幼児期

赤ちゃんと家に帰ったら、新しい家族の一員としての生活を楽しみ、自分なりの習慣を身につけ始めることができます。 病院では、医師や看護師が常にそばにいるため、「一人で大丈夫かな」と不安になる方もいらっしゃるでしょう。 病院のサービスにもよりますが、自宅に戻るとアウトリーチ看護師が訪問し、手助けやアドバイスをしてくれますし、不安や疑問があれば相談することもできます。 また、ヘルスビジターもあなたを助け、助言してくれるはずです。 何か心配なことがあれば、遠慮なくかかりつけの医師やベビーユニットに電話してください。 また、同じような境遇にある他の家族と話をするのもよいでしょう。 もちろん、いつでもフリーダイヤル0800-731-6991にご連絡ください。

ほとんどの赤ちゃんはCDHからとてもよく回復し、医学的な問題はほとんど残りませんが、これは本当に個々のケースと重症度によって異なります。 中等度から重度のCDHの赤ちゃんは、より困難な問題を抱えるかもしれません。 CDHが最初に認識されたときよりも多くの赤ちゃんがCDHから生還するにつれて、どのような種