Lianne, con Scrappy Doodle, Gus & Codie
por Andi Buchanan
El retraso en el diagnóstico de la hipotensión intracraneal debido a una fuga de LCR espinal sigue siendo común. Lianne sufrió un debilitante dolor de cabeza diario durante 15 años antes de ser diagnosticada y tratada correctamente. Esta es la historia de Lianne.
En 2003, Lianne, de 50 años, era una mujer activa y amante de las actividades al aire libre a la que le encantaba montar en bicicleta y llevar a sus tres perros a dar largos paseos por el pintoresco paisaje de su barrio en el condado de Humboldt, California. Entonces empezó el dolor de cabeza. Los médicos a los que acudió sospecharon que probablemente era menopáusica y le diagnosticaron migrañas, aunque nunca antes había experimentado síntomas de migraña (ni de menopausia). «Me dijeron que cambiara mi dieta, que dejara el chocolate, el café, los productos lácteos y la carne», explica. Así lo hizo, renunciando a todo lo que pudiera desencadenar esas «migrañas». Nada ayudó. Excepto una cosa, se dio cuenta: acostarse.
Pero le resultaba difícil acostarse. «Yo era una persona muy activa, me encantaba estar al aire libre», dijo. Y además, si este dolor de cabeza casi constante era un tipo de migraña, seguramente debería poder controlarlo con medicación al igual que otras personas. Sin embargo, con el tiempo, este dolor de cabeza ya no se producía cinco días al mes, sino casi todos los días, y no siempre respondía a la medicación. Pronto, en lugar de poder montar en bicicleta todas las tardes o pasear con sus perros o disfrutar de su tiempo con los amigos, se encontró en la cama, tumbada en un intento de aliviar el dolor. Su trabajo también se convirtió en un reto, ya que su trabajo de analista informático le obligaba a mirar una pantalla durante horas, lo que sólo empeoraba su misterioso dolor de cabeza.
Lianne luchaba con otro diagnóstico, además de estos molestos dolores de cabeza: El síndrome de Ehlers-Danlos, nombre que recibe un grupo de trastornos hereditarios que afectan al tejido conectivo. Algunas personas con SED tienen articulaciones demasiado flexibles y piel blanda y elástica; otras tienen problemas menos visibles que afectan a los vasos sanguíneos, los huesos y otros órganos y tejidos. En algunos casos, debido a la forma en que el SED afecta al tejido conjuntivo, la duramadre, que cubre el cerebro y la médula espinal y mantiene el líquido cefalorraquídeo en su sitio, puede ser débil en algunos puntos y, por tanto, desgarrarse fácilmente, permitiendo que el líquido cefalorraquídeo se escape y causando un dolor de cabeza que empeora al ponerse de pie. Pero a Lianne le costó años unir esos puntos.
En 2012, Lianne fue atropellada por un coche mientras montaba en bicicleta. El accidente fue grave: se rompió las costillas y pasó meses en cama, recuperándose, meses en los que se vio libre de los persistentes dolores de cabeza que la habían perseguido durante casi diez años en ese momento. Pero una vez que se curó -y, sobre todo, volvió a estar erguida-, el dolor de cabeza volvió a aparecer.
Unos años más tarde, Lianne se unió a un grupo de apoyo local de EDS en su ciudad natal. Cuando compartió lo debilitada y frustrada que estaba por su dolor de cabeza casi constante, uno de los miembros del grupo le sugirió que viera un vídeo de YouTube en el que un médico hablaba de pacientes con SED que experimentaban dolor de cabeza diario debido a algo llamado fuga de LCR espinal. Lianne estaba intrigada. Se puso en contacto con el médico, que estuvo de acuerdo en que sus síntomas eran muy parecidos a los que normalmente ve en pacientes con fugas de LCR en la columna vertebral. Hizo el viaje de siete horas para reunirse con él y su equipo para una evaluación más exhaustiva y, por primera vez, un tratamiento adecuado. Experimentó un alivio casi inmediato, pero al cabo de unos meses sintió que los dolores de cabeza volvían a aparecer, por lo que volvió unos meses más tarde para someterse a otra serie de parches de sangre. Esta vez, funcionaron.
Desde entonces, después de 15 años de sufrir dolores de cabeza diarios, incapacitantes y debilitantes, Lianne no tiene dolores de cabeza. Ha experimentado algunos síntomas de presión alta de rebote tras el parcheado, pero ningún dolor de cabeza. «Decir que estoy agradecida es un eufemismo colosal», publicó recientemente en su grupo de apoyo a las fugas de LCR. «Realmente no puedo creer que haya funcionado, pero lo hizo. Hasta ahora, todo va bien».
Si ha estado sufriendo un dolor de cabeza diario que tiende a mejorar cuando está tumbado, o simplemente mejora por la mañana y empeora más tarde en el día, con mala respuesta a los medicamentos, pregunte a su proveedor de atención médica si su dolor de cabeza podría deberse a una fuga de LCR espinal.
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