Abstract
Achtergrond. De Internationale Classificatie van Ziekten, negende herziening (ICD-9) is ontworpen om ziekten te coderen in categorieën die in administratieve databases worden geplaatst. Deze databanken zijn gebruikt voor epidemiologische studies. De categorieën die in de ICD-9-codes worden gebruikt, zijn echter niet altijd het meest doeltreffend voor de evaluatie van specifieke ziekten of de resultaten daarvan, zoals de resultaten van kankerbehandeling. Daarom is een herindeling van de ICD-9-codes in nieuwe categorieën die specifiek zijn voor de resultaten van kanker nodig. Methoden. Een panel van deskundigen bestaande uit twee artsen stelde brede categorieën samen die het nuttigst zouden zijn voor onderzoekers die uitkomsten en morbiditeiten in verband met de behandeling van kanker onderzoeken. Een Senior Data Coördinator met expertise in ICD-9 codering, sloot zich vervolgens aan bij dit panel en elke code werd opnieuw geclassificeerd in de nieuwe categorieën. Resultaten. Er werd consensus bereikt om van de 17 categorieën in ICD-9 over te gaan naar 39 categorieën. De ICD-9-codes werden in nieuwe categorieën ondergebracht, en er werden ook subcategorieën gecreëerd voor meer specifieke uitkomsten. De resultaten van deze herindeling zijn beschikbaar in tabelvorm. Conclusies. ICD-9 codes werden opnieuw geclassificeerd door middel van groepsconsensus in categorieën die zijn ontworpen voor oncologie survivorship onderzoek. Het nieuwe herclassificatiesysteem kan worden gebruikt door degenen die betrokken zijn bij kankeroverlevingsonderzoek.
1. Achtergrond
Het belang van een classificatiesysteem voor het groeperen van oorzaken van morbiditeit of mortaliteit is al lang bekend dat het van cruciaal belang is voor de studie van ziekte. De eerste poging om ziekten systematisch te classificeren is toegeschreven aan Francois Bossier de Lacroix, (1706-1777), beter bekend als Sauvages in zijn verhandeling Nosologia Methodica, geschreven in de 18e eeuw. Vervolgens hebben vele groepen pogingen ondernomen om hun eigen classificatiesystemen te creëren om kwantitatieve gegevens te verzamelen over diverse ziekten binnen verschillende bevolkingsgroepen. In deze systemen worden individuele codecategorieën toegekend aan aandoeningen die frequent voorkomen en met een aanzienlijke morbiditeit worden geassocieerd; andere worden gegroepeerd, vaak per anatomische plaats of fysiologisch systeem. Sinds het begin van de 20e eeuw hebben internationale samenwerkingsverbanden getracht deze classificatiesystemen te herzien en bij te werken en dit heeft geleid tot de ontwikkeling van de Internationale Classificatie van Ziekten, die nu onder leiding staat van de Wereldgezondheidsorganisatie. De eerste versie van de Internationale Classificatie van Ziekten werd in 1900 goedgekeurd. De negende versie, bekend als ICD-9, werd gepubliceerd in 1975 en maakt gebruik van een vijfcijferig coderingssysteem waarbij de categorieën betekenis hebben op het driecijferige niveau.
De ICD-9 is een nuttig instrument geworden voor gezondheidsonderzoekers, aangezien het gebruik van administratieve databanken bij de bestudering van ziekten de laatste tien jaar een hoge vlucht heeft genomen. Administratieve gegevensbanken bieden een snelle en efficiënte methode om klinische informatie betreffende ziekenhuisopname te verkrijgen, in vergelijking met de historisch gebruikte gouden standaard van kaartonderzoek. Deze administratieve gegevensbanken waren niet bedoeld voor onderzoek, maar eerder om informatie te verzamelen over het gebruik van middelen. Studies hebben echter aangetoond dat klinische gegevens uit ziekenhuisdatabanken in Canada betrouwbare gegevens opleveren in vergelijking met handmatige controle van de kaart. Er zijn beperkingen aan deze databases; er is gesuggereerd dat comorbiditeiten in deze databases ondergerapporteerd kunnen zijn voor bepaalde codes.
