Dagelijkse thuishemodialyse

Een verpleegster leert u hoe u HD-behandelingen van 2,5 tot 4 uur kunt uitvoeren, 5 of 6 dagen per week. U zult geen 2-daagse “killer gap” hebben zonder bloedreiniging. Terwijl u nog in opleiding bent, kunt u misschien stoppen met het innemen van bloeddrukpillen. U zult ook minder beperkingen hebben op wat u eet en drinkt dan wanneer u standaard behandelingen in het centrum zou doen. U kunt misschien ook minder fosfaatbinders nemen, gebaseerd op uw bloedtests.

U moet de behandelingen in uw dag inpassen – elk tijdstip dat voor u en uw partner werkt. Dus u kunt de behandeltijden van de ene dag op de andere veranderen. Het zal een paar maanden duren om in een nieuwe routine te komen. U kunt verwachten dat u zich in het begin overweldigd zult voelen. Hou vol! Het eindresultaat zal het waard zijn. En uit onderzoek blijkt dat mensen die vaker HD-behandelingen ondergaan, ongeveer drie keer zo lang leven als mensen die standaard HD in een kliniek ondergaan.

Dagelijkse Home HD voordelen in het kort:

• Draagbaar – Neem het met u mee
• Flexibel – Kies behandeltijden die in uw leven passen
• Energie – Krijg meer dialyse om u beter te voelen
• Controle – Eet, drink, en bezoek ontvangen tijdens de behandelingen
• Toegang – Gaat het langst mee als u uw eigen naalden inbrengt
• Vrijheid – Eet en drink meer van wat u lekker vindt en ga minder vaak naar de kliniek
• Overleving – U kunt ongeveer net zo lang leven als wanneer u een niertransplantatie van een overleden donor krijgt (3 keer beter dan met standaard HD in eencentrum HD)

Klaar maken voor dagelijkse HD thuis

Dialyse-toegang

Om HD te kunnen doen, moet een chirurg een vaattoegang voor u maken (een manier om bij uw bloed te komen om het te reinigen).

Training

Wanneer uw toegang klaar is voor gebruik, krijgt u een paar weken training. Uw opleidingsverpleegster zal u en uw partner leren hoe u:

• Een behandelkamer inrichten
• Uw toegang verzorgen en de naalden erin zetten
• Uitzoeken hoeveel vocht u moet verwijderen
• De dialysemachine bedienen en verzorgen
• Uw benodigdheden opbergen en bestellen
• Boeken bijhouden
• Bloeddruk meten
• Dieet- en vochtbeperkingen opvolgen
• Problemen herkennen en melden

Bij de eerste behandeling kan een verpleegster bij u thuis komen om u in de gaten te houden en te controleren of u zich zeker voelt. Als u eenmaal thuis bent, is er 24 uur per dag en 7 dagen per week een verpleegkundige beschikbaar om u te helpen en uw vragen te beantwoorden.

Waar kunt u dagelijks HD thuis krijgen?

Aan het eind van de jaren zestig en het begin van de jaren zeventig, toen de dialyse in de VS begon, was HD thuis de meest gebruikelijke vorm van dialyse! Toen er veel klinieken begonnen te openen, verdween de thuis-HD. Nu, met nieuwe, eenvoudig te gebruiken machines (en meer op komst), is HD thuis bezig aan een comeback. Dagelijkse HD thuis groeit het snelst van allemaal, en is nu in elke staat te vinden.

Dankzij de vraag van mensen zoals u, zijn er elke dag meer mogelijkheden voor HD thuis. Sommige mensen verhuizen zelfs om dichter bij een centrum te zijn waar ze de behandeling kunnen doen die ze willen. Of, je hoeft maar één keer per maand naar de kliniek te gaan nadat de training is gedaan. Je kunt dus een kliniek kiezen die verder van je huis is. Van de ongeveer 5.000 dialyseklinieken in de VS leidt ongeveer 14% mensen op om dagelijks thuis HD te doen. Zoek een centrum bij u in de buurt.

Tijd

Dagelijkse HD thuis duurt een paar uur op elke behandelingsdag. Omdat het apparaat bij u thuis staat, kunt u de behandelingen ’s morgens vroeg doen, ’s avonds laat, of op elk tijdstip dat voor u en uw partner het beste werkt. Het hoeft niet elke dag op hetzelfde tijdstip te zijn.

Het kost ongeveer 30 minuten om het apparaat voor elke behandeling klaar te zetten, en ongeveer 15 minuten om op te ruimen als u klaar bent. Om meer te weten te komen over HD-machines voor thuis, bekijk ons gedeelte over HD-apparatuur voor thuis.

