic Diabetes, nam de hoofdprijs in mijn stro poll met haar één-woord antwoord: 22%.

Top van de groep, maar nog steeds lager dan ik had verwacht, en ik zou wedden ver onder het echte record, wat dat ook is. Dus waarom zien de profs zoveel lagere cijfers dan ik had verwacht, of dan ik zelf zie? Ik denk dat het komt omdat endoscopisten en diabetesklinieken meestal type 1 patiënten zien, die niet lang kunnen overleven in de hectische omgeving die nodig is om indrukwekkende A1C scores te halen. Die eer komt toe aan onze T2 neefjes, die meestal door huisartsen worden gezien. Misschien vroeg ik het aan de verkeerde artsen. Het probleem is dat huisartsen het over het algemeen te druk hebben om e-mails van nieuwsgierige gezondheidsjournalisten te beantwoorden.

En de labresultaten tonen aan…

Vervolgens nam ik contact op met enkele laboratoria om te zien of ze me konden vertellen wat de hoogste score zou zijn die ze theoretisch zouden kunnen meten. Zitten? Ik begon met het lab van de Mayo Clinic, door te praten met Dr. Darci Block een van de hoge pieten daar in de Clinical Core Laboratory Services Division. Tot mijn grote verbazing geeft haar apparatuur, hoewel ongetwijfeld duurder en nauwkeuriger dan mijn piepkleine machine, dezelfde antwoorden. Hoger dan 14% is gewoon >14. Dr. Block had ook moeite om te begrijpen waarom het ertoe zou doen, volhoudend dat een meting “tot 14 meer dan voldoende is” omdat, en ik parafraseer hier, op dat punt de patiënt in diepe shit zit en hoe diep de shit “niet klinisch belangrijk is.”

Ik zie haar punt, maar ik ben het er niet mee eens. Als iemand een A1C van 22 zou hebben en die zou verlagen tot 19, zou dat voor mij klinisch belangrijk zijn. En voor hen. Het is zeker niet uit de problemen, maar het zou op de goede weg zijn. Ik zou denken dat elke arts die vooruitgang zou willen zien.

Maar Dr. Block wees er ook op, heel juist, dat met krankzinnig hoge getallen rekening moet worden gehouden met interferentie, en dat elk systeem dat hoger zou testen waarschijnlijk een aanzienlijk foutenbereik zou hebben. Voor wat het waard is, zij heeft in haar loopbaan metingen gezien die opliepen tot 17%, waarbij ze een ander type apparatuur gebruikte dan Mayo, en ze had nog nooit gehoord van een hogere waarde.

Daarnaast heb ik contact opgenomen met Lab Tests Online, een bedrijf dat hoog scoort in de resultaten van zoekmachines als het gaat om allerlei laboratoriumvragen. Maar zij vertelden me: “Wij zijn zelf geen laboratorium en voeren dus geen tests uit. In plaats daarvan zijn we een web resource om patiënten te helpen een beter inzicht te krijgen in die labtesten die ze wel laten doen.” Oeps. Nou, gezien het feit dat hun logo een afbeelding is van een Aziatische vrouw in een labjas, die een gezichtsmasker draagt en een reageerbuis vasthoudt, is het een fout die iedereen had kunnen maken.

Finitief, David Goldstein van het University of Missouri Health Sciences Center, Diabetes Diagnostic Laboratory vertelde me: “Ik ken niemand die dit bijhoudt, maar als ik me goed herinner, was het hoogste niveau dat ik ooit heb gezien bij een patiënt met diabetes ongeveer 18%. Dat komt overeen met een gemiddelde plasmaglucose van ongeveer 400 mg/dL. Bij nieuw gediagnosticeerde kinderen met type 1 diabetes, is de gemiddelde A1C ongeveer 10-12%.” (Net als arme Michael in het Guinness Book of World Records!)

Maar Goldstein ging verder met te wijzen op een interessant feit dat niemand anders deed: “Er is een praktische grens aan hoe hoog de A1C kan worden, omdat de nieren glucose uit het bloed filteren en uitscheiden wanneer het plasmaglucosegehalte boven de 180-200 mg/dL komt. Dit wordt de renale drempel voor glucose genoemd, en (het) verschilt van mens tot mens. Alleen bij mensen met nierfalen of met een hoge nierdrempel kan het plasmaglucosegehalte hoog genoeg blijven om te resulteren in een zeer hoge A1C.”

Dat betekent dus dat, hoewel ik niet kon ontdekken wie de hoogste A1C ooit had, we nu weten dat degene die die twijfelachtige eer toekomt ook verprutste nieren heeft. Wat me terugbrengt naar mijn stropop onder artsen, waarin Dr. Block van Mayo vond dat te hoog gewoon te hoog is en de specifieke cijfers er niet toe doen.

Misschien heeft ze gelijk. En ik hou van hoe über-diabetes opvoeder en auteur Gary Scheiner van Integrated Diabetes Services het verwoordde, kleurrijker:

Hij vertelde me dat boven 12% A1C, “Een klein vogeltje zou moeten opduiken en gewoon beginnen met het neuriën van Purple Haze.”