Een reorganisatie van ICD-9 codes is voltooid voor vier belangrijke chronische aandoeningen (coronaire hartziekte, congestief hartfalen, astma, en chronische obstructieve longziekte) door een groep onderzoekers met het doel een consistent onderzoeksinstrument te creëren voor het bestuderen van deze gezondheidsproblemen. Deze onderzoekers maakten gebruik van de consensus van deskundigen op dit gebied en volgden de aanbevelingen van Fink et al. Hun aanbevelingen stelden dat een groepsconsensus zich zou moeten richten op een zorgvuldig gedefinieerd probleem dat op een tijdige en economische manier zou kunnen worden onderzocht, dat de leden van het consensuspanel representatief zouden moeten zijn voor hun beroepsgroep, en dat beslissingen over belangrijke kwesties zouden moeten worden gerechtvaardigd door beschikbare empirisch afgeleide gegevens evenals door oordelen en ervaring.
Het Childhood/Adolescent/Young Adult Cancer Survivor Program (CAYACS) is een onderzoeksprogramma dat late uitkomsten onderzoekt bij overlevenden van pediatrische en jongvolwassen kanker door middel van de koppeling van administratieve databases. Een van de belangrijkste doelstellingen van dit programma was het analyseren van ziekenhuisopnames bij overlevenden van kanker bij kinderen en jongeren die 5 jaar na de diagnosedatum plaatsvonden. ICD-9 codes gerapporteerd op de ziekenhuis-scheidingsformulieren van 5-jarige overlevenden van kanker kunnen worden gekoppeld en vergeleken met controles die geen kinderkanker hebben gehad. Bij de herziening van het ICD-9 codeerboek werd duidelijk dat de in dit boek gebruikte categorieën niet ideaal geschikt waren voor onderzoek naar de overleving van kanker. Daarom was een herindeling van de ICD-9 codering nodig die specifiek was voor alle kankeroverlevingsvraagstukken. Het doel van dit artikel is om deze herindeling van de ICD-9 codes te ontwikkelen die gebruikt kan worden door alle onderzoekers in kankeroverleving. In het bijzonder kan dit herindelingssysteem worden gebruikt door onderzoekers die geïnteresseerd zijn in iatrogene late effecten als gevolg van therapieën die aan kankerpatiënten worden gegeven. Het kan ook worden gebruikt om de associatie van kanker met andere ziekten te bestuderen die mogelijk etiologische determinanten delen. Tenslotte kan de methode ook worden gebruikt voor onderzoek op het gebied van de gezondheidszorg, waarbij de percentages ziekenhuisopnamen of gebruik van medische diensten worden onderzocht bij personen die eerder een kankerbehandeling hebben ondergaan.
2. Methoden
De eerste stap bestond erin de in de ICD-9 gebruikte categorieën te herzien en vervolgens te beslissen welke categorieën nuttig zouden zijn voor onderzoek naar oncologische resultaten. Twee onderzoekers (SRR en KG) beslisten welke hoofdcategorieën moesten worden opgenomen. Deze categorieën omvatten zowel hoofdcategorieën als een paar subcategorieën naar behoefte. Er werd besloten om een categorie “andere” te gebruiken om alle codes te groeperen die niet gemakkelijk identificeerbaar waren of niet zo belangrijk leken voor oncologisch onderzoek.
De tweede stap was dan het samenstellen van een deskundigenpanel dat bestond uit een bestralingsoncoloog, een kinderoncoloog, en een gegevenscoördinator met uitgebreide kennis van ICD-9 codering (KG, SRR, LL). Alle 3 de leden van het panel hadden ervaring in overlevingsonderzoek en waren betrokken bij een studie waarbij gebruik werd gemaakt van administratieve gegevensbanken om de resultaten op lange termijn bij kinderen die voor kanker werden behandeld, te onderzoeken (het CAYACS-programma). Dit panel bekeek vervolgens systematisch elke code in het ICD-9 coderingsboek en plaatste elke code in zijn nieuwe categorie in een Excel-databank.