Als u eenmaal bent opgeleid, moet u één keer per maand naar de kliniek gaan om uw uitslagen te laten controleren en uw behandelingslogboeken te bekijken. U hebt tijd nodig om elke maand voorraden te bestellen en in ontvangst te nemen. Het kan ook zijn dat u voor sommige machines vloeistof (dialysaat) moet maken of voor andere machines waterbehandeling moet gebruiken. Uw machine moet soms ook worden gerepareerd.

Zelfs met de extra tijd die het kost om dagelijks thuis HD te doen, kunt u tijd winnen in uw week. Waarom? Met standaard HD in het centrum kunt u zich tot 7 uur na elke behandeling uitgeput, zwak of moe voelen. Maar mensen die dagelijks thuis HD doen, voelen zich al een half uur na de behandeling goed. Het kan u dus veel van uw leven teruggeven.

Ruimte nodig

U hebt een plaats nodig voor een dialysestoel en de machine. Waarom heeft u een speciale stoel nodig? Omdat u tijdens de behandeling niet kunt opstaan, wilt u het comfortabel hebben. Bij HD wordt bloed gebruikt en u wilt niet dat er bloed op uw andere meubels komt. En dialysestoelen kunnen plat liggen en u achterover laten vallen als u flauwvalt. Uw kliniek moet u voorzien van een basisstoel als onderdeel van uw zorg – en u zou er niet voor hoeven te betalen. U kunt betalen voor upgrades, zoals warmte of massage, als u die wilt. Lees meer over de dekking van apparatuur voor thuis

U zult ook ruimte nodig hebben om cartridges of dialysators, bleek- en ontsmettingsmiddel, spuiten, naalden, medicijnen, bloedbuizen, watertestkits, enz. op te slaan, afhankelijk van de machine.

Taken van de zorgpartner

De meeste, maar niet alle, klinieken vereisen een zorgpartner voor de dagelijkse thuis-HD. Het is veilig genoeg dat sommige mensen het alleen doen, soms met een “Life Alert”-type alarm dat een buurman of 911 kan bellen. De frequente behandelingen zijn zacht, en problemen zijn zeer zeldzaam. Dus, het ontbreken van een partner is niet dezelfde zorg als het zou zijn met standaard HD.

Een partner zou niet veel hoeven te doen als je in goede gezondheid bent (afgezien van nierfalen).

Het is het beste als u zoveel mogelijk van uw eigen behandeling doet – vooral het zetten van de naalden. Het is tenslotte uw behandeling.

Uw zorgpartner kan dingen pakken waar u niet bij kunt als u aan de machine bent aangesloten, en u medicijnen of zoutoplossing geven. Sommige zorgpartners verplaatsen voorraden of stellen zelfs de machine in.

In de meeste gevallen traint een familielid of vriend om zorgpartner te worden. Soms huren mensen verpleegkundigen of technici in om zorgpartner te zijn. Medicare betaalt niet voor thuiszorgpartners van HD. Een paar klinieken betalen ervoor, maar dit is zeldzaam. In de meeste gevallen moeten mensen die een zorgpartner inhuren deze zelf betalen. Sommigen betalen per uur. Anderen ruilen gratis huur in een logeerkamer voor hulp, of ruilen zelfs helptaken met iemand anders die thuis HD heeft (niet tegelijkertijd, natuurlijk!).

Als u werkt, kunt u de kosten van een zorgpartner mogelijk afschrijven op uw belastingen. Als u werkt en een arbeidsongeschiktheidsinkomen van de Sociale Zekerheid ontvangt, kunnen de betalingen van de thuiszorgpartner meetellen als een “arbeidsongeschiktheidsgerelateerde werkuitgave”. Hierdoor kunt u meer verdienen en toch een arbeidsongeschiktheidsuitkering behouden.

Dagelijkse thuis HD kan een goede keuze voor u zijn als u zich:

