概要
Dr Charles Shepherdが自身のME体験について語り、ME協会の役割を説明しながら紹介する、ME/CS Verenigingによる短いビデオです。
Page Contents
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はじめに
第1部 名称（ME/CFS/PVFS）：多くの名前がある病気
第2部 ME/CFSの定義：診断基準
第3部 研究に基づく定義と推奨
第4部 疫学：疫学：MEの定義と推奨
第4部 ME/CSの定義と推奨：診断基準（診断基準）は、MEの定義（診断基準）、ME/CSの定義（診断基準）と推奨 第4部 MEの定義：MEの定義（診断基準）は、MEの定義（診断基準）と推奨
Part 5: 共存疾患と他の疾患との重複
Part 6: ME/CFS患者の死亡率
ME協会では、この疾患が年齢、民族を問わず誰にでも発症し、人生のどの時期にも起こりうることを広く世界に認識してもらう時が来たと思っています。
ME患者たちは、自分たちの姿を見せることに自信を持ち、これまで以上に意識を高めています。 今ならまだ間に合います。
The ME Association Clinical and Research Guide
This section of the website consists to extracts taken from the 2019 edition of our guide!
- 臨床・研究ガイドの第11版は、ME/CFS/PVFSに罹患した、あるいは関心を持つすべての人にとって必携の一冊です。
- この権威ある出版物は、現在入手可能な最も包括的でエビデンスに基づいた要約であり、この壊滅的な神経疾患について医療専門家や患者が知っておくべきことがすべて含まれています。
- この本は、ME協会の名誉医療顧問であるチャールズ シェパード博士と、エセックス神経科学センターの神経科医アビジット チャウドリ博士によって執筆されました。
医療関係者に無料配布中！
英国内のGP、NHSコンサルタント、その他の医療関係者に、無料でハードコピーを提供させていただいています。
Centers for Disease Control (CDC) 2018
“ME/CFS is a biological illness, not a psychologic disorder.”（ME/CFSは生物学的疾患であり、心理学的障害ではありません。 ME/CFSの患者は、仮病でもなければ、二次的な利益を求めているわけでもない。 これらの患者は、複数のシステムに影響を及ぼす複数の病態生理学的変化を有している」
Institute of Medicine 2015
「ME/CFSは、罹患患者の活動を頻繁かつ劇的に制限する、深刻で慢性、複雑、かつ多系統の疾患である」
。”
National Institute Health & Care Excellence (NICE) 2007
「身体症状は、多発性硬化症、全身性エリテマトーデス、関節リウマチ、鬱血性心不全、その他の慢性疾患と同様に障害をもたらすことがある」
詳しくは以下を参照ください。
Introduction
現在、ほとんどの医師がME/CFSとPVFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群とウイルス後疲労症候群）は本物の、障害をもたらす病気であると認めています。
世界保健機構（2016）はME（とPVFS）は中枢神経系の病気すなわち神経症として分類しています。
ME と CFS は、NHS が使用している電子分類システムである SNOMED CT の神経系の疾患にも記載されています。
- 保健省は正式に ME/CFS を「衰弱と苦痛をもたらす状態」と認め、最近では CFS/ME を「原因不明の神経疾患」と認めています。
- 2002年のChief Medical Officerへの報告書（CFS/ME Working Group 2002; section 12）では、ME/CFSの深刻で衰弱した性質が強調されている。
- シェフィールド・ハラム大学で行われ1996年に発表されたある学術研究は、所得の損失、給付、健康コストに関する、国民へのME/CFSの年間経済コストは約3ポンドであると推定している。Bibby and Kershaw 1996）。
- 2020 Healthが行ったME/CFSの経済コストに関する2017年の分析でも、非常に似た数字が出ている。
- NICE（National Institute of Health and Care Excellence）でも、ME/CFSの臨床ガイドラインの中で、以下のように述べています：
The NICE Clinical Guideline ME/CFS 2007
「身体症状は多発性硬化症、全身性エリテマトーデス、関節リウマチ、鬱血性心不全およびその他の慢性状態と同様に障害をもたらすことがある。「
「CFS/MEは、患者やその家族、介護者、ひいては社会に大きな負担を与えている。
アメリカでは、医学研究所（IOM）（現在の全米医学アカデミー）の影響力のある2015年のレポートも、この症状の深刻さを強調しています：
「医療従事者側の誤解や否定的態度が、多くの患者にとって診断への道を長く苛立たせている」。’
「委員会は、医療従事者がME/CFSをタイムリーな診断と適切なケアを必要とする深刻な病気であると認めるべきだと強調している」
「委員会がまとめた証拠から明らかなのは、ME/CFSが深刻で慢性、複雑、多臓器疾患であり、患児の活動を頻繁に、劇的に制限している」ということである。
しかし、特に命名法、定義、因果関係、最も適切な管理形態をめぐって、意見の相違や不確実性が残っています。
病因（原因）は依然として医学的に激しい議論の対象ですが、多くの素因、前兆、永続化要因が明らかにされ始めています。
Dr Charles Shepherd, Hon. Medical Adviser, ME Association
「治療的ニヒリズム（懐疑論）は、もはや選択肢にはならないでしょう。
ME協会からの追加サポート：
無料ファクトシート：
- ME Factsheet:
- ME Research Summary: What you need to know about M.E.
