La perspectiva de una persona que experimenta y trata la psicosis
2001 May-May Meijer trabajaba como miembro de la Comisión de Asuntos Exteriores del Partido Laborista holandés cuando fue invitada a un acto al que asistió el príncipe heredero holandés Willem-Alexander. Recuerda que uno de sus colegas mencionó que el Servicio Secreto holandés controlaría a todos los presentes en la ceremonia.
Este fue el primero de una serie de acontecimientos que hicieron que May-May empezara a creer que el Servicio Secreto la estaba siguiendo.
Fue más tarde -en un viaje a Cuba- cuando las cosas se intensificaron. May-May recuerda que su marido mencionó que, al tratarse de un país comunista, el Servicio Secreto probablemente estaba en las calles vigilando y escuchando a la gente.
Mientras hacían un recorrido a pie, el marido de May-May dijo que debían tener cuidado al hacer preguntas sobre el nivel de vida cubano, ya que los guías turísticos probablemente habían recibido órdenes del gobierno de acallar esas preguntas.
Al ser miembro del Partido Laborista holandés y profesora adjunta del Centro de Estudios Filantrópicos de la Universidad Vrije de Ámsterdam, May-May no pudo evitarlo. Hizo caso omiso de los consejos de su marido y formuló al guía turístico algunas preguntas difíciles sobre los salarios y la calidad de vida en Cuba.
El guía se mostró evidentemente inquieto, lo que hizo creer a May-May que las sospechas de su marido podían tener razón.
La noche siguiente, May-May y su marido conocieron a dos ingleses en un bar. Uno de ellos mencionó una película que se había emitido en la televisión del hotel la noche anterior.
May-May explica: «Me preguntó: ‘¿Has visto esa película en la televisión? Le dije que sí. Entonces me dijo: ‘Había gays en ella. ¿Qué piensas de los gays? Recuerdo que pensé, ¿por qué quiere saber mi opinión sobre la homosexualidad?»
«Tuve el extraño pensamiento de que tal vez pertenecía al Servicio Secreto del Reino Unido y estaban cooperando con el Servicio Secreto holandés.»
«En ese momento, no lo comenté con mi marido. Pero entonces este hombre siguió haciendo preguntas extrañas. Por ejemplo, dijo: ‘Mi primo es de Boston. ¿Sabes dónde está Boston?»
«Pensé, ¿por qué quiere saber mis conocimientos geográficos? ¿Es porque soy miembro del Comité de Asuntos Exteriores?»
El marido de May-May le dijo que no se preocupara porque se iban al día siguiente. Ella hizo lo posible por dejar de lado la paranoia. Sin embargo, varias semanas después, sus sospechas volvieron a aparecer cuando viajaba a una conferencia en Eslovenia. Un desconocido que se sentaba a su lado en el avión le preguntó por sus inclinaciones políticas.
May-May explica: «Me preguntó si conocía otras universidades involucradas en la política. Cuando le dije: ‘No, nuestra universidad hace investigación independiente’. Dijo: ‘Sí, pero a menudo hay una conexión entre las universidades y la política'»
«De nuevo, empecé a pensar que tal vez esto tenga que ver con mi participación activa en el consejo holandés.
«Luego, cuando llegué a Eslovenia, el Presidente del Congreso me preguntó si estaba solo en Cuba. Y pensé: «¿Por qué me lo ha preguntado?»
Más tarde, en el mismo viaje, uno de sus colegas señaló a un hombre y dijo: «Es un antiguo espía del KGB, trabajaba para los rusos, pero la Unión Soviética se derrumbó y ahora no tiene trabajo»
Con cada acontecimiento que arañaba su apariencia de realidad, a May-May le resultaba cada vez más difícil diferenciar lo que era real y lo que no.
En 2009, los psiquiatras atribuyeron esta experiencia alterada de la realidad a la psicosis y diagnosticaron a May-May esquizofrenia.
Las cosas se desmoronan
No pasó mucho tiempo después de su diagnóstico cuando May-May fue hospitalizada y se le administró su primer antipsicótico: olanzapina.
May-May describe la medicación como útil para reducir la psicosis, pero también como responsable de destrozar su vida. «La medicación me hizo sentirme deprimida y me quitó la energía. No podía pensar bien, mi cerebro no funcionaba. Y empecé a engordar»
Al cabo de unos meses, dejó su trabajo porque no podía pensar con claridad. Su marido le pidió el divorcio y se vio obligada a mudarse a otra casa donde vivía sola con su hijo pequeño.
Asustada por su diagnóstico y dividida por el divorcio con su marido, muchos de los amigos de May-May simplemente desaparecieron. Recuerda: «Recuerdo que me sentía como una paria. Tenía a mi hermana, con la que hablaba a menudo por teléfono, pero no tenía a nadie con quien hablar en persona».
