Lianne, with Scrappy Doodle, Gus & Codie

by Andi Buchanan

脊髄液漏れによる頭蓋内低血圧の診断遅れは今でもよくあることです。 Lianneは、正しく診断され治療されるまで、15年間も衰弱した毎日の頭痛に悩まされていました。 2003年、50歳のLianneは、カリフォルニア州ハンボルト郡にある近所の絵のように美しい風景の中を、自転車に乗ったり3匹の犬を連れて長い散歩をしたりするのが好きな、活動的でアウトドアな女性でした。 しかし、頭痛が始まった。 訪れた医師は、彼女が更年期障害ではないかと疑い、それまで片頭痛（更年期障害）の症状を経験したことがなかったにもかかわらず、片頭痛と診断したのです。 「チョコレートをやめ、コーヒーをやめ、乳製品をやめ、肉をやめ、食生活を変えるように言われました」と彼女は言う。 そこで彼女は、この「片頭痛」の引き金になりそうなものをすべて断ち切った。 何も役に立たなかった。 ただひとつ、横になることだけは例外だと、彼女は気づいたのです。 「私はとても活動的な人間で、屋外にいるのが大好きでした」と、彼女は言いました。 それに、もしこのほとんど絶え間なく続く頭痛が片頭痛の一種であるなら、きっと他の人と同じように薬で対処できるはずではないでしょうか。 しかし、やがてこの頭痛は月に5日ではなく、ほぼ毎日起こるようになり、薬に反応するとは限らなくなりました。 やがて、毎晩自転車に乗ったり、犬と散歩したり、友人と楽しく過ごすことができなくなり、痛みを和らげるためにベッドに横たわるようになった。 コンピュータ・アナリストの仕事は、画面を何時間も見続けなければならないので、謎の頭痛を悪化させるだけでした。

リアンは、この頭痛に加え、別の診断にも悩まされました。 エーラス ダンロス症候群は、結合組織に影響を及ぼす遺伝性疾患の一群に与えられた名前です。 EDSの患者には、関節が過度に柔軟で、皮膚が柔らかく伸縮する人もいれば、血管、骨、その他の臓器や組織に影響を及ぼす、あまり目立たない問題を抱える人もいます。 EDSが結合組織に影響を与えるため、脳と脊髄を覆い脳脊髄液を固定している硬膜が弱い部分があるため、簡単に破れて脳脊髄液が漏れ、立っているときに頭痛が悪化するケースもあります。

2012年、リアンは自転車に乗っているときに車にはねられました。 肋骨を骨折し、数カ月間ベッドで療養し、その間に10年近く悩まされていたしつこい頭痛から解放されたという。

数年後、リアンは故郷のEDSサポートグループに参加しました。 そのグループのメンバーの1人は、脊髄液漏出症と呼ばれるものが原因で毎日頭痛に悩まされるEDS患者について話す医師が登場するYouTubeのビデオを見るように勧めました。 リアンは興味をそそられました。 その医師は、彼女の症状が、脊髄液漏出症の患者に通常見られるものと非常によく似ていることに同意しました。 彼女は7時間かけて医師とそのチームに会いに行き、さらに詳しい評価と、初めて適切な治療を受けることができました。 しかし、数ヵ月後、頭痛が再び襲ってきたため、数ヵ月後に再びブラッドパッチを行いました。

それ以来、15年間毎日頭痛に悩まされていたリアンは、頭痛とは無縁になりました。 パッチ適用後の高血圧のリバウンドはあるが、頭痛はない。 「最近、彼女はオンラインのCSF漏出サポートグループに投稿しました。「感謝していると言っても、とんでもない控えめな表現です。 「私は本当にそれが動作するように信じることができないが、それはしました。 5732>

毎日起こる頭痛で、横になるとよくなる傾向がある、あるいは単に朝はよくて夜遅くなると悪くなる、薬への反応が悪いなどの症状がある場合は、医療機関にその頭痛が髄液漏が原因かもしれないか尋ねてみてください。

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