“A George Divided Against Itself Cannot Stand!”

Dit citaat komt uit de immer populaire jaren ’90 sitcom Seinfeld. In deze klassieke scène klaagt de altijd opgebrande George Costanza tegen zijn beste vriend Jerry over zijn twee zelven – onafhankelijke George en relatie George. Independent George is de George waar zowel George als Jerry van houden (schunnig, liegen, enz.), terwijl Relationship George de identiteit is die George onderhoudt met zijn vriendin, Susan. Zijn zorg is dat als hij geen firewall creëert tussen deze twee identiteiten, Relatie George de Onafhankelijke George zal overnemen. De uitwisseling tussen George en Jerry illustreert op humoristische wijze de echte uitdagingen van onze dappere nieuwe wereld van sociale media. Net zoals George, die een grens wil behouden tussen zijn twee persoonlijke (“bawdy” en relatie) identiteiten, zijn professionelen in de gezondheidszorg bezorgd om hun professionele identiteiten gescheiden te houden van hun persoonlijke identiteiten online. De kwestie van grenzen is slechts een van de vele die het gebruik van sociale media oproept. In feite heeft het alomtegenwoordige gebruik van sociale media een aantal potentiële ethische en juridische uitdagingen gecreëerd, waarvan we er enkele in dit artikel zullen behandelen. Specifiek zullen we:

1. de sociale media definiëren;
2. enkele recente gevallen van de goede, slechte en lelijke-sociale media gebruikt voor goede doeleinden, slechte doeleinden, en ronduit lelijke doeleinden belichten;
3. de saillante professionele en ethische kwesties schetsen;
4. enkele illustratieve casusvoorbeelden beoordelen;en
5. belichten waar u recente beleidsaanbevelingen kunt vinden.

In veel opzichten zijn sociale media een bevrijdend hulpmiddel voor miljoenen mensen over de hele wereld. De uitdaging voor professionals in de gezondheidszorg is hoe ze sociale media op een verantwoorde en doordachte manier kunnen gebruiken. In dit essay hopen we een meer reflectieve dialoog te stimuleren over zowel de voordelen als de potentiële risico’s van het gebruik van sociale media in de context van de gezondheidszorg, met name door middel van een reeks casus vignetten.

Wat is sociale media?

Een technische beschrijving van hoe sociale media werken is als volgt:

sociale netwerksites… webgebaseerde diensten die individuen in staat stellen om (1) een publiek of semi-publiek profiel op te bouwen binnen een begrensd systeem, (2) een lijst van andere gebruikers te articuleren met wie ze een connectie delen, en (3) hun lijst van connecties en die van anderen binnen het systeem te bekijken en te doorkruisen. De aard en de nomenclatuur van deze connecties kunnen per site verschillen.

De term “sociale media” omvat persoonlijke en professionele platforms zoals Facebook, Twitter, LinkedIn, Tumblr en Pinterest, om er maar een paar te noemen. Hoewel Facebook nog steeds de socialemediajuggernaut is met meer dan een miljard actieve gebruikers, verschijnen er bijna dagelijks nieuwe socialemedia-technologieën.

Het bestaan van de sociale media heeft een niet geringe revolutie teweeggebracht in de manier waarop mensen met elkaar omgaan en zowel op persoonlijk als professioneel vlak met elkaar in contact komen. Duizenden jaren lang vormden geografische afstand en het ontbreken van technologieën voor communicatie over die afstand belangrijke barrières voor de manier waarop mensen met elkaar in contact kwamen. De uitvinding van de Gutenberg-drukpers in de vijftiende eeuw was het begin van de revolutie die het gedrukte woord toegankelijk maakte. De tweede revolutie was de totstandkoming in de negentiende en twintigste eeuw van massacommunicatietechnologieën zoals telefoon, radio en televisie. De derde revolutie was de recente creatie van sociale media waardoor iedereen met een smartphone een verhaal of update kan laten circuleren naar iedereen in de wereld. In oktober 2014 had 64 procent van de Amerikaanse volwassenen een smartphone.

The Good, the Bad, and the Ugly

Social media hebben het potentieel om gezondheidsgedrag echt te verbeteren, regeringen in staat te stellen te reageren op noodsituaties op het gebied van de volksgezondheid, en zelfs farmaceutische bedrijven te waarschuwen voor bijwerkingen van geneesmiddelen sneller dan de huidige meldingsmechanismen (misschien zelfs in realtime). Ook kunnen mensen met zeldzame ziekten beschikken over uitgebreidere netwerken om meer te weten te komen over hun aandoening en behandelingen en om nuttige psychosociale steun te krijgen. Zoals een voorstander van een ziekte het formuleerde: “het internet heeft onze kleine ziekte groter gemaakt en we kunnen nu veel meer mensen voorlichten”. Deze groepen kunnen een broodnodige bron van emotionele steun en informatie-uitwisseling zijn.

