Sensorische verwerkingsstoornis is een van die eigenaardige moderne ziekten die gevangen zitten in het vagevuur tussen legitimiteit en kwakzalverij. Het is algemeen aanvaard dat sommige kinderen moeite hebben met externe stimuli. Kinderen die gediagnosticeerd zijn met autisme en ADHD hebben moeite met het omgaan met zintuiglijke ervaringen waar anderen gemakkelijk mee omgaan. Ze bedekken bijvoorbeeld hun oren op de speelplaats of klagen dat hun kleding ondraaglijk kriebelt. Dat is oncontroversieel. In de jaren 70 beweerde een psycholoog van UCLA echter dat sensorische storingen niet slechts een symptoom zijn van andere stoornissen, maar vaker een op zichzelf staande ziekte met een eigen neurologische basis. Na 40 jaar discussie weten we nog steeds niet of ze gelijk had.

Dit debat klinkt als een medische techniciteit, maar het onderscheid tussen symptoom en stoornis is van groot belang. Het is van belang omdat tienduizenden ouders ervan overtuigd zijn dat de gedragsproblemen van hun kinderen het gevolg zijn van sensorische verwerkingsproblemen. Zij geloven niet, of kunnen niet geloven, dat het echte probleem angst, ADHD, of autisme is. Het is ook belangrijk omdat er vrachten geld mee gemoeid zijn. Voorstanders beweren dat tot 16 procent van de Amerikaanse kinderen aan SPD lijdt, maar weinig verzekeringsmaatschappijen zullen voor therapie betalen zolang de reguliere artsen er niet van overtuigd zijn dat de ziekte echt bestaat en de behandeling werkt.

Officiële erkenning lijkt echter ver weg, omdat het goede schip SPD de laatste tijd op woelige zeeën terecht is gekomen. Twee jaar geleden publiceerde de American Academy of Pediatrics een position paper waarin werd geconcludeerd dat er onvoldoende bewijs was dat sensorische verwerkingsproblemen een onafhankelijke stoornis vertegenwoordigen. De organisatie waarschuwde kinderartsen tegen het diagnosticeren van kinderen met de aandoening en adviseerde ouders dat er beperkt bewijs is om bestaande therapieën te ondersteunen. SPD kreeg een grotere tegenslag in 2013, toen de vijfde editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders de ziekte uitsloot op basis van onvoldoende bewijs.

De reeks afwijzingen heeft een hevige strijd ontketend tussen het medische “establishment” (als die term niet-pejoratief kan worden gebruikt) en boze gezinnen. De huidige impasse is een goed voorbeeld van waarom het Internet een verschrikkelijk medium is voor het bespreken van medische zaken. De inzet is het hoogst, en de behoefte aan een oplossing het dringendst, voor de mensen die het minst in staat zijn om de wetenschap te begrijpen. Dat is geen verwijt aan families die worstelen met grote gedragsproblemen – het is gewoon een feit van het moderne leven en de wetenschappelijke praktijk. Artsen hebben tijd en geld nodig om ingewikkelde psychiatrische zaken te ontwarren.

Een korte blik op de literatuur laat zien waarom deze zaken voor leken onmogelijk te beoordelen zijn. Er zijn tientallen artikelen over de stoornis in peer-reviewed tijdschriften. Kwaliteit en kwantiteit zijn echter niet hetzelfde. Zelfs Lucy Miller, directeur van het Sensory Therapies and Research Center en een van de belangrijkste voorvechters van SPD, erkent dat het vroege onderzoek “niet rigoureus” was. Deze tekortkomingen brachten de voorstanders in een lastig parket, omdat belangrijke tijdschriften en veel medische deskundigen het onderzoek naar SPD als onwetenschappelijk gingen beschouwen.

SPD-onderzoek is de laatste jaren ontegenzeggelijk verbeterd. Voorstanders hebben de categorieën van sensorische verwerkingsproblemen beter omschreven, waardoor het kader voor onderzoek is verbeterd. De National Institutes of Health hebben een deel van het onderzoek gefinancierd, waardoor het een niet geringe mate van legitimiteit heeft gekregen. Vorig jaar werd in een artikel in het tijdschrift Neuroimage: Clinical beweerde structurele hersenafwijkingen te identificeren bij kinderen met klinisch bewijs van sensorische verwerkingsproblemen.