- The Ramsay Research Fund: 研究開発について説明しています。
MEの原因は？
MEの根本的な原因は不明であり、医学的な議論も行われています。
他の人にMEを説明する
私たちは、MEを他の人（たとえ愛する人であっても）に説明することはとても難しいことだと考えており、その助けとなるリーフレットを作成しました。
命名法：多くの名前がある病気
M.E. (Myalgic Encephalomyelitis):
- この名前は、もともと1955年にロンドンのロイヤルフリー病院に入院した病気の患者について、ランセットの論説（The Lancet 1956）で紹介されたものでした。
- 病理学的に、脳脊髄炎は脳と脊髄の炎症を示していますが、この説明には現在、科学的根拠がありません。
C.F.S. (Chronic Fatigue Syndrome)・・・慢性疲労症候群。
- 病気の多様な症状や重症度を反映していないこと、
- 原因不明の疲労が続く人に対して便利なラベルになってしまっていることがあげられる。
P.V.F.S. (Post-Viral Fatigue Syndrome):
- 1980年代に、病気の発症を明らかにウイルス感染にさかのぼることができる患者に対する説明として導入された用語である。
- PVFS は、急性感染症の後に長期の体調不良が続き、ME/CFS の診断がまだ適切でない場合に使用するのに役立つ表現です。
Myalgic Encephalopathy
Encephalomyelitisという言葉は、ME/CFSにおいて神経系で起こっているかもしれないことを、病理的に証明したものではないのだそうです。 そのため、ME協会は、脳機能の重大な障害を意味する「脳症」という用語を代替語として提案しました。
私たちは、研究文献で報告されている視床下部、自律神経、認知機能、脳循環のさまざまな異常を説明する方法として、脳症がより適切であると信じています。
一部の精神科医は、ME/CFSを、医学的に説明できない複数の症状（または機能性身体症状）が、器質疾患がないにもかかわらず生じる未解決の心理的苦痛の結果だと想定される非器質性（機能）障害の広い範囲の一部だとみなしています。
- この仮定の根本的な欠陥は、共通の症状が必ずしも障害の根底にある共通の病態を示唆するものではないことだと考えています。
- 命名法と定義についての国際的な議論は現在も続いています。 詳しくは、解説：
- Nacul et al (2017a) Differing case definitions point to the need for a accurate diagnosis of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, and,
- Nacul et al (2017b) How have select bias and disease misclassification undermined the validity of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome studies?