Onverantwoordelijk gebruik van sociale media brengt helaas gevaren met zich mee. Er zijn berichten over patiënten die hun artsen stalken, over gezondheidswerkers die privé-informatie over patiënten vrijgeven en over studenten die denigrerende beschrijvingen geven van patiënten die ze onder hun hoede hebben. Een studie uit 2009 gepubliceerd in JAMA onthulde dat 60 procent van de ondervraagde medische scholen “incidenten meldden van studenten die onprofessionele online inhoud plaatsten”. De nu beruchte zaak Yoder vestigde de aandacht op de gevaren van studenten die ongepast over hun patiënten bloggen. Er zijn zelfs meldingen geweest van doktersassistenten die hun baan kwijtraakten omdat ze ongepaste foto’s hadden genomen, maar geen enkele was misschien pikanter dan de kop van BBC News, “US ‘Penis Photo Doctor’ Loses Job” . Zoals een ethisch commentator in het Journal of Clinical Ethics verklaarde: “Je kunt dit niet verzinnen. En helaas, dat hoeft ook niet” . Dit gedrag is ethisch problematisch en kan mogelijk leiden tot smaadzaken of andere juridische acties.

Professionele ethische kwesties

Het gebruik van sociale media in de gezondheidszorg roept een aantal professionele kwesties op, waaronder zorgen met betrekking tot privacy en vertrouwelijkheid; professionele grenzen; werving; de integriteit, aansprakelijkheid en betrouwbaarheid van professionals in de gezondheidszorg; en de grens tussen professionele en persoonlijke identiteit . Hieronder bespreken we de eerste kwestie, die fundamenteel is voor de andere.

Privacy en vertrouwelijkheid worden vaak door elkaar gebruikt, maar ze hebben een aantal cruciale verschillen. Privacy is typisch gericht op de persoon – hoe en wanneer een individu iets van zichzelf mag delen. Dit wordt door de patiënt bepaald. Vertrouwelijkheid daarentegen is gericht op informatie die in een vertrouwensrelatie met iemand anders wordt gedeeld. Dit wordt gecontroleerd door de arts (of een andere beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg).

Het handhaven van privacy en vertrouwelijkheid zijn een integraal onderdeel van de relatie tussen patiënt en beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg, aangezien het behoud van het vertrouwen van de patiënt essentieel is voor competente klinische zorg. Zonder enige verplichting tot vertrouwelijkheid zouden veel patiënten niet geneigd zijn intieme informatie over zichzelf of hun gezondheidsgeschiedenis te delen, wat de verlening van gezondheidszorg in gevaar zou kunnen brengen. Met de komst van de Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), die in 2003 van kracht werd, was het entiteiten in de gezondheidszorg wettelijk toegestaan om beschermde gezondheidsinformatie (PHI) alleen openbaar te maken om “behandeling, betaling en gezondheidszorgoperaties” te vergemakkelijken.

In het resterende deel van dit essay beschouwen we verschillende casestudy’s (sommige uit het nieuws en sommige hypothetisch) die de meer in het oog springende ethische en juridische kwesties benadrukken die zich voordoen met de proliferatie van het gebruik van sociale media in de gezondheidszorg.

Casestudy één: De Global Health Student

Een studente geneeskunde is op een onderdompelingsreis naar de Dominicaanse Republiek tijdens de zomer na haar eerste jaar. Ze wil haar ervaring met de patiënten die ze tegenkomt documenteren door ze te fotograferen in de klinische setting. Ze spreekt vloeiend Spaans en vraagt mondelinge toestemming aan een patiënt om een foto van haar te maken voordat ze dat doet. Ze vertelt de patiënt niet wat ze met de foto wil doen. Ze uploadt de foto naar haar Facebook-account, met een beschrijving van de klinische problemen van de patiënt.