Veel hoopvolle ouders denken dat dit de overwinning betekent, maar het komt niet eens in de buurt. Ondanks 40 jaar discussie, hebben SPD onderzoekers nog geen overeenstemming bereikt over een bewezen, gestandaardiseerd diagnostisch instrument. Dit ondermijnt het vermogen van onderzoekers om de grenzen van de ziekte te bepalen. Het maakt correlatiestudies, zoals die over structurele hersenafwijkingen, minder overtuigend. Het maakt het ook onmogelijk om de effectiviteit van de therapieën te testen, waarvan vele, om eerlijk te zijn, een beetje vreemd overkomen op stoffige wetenschappelijke types. (Draaien? Zwaaien?) Als je niet kunt bewijzen dat de therapieën werken, zullen verzekeringsmaatschappijen er niet voor betalen.

Er zijn ook enkele tegenslagen geweest voor SPD in de publiciteit. In 2007 beschreef wetenschapschrijver Benedict Carey van de New York Times zintuiglijke verwerkingsstoornis als behorend tot “de speciale behoeften volkstaal,” waartoe ook attention deficit hyperactivity disorder behoorde. Het is niet duidelijk of Carey kritisch bedoelde te zijn, maar het is een slechte pers voor een kinderpsychiatrische stoornis om te verschijnen in een zin met ADHD, de stand-in voor onze nationale preoccupatie met het over-medicaliseren van gedragsproblemen bij kinderen.

Voorstanders van de stoornis hebben zichzelf ook niet geholpen. De checklist van symptomen op de website van de SPD Foundation, een van de belangrijkste pleitbezorgers van de stoornis, is bijna onmogelijk breed. Er staan waarschuwingssignalen op als “Mijn kind heeft problemen met eten”, “Mijn kind heeft moeite om zindelijk te worden”, “Mijn kind is voortdurend in beweging” en “Mijn kind komt in andermans ruimte en/of raakt alles om zich heen aan”. Dit lijkt meer op de dagelijkse klachten van een gemiddelde ouder dan op een symptoomonderzoek voor een legitieme psychiatrische stoornis. De schatting dat 16 procent van de kinderen lijdt aan SPD lijkt ook moeilijk te accepteren, wat bijdraagt aan de perceptie onder sceptici dat de SPD diagnose kinderen stigmatiseert die gewoon gevoelig zijn voor geluid of zich slecht gedragen.

Desch gebruikt het woord wachten wanneer hij de stand van zaken beschrijft. Kinderartsen en psychologen wachten op meer studies, wachten op een gestandaardiseerd diagnostisch instrument, wachten om te leren of de therapieën gedragsproblemen beter genezen dan het verstrijken van de tijd alleen. Duizenden bezorgde ouders wachten ook.

Het is moeilijk te voorspellen waar SPD vanaf nu heen zal gaan. Het kan de volgende fibromyalgie worden, een ooit bespotte diagnose die nu algemeen – zij het met tegenzin – wordt geaccepteerd. Of het zou net zo kunnen gaan als met chronische lyme, een zogenaamde ziekte waarvan de hoop op officiële erkenning in 2006 werd beëindigd door een uitgebreide ontmaskering door de Infectious Diseases Society of America. Desondanks blijven voorstanders van chronische lyme artsen beschuldigen van samenspanning met verzekeringsmaatschappijen om hen de benodigde dekking te ontzeggen.

Er zijn al soortgelijke geruchten geweest onder aanhangers van de zintuiglijke verwerkingsstoornis. “Waarschijnlijk afbetaald door de verzekeringsmaatschappijen,” mopperde een commentator onder een verhaal over het rapport van 2012.

Doe niet mee met deze samenzweringstheoretici. Er is geen bewijs van corruptie, vooringenomenheid, of incompetentie aan beide zijden. Geef de professionals de tijd om hun werk te doen. U mag uw kind kennen, maar zij kennen de wetenschap.