ME協会からの追加支援：
ME/CFS – It Really Is a Neurological Disease
Dr ShepherdはWHOの分類と英国政府のME/CFSを神経疾患として認識するための主要臨床、研究、政治の証拠をすべてまとめています。ME/CFSの定義：診断基準
診断基準に関する状況はますます複雑になっており、現在、ME、CFS、PVFS、ME/CFSの診断基準は20以上あります。
これらの診断基準のほとんどは研究目的で作成されていますが、中には臨床目的、または研究・臨床両方の目的で作成されているものもあります。
最近のME/CFSに関する研究の多くは、1994年のCDC（Centres for Disease Control and Prevention）のCFS基準（福田基準とも呼ばれる）を満たす患者を用いて行われているが、一部の研究グループは、2003年のカナダ基準（下記）を用いて研究を進めている。
多くの臨床医は、ME/CFSの診断を下す際、特定の診断基準に厳密に従うのではなく、実用的なアプローチをとり、臨床判断に頼っている。
ME/CFSの主な診断基準：
カナダ臨床基準（2003）
ME協会は、カナダの臨床基準を承認しています-複数の分野の医師からなるグループが作成した詳細な診断ガイダンス（Carruthers et al 2003）
このガイドラインでは、神経免疫機能障害と同一視した疾患に対してより大きな重点を置いた臨床定義を行うことを目的としています。
しかし、カナダの基準の内容の妥当性が問われている（Asprusten et al 2015）。
M.Eのロンドン基準（2014）
1994年にM.Eの定義の更新に関する提案が発表されている。
これらの基準は、その後2009年に、ME協会の名誉医療顧問であるチャールズ・シェパード博士を含む元のグループのメンバー（Goudsmit et al 2009）により修正された。
ロンドンの基準は、2014年に再び原著者によってさらに改訂され、ME協会のウェブサイトで新しい内容を読むことができます。
国際合意基準（2011）
- 診断基準の別の提案セットは、国際合意基準（ICC; Carruthers et al 2011）の形で提供されています。
- これらの基準では、重要な症状は労作後の神経免疫疲労-すなわち、低スタミナ、急速な疲労感、症状の悪化-で、回復が長引くことである。 これは、神経、免疫／消化管／泌尿器系の症状に加えて、エネルギー代謝／輸送障害と少なくとも50％の活動量の減少を伴う。
- Jasonら（2016）による研究では、二つの個別のデータセットを分析し、ICCを満たす人とFukuda K et al 1994（CDC、P13の表2を参照）を満たす人を比較している。)CFS基準を満たす人々と比較したところ、ICCの症例定義では、福田基準を満たす人々よりも機能障害が多く、症状が悪化している患者が特定された。
US Institute of Medicine criteria for SEID (2015)
- US Institute of Medicine report (2015) は、この疾患に関する主要な症状をよりよく反映するためにCFSとMEに代わって新しい名称である全身性労作不耐病 (SEID) が必要であると勧告している。
- この報告書はまた、ME/CFSを除外診断とせず、SEIDに関連する新しい臨床定義を設けるべきであると提言しています。
- これらの報告書案は、医学雑誌において概ね肯定的な反応を得ている（Clayton 2015; The Lancet 2015）。 しかし，より批判的な分析がJasonら（2015）により作成されている。 ここ英国では、SEIDへの名称変更に対する一般の反応は様々で、ME協会のウェブサイトの投票では、大多数が新しい名称を拒否しています
- Institute of Medicineの提言は現在、ME/CFSの改訂・更新版CDCウェブサイトの主要部分を形成しています（2018年6月時点）。
US Institute of Medicine: proposed diagnostic criteria for SEID
診断には、以下の3つの症状があることが必要です：
1.ME/CFSを発症している。 職業的、教育的、社会的、または個人的な活動において、発病前のレベルに従事する能力の大幅な低下または障害が6ヶ月以上続き、疲労を伴うが、この疲労はしばしば深く、新しくまたは確実に発症し（生涯続くものではない）、継続した過労の結果ではなく、休息によっても大幅に軽減されない
2.発病前のレベルの能力を維持するための能力、およびその低下または障害
2.発病前のレベルの能力、およびその回復のための能力
1. 労作後の倦怠感*、
3.すっきりしない睡眠*
以下の2つの症状の少なくとも1つも必要である：
1. 認知障害*または
2. 起立耐性
症状は少なくとも時間の半分以上存在し、中等度、相当、または重度の強度を有すること
*症状の頻度と重症度を評価すること
。
ME協会からの追加サポート：
Just Diagnostッド? このリーフレットは、M.E.をやさしく紹介するもので、病気を管理する方法と、ペーシングというテクニックについての簡単なアドバイスが書かれています。 病気の管理方法について説明し、ペーシングと呼ばれるテクニックについての簡単なアドバイスがあります。
早期かつ正確な診断の重要性
私たちはまた、かかりつけ医に対して、ME/CFSの早期かつ正確な診断が重要であると説得するキャンペーンも行っています。 このリーフレットでは、このことが患者さんにとってどのような違いをもたらすかを説明しています。研究に基づく定義と勧告
CDC（福田）定義
- 合意に基づく、症状に基づいたCFSの定義が多数発表されています。
- 米国疾病管理予防センターによる定義（Fukuda K et al 1994）は、研究目的で広く使用されているが、多くの欠陥がある（e.g. the requirement for symptoms being present six months before a diagnosis can be made) that limits its use in clinical practice.