Wat zijn enkele van de kwesties die deze zaak oproept? Hoewel de wettelijke normen voor privacy en vertrouwelijkheid in de VS en de Dominicaanse Republiek kunnen verschillen, zou men kunnen stellen dat de ethische normen dat niet doen. De eerste vraag die moet worden gesteld is wat toestemming hier betekent. Gaat het om een eenvoudige mondelinge toestemming die niet is gedocumenteerd? Heeft de patiënt het recht te weten waarvoor de foto’s worden gebruikt en of dit openbaar of relatief privé is? Worden de foto’s gebruikt voor educatieve doeleinden of worden ze gewoon gedeeld via een persoonlijke Facebook-account? Dit zijn allemaal belangrijke overwegingen om over na te denken voordat de student deze foto’s maakt tijdens haar onderdompelingsreis, en ze benadrukken de noodzaak om onderscheid te maken tussen persoonlijk gebruik en professioneel gebruik van sociale media. Opinie 5.045 van de American Medical Association (AMA) Code of Medical Ethics gaat in op het filmen van patiënten in de gezondheidszorg. Hoewel deze opinie niet direct betrekking heeft op sociale media, kan men er toch naar kijken voor enige begeleiding. In dit advies staat bijvoorbeeld dat “het filmen van patiënten zonder toestemming een schending is van de privacy van de patiënt”. Volgens deze logica is het nemen van een foto van een patiënt en deze vervolgens uploaden naar Facebook zonder toestemming ook een schending van de privacy van de patiënt. In een recent artikel in het AMA Journal of Ethics haalt Terry Kind de richtlijnen van het American College of Physicians en de Federation of State Medical Boards aan om te pauzeren: “Vertrouw op jezelf, maar pauzeer voordat je iets post om na te denken over hoe je patiënten, hun privacy, en je professionele relaties en verantwoordelijkheden het beste kunt beschermen en respecteren” . Deze student zou er goed aan doen hetzelfde te doen.

Case Study Two: The Tweeting Physician

Een arts die in een privépraktijk werkt, is openlijk kritisch over de hervorming van de gezondheidszorg. Hij twittert: “Ik steun Obamacare of Obama niet; patiënten die op hem hebben gestemd, kunnen elders zorg zoeken.” Zijn collega’s zijn bezorgd dat zijn politieke opvattingen hun praktijk kunnen schaden; bovendien vragen ze zich af of het ethisch is voor een arts om te weigeren iemand te zien vanwege zijn of haar politieke opvattingen .

Dit scenario roept veel zorgen op. Ten eerste hebben we een door het Eerste Amendement beschermd recht op vrije meningsuiting. Verschillende vormen van sociale media hebben het voor veel meer mensen gemakkelijker gemaakt om dit recht in het openbaar uit te oefenen. En deze arts heeft inderdaad het recht van het Eerste Amendement om zijn politieke opvattingen te uiten. Een arts kan bijvoorbeeld een brief sturen naar de redacteur van een krant, waarin hij zijn of haar politieke opvattingen kenbaar maakt. Vermoedelijk wordt een dergelijke brief door een redacteur doorgelicht. Sociale media hebben geen redacteur. Daarom is het nog meer de plicht van een praktiserend arts om voorzichtig te zijn met het uiten van politieke meningen online. De AMA Code of Medical Ethics staat artsen toe om politieke zaken direct met hun patiënten te bespreken, tenzij “patiënten en hun familie emotioneel onder druk worden gezet door belangrijke medische omstandigheden”, maar “telefonische of andere communicatie met patiënten en hun familie over politieke zaken moet worden uitgevoerd met de grootst mogelijke gevoeligheid voor de kwetsbaarheid van patiënten en hun verlangen naar privacy”. Huidige patiënten van deze arts kunnen zijn gedrag strijdig vinden met de gevoeligheid voor hun kwetsbaarheid. En de collega’s van de arts zelf kunnen dergelijk gedrag als ongepast beschouwen of zelfs als strijdig met de contractuele voorwaarden die de arts heeft ondertekend. Bovendien verbiedt de AMA Code ook het discrimineren van patiënten op grond van hun “ras, geslacht, seksuele geaardheid, of enig ander criterium dat een oneerlijke discriminatie zou vormen” . Mag een arts dan weigeren iemand te behandelen vanwege zijn of haar politieke opvattingen?

Derde casus: The Googling Program Director

Een directeur van een programma voor residenten wordt overstelpt met sollicitaties. Hij is begonnen met het zoeken van kandidaten op Google om meer te weten te komen over hun online identiteiten. Hij ontdekt dat een paar van de studenten die zich aanmelden voor zijn opleiding foto’s in hun Facebook-profiel hebben die hen in een onflatteus daglicht stellen. Eén houdt een drankje vast op een feestje en lijkt dronken. Het meest verontrustend is een set foto’s waarop de studenten (en zelfs sommige artsen) met wapens zwaaien op wat een internationale onderdompelingsreis lijkt te zijn.