Obligada a seguir sola como madre soltera, este aislamiento y la sensación de abandono sólo empeoraron las cosas. Durante los ocho años siguientes, May-May dice que experimentó el periodo más difícil de su vida, sufriendo ocho episodios de psicosis.
¿Es real la esquizofrenia?
Lo más interesante que encontré al hablar con May-May fue que su paranoia no era infundada. Había un motivo para que la espiaran: ella asesoraba a la junta del Partido Laborista holandés en materia de asuntos exteriores. Cuando le pregunté si creía que su participación en la política y en el activismo había contribuido a reforzar su relato de que era un objetivo, dijo: «Sí, definitivamente creo que estar rodeada de figuras de alto nivel hizo que las cosas fueran más reales». Jim van Os es un psiquiatra de Ámsterdam con más de 30 años de experiencia. Aunque no es el psiquiatra que trata a May-May, le ha ofrecido habitualmente una segunda opinión como su psiquiatra de mediación desde 2013.
Este espectro de psicosis está «ligado a nuestra capacidad humana de dar sentido a nuestro entorno. Por lo tanto, la forma en que nos relacionamos con nuestro yo, y con el mundo, y con otras personas».
Cuando le pregunté si creía que una serie de eventos como los que experimentó May-May podían inducir a la esquizofrenia, me explicó que en realidad no cree que exista tal cosa como la esquizofrenia. En cambio, describe la esquizofrenia como un mal resultado de algo mucho más amplio, que él denomina «espectro de psicosis». Explicó que este espectro de psicosis está «vinculado a nuestra capacidad humana de dar sentido a nuestro entorno. Es decir, la forma en que nos relacionamos con nuestro yo, con el mundo y con otras personas».
«Podemos dar demasiado o muy poco significado a nuestro entorno, y se vuelve tan personal que otras personas ya no pueden seguirlo», dice Van Os.
En su explicación, utilizó la analogía de extraer la señal del ruido. En otras palabras, nuestros sentidos perciben un campo de información aparentemente interminable, pero nuestro cerebro sólo toma un pequeño subconjunto de esta información para crear significado.
En opinión de Van Os, nuestros sentidos perciben menos del 5% de lo que vemos en nuestra mente. El 95% restante lo crea el propio cerebro.
Cuando le pregunté cómo sabía que el cerebro constituía una parte tan grande del asalto sensorial, Van Os explicó: «Quiero decir que es una conjetura. Pero se pueden utilizar las neuroimágenes y las matemáticas computacionales para demostrar, por ejemplo, que vemos el mundo que nos rodea en 3D cuando nuestro cerebro capta en realidad una imagen plana. Creo que es una buena hipótesis que nuestro cerebro es tan eficiente que podemos funcionar con un 5% e inventar el resto».
Van Os dice que este significado que extraemos también está ligado a marcadores culturales. Explica que «la cultura que experimentamos, y la cultura en torno a la que crecemos, también nos ayuda a proporcionar significado a nuestras experiencias».
«Si uno se encuentra en una posición cultural y étnica minoritaria, entonces su riesgo de psicosis aumenta porque está menos equipado para captar el significado de los acontecimientos y las intenciones de otras personas.»
«Por lo tanto, es muy confuso porque la ‘esquizofrenia’ a menudo se presenta como una enfermedad médica y se dice que está determinada genéticamente y arraigada en una disfunción cerebral, pero creo que las pruebas apuntan a la capacidad de una persona para dar significado a su entorno».
Anil Seth, que es un neurocientífico cognitivo, está de acuerdo con esta interpretación. En su charla TED, «Tu cerebro alucina tu realidad consciente», que ha sido vista por más de 8 millones de personas, Seth sostiene que «todos estamos alucinando todo el tiempo. Sólo que cuando estamos de acuerdo con nuestras alucinaciones, lo llamamos realidad».
Van Os dice: «La esquizofrenia, creo, es un resultado particularmente pobre de este estado de hiper-sentido. Y a menudo está ligada a no tener una conexión con recursos competentes».
¿Cómo se siente la psicosis?
May-May describe la psicosis como la sensación de ser «tocado por Dios». Sus episodios psicóticos se manifiestan de dos maneras: voces audibles y una ocupación física de su cuerpo.
Cuando le pregunté por las voces, May-May explica: «Hay varias voces, pero suenan más como mis propios pensamientos. Así que no es que oiga la voz de un hombre ni nada parecido. Son casi familiares. A veces no sé de quién es la voz, pero me resulta familiar. Normalmente, las voces me apoyan y me dan mensajes».
May-May describe la psicosis como la sensación de ser «tocada por Dios». Sus episodios psicóticos se manifiestan de dos maneras: voces audibles y una ocupación física de su cuerpo.
Cuando le pregunto a May-May sobre las sensaciones físicas que experimenta durante la psicosis, dice que apenas duerme y que experimenta náuseas y escalofríos.