De laatste stap was de transformatie van deze spreadsheet (uitgevoerd door ML) in een programma dat ICD-9 codes uit een gegevensbestand leest en de juiste categorie toewijst met behulp van R-code (referentie), zodat deze nieuwe databank gemakkelijk kon worden gebruikt in toekomstige studies.
3. Resultaten
De categorieën waartoe het panel had besloten, zijn weergegeven in tabel 1. Hierdoor veranderde het aantal hoofdcategorieën van de 17 van de ICD-9 in 39 categorieën. De categorieën gebruikten eerst de ICD-9 categorieën als ruggengraat en vervolgens werden nieuwe categorieën gecreëerd om groepen van aandoeningen te omvatten die van belang zouden zijn voor degenen die betrokken zijn bij overlevingsonderzoek. Na lange discussie bepaalden de 2 clinici die bij het onderzoek betrokken waren dat dit de categorieën van keuze waren.
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
De herindeling van de ICD-9-codes in de nieuwe categorieën is weergegeven in tabel 2. Alle codes uit het ICD-9-boek konden in de nieuwe classificatiegroepen worden opgenomen. De groep was in staat volledige consensus te bereiken voor alle codes. De meeste codes waren gemakkelijk in de nieuwe categorieën in te delen, maar er waren veel codes die niet gemakkelijk in een bepaalde categorie pasten. De groep bereikte echter consensus over alle keuzes voor herindeling.
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
4. Discussie
De ontwikkeling van de ICD-9-codes heeft gezondheidsadministrateurs en beleidsmakers in staat gesteld de frequentie en oorzaken van ziekenhuisopnamen in verschillende rechtsgebieden te onderzoeken. Dit coderingssysteem deelt rubrieken in 17 grote groepen in. Er bestaat sinds kort belangstelling voor het gebruik van deze administratieve ziekenhuisdatabanken om epidemiologische hypotheses te helpen beantwoorden. Aangezien het coderingssysteem echter gegeneraliseerd is voor het gehele spectrum van gezondheidsaandoeningen, is het niet ideaal voor specifieke groepen van belang. Dit werd duidelijk voor ons CAYACS-programma toen we probeerden ICD-9 codes te gebruiken om oorzaken van ziekenhuisopnames bij overlevenden van kanker te analyseren. De bestaande numerieke groeperingen waren niet ideaal voor overlevingsonderzoek. Zo waren de oorzaken van infecties verspreid over de ICD-9 coderingsgroepen, ondanks het feit dat infectie een belangrijke groep was. De gegevenscoördinator van het ziekenhuis kon een infectie coderen op basis van de ziekteverwekker (codes 001-139.8) of kon coderen op basis van het systeem dat door de infectie was aangetast (codes verspreid over het hele bereik). Voor een klinisch onderzoeker die geïnteresseerd is in alle infecties in een groep personen met een specifieke gezondheidstoestand, zijn de ICD-9 codegroepen niet geschikt voor dit soort onderzoek. Dit wordt nog belangrijker wanneer het gaat om een zeer specifiek onderzoeksgebied, zoals de behandeling van kanker en de late resultaten daarvan. Het doel van deze studie was de ICD-9 codes te herclassificeren in praktische groeperingen die door een gezondheidsonderzoeker specifiek kunnen worden gebruikt voor de follow-up uitkomsten van kanker.