Human resources-afdelingen en wervingscommissies wenden zich steeds vaker tot het internet om meer te weten te komen over de online activiteiten van sollicitanten. Zij kunnen bepaalde persoonlijke informatie verkrijgen via sociale media zoals Twitter of Facebook of zij kunnen zelfs de professionele tuchtgeschiedenis van een sollicitant te weten komen. Werkgevers doen immers regelmatig een beroep op diensten om de criminele achtergrond van een sollicitant na te gaan. Zij trekken ook referenties na die door sollicitanten zijn verstrekt.

Dit scenario roept vragen op over het uitvoeren van dergelijke zoekopdrachten via het gebruik van sociale media: Zijn dergelijke zoekopdrachten ethisch geoorloofd? Hoe betrouwbaar is de gevonden informatie? Hebben sollicitanten enige verwachting van privacy? Het is misschien de plicht van een werkgever om sollicitanten te screenen door een eenvoudige Google-zoekopdracht uit te voeren om er zeker van te zijn dat er niets verontrustends aan het licht komt, maar de betrouwbaarheid van de informatie blijft twijfelachtig, en het kan zijn dat dergelijke informatie niet mag worden gebruikt bij de besluitvorming zonder dat de sollicitant eerst de gelegenheid krijgt om uitleg te geven. Misschien moeten aspirant-aanvragers er dan van in kennis worden gesteld dat dergelijke nasporingen zullen worden uitgevoerd. We moeten allemaal onthouden dat iemand geen toestemming nodig heeft om foto’s van een ander op Facebook te plaatsen, dus zelfs als een sollicitant geen Facebook-gebruiker is, kunnen anderen nog steeds identificerende informatie en foto’s plaatsen die niet al te vleiend zijn.

Studie vier: Connecting on LinkedIn

Een jonge kinderarts heeft onlangs zijn opleiding afgerond en is nu een nieuwbakken behandelend arts. Hij is zijn praktijk aan het opbouwen en heeft actieve accounts op Facebook en LinkedIn. Een moeder van een van zijn patiënten heeft onlangs een verzoek gestuurd om zijn “vriend” te worden op Facebook. Hij weigert dit verzoek, omdat hij denkt dat dit zijn klinisch oordeel kan schaden. Hij vraagt zich echter af of het gepast zou zijn om via LinkedIn contact te leggen met de moeder van deze patiënt, aangezien het een site is voor professionele netwerken in tegenstelling tot persoonlijke vriendschappen.

Zoals de openingsanekdote over George Costanza suggereert, zijn de grenzen tussen ons professionele en persoonlijke leven steeds vager geworden. Toch zullen veel mensen proberen een soort grens te trekken met verschillende vormen van sociale media. Velen beschouwen LinkedIn bijvoorbeeld als een strikt professionele netwerksite en zouden er nooit persoonlijke informatie plaatsen. De kinderarts in dit scenario kan denken dat een connectie met de moeder van een patiënt op LinkedIn louter een professionele connectie is. Er ontstaat echter een uitdaging als de moeder van het kind via LinkedIn contact opneemt met de kinderarts met een vraag over de gezondheid van haar kind. Is de kinderarts verplicht te reageren? Als hij dat niet doet, is hij dan mogelijk aansprakelijk? Ontstaan er privacyproblemen als verschillende patiënten zich via sociale media met de arts in verbinding stellen en allemaal op de hoogte zijn van elkaars identiteit en dat zij in feite patiënten zijn? Hoewel zij zich vrijwillig met hun arts verbinden, is het voor de gebruikers misschien niet duidelijk dat zij ook met andere patiënten van die arts verbonden kunnen zijn.

Vijfde casestudie: Patient Targeted Googling

Een arts die een oudere vrouw behandelde voor kortademigheid, ging op zoek naar de oorzaak van haar verslechterende toestand. Hij liet een drugstest doen, waarop zij positief testte op cocaïne. Ze vertelde hem dat ze geen idee had hoe cocaïne in haar systeem kon komen, waardoor hij zich zorgen maakte dat ze misschien een slachtoffer van misbruik was. Een van de verpleegsters die bij haar zorg betrokken was, zocht haar op en ontdekte dat ze een strafblad had voor cocaïnebezit.

Dit soort activiteiten heeft steeds meer aandacht getrokken, vooral onder psychiaters en andere beoefenaars van de geestelijke gezondheidszorg. De situatie is niet anders dan die van de directeur van een opleidingsprogramma die sollicitanten Googelt – informatie op het Internet is vrij beschikbaar. Waarom zou een verantwoordelijke arts een patiënt niet kunnen Googelen om meer mogelijk nuttige informatie over hem of haar te weten te komen? Het gaat hier om een kwestie van vertrouwen. Momenteel gaan patiënten ervan uit dat wat zij met een arts delen, de som is van alle informatie die de arts over hen heeft. Er is betoogd dat dergelijk online onderzoek over patiënten moet worden vermeden, tenzij er een belangrijke gezondheids- of veiligheidskwestie op het spel staat.

