Toen Lucien Dusablon, van Mended Hearts chapter 338 in Woonsocket, R.I., merkte dat de tenen van zijn linkervoet van kleur veranderden, dacht hij dat het gewoon een symptoom van zijn diabetes was.

Dusablon, die in 2010 lid werd van Mended Hearts nadat hij hersteld was van een verstopte slagader, lijdt al jaren aan diabetes en schreef de verkleuring en pijn in zijn been toe aan de ziekte.

“Ik dacht dat het de diabetes was, maar toen de dokter een sonogram van mijn been maakte, zag hij dat ik een bloedprop achter mijn linkerknie had,” zegt Dusablon.

Dusablon werd onmiddellijk opgenomen in het ziekenhuis en kreeg bloedverdunners toegediend. Hij bleef zes dagen in het ziekenhuis totdat de klonter was opgelost en hij weer gevoel in zijn been kreeg.

“Toen de klonter oploste en de onderkant van mijn been de bloedstroom kreeg die het nodig had, was dat erg pijnlijk,” zegt Dusablon.

Wat zijn bloedklonters?

Een bloedklonter is een geleiachtige bloedmassa die van vloeibare vorm overgaat in een halfvaste toestand. Bloedstolsels kunnen levensreddend zijn wanneer zij het bloeden helpen stoppen – bijvoorbeeld na een verwonding. Maar wanneer ze zich in een ader vormen en niet vanzelf oplossen, kunnen bloedklonters in de bloedbaan terechtkomen en de bloedstroom naar het hart of de hersenen blokkeren, wat kan leiden tot een hartaanval of beroerte. Stolsels kunnen ook ontstaan wanneer plaque-afzettingen in de bloedvatwanden scheuren.

In de medische wereld staat een bloedstolsel bekend als VTE, of veneuze trombo-embolie. Als de klonter zich in het been of in een andere diepe ader vormt, wordt dit diepe veneuze trombose of DVT genoemd.

Een bloedklonter die losraakt en naar de longen gaat, is een longembolie of PE. Dit treedt meestal op nadat iemand lange tijd heeft stilgelegen, zoals tijdens een lange vlucht of een operatie, en kan dodelijk zijn. DVT is de belangrijkste oorzaak van longembolie.

Bloedstolsels worden gevaarlijk wanneer ze in de bloedbaan terechtkomen, omdat ze de bloedstroom naar het hart of de hersenen kunnen blokkeren en een hartaanval of beroerte kunnen veroorzaken.

Wie loopt risico?

Hoewel VTE het meest voorkomt bij volwassenen van 60 jaar en ouder, kunnen bloedstolsels op elke leeftijd voorkomen, ook bij kinderen. Bloedstolsels hebben meer kans bij mensen die zwaarlijvig zijn, roken, oestrogenen of anticonceptiepillen slikken, of onderliggende aandoeningen hebben zoals kanker of bepaalde auto-immuunziekten. Recente operaties kunnen ook het risico verhogen.

Sommige mensen hebben meer kans op het vormen van bloedstolsels omdat hun bloed dikker is dan normaal omdat er te veel bloedcellen worden aangemaakt door het beenmerg. Anderen hebben een genetische predispositie voor stolling, hoewel dit minder vaak voorkomt.

Behandeling zoeken

De primaire methode voor het diagnosticeren van DVT’s is een echografisch onderzoek van de beenaderen, een zogenaamde veneuze duplex van de onderste extremiteit.

Dit onderzoek controleert het been op stolsels en vertelt de arts van de patiënt waar de klonter is, hoe groot deze is en in sommige gevallen hoe lang deze er al is. Het kan ook worden gebruikt voor de follow-up van patiënten met bestaande stolsels om te zien of ze verbeteren, stabiel zijn of verslechteren.

De veneuze duplex van de onderste extremiteit wordt meestal uitgevoerd door een opgeleide echografist en maakt gebruik van een ultrasone sonde om de aderen in de benen rechtstreeks te controleren. Het onderzoek vereist geen blootstelling aan straling en kan op verschillende locaties worden uitgevoerd. Het wordt meestal geïnterpreteerd door artsen met een speciale opleiding, zoals radiologen, vasculaire chirurgen, cardiologen en gecertificeerde vasculaire geneeskunde-experts.

“De presentatie van DVT kan variëren, maar een van de meest voorkomende presentaties is pijn in het been,” zegt Dr. Joseph Glaser, een nucleaire geneeskunde en vasculaire echografie specialist bij Radiologic Associates, PC. “De benen van de patiënt kunnen gezwollen of verkleurd zijn, maar dat is niet altijd het geval. Als u met uw arts spreekt over aanhoudende pijn in de benen en hij stuurt u door voor een van deze onderzoeken, is het een potentieel noodgeval en mag het niet worden uitgesteld, zodat als er een stolsel wordt gevonden, de behandeling onmiddellijk kan worden gestart.”

Hoewel verder onderzoek en behandeling kunnen afhangen van andere factoren, is de standaardbehandeling voor bloedstolsels om de patiënt gedurende enkele maanden bloedverdunners te geven, zegt Dr. Glaser.

Kinderen en bloedstolsels

Hoewel bloedstolsels vaker voorkomen bij volwassenen, lopen kinderen ook het risico om stolsels te ontwikkelen – vooral kinderen met aangeboren hartafwijkingen. Ongeveer 1 op de 10.000 kinderen krijgt bloedstolsels, waaronder maar liefst 1 op de 200 kinderen in ziekenhuizen, volgens de Johns Hopkins University School of Medicine.