«Siento como fantasmas en mi cuerpo. Algo así como cuando bebes agua demasiado caliente o demasiado fría, sientes que baja al estómago. Sientes que fluye en tu cuerpo»
Le pregunto, ¿por qué llamarlo fantasma? «Esa es una buena pregunta», dice. «Para ser honesto, realmente no lo sé porque algunos dicen que son entidades, otros dicen que son fantasmas, otros dicen que es energía. Simplemente sientes que hay algo en tu cuerpo que no debe estar ahí».
Cómo tratar la psicosis
Van Os dice: «Lo que realmente ayuda es que, desde el principio de su viaje, el paciente que experimenta la psicosis hable con alguien que pueda explicarle por lo que está pasando y cómo van a evolucionar las cosas».»
«Necesitas a alguien que te diga: ‘Mira, sé lo aterrador que es. Estás completamente absorto en tus experiencias, y no hay manera de que le des sentido, pero lo que vas a aprender en los próximos cinco años es que estos episodios tienen un significado y que puedes hacer algo con este significado.’
«De hecho, tienes que hacer algo con ello. Tienes que atravesarlo; darle un lugar en tu identidad; reinventarte a ti mismo.
«Porque eso es lo que al final la gente siempre dice cinco o diez años después. Dicen: si al principio de esta crisis alguien me hubiera dicho que se trataba de esto en lugar de decirme que tengo una enfermedad cerebral, que tengo esquizofrenia.
«Está bien tomar un poco de medicación porque amortigua la ansiedad, pero también hay que trabajar mucho a largo plazo», dice.
«Lo que realmente ayuda es que, desde el principio de su viaje, el paciente que experimenta la psicosis hable con alguien que le explique por lo que está pasando y cómo van a evolucionar las cosas».
Cuando le hago la misma pregunta a May-May, dice: «Salir a pasear por la belleza de la naturaleza ayuda. Hablar con la gente también ayuda mucho. Intento escuchar a mi cuerpo».
Me hizo pensar que perder a su marido, a sus amigos, a sus compañeros de trabajo y a su empleo, todo de una vez, puede sumir a cualquiera en una espiral de estrés y desilusión.
May-May está de acuerdo. «Sí, el estrés tiene un gran impacto en la psicosis. Cuando tu marido te dice quiero el divorcio y tienes que encontrar una nueva casa y un nuevo trabajo y estás aislada, eso es mucho estrés».
«Es muy difícil salir de este aislamiento y volver a tener una vida normal. Creo que esa es la razón por la que mucha gente no puede salir de la espiral – porque están enfermos, están aislados, y porque están aislados, son más propensos a tener otro episodio de psicosis.»
El consejo de May-May a otras personas que viven con psicosis es «tratar de encontrar activamente su propio camino. Mira si puedes hacer un trabajo voluntario que te interese. Haz una clase de canto. Salga a caminar por la naturaleza. Haz deporte o fotografía o cualquier otra cosa que te interese. Usa tus intereses para mejorar».
Una lección de la historia de May-May
Hoy May-May dice que ha cambiado su diagnóstico de «esquizofrenia» a «trastorno esquizoafectivo». Su razonamiento, que es el mismo que el de Van Os, es que cree que un diagnóstico puede influir negativamente en la forma en que un paciente funciona y responde.
Si la gente le pide que explique con más detalle lo que significa «trastorno esquizoafectivo», ella explica que tiene una «vulnerabilidad a la psicosis y la manía».
Después de hablar con May-May, ciertamente puedo ver de dónde viene. Ponerle a alguien la etiqueta de «esquizofrenia» sólo hace que se sienta más desconectado de los demás y esto es lo último que quieres que sienta alguien cuando necesita ayuda.
Esto fue realmente evidente en una historia que May-May me contó.
Dijo: «Recuerdo que una enfermera me vio temblar cuando estaba teniendo un episodio. Me dijo: ‘Puedo ver que estás sufriendo de verdad, May-May’. En ese momento, pensé: ‘Sí, estoy sufriendo y alguien se está dando cuenta. Me ven’. Y salí de mi psicosis. Pero entonces me dijo: «Creo que deberías tomar tus medicinas». Inmediatamente, volví a caer en la psicosis porque no quería los efectos secundarios»
Esto se convirtió en un tema común a lo largo de los episodios de May-May. Cuando se sentía conectada con los demás y segura, la gravedad de la psicosis se reducía. Y cuando se sentía desconectada de los demás y en peligro, la gravedad aumentaba.
May-May dice que esta conexión es lo mejor que un clínico puede dar a un paciente. Explica: «Cuando uno está enfermo, se siente inútil, se siente sin valor. Que un médico te diga: ‘Eres valioso para mí. Eres importante’. Significa mucho. Ayuda mucho».