Wat is jongere beginnende dementie?

Jongere beginnende dementie wordt gebruikt om elke vorm van dementie te beschrijven die zich ontwikkelt bij mensen onder de 65 jaar. Dementie is gediagnosticeerd bij mensen in de 50, 40 en zelfs in de 30. Het wordt soms ook early onset dementia genoemd.

Younger onset dementia is in veel opzichten vergelijkbaar met andere vormen van dementie. Over het algemeen doen zich dezelfde problemen voor, maar de ziekte kan een andere impact hebben op een jongere persoon, omdat de kans groter is dat ze voltijds werken, een gezin opvoeden of financieel verantwoordelijk zijn voor een gezin.

Wat zijn de symptomen van jongere onset dementie?

De symptomen van dementie zijn vergelijkbaar, ongeacht de leeftijd waarop ze beginnen. Ze omvatten:

• geheugenverlies dat het dagelijks leven belemmert
• verwardheid
• moeilijkheden met het uitvoeren van vertrouwde taken
• repetitief gedrag
• teruggetrokkenheid van vrienden en
• het vermogen om helder te denken of te oordelen
• taalproblemen
• veranderingen in gedrag

Vele aandoeningen kunnen symptomen geven die lijken op dementie, zoals vitamine- en hormoondeficiënties, depressie, medicatie, infecties en hersentumoren.

Wat veroorzaakt dementie op jongere leeftijd?

Veel verschillende vormen van dementie kunnen bij jongere mensen voorkomen. Elk type heeft zijn eigen symptomen en wordt veroorzaakt door een specifiek type verandering in de hersenen. Enkele oorzaken van beginnende dementie zijn:

• De ziekte van Alzheimer (de meest voorkomende oorzaak van dementie bij jongere mensen)
• problemen met de bloedtoevoer naar de hersenen (vasculaire dementie genoemd)
• ontaarding van het voorste deel van de hersenen (frontotemporale dementie genoemd)
• aandoeningen zoals Lewy body, ziekte van Parkinson of Huntington, multiple sclerose of HIV-infectie
• chronisch overmatig alcoholgebruik gedurende vele jaren

Wanneer moet ik naar mijn dokter gaan?

Iedereen die vermoedt dat hij of zij aan beginnende dementie lijdt, moet naar de dokter gaan. Een vroegtijdige diagnose is belangrijk omdat dit een vroege planning en een vroege toegang tot ondersteuning, informatie en mogelijk medicatie mogelijk maakt.

Hoe wordt de diagnose dementie op jongere leeftijd gesteld?

Dementie op jongere leeftijd kan moeilijk te diagnosticeren zijn, vooral omdat de getroffen persoon te jong lijkt.De diagnose kan het volgende inhouden:

• een gedetailleerde anamnese
• een grondig lichamelijk en neurologisch onderzoek
• pathologisch onderzoek
• beeldvorming van de hersenen
• een psychiatrisch onderzoek
• een neuropsychologisch onderzoek (hierbij wordt de cognitieve functie getest, zoals geheugen, redeneren en begripsvermogen)

Wat gebeurt er na een diagnose van beginnende jongere dementie?

Een diagnose van beginnende jongere dementie kan als een schok komen. De betrokken persoon en zijn familie en vrienden kunnen zich allemaal boos of verdrietig voelen. Ze geloven het misschien niet. Er kan een enorm gevoel van verlies zijn. Deze gevoelens zijn normaal.

Maar er is hulp en steun beschikbaar, en het is beter die eerder te krijgen dan later.

Jongere mensen met dementie moeten aan verschillende zaken denken.

Planning voor de toekomst

Vroeg plannen maakt het voor iemand met jongere beginnende dementie gemakkelijker om zijn financiële, juridische en medische zaken nu en in de toekomst te beheren.

Als bij u jongere beginnende dementie is vastgesteld, is het belangrijk om belangrijke beslissingen te nemen terwijl u dat nog kunt en terwijl u juridisch bekwaam bent om eventuele documenten te ondertekenen.

Dingen om over na te denken zijn onder andere:

• uw leefregelingen in de toekomst
• wie toegang heeft tot uw financiële rekeningen
• gezamenlijke handtekeningen op alle financiële rekeningen
• regelen wanneer en hoe u toegang krijgt tot uw financiën
• praten met een financieel adviseur
• uitzoeken van superannuation, zorg- en inkomensverzekeringen
• het schrijven of bijwerken van uw testament

Als bij u dementie is vastgesteld, is het belangrijk dat u een vertrouwenspersoon aanwijst om uw zaken in de toekomst te regelen. U kunt dit doen door middel van een blijvende volmacht (EPA).

Een financiële EPA stelt een aangewezen persoon in staat om uw financiële zaken te behartigen als u hiertoe niet meer in staat bent. Een medische EPA heeft alleen betrekking op medische beslissingen. De wetten met betrekking tot EPA’s verschillen per staat en gebied, dus het is belangrijk om juridisch advies in te winnen voordat de overeenkomst wordt voltooid, of als u interstatelijk verhuist.

Sommige staten kennen ook medische voogdij (die verschillende namen kan hebben). Dit stelt iemand in staat om een persoon te kiezen om medische beslissingen voor hen te nemen. Voor meer informatie over voogdij en bewindvoerders, bezoek de website My Aged Care.

