Doel: Het onderzoeken van lekenbegrip van sikkelcelziekte (SCD) onder Jamaicanen die leven met de ziekte. Er is geen kwalitatief onderzoek over dit onderwerp in Jamaica, waar SCD de meest voorkomende genetische aandoening is.

Design: Dertig diepgaande semi-gestructureerde interviews (50% mannen, 50% stedelijke woonplaats) werden afgenomen met volwassen patiënten die de Sikkelcel Unit in Jamaica bezochten. De getranscribeerde gegevens werden geanalyseerd met behulp van thematische analyse.

Resultaten: De verhalen van de patiënten concentreerden zich op twee hoofdthema’s: het begrip van leken over hoe SCD werkt (met behulp van ideeën over aanval en versterking, en blokkade en doorstroming); en wat de ziekte veroorzaakt (leken ideeën over overerving). De meest voorkomende beschrijving van SCD was dat hun witte bloedcellen hun rode bloedcellen “opeten/uitzuigen/aanvreten”. Daarom moest voor behandeling hun bloed worden “opgebouwd”, terwijl een onbelemmerde bloedstroom de sleutel tot een goede gezondheid was. De meeste deelnemers geloofden dat SCD erfelijk was, maar er waren verschillende opvattingen over het mechanisme en de waarschijnlijkheid van de overdracht. Het geloof in de mogelijkheid van overdracht van SCD vormde niet altijd een belemmering voor voortplanting, noch drongen de deelnemers er altijd op aan dat hun partner of kind zou worden getest.

Conclusies: Deelnemers waren betrokken bij medisch pluralisme, een dynamische combinatie van folkloristische en biomedische overtuigingen. Hun zorgen, ervaringen en interpretaties waren krachtige motivatoren voor reproductief en screeningsgedrag. Hun verhalen over SCD overstijgen het individu en drukken sociale, maatschappelijke en culturele realiteiten uit. Professionals in de gezondheidszorg en beleidsmakers moeten duidelijk communiceren om begrip te verzekeren, en de socioculturele context van hun patiënten erkennen en zich ermee bezighouden.