Lindsey Bilodeau’s dochter, Madeleine, werd geboren met een aantal hartafwijkingen: Ebstein’s anomalie (een misvormde tricuspidalisklep), ventrikelseptumdefect en coarctatie van de aorta. Madeleine onderging haar eerste hartoperatie slechts vijf dagen na haar geboorte. Een maand na de operatie merkten haar ouders dat haar hartslag en ademhaling verhoogd waren en drongen er bij de artsen op aan om een echocardiogram te maken, waarbij geluidsgolven worden gebruikt om beelden van het hart te maken.

Uit de test bleek dat zich een bloedstolsel had gevormd bovenop de Gore-Tex-patch die was gebruikt om Madeleines tricuspidalisklep te repareren. Binnen 24 uur nadat de artsen het stolsel hadden gevonden, werd Madeleine opnieuw geopereerd om het te verwijderen.

“Het was de meest urgente reactie die we de artsen hadden zien geven,” zegt Bilodeau. “Ze zeiden dat als het stolsel zou afbreken, ze hersenbeschadiging of een beroerte zou kunnen krijgen, wat fataal zou kunnen zijn.”

Madeline, die in december drie jaar wordt, heeft sindsdien geen stolsel meer gehad en volgt een preventief aspirineregime.

Jennifer DeBouver, MLH Bereavement Chair, verloor haar zoon, Asher, aan bloedstolsels die hij ontwikkelde uit zijn pic-lijn na een hartoperatie. Hij was slechts zes weken oud.

“Asher werd geboren met verschillende aangeboren hartafwijkingen, maar de stolsels bleken een groter probleem te zijn dan alle hartaandoeningen bij elkaar,” zegt ze. “Toen hij eenmaal de stolsels had ontwikkeld, kwam de hematoloog en zei dat, hoewel bloedstolsels bij babyhartpatiënten enigszins gebruikelijk zijn, er weinig onderzoek is gedaan naar hoe ze het beste kunnen worden behandeld.”

Vandaag de dag runnen Jennifer en haar man een stichting – The Asher James Congenital Heart Disease & Thrombosis Foundation – om bewustzijn te verspreiden en onderzoek te financieren naar bloedstolsels bij kinderen.

De stichting werkte samen met een hematoloog om een kaart te maken die de waarschuwingssignalen en risico’s van bloedstolsels bij kinderen uitlegt. Ze werken samen met Mended Little Hearts of Chicago om de kaarten op te nemen in de Bravery Bags van het ziekenhuis voor ouders van kinderen met aangeboren hartafwijkingen.

“Een bloedstolsel is misschien niet het eerste waar je aan denkt en artsen stellen vaak de verkeerde diagnose van de symptomen als een verkoudheid of griep,” zegt DeBouver. “We wilden ouders een heads-up geven, zodat ze de tekenen en symptomen kunnen herkennen.”

De kaarten, die momenteel worden gedistribueerd naar vijf ziekenhuizen in Chicago, zijn verkrijgbaar via de website van de stichting op www.asherjamesfoundation.org.

Don’t Wait. Be Proactive!

In mei 2008, nadat ze zich ongewoon vermoeid had gevoeld, Fredonia Williams, Ph.D., voorzitter en nieuwsbriefredacteur van chapter 260 in Huntsville, Ala, een dichtbrander voor een lek in een van haar hartkleppen. Volgens de planning zou de klep in juni operatief worden gerepareerd. Maar op Moederdag, toen de predikant alle moeders vroeg te gaan staan in de kerk, voelde Williams een ongewone pijn toen ze opstond.

“Ik dacht dat ik een spier in mijn liesstreek had verrekt,” zegt ze. “Het voelde gewoon niet goed.”

Op maandag voelde ze zich nog steeds een beetje “off ” en bleef thuis van het werk. Haar man drong er bij haar op aan om de dokter te bellen. Na Williams te hebben onderzocht, nam de dokter haar onmiddellijk op in het ziekenhuis, waar ze vijf dagen aan de bloedverdunners bleef.

“Ze deden een sonogram en zagen de klonter,” zegt ze. “Ze wilden me niet eens van de tafel af laten komen. Ze rolden me op een brancard naar het ziekenhuis.”

De prop loste uiteindelijk op en de operatie om de hartklep te repareren werd volgens schema uitgevoerd. Drie dagen na de operatie, terwijl ze op de IC lag te herstellen, merkte Fredonia een ongewone bloeding op. De artsen ontdekten dat ze een stolsel op de binnenbekleding van haar hart had ontwikkeld.

Fredonia kreeg een plotselinge hartstilstand en werd door een verpleegster weer tot leven gewekt. Ze bracht 28 dagen door in het ziekenhuis om te herstellen – 21 van die dagen op de ICU.

“Ik wist niet hoe een bloedprop aanvoelde – ik wist alleen dat ik me niet goed voelde,” zegt ze. “Ik had veel geluk.”

Wanneer het op bloedstolsels aankomt, is luisteren naar je lichaam en proactief zijn van cruciaal belang.

“Wanneer je iets anders merkt aan je lichaam – zelfs als het niet gerelateerd lijkt aan een bloedstolsel – negeer het dan niet,” zegt Dusablon. “Als iets niet normaal is, wacht dan niet. Vertel het iemand en laat het nakijken.”