Lees hoe Picking Me-oprichtster & CEO, Lauren McKeaney,
van stille lijder veranderde in onvermurwbare voorvechtster.
Je kunt je doel niet kiezen als het jou kiest
Door Lauren McKeaney Foundation CEO & Oprichtster
Kies een kleur. Kies een datum. Kies een kaart, eender welke kaart. Alleen al het woord “kies” deed me ineenkrimpen. Als fervent schrijver, filmmaker, stand-up comédienne en gezelligheidsmens zit het vertellen van verhalen in mijn natuur, maar er was één verhaal dat ik vastbesloten was nooit te vertellen.
Ik heb 27 jaar lang dagelijks dwangmatig aan mijn huid geplukt.
Mijn lichaam is van top tot teen bezaaid met littekens en zweren, en ik had absoluut geen idee of reden waarom. Mijn vormende jaren bestonden uit het doen van alles wat ik kon om te voorkomen dat iemand te goed zou kijken of te veel vragen zou stellen. Mijn hele leven werd beïnvloed door het front dat ik vormde om niet te hoeven uitleggen wat ik niet effectief kon uitleggen: Ik stopte met kunstschaatsen op wedstrijdniveau nadat ik mijn maillots niet kon uittrekken zonder er korstjes mee te scheuren, “Leper” en “Polka-dots” waren bijnamen van pestkoppen, logeerpartijtjes gebeurden alleen met vrienden die geen grapjes maakten over mijn volledig zwarte lakens, een verpleegster op de middelbare school rapporteerde me ten onrechte voor zelfbeschadiging, een schooladviseur dacht dat ik meth gebruikte, een manager van een fitnessclub vertelde me dat leden zich ongemakkelijk voelden in de kleedkamer met mij, afspraakjes en intimiteit gingen meer over verstoppen dan over openstellen, ik vertrok naar mijn werk om te zien dat mijn arm door mijn shirt was gebloed en ging terug om me om te kleden terwijl ik deze keer een excuus bedacht om te laat te komen, en de lijst gaat maar door. Dit gênante bestaan belemmerde mijn zelfontplooiing, omdat ik standaard mijn rolodex van excuses gebruikte waarom mijn huid eruitzag zoals die eruitzag: het waren chiggers, uitslag, insectenbeten, waterpokken, enzovoort. Mijn familie stuurde me als een laboratoriumrat naar elke mogelijke deskundige, van hypnotiseurs tot psychiaters tot dermatologen tot toverdokters, probeerde van alles, van het vastplakken van mijn vingernagels aan mijn vingerbedden tot de hoop dat deze fase gewoon over zou gaan tot time-outs tot gebed. Maar niets stopte mijn constante plukken. Hun goedbedoelde maar negatief ontvangen kreten van “Stop met plukken Lauren!” versterkten alleen maar mijn minachting voor het woord “plukken”, terwijl ze me verzekerden dat ik me slecht gedroeg en alleen bestond als iets dat opgelost moest worden.
Misdirectie werd mijn 2 decennia lange coping mechanisme voor mijn beschamende, niet te stoppen, vieze kleine geheim dat niet alleen mijn huid vormde en definieerde, maar ook een myriade aan valse interpretaties van mijn eigen identiteit knutselde. Maar met voldoende zelfvertrouwen, en een antwoord voor alles, was ik echt in staat om er goed en florerend uit te zien. Toch was de beheersing van het afbuigen geen permanente oplossing, want het werd steeds moeilijker om de drie uur per dag die ik verloor aan plukken, mijn voortdurend gespannen vingerpezen, schade aan huidweefsel, ziekenhuisopnames en littekens weg te praten. Ik had geen idee waarom ik dit deed, wanneer ik zou stoppen, of wie ik nog was. En toen leek de medische wereld me in te halen.
Eindelijk, in 2013, dankzij de opname in de DSM-5 van mijn aan OCD gerelateerde lichaamsgerichte repeterend gedrag, kreeg ik de diagnose Dermatillomanie oftewel huidplukstoornis. Ik was extatisch! Ik had er na al die jaren een woord, een term, een naam voor! Ik wilde een button en een t-shirt en een certificaat, allemaal gedrukt met deze eindelijk tastbare ziekte erop. Ik stond te popelen om er alles over te onderzoeken, met medicijnen te beginnen, de behandeling te ondergaan en eindelijk genezen te zijn van dit controlerende gedrag. Maar nee. Ik leerde hoe onbegrepen, ondergerapporteerd en ondergediagnosticeerd deze geestelijke ziekte was, omdat er geen medische studies, onderzoek en financiering voor behandeling was, en omdat er geen genezing voor bestond. Erger nog was het stigma dat de naam dermatillomanie met zich meedroeg, zelfs in de al gestigmatiseerde geestelijke gezondheidszorggemeenschap, waardoor het een “slechte gewoonte” werd en niet iets dat alomtegenwoordig was of serieus aandacht of bewustzijn nodig had. Ik was helemaal opnieuw verslagen en gewond.
