Aprende cómo la fundadora de Picking Me &la directora general, Lauren McKeaney,
pasó de ser una sufridora silenciosa a una defensora inflexible.
No puedes elegir tu propósito cuando éste te elige a ti
Por Lauren McKeaney CEO de la Fundación &Fundadora
Elige un color. Elige una fecha. Elige una carta, cualquier carta. La mera mención de la palabra «elegir» solía hacerme estremecer. Como ávida escritora, cineasta, comediante y persona gregaria, contar historias está en mi naturaleza, pero había una historia que estaba decidida a no contar nunca.
He escogido compulsivamente mi piel a diario durante 27 años.
Mi cuerpo está plagado de cicatrices y llagas de pies a cabeza, y no tenía absolutamente ninguna idea o razón de por qué. Mis años de formación consistieron en hacer todo lo posible para que nadie mirara demasiado de cerca o hiciera demasiadas preguntas. Toda mi vida se vio afectada por el frente que puse para no tener que explicar lo que no podía explicar eficazmente: Dejé el patinaje artístico a nivel competitivo después de que no pudiera quitarme las mallas sin desgarrarme las costras con ellas, «Leproso» y «Lunares» eran apodos de los matones, las fiestas de pijamas sólo ocurrían con amigos que no se burlaban de mis sábanas totalmente negras, una enfermera del instituto me denunció incorrectamente por autolesión, un consejero universitario pensaba que consumía metanfetamina, el gerente de un gimnasio me informó de que los socios se sentían incómodos en los vestuarios conmigo, las citas y la intimidad consistían más en esconderse que en abrirse, me iba al trabajo sólo para ver que mi brazo había sangrado a través de la camisa y volvía a cambiarme mientras pensaba en una excusa tardía esta vez, y la lista continúa. Esta vergonzosa existencia obstaculizaba mi crecimiento personal, ya que recurría a mi lista de razones para justificar el aspecto de mi piel: eran niguas, sarpullidos, picaduras de insectos, varicela, etc. Mi familia me envió como una rata de laboratorio a todos los profesionales posibles, desde hipnotizadores y psiquiatras hasta dermatólogos y brujos, y lo intenté todo, desde pegar las uñas a los lechos de los dedos hasta esperar que esta fase pasara, pasando por los tiempos muertos y la oración. Pero nada detuvo mi constante hurgar en las uñas. Sus gritos, bien intencionados pero recibidos negativamente, de «¡Deja de picar a Lauren!» sólo reforzaban mi desprecio por la palabra «picar», al tiempo que me aseguraban que me estaba comportando mal y que sólo existía como algo que necesitaba ser arreglado.
La desorientación se convirtió en mi mecanismo de afrontamiento durante dos décadas para mi vergonzoso, imparable y sucio secretito que no sólo daba forma y definía mi piel, sino que elaboraba una miríada de falsas interpretaciones de mi propia identidad. Pero con la suficiente confianza, y una respuesta para todo, era capaz de aparecer bien y floreciente. Sin embargo, dominar la deflexión no era una solución permanente, ya que cada vez era más difícil explicar las tres horas diarias que perdía por picar, los tendones de los dedos constantemente tensos, los daños en los tejidos de la piel, las estancias en el hospital y las cicatrices. No tenía ni idea de por qué lo hacía, ni de cuándo dejaría de hacerlo, ni de quién era. Y entonces, el mundo médico pareció ponerse al día conmigo.
Finalmente, en 2013, gracias a la inclusión en el DSM-5 de mi Conducta Repetitiva Centrada en el Cuerpo relacionada con el TOC, me diagnosticaron Dermatillomanía, también conocida como Trastorno de Picoteo de la Piel. Estaba exultante. Tenía una palabra, un término, un nombre para ello después de todos estos años. Quería un botón, una camiseta y un certificado con esta enfermedad finalmente tangible. Estaba ansiosa por investigar todo lo relacionado con ella, empezar una medicación, seguir el tratamiento y finalmente curarme de este comportamiento controlador. Pero no. De forma devastadora, me enteré de lo incomprendida, infradiagnosticada e infravalorada que estaba esta enfermedad mental, ya que carecía de estudios médicos, investigación y financiación para el tratamiento, y no tenía cura. Peor aún fue asimilar el estigma que el nombre de dermatilomanía conllevaba incluso en la ya estigmatizada comunidad de la salud mental, convirtiéndola en un «mal hábito» y no en algo que estuviera presente en la vida ni que necesitara seriamente atención o concienciación. Fui derrotado y herido de nuevo.