The NIH Pathways to Prevention Report
- 2014年に公平な独立委員会が、NIH Pathways to Prevention Workshopの報告書を作成した。 2日間の影響力のあるワークショップの結果をまとめ、今後の研究の優先順位を特定しました。
- ワークショップでは、ME/CFSに関する何千もの発表された研究論文を幅広く検討し、この分野のトップエキスパートに意見を聞きました。 報告書は2015年6月にAnnals of Internal Medicineに掲載され、ME/CFSの診断と治療を改善するための革新的な生物医学研究を促しました。
パネル委員長のグリーン博士（University of Michigan School of Medicine and Public Health）は「ME/CFSが存在して、明確な定義はないものの、推定100万のアメリカ人はこの影響を受けています」と述べました。
「一次予防戦略や効果的な薬物治療を開発するためには、その原因や影響を受ける人々について明確に理解する必要があります」
National Institutes of Health (NIH) reportもME/CFSに関する現在および将来の研究戦略について多くの重要な結論と勧告を出している。 その中には、
- 研究および医療コミュニティは、疾患を適切に評価および治療せず、患者がスティグマを受けることを許容することにより、その構成員を挫折させてきた。
- 普遍的に受け入れられた症例定義の欠如が、発生率と有病率の決定を困難にし、そのような推定値にばらつきを生じさせる。 ME/CFSを評価するために使用されているいくつかの手法は、検証されておらず、不適切であり、誤解を招く可能性がある。
- 特異的で感度の高い診断検査や明確に定義された診断基準がないため、病因、治療、疾患としてのME/CFSの概念に関する研究の妨げになっている。
- ほとんどの（臨床試験）研究は方法論的に大きな制限があり、主に専門クリニックで比較的均質な集団で行われている。
オックスフォードの定義
NIH Pathways to Preventionのレポートでも、慢性疲労症候群に対するオックスフォード研究定義（Sharpe et al 1991）の継続使用は進歩を損ない害となるかもしれないから今後使用しないようにすべきとの結論が出されています。 - ME協会は、より軽度の特発性疲労・情動障害者の研究調査への参加につながるため、慢性疲労症候群のオックスフォード定義を今後使用しないことに同意しています。
- Baraniuk（2017a）は、米国の集団において、オックスフォードと疾病管理センター（福田）の基準の選択性を比較し、CDC基準と比較して、オックスフォード基準を使用すると、CFSの有病率が著しく過大評価されると結論付けている。 また、Baraniukは、オックスフォード基準では、軽度の疲労や慢性特発性疲労を持つ健康な被験者を不適切に選択し、CFSであると誤判定していることを明らかにした。 ME/CFSの有病率を推定しようとした疫学研究の結果は、研究対象集団、使用した調査方法、診断の確定に使用した基準によって異なる。
- 現在入手できる情報と、ME/CFSに関する最高医学責任者への報告（CFS/MEワーキンググループ2002）で得られた合意から、我々は以下の結論を出した。
成人人口1000人あたり少なくとも2人の有病率-ただし実際の数字は1000人あたり4人に近いだろう（Jason et al 1999）、つまり0.2-0.4％である。 つまり、英国では、15万人から25万人の人々がME/CFSである。 10,000人の患者を抱える一般診療所では、ME/CFSの症例が最大で40人いる可能性があります。 - すべての年齢層と社会階層が影響を受けます。ただし、7歳未満と60歳以上の患者がME/CFSの新しい診断を受けることは稀です。
- 最も多い発症年齢は子供で13～15歳、大人で20代前半と40代半ばの間です。
- 高齢のME/CFS患者は、若年者とは全く異なる疾患表現型を示す。
- 根本的な発症メカニズムの違いと加齢による生理的側面が組み合わさって、高齢者ほど疾患への影響が大きい（Lewis et al 2013b）。
女性：男性優位（約2：1）
- ME/CFSは世界中で、民族を超えて報告されている（Jason et al 1999; Njoku et al 2007）