U kunt ook een advance care plan maken, dat is een document waarin u uw wensen over medische behandeling in de toekomst vastlegt. Als u beslissingen hebt genomen over het einde van uw leven, zoals beslissingen over reanimatie en levensondersteuning, is het belangrijk dat u dit met uw arts bespreekt en dat er een verslag van de bespreking en de beslissingen in uw dossier in het ziekenhuis en bij uw arts is. Ga voor meer informatie over het maken van een zorgplan vooraf naar de website Advance Care Planning Australia.

Werk

Als bij u dementie op jongere leeftijd wordt vastgesteld en u nog werkt, zult u uiteindelijk veranderingen moeten doorvoeren. Het kan zijn dat u van functie moet veranderen of eerder dan verwacht moet stoppen met werken. Dit kan een extra financiële belasting voor het gezin betekenen.

Werkgevers hebben een wettelijke verantwoordelijkheid om iemand met dementie in dienst te houden. Het kan illegaal zijn voor een werkgever om iemand te ontslaan vanwege een ziekte als dementie. Mensen met dementie zijn vaak in staat te blijven werken. Veranderingen in aspecten van hun baan kunnen dingen gemakkelijker maken, zoals het hebben van 1 of 2 vertrouwde mensen om hen op het werk te ondersteunen.

Het kan nodig zijn om met uw werkgever te praten over de aandoening. Het is belangrijk om dit gesprek te plannen en misschien een vertrouwd persoon mee te nemen.

Als u van plan bent om uw werk te verlaten, is het belangrijk om hier goed over na te denken en het niet te overhaasten. U moet advies inwinnen om ervoor te zorgen dat u de juiste rechten krijgt.

Dementia Australia’s resource Younger Onset Dementia: A practical guide has more information.

Finances

Het kan mogelijk zijn om een invaliditeitspensioen te ontvangen. Mantelzorgers van mensen met dementie kunnen ook recht hebben op financiële hulp. Meer informatie vindt u op de website van Services Australia.

Het National Disability Insurance Scheme is beschikbaar om mensen jonger dan 65 jaar te helpen toegang te krijgen tot diensten en ondersteuning.

De arts die de persoon met dementie verzorgt, kan een Gezondheidszorgplan ontwikkelen dat kan helpen bij de kosten van gespecialiseerde diensten zoals fysiotherapie. Een arts kan ook zorgen voor een beoordeling door een Aged Care Assessment Team (ACAT). Hoewel de persoon met dementie niet ouder is, wordt dit type beoordeling soms gebruikt om toegang te krijgen tot een reeks gezondheidsdiensten die de persoon met dementie en zijn verzorger kunnen helpen.

Het kan ook mogelijk zijn om vervroegd toegang te krijgen tot superannuation. U kunt meer lezen in Dementia Australia’s resource, Superannuation and dementia.

Rechtelijke rechten

Sommige mensen met dementie worden gediscrimineerd en vinden het moeilijk om verzekeringen en zelfs huisvesting te krijgen.

Er zijn gelukkig wetten om mensen met dementie en hun verzorgers te beschermen tegen discriminatie. Het is belangrijk om bekend te zijn met de antidiscriminatiewetgeving en op de hoogte te zijn van alle rechten van iemand met dementie.

Een persoon met dementie die een eigen bedrijf heeft of directeur van het bedrijf is, moet nog steeds aan zijn wettelijke verplichtingen voldoen, zoals het bijhouden van een nauwkeurige boekhouding en het voldoen aan belastingverplichtingen.

U kunt meer lezen over dementie en wettelijke rechten in Dementia Australia’s resource Dementia and your legal rights. De Australische mensenrechtencommissie heeft informatie over rechten van gehandicapten.

Zorg goed voor uzelf

Nadat de diagnose dementie is gesteld, is het belangrijk goed voor uw gezondheid te zorgen. Regelmatig bewegen, gezond eten, voldoende rust nemen en ontspanning in uw dag inbouwen kunnen helpen.

Zorg ervoor dat u uw medicijnen inneemt volgens de instructies van uw arts.

Er zijn tal van dingen die u thuis en buitenshuis kunt doen om u te helpen. U kunt bijvoorbeeld heldere globes gebruiken om de verlichting te verbeteren, voorwerpen op plaatsen zetten waar u ze kunt vinden, de kranen en apparaten labelen, of technologie gebruiken om u te helpen zich te redden.

U kunt de app Dementievriendelijk huis downloaden om te helpen het huis dementievriendelijker te maken.

De factsheet Dementia Australia Looking after yourself heeft meer informatie.

Respijtzorg

Iedereen, ook de hoofdverzorger, moet tijd vrij hebben om ervoor te zorgen dat ze niet opgebrand raken. Een optie die zo vroeg mogelijk moet worden onderzocht is respijtzorg. Dit kan vooral belangrijk zijn bij beginnende dementie, wanneer verzorgers naast hun werk ook nog voor kinderen en ouder wordende ouders moeten zorgen.

Respijtzorg kan worden gegeven:

• bij de persoon thuis
• in een dagcentrum
• in een respijthuis voor overnachting of weekendzorg
• in een bejaardentehuis
• als respijtzorg in noodgevallen

De regering van het Gemenebest financiert vele vormen van respijtzorg. Om meer te weten te komen over respijtmogelijkheden – inclusief respijtzorg in noodgevallen – bel Carer Gateway op 1800 422 737, 24 uur per dag, 7 dagen per week.

Het is belangrijk om iemand te vinden die bereid is om te luisteren en die in staat is om andere opties dan bejaardentehuizen te vinden.