En 2014, fui hospitalizado por hurgar un área en un absceso por sexta vez, excepto que en esta visita contraje la bacteria MRSA que quita la vida y casi perdí mi pierna derecha. Después de tener 8 pulgadas de mi muslo interno eliminado, un vacío colocado en el interior que llevaba como un bolso 24/7, y poner en un andador y en meses de terapia física, ya no podía sufrir en silencio. Y cuando un día un inocente desconocido me preguntó qué me había pasado en la pierna, experimenté una nueva compulsión: compartir la verdad. Y no me he callado desde entonces.
En esta nueva pasión de compartir auténticamente, me conocí a mí misma como defensora de la salud mental de una comunidad desatendida y fundé la organización que siempre había estado buscando, mi organización sin ánimo de lucro, la Fundación Picking Me. Picking Me se dedica a concienciar e inspirar la aceptación de la dermatilomanía para los que la padecen, los que la apoyan y las comunidades educativas. Nuestro objetivo es cambiar la connotación de la palabra «picking», para ayudar a los pacientes y los padres a entender que estos comportamientos no son su culpa y para educar al mundo médico en la defensa extrema que necesita el Trastorno de Picking de la Piel, ya que afecta al 3% de la población mundial.
Aunque Picking Me es la única organización sin ánimo de lucro de su clase en todo el mundo, lo que solía ser una frase mucho más aterradora de decir, nuestras asociaciones con otras organizaciones sin ánimo de lucro de salud mental, así como la asociación con la Universidad de Chicago como su socio de alcance local para el primer estudio de investigación de mapeo neuronal realizado en mi gente, hemos hecho ondas con nuestras iniciativas para esta comunidad privada. Como nuestro programa de arteterapia Dibujando con Derma, que ha puesto en contacto a enfermos de dermatilomanía de todo el mundo en una galería de arte digital que ofrece, cuando es difícil hablar de este trastorno, dibujar sobre él. O nuestros grupos de apoyo, entrenamientos de reversión de hábitos, y nuestra recaudación de fondos Giving Tuesday que alcanzó su objetivo de recaudar 15.000 dólares para enviar a 750 Dermatólogos paquetes de recursos sobre el Trastorno de Picoteo de la Piel, ya que 9/10 Dermatólogos todavía no están familiarizados con esta enfermedad mental. O nuestro proyecto Fiddle Pack, en el que por cada Fiddle Pack comprado -lleno de fidgets e información sobre el trastorno del picaje de la piel- Picking Me dona uno a una guardería, a un pediatra, a una enfermera escolar, a un club de salud, a un dermatólogo o a una organización de niñeras para promover la energía de los dedos fuera del cuerpo y al mismo tiempo animar a los líderes de la comunidad a iniciar conversaciones sobre la dermatilomanía desde el principio. O nuestro Compromiso de Picking Me donde animamos a los enfermos a compartir por qué están #PickingMe sobre su Skin Picking para ayudar a las personas a entender que son más que su trastorno. Y estoy más que conmovida por la participación y la retroalimentación hasta ahora.
En una de las presentaciones recientes de Picking Me en una conferencia de salud mental, una niña pequeña se acercó a mí después de que compartí mi historia, sus brazos y piernas delgadas con lunares en tonos de rojo de picking demasiado familiar para mí. Se abrazó a mis caderas y empezó a llorar sobre los matones del colegio que la llamaban «asquerosa» y sobre cómo no quería seguir aquí. Hasta que me conoció. Le pregunté por qué, y me dijo que porque soy como una princesa. Lo que vio en mí fue la autoestima que se necesita para aceptar y vivir con una enfermedad mental, que podemos convertir nuestra angustia en respuestas, y cómo ayudar a los demás a elegirse a sí mismos por encima del trastorno que los eligió a ellos es la máxima libertad. Vio que realmente me elijo a mí misma por encima de mi Skin Picking, y la esperanza que le dio a ella me da el valor para ayudar a sanar nuestro futuro.
¡Sigue el viaje de Lauren como directora general de una organización sin ánimo de lucro y skin picker en su Instagram!
@laurenmckeaney
