Wie loopt risico? Uit studies blijkt dat er een genetische associatie bestaat tussen monozygote (eeneiige) tweelingen en dizygote (niet-identieke) tweelingen. Afro-Amerikanen (zwarten) lopen een hoger risico (3-4x) dan andere rassen/etniciteiten. Sarcoïdose komt tot op zekere hoogte in families voor. Sarcoïdose zou 1-40 mensen per 100.000 inwoners treffen, dus komt het redelijk vaak voor, vooral in een longkliniek. Ruwweg 2,5% van de zwarten in de VS zal uiteindelijk sarcoïdose ontwikkelen tijdens hun leven. Sarcoïdose treft meestal mensen tussen 20-40 jaar (in 70-90% van de gevallen), maar kan zich op elke leeftijd ontwikkelen.

Oorzaken: Niemand weet wat sarcoïdose veroorzaakt, hoewel er een aantal theorieën zijn over verschillende virussen of bacteriën (sommige gerelateerd aan TBC) of schimmels/stofblootstelling. Sarcoïdose is niet besmettelijk. Er zijn waarschijnlijk meerdere paden die uiteindelijk leiden tot een ziekte die er hetzelfde uitziet.

Diagnose: Sarcoïdose is een diagnose van uitsluiting, d.w.z. dat andere ziekteoorzaken -zoals een schimmelinfectie- moeten worden uitgesloten voordat de diagnose kan worden gesteld. Gewoonlijk is een biopsie nodig om de diagnose te stellen, hoewel de diagnose soms al op voorhand kan worden gesteld als er sprake is van een klassieke presentatie. Er kan een bronchoscopie worden uitgevoerd (waarbij een rubberen buisje in de luchtpijp wordt ingebracht) om longweefsel te verkrijgen. Bij een transbronchiale biopsie wordt een kleine hoeveelheid longweefsel afgenomen met een kleine tang die via de bronchoscoop wordt ingebracht. De patiënten krijgen een kleine hoeveelheid sedatie voor de procedure en afgezien van wat hoesten, wordt de procedure zeer goed verdragen. Er is een klein risico aan de biopsie verbonden, namelijk een bloeding (waardoor de patiënt bloed moet ophoesten) of een longinstorting (wat vrij zeldzaam is, maar tot kortademigheid kan leiden en een borstbuisje tussen de ribben nodig kan maken om de lucht uit de longbekleding af te voeren).

Behandeling: De optimale behandeling van sarcoïdose is onduidelijk. Er zijn veel sarcoïdosepatiënten die het goed doen zonder behandeling. Bij patiënten met ernstige symptomen of progressieve ziekte zijn steroïden (zoals prednison) de steunpilaar van de therapie. Andere behandelingen worden gebruikt als steroïdsparende middelen (zoals methotrexaat) om de ontsteking te verminderen zonder de door steroïden veroorzaakte bijwerkingen te veroorzaken. TNF-antilichamen (zoals infliximab) spelen ook een rol bij de behandeling, aangezien verschillende studies belangrijke voordelen hebben aangetoond. Behandeling van vermoeidheid bij sarcoïdose (bijv. met stimulantia) wordt ook steeds meer gewaardeerd omdat veel patiënten zich beter voelen als dit symptoom adequaat wordt aangepakt.

Prognose: De sterfte aan sarcoïdose is <5%. Als mensen toch aan deze ziekte bezwijken, is dat meestal door progressieve littekenvorming in de longen, of in sommige gevallen door hartritmestoornissen. Longtransplantatie wordt soms uitgevoerd voor deze patiënten, hoewel het kan terugkeren in de getransplanteerde long ondanks de immunosuppressie die aan deze patiënten wordt verstrekt.

Bron: Atul Malhotra, MD, voorzitter, ATS Assembly on Sleep and Respiratory Neurobiology

Bron: Foundation for Sarcoidosis Research

Vier feiten over Sarcoïdose

1. Wat is Sarcoïdose? Sarcoïdose is een ontstekingsziekte die bijna elk orgaan in het lichaam kan aantasten. De ziekte veroorzaakt een verhoogde immuniteit, wat betekent dat het immuunsysteem, dat het lichaam normaal gesproken beschermt tegen infecties en ziekten, overreageert, wat resulteert in schade aan de lichaamseigen weefsels.

2. Hoe tast sarcoïdose het lichaam aan? In de Verenigde Staten tast sarcoïdose meestal de longen en lymfeklieren aan, maar de ziekte kan ook andere organen aantasten, waaronder (maar niet uitsluitend) de huid, de ogen, de lever, de speekselklieren, de sinussen, de nieren, het hart, de spieren en botten en de hersenen en het zenuwstelsel. De symptomen zijn doorgaans afhankelijk van het orgaan dat door de ziekte is aangetast.

3. Wat veroorzaakt Sarcoïdose? Niemand weet precies waardoor sarcoïdose wordt veroorzaakt, maar het is waarschijnlijk te wijten aan een combinatie van factoren. Sommige onderzoeken suggereren dat een blootstelling aan de omgeving de ziekte zou kunnen uitlokken. Hoewel dergelijke triggers bij de meeste mensen meestal onschadelijk zijn, kunnen ze bij personen met de juiste genetische aanleg het immuunsysteem aanzetten tot de ontsteking die met sarcoïdose gepaard gaat.

4. Wie krijgt sarcoïdose? Vroeger werd sarcoïdose als zeldzaam beschouwd, maar nu is bekend dat de ziekte veel voorkomt en mensen over de hele wereld treft. De ziekte kan mensen van alle leeftijden, rassen en geslachten treffen. Ze komt echter het meest voor bij volwassenen tussen 20 en 40 jaar en bij bepaalde etnische groepen.

   1. In de Verenigde Staten komt sarcoïdose het meest voor bij Afro-Amerikanen en mensen van Europese – vooral Scandinavische – afkomst.

   2. In de Verenigde Staten komt sarcoïdose vaak vaker en ernstiger voor bij Afro-Amerikanen dan bij Kaukasiërs.

   3. Afro-Amerikanen, de meest getroffen groep in de VS, lopen naar schatting een levenslang risico van 3 procent om sarcoïdose te ontwikkelen.

   4. De meeste studies wijzen op een hoger ziektecijfer bij vrouwen.

(Bron StopSarcoidosis.org)