• de hele tijd goed wilt voelen. Met 5-6 behandelingen per week, zult u zich een half uur na een behandeling goed voelen.
• Uw baan behouden. Pas uw HD in uw dag in. Dagelijkse HD thuis is werkvriendelijk.
• Eet en drinkt normaler. U hebt niet de strikte beperkingen voor vocht, kalium, natrium en fosfor die u bij standaard HD in het centrum wel hebt.
• Reizen. U kunt uw apparaat meenemen in een auto, camper of op een boot of in een vliegtuig. Benodigdheden kunnen gratis naar u worden verzonden binnen het vasteland van de V.S.
• Zwemmen of een bad nemen. Als u een fistel of transplantaat als toegang heeft, kunt u zwemmen en baden nadat de naaldplaatsen na een behandeling zijn dichtgeschroeid.
• Breng meer tijd door met uw dierbaren. U hoeft niet veel tijd in de dialysekliniek door te brengen, behalve voor maandelijkse bezoeken. En u zult uzelf eerder als meestal gezond beschouwen.
• Voel u in controle! Onderzoek toont aan dat hoe meer u weet over uw behandeling en hoe meer u zelf doet, hoe langer u leeft. Dagelijkse HD thuis geeft u het heft in eigen handen.
• Bescherm uw hart. De kans is groter dat uw bloeddruk op een veilig niveau blijft wanneer u dagelijks thuis HD gebruikt dan bij standaard HD. Dagelijkse HD thuis is ook vriendelijker voor uw hart.
• Heb een gezond seksleven. Mensen die meer HD krijgen, zeggen dat hun seksleven verbetert.
• Krijg een kind. Er zijn niet veel studies over. Maar vrouwen die minstens 20 uur per week dialyse krijgen, lijken een betere kans te hebben om een baby te voldragen.
• Blijf uit het ziekenhuis. Mensen die dagelijks thuis HD doen, hebben minder kans op ziekenhuisopnames.
• Leef zo lang als u kunt. Uit onderzoek is gebleken dat mensen die 5-6 keer per week dialyseren, even lang kunnen leven als mensen die een niertransplantatie van een overleden donor krijgen. Mensen die dagelijks thuis HD doen, leven mogelijk 3 keer langer dan mensen die standaard HD in het centrum doen.

Dagelijkse HD thuis is misschien niet zo’n goede keuze voor u als u:

• tijd wilt doorbrengen met anderen die dialyse ondergaan. U gaat één keer per maand naar de kliniek voor een bezoek aan uw behandelteam, maar u ziet misschien geen anderen die dagelijks thuis HD gebruiken. U kunt ze wel online vinden.
• Houd de dialyse buiten uw huis. Omdat het om een thuisbehandeling gaat, moet u daar een machine en benodigdheden hebben. We weten echter van ten minste één persoon die een huisje bij zijn huis heeft dat hij voor dialyse gebruikt.
• Dialyseer zelf. In de meeste klinieken moet u een partner hebben.
• Vermijd naalden. Voor alle HD zijn naalden nodig (tenzij u een katheter gebruikt, wat riskant is).
• Zorg dat u dagen vrij bent van dialyse. Dagelijkse HD-behandelingen thuis vinden meestal overdag plaats, maar het kan op elk moment dat u wilt – van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat.
• Vermijd het missen van werktijd voor training. De meeste klinieken geven thuis HD-training onder werktijd. Sommige zijn bereid om met uw schema mee te werken. Voor de meeste mensen duurt de dagelijkse HD-training thuis ongeveer 3-4 weken. De training kan korter zijn als u leert uw eigen naalden in te brengen voordat u begint. Als u eenmaal getraind bent, zult u waarschijnlijk minder werktijd missen dan wanneer u standaard HD in een centrum zou doen.

Wie is het meest geschikt voor dagelijkse HD thuis?

De belangrijkste factor bij de vraag of u geschikt bent voor dagelijkse HD thuis is hoe graag u het wilt doen. Zolang u en een partner de training kunnen doorstaan en leren uw naalden te plaatsen, kunt u slagen. Elk programma heeft zijn eigen manier om er zeker van te zijn dat je weet waar je aan begint en dat je de training en de behandeling wilt ondergaan.

Tip: Dagelijks HD in huis halen is een beetje als een nieuwe baby in huis halen. Er is een apparaat en voorraden om ruimte voor te vinden, en nieuwe rollen voor u en uw zorgpartner om op u te nemen. De “baby” beïnvloedt uw huis en uw schema. Het is verstandig om te plannen wie wat gaat doen, maar het kan zijn dat de plannen in het echt moeten veranderen. Praat met uw partner. Wees lief voor elkaar. Toon waardering voor alle hulp die u van uw partner krijgt. Jullie zijn een team, aan dezelfde kant in dit alles.

Probeer je agenda leeg te maken als je door de training gaat, zodat je je kunt concentreren. Maak maaltijden vooruit en vries ze in, als je kunt. Als je begint met thuisbehandelingen, verwacht dan dat je je de eerste drie maanden overweldigd voelt – dat is heel normaal. Hou vol. Je komt in een routine, en de behandelingen zullen veel makkelijker worden. U zult zo trots op uzelf zijn als het u lukt!

Denkt u aan dagelijkse HD thuis? Lees hoe u een thuisdialysekliniek kiest.