- 特定の性格プロファイルがME/CFS発症リスクを優勢にすることはない。
最も関連性の高い英国の研究（Nacul et al 2011b）は、イングランドの3地域のプライマリーケアサービスの対象となった18歳から64歳の14万3000人のサンプルを対象としている。 Naculらの研究では、研究の症例定義（CDCまたはカナダ）のいずれかを満たすME/CFSの最小有病率は0.2%と推定され、CDCの定義では0.19%、カナダの定義では0.11%の有病率であった。 9242>
- アメリカからのより最近の研究では、ミネソタ州オルムステッド郡のCFSについて調べたところ、全体の有病率と発生率は71.0%であった。365>
MEは「慢性疲労」ではありません！
慢性疲労、または「いつも疲れている」ことは、プライマリケアで非常によく見られる臨床症状です。
ME協会からの追加サポート：
The Nature of Fatigue in ME/CFS
このリーフレットでは、ME/CFS患者が経験する独特のタイプの疲労と、なぜそれがしばしば主要診断ツールとして使用されているかについて説明されています。他の疾患との併存・重複
- ME/CFS患者では、多くの疾患がより一般的であるように思われます。 特に
- fibromyalgic-type pain;
- atypical facial pain;
- gynaecological conditions, pelvic pain unrelated to menstruation, endometriosis (Sinaii et al 2002) and periods of amenorrhoea (Boneva et al 2011)などがある。
- hypermobility syndromes (Nijs et al 2006);
- interstitial cystitis/bladder pain syndrome (Clauw et al 1997);
- irritable bowel syndrome (Hanevik et al 2014);and
- migraine type headaches (Ravindran et al 2011)がある。
- 研究にもっと関連するのは、ME/CFSの主要な臨床的特徴のいくつか、特に自律神経障害、中枢（脳）疲労、認知機能障害が、原発性胆汁性肝硬変やシェーグレン症候群のように、神経学的および/または免疫学の要素を持つ他の症状でも顕著であることである。
- 自律神経機能障害、およびそれが末梢血流に及ぼす影響が、認知機能障害、中枢性疲労、およびおそらく末梢（筋肉）疲労に関与していることを示す証拠が増えている（He et al 2013）
- 慢性免疫活性化および/または再活性化ウイルス感染が悪性腫瘍リスクの増加に関与していると示唆されている。 このような関連性を支持する確かな研究はほとんどない。
ME協会からの追加サポート：
Fibromyalgia Explained
Dr ShepherdがME/CFSと線維筋痛症の共通の特徴と何が違うかについて述べています。 神経科医とリウマチ科医が同じ病気に対して異なる診断を下す理由について説明し、ME/CFSの患者の多くが線維筋痛症の要素も持っている可能性があることを示唆しています。ME/CFS患者の死亡率
- ME/CFSの死亡率について調べた研究はほとんどない。 逸話的な情報やいくつかの調査研究からは，自殺のリスクが高まることが示されている。
- McManimen et al（2016）は，ME/CFSの人々が全体の人々よりも同じ原因で早く亡くなっているかどうかを調査している。 これは、ME/CFS患者56人の死因と年齢に関するデータを分析することで行われました。
- この非常に小規模な研究からの知見は、自殺とがんの低年齢化とともに、全死因と心血管関連死亡の早期化のリスクが有意に増加していることを示唆しています。 著者らが指摘するように、これは小規模な研究であり、重度のME/CFS患者の割合が多すぎる。
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- 診断
- 管理
- 予後とQOL
- Children and Adolescents
- NICE Clinical Guideline
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