Deze studie heeft daarom de ICD-9 codes geherclassificeerd in categorieën die bruikbaar zijn voor degenen die betrokken zijn bij oncologisch onderzoek met behulp van administratieve databases. Dit herindelingssysteem kan worden gebruikt door alle groepen die onderzoek doen naar de oorzaken van ziekenhuisopname bij personen bij wie kanker is vastgesteld, ongeacht of deze patiënten een actieve behandeling ondergaan dan wel zich in de posttherapeutische bewaking bevinden als overlevenden op lange termijn. Alle codes in ICD-9 zijn verantwoord en in specifieke categorieën ondergebracht. Er werden subcategorieën gecreëerd om de aandachtsgebieden binnen grotere groepen te kunnen onderscheiden. Binnen het cardiovasculaire systeem is het bijvoorbeeld belangrijk hypertensie, myocardinfarct, aritmieën, hartklepaandoeningen en cardiomyopathie van elkaar te onderscheiden, aangezien elke subcategorie waarschijnlijk verschillende toerekenbare factoren en risico’s heeft. Door deze verschillende aandoeningen uit elkaar te houden, kunnen we het langetermijnrisico van ziekenhuisopname bestuderen dat samenhangt met verschillende initiële kankerdiagnoses en -therapieën bij kinderen. We kunnen bijvoorbeeld het risico meten van ziekenhuisopname voor verschillende hartaandoeningen bij langetermijnoverlevenden die zijn behandeld voor Hodgkin-lymfoom bij kinderen, behandeld met mantelradiotherapie.
Een sterk punt van deze studie is dat voor alle ICD-9 codes gemakkelijk consensus werd bereikt tussen de 3 leden van het panel. De inclusie van een senior data coördinator die uitgebreide ervaring en expertise heeft in het coderen bij ziekenhuisontslagen gaf inzicht in de praktische uitvoerbaarheid van het coderen. Aangezien alle 3 de leden van het panel betrokken zijn bij overlevingsonderzoek, was het nieuwe classificatieschema gebaseerd op ervaring met gegevens afkomstig van ICD9-codering.
De belangrijkste beperking van deze studie is dat zij de mening van slechts één groep clinici weergeeft. Anderen kunnen ongetwijfeld enkele subtiele wijzigingen voorstellen in de classificaties of de categorieën in het algemeen.
5. Conclusies
Voor zover wij weten is dit de eerste herindeling van de ICD-9 codes in nieuwe diagnostische groeperingen die bruikbaarder zijn voor de klinisch onderzoeker. Bovendien is dit nieuwe classificatiesysteem ideaal voor oncologie-specifieke uitkomsten en kan het dus gebruikt worden door alle onderzoekers in de studie van kankerbehandeling en overleving.
Belangenconflicten
De auteurs verklaren dat zij geen conflicten of belangen hebben.
Bijdragen van de auteurs
S. R. Rassekh bedacht de studie, nam deel aan het ontwerp, zat in het deskundigenpanel dat de herclassificatie uitvoerde, en stelde het manuscript op. M. Lorenzi hielp bij de opzet van de studie, maakte alle tabellen en stelde het manuscript op. L. Lee hielp bij de opzet van de studie, maakte deel uit van het panel van deskundigen dat de herclassificatie uitvoerde en hielp bij het opstellen van het manuscript. S. Devji heeft geholpen bij de opzet van de studie en bij het opstellen van het manuscript. M. McBride heeft geholpen bij de opzet van de studie, is de hoofdonderzoeker van het CAYACS-project dat heeft bijgedragen aan de financiering van deze studie, en heeft geholpen bij het opstellen van het manuscript. K. Goddard heeft geholpen bij het opzetten van de studie, heeft deelgenomen aan het ontwerp, was lid van het deskundigenpanel dat de herclassificatie heeft uitgevoerd, en heeft geholpen bij het opstellen van het manuscript. Alle auteurs hebben het uiteindelijke manuscript gelezen en goedgekeurd.
Acknowledgments
Dit project werd gezamenlijk gefinancierd door de Canadian Institutes of Health Research (#MOP49563) en de Canadian Cancer Society (PPG#016001) als onderdeel van hun ondersteuning van het CAYACS Research Program (Childhood, Adolescent, Young Adult Cancer Survivorship Program).