Lianne, met Scrappy Doodle, Gus & Codie

door Andi Buchanan

De vertraagde diagnose van intracraniële hypotensie als gevolg van een spinaal CSF-lek komt nog steeds vaak voor. Lianne leed 15 jaar lang aan slopende dagelijkse hoofdpijn voordat ze correct werd gediagnosticeerd en behandeld. Hier volgt Lianne’s verhaal.

In 2003 was Lianne, 50 jaar oud, een actieve vrouw die graag buiten was en op haar fiets reed en met haar drie honden lange wandelingen maakte door het schilderachtige landschap van haar buurt in Humboldt County, Californië. Toen begon de hoofdpijn. De artsen die ze bezocht vermoedden dat ze waarschijnlijk in de menopauze zat en stelden vast dat ze migraine had, hoewel ze nog nooit migraine (of menopauze) symptomen had gehad. “Ze zeiden dat ik mijn dieet moest veranderen, geen chocolade, geen koffie, geen zuivel en geen vlees meer moest eten,” zei ze. Dat deed ze dus, en ze stopte met alles wat deze “migraines” kon veroorzaken. Niets hielp. Behalve één ding, merkte ze: liggen.

Maar het was moeilijk voor haar om te gaan liggen. “Ik was een zeer actief persoon, hield echt van buiten zijn,” zei ze. En bovendien, als deze bijna constante hoofdpijn een soort migraine was, dan zou ze die toch ook met medicijnen moeten kunnen opvangen, net zoals andere mensen dat deden? Uiteindelijk kwam deze hoofdpijn echter niet vijf dagen per maand voor, maar bijna elke dag, en reageerde hij niet altijd op medicatie. Al snel kon ze niet meer elke avond fietsen, met haar honden wandelen of tijd doorbrengen met vrienden, maar lag ze in bed om te proberen de pijn te verlichten. Ook haar werk werd een uitdaging, omdat ze voor haar baan als computeranalist urenlang naar een scherm moest kijken, wat haar mysterieuze hoofdpijn alleen maar verergerde.

Lianne worstelde met nog een andere diagnose, naast deze verontrustende hoofdpijnen: Ehlers-Danlos-syndroom, de naam van een groep erfelijke aandoeningen die het bindweefsel aantasten. Sommige mensen met EDS hebben overdreven soepele gewrichten en een zachte, rekbare huid; anderen hebben minder zichtbare problemen met hun bloedvaten, botten, en andere organen en weefsels. In sommige gevallen kan, door de manier waarop EDS het bindweefsel aantast, de dura mater, die de hersenen en het ruggenmerg bedekt en het hersenvocht op zijn plaats houdt, op bepaalde plaatsen zwak zijn en dus gemakkelijk scheuren, waardoor hersenvocht kan weglekken en hoofdpijn ontstaat die verergert als men staat. Maar het zou jaren duren voordat deze punten voor Lianne werden verbonden.

In 2012 werd Lianne aangereden door een auto terwijl ze aan het fietsen was. Het was een ernstig ongeluk: ze had gebroken ribben en lag maandenlang in bed te herstellen – maanden waarin ze bevrijd was van de hardnekkige hoofdpijn die haar op dat moment al bijna tien jaar achtervolgde. Maar toen ze eenmaal genezen was – en, wat cruciaal was, weer rechtop kon staan – keerde de hoofdpijn terug.

Een paar jaar later sloot Lianne zich aan bij een plaatselijke EDS-ondersteuningsgroep in haar woonplaats. Toen ze vertelde hoe verzwakt en gefrustreerd ze was door haar bijna constante hoofdpijn, stelde een van de groepsleden voor dat ze een YouTube-video bekeek met een arts die sprak over EDS-patiënten die dagelijks hoofdpijn hadden als gevolg van iets dat een spinaal CSF-lek wordt genoemd. Lianne was geïntrigeerd. Ze nam contact op met de arts, die erkende dat haar symptomen sterk overeenkwamen met wat hij normaal gesproken ziet bij patiënten met spinale CSF-lekken. Ze maakte de rit van zeven uur om hem en zijn team te ontmoeten voor verdere evaluatie en, voor de eerste keer, een goede behandeling. Ze ervoer bijna onmiddellijke verlichting, maar na een paar maanden voelde ze de hoofdpijn weer opkomen, dus kwam ze een paar maanden later terug voor nog een serie bloedpleisters. Deze keer werkten ze.

Sindsdien is Lianne, na 15 jaar dagelijkse, invaliderende, slopende hoofdpijn te hebben gehad, hoofdpijnvrij. Ze heeft wel wat last gehad van terugkerende hoge druk na de behandeling, maar geen hoofdpijn. “Om te zeggen dat ik dankbaar ben is een kolossaal understatement,” postte ze onlangs in haar online CSF-lek steungroep. “Ik kan echt niet geloven dat het werkte, maar het werkte. So far, so good.”

Als u last hebt van dagelijkse hoofdpijn die de neiging heeft beter te zijn als u plat ligt, of gewoon beter in de ochtend en erger later op de dag, met slechte respons op medicijnen, vraag dan uw zorgverlener of uw hoofdpijn te wijten zou kunnen zijn aan een spinaal CSF-lek.

#leakweek #omdatuwduramater #spinalCSFleak