Guidelines for the Responsible Use of Social Media

In reactie op de proliferatie van het gebruik van sociale media onder gezondheidswerkers en studenten in opleiding, hebben verschillende onderwijsinstellingen en beroepsorganisaties richtlijnen ontwikkeld. Zo hebben de Loyola University Chicago Stritch School of Medicine , de Northwestern University Feinberg School of Medicine en de Mayo Clinic allemaal gereageerd met een formeel beleid voor het gebruik van sociale media door studenten, faculteit en personeel. Daarnaast hebben zowel de American Medical Association als de British Medical Association formele richtlijnen ontwikkeld voor het gebruik van sociale media in de gezondheidszorg.

Tot slot heeft de Federation of State Medical Boards “Model Policy Guidelines for the Appropriate Use of Social Media and Social Networking in Medical Practice” ontwikkeld. Hoewel ethiek en recht vaak achterlopen op technologische innovatie, beschikken we nu over een ontluikende reeks beleidslijnen om beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg te helpen sociale media op een meer doordachte manier te gebruiken in hun werk en in hun privéleven. Deze nieuwe beleidsmaatregelen pakken een aantal kwesties aan die door de hier besproken gevallen aan de orde zijn gesteld: privacy, grenzen, professionele identiteit en iemands reputatie. Wij bevelen ten zeerste aan dat dergelijk beleid wordt bevorderd en dat instellingen serieus overwegen hun eigen interne beleid te ontwikkelen.

De verschillende vormen van sociale media hebben de manier waarop mensen met elkaar omgaan veranderd. Iedereen met internettoegang of een smartphone kan nu tweets, Facebook-posts en Instagram-afbeeldingen doorsturen naar honderden, zelfs duizenden andere mensen, die allemaal dezelfde informatie kunnen delen met hun eigen netwerk van contacten. Dit soort technologie kan bevrijdend zijn, maar het kan ook potentiële ethische en juridische uitdagingen voor zorgverleners met zich meebrengen. Om een aantal van deze uitdagingen aan te pakken en tegelijkertijd ons beroep te laten profiteren van enkele van de voordelen, bevelen wij het volgende aan:

• Heb een duidelijk begrip van lokale, staats- en nationale wetten met betrekking tot privacy.
• Heb een actieve kennis van de richtlijnen van de beroepsvereniging.
• Ken uw institutionele cultuur.
• Ben bereid om veranderingen aan te brengen om bij te blijven met de snelle ontwikkelingen in de technologie.
• Stuur het beleid, inclusief updates, schriftelijk rond aan iedereen die zich eraan moet houden.
• Differentieer tussen richtlijnen voor onderwijs en richtlijnen voor de praktijk, indien van toepassing.
• Leer iedereen (studenten, personeel, faculteit) over het beleid.

Omdat alle vormen van sociale media zo geïntegreerd zijn geraakt in het sociale weefsel, is het beheren van het gebruik van sociale media op zowel persoonlijk als professioneel niveau een noodzaak geworden. Zoals Greysen et al. concluderen in een artikel in het Journal of General Internal Medicine:

Het principe “ten eerste, geen schade berokkenen” zou zeker van toepassing moeten zijn op het gebruik van sociale media door artsen, maar we kunnen het beter doen. Net zoals we in de klinische praktijk verder moeten kijken dan schadebeperking en moeten streven naar gezondheidsbevordering, moeten we verder gaan dan het aan banden leggen van onprofessioneel gedrag online en moeten we het positieve potentieel van sociale media omarmen: artsen en organisaties in de gezondheidszorg kunnen en moeten de kracht van sociale media benutten om interacties met patiënten en het publiek mogelijk te maken die hun vertrouwen in het medische beroep vergroten. Als we er niet in slagen om deze technologie op een constructieve manier te gebruiken, zullen we een belangrijke kans missen om de toepassing van medische professionaliteit binnen de hedendaagse samenleving uit te breiden. Bovendien kan een proactieve benadering van de kant van artsen het begrip van onze patiënten voor medische professionaliteit versterken.

Als professionals in de gezondheidszorg moeten we allemaal beleid, praktijken en professionele verplichtingen accepteren, aanpassen en wijzigen om sociale media met goede resultaten te gebruiken en de slechte of zelfs de lelijke te vermijden.