In 2014 werd ik voor de 6e keer in het ziekenhuis opgenomen van het plukken van een gebied in een abces, behalve bij dit bezoek liep ik de levensbedreigende bacterie MRSA op en verloor ik bijna mijn rechterbeen. Na 8 centimeter van mijn binnenste dijbeen te hebben laten verwijderen, een vacuüm erin te hebben geplaatst dat ik 24/7 als een handtas droeg, en op een looprek te zijn gezet en in maanden van fysiotherapie, kon ik niet langer zwijgend lijden. En toen een onschuldige vreemdeling me op een dag vroeg wat er met mijn been was gebeurd, ervoer ik een nieuwe dwang – de waarheid te delen. En sindsdien heb ik niet meer gezwegen.
In deze nieuwe passie van authentiek delen, leerde ik mezelf kennen als een pleitbezorger voor geestelijke gezondheid voor een onderbedeelde gemeenschap en richtte ik de organisatie op waarnaar ik altijd op zoek was geweest, mijn nonprofit, de Picking Me Foundation. Picking Me is gewijd aan het verhogen van het bewustzijn en inspirerende acceptatie over dermatillomanie voor lijders, supporters, en educatieve gemeenschappen gelijk! We streven ernaar om de connotatie van het woord “plukken” te veranderen, om patiënten en ouders te helpen begrijpen dat dit gedrag niet hun schuld is en om de medische wereld te informeren over de dringende behoefte aan steun voor de Skin Picking Disorder, die 3% van de wereldbevolking treft.
Ondanks het feit dat Picking Me wereldwijd de enige non-profitorganisatie in haar soort is, wat vroeger een veel angstaanjagender zin was om te zeggen, hebben we door onze partnerschappen met andere non-profitorganisaties op het gebied van geestelijke gezondheid en door samen te werken met de Universiteit van Chicago als hun lokale outreach-partner voor de allereerste neuro-mapping onderzoeksstudie die ooit op mijn mensen is gedaan, rimpelingen gemaakt met onze initiatieven voor deze benadeelde gemeenschap. Zoals ons kunsttherapieprogramma Tekenen met Derma, dat dermatillomaniepatiënten van over de hele wereld met elkaar in contact brengt in een digitale kunstgalerie die aanbiedt: als het moeilijk is om over deze aandoening te praten, laten we er dan over tekenen. Of onze steungroepen, gewoonte omkering trainingen, en onze Giving dinsdag fondsenwerving die zijn doel bereikt van het verhogen van $ 15.000 te sturen 750 dermatologen resource pakketten op Skin Picking Disorder, omdat 9/10 dermatologen zijn nog steeds niet bekend met deze psychische aandoening. Of ons Fiddle Pack Project waarbij Picking Me voor elke gekochte Fiddle Pack -boordevol fidgets en info over huidpeuterstoornissen- er één schenkt aan een kinderdagverblijf, kinderarts, schoolverpleegkundige, gezondheidsclub, dermatoloog of babysitorgaan om vingerenergie van het lichaam te promoten en leiders in de gemeenschap aan te moedigen om al in een vroeg stadium gesprekken over dermatillomanie te beginnen. Of onze Picking Me Pledge waarin we patiënten aanmoedigen om te delen waarom ze #PickingMe over hun Huid Picking zijn om mensen te helpen begrijpen dat ze meer zijn dan hun aandoening. En ik ben meer dan ontroerd door de deelname en feedback tot nu toe.
Tijdens een van de recente presentaties van Picking Me op een conferentie over geestelijke gezondheid, kwam een klein meisje naar me toe nadat ik mijn verhaal had gedeeld, met haar magere armen en benen met rode stippen van het plukken die maar al te bekend zijn voor mij. Ze omhelsde mijn heupen en begon te huilen over de pestkoppen op school die haar “Gatver” noemen en hoe ze hier gewoon niet meer wilde zijn. Tot ze mij ontmoette. Ik vroeg haar waarom, en ze zei me omdat ik als een prinses ben. Wat ze in mij zag was het gevoel van eigenwaarde dat nodig is om een geestesziekte te accepteren en ermee te leven, dat we onze angst kunnen omzetten in antwoorden, en hoe anderen helpen zichzelf te kiezen in plaats van de stoornis die hen koos, de ultieme vrijheid is. Ze zag dat ik echt mezelf kies over mijn Skin Picking, en de hoop die het haar gaf geeft mij de moed om te helpen onze toekomst te helen.
Volg Lauren’s reis als non-profit CEO en skin picker op haar Instagram!
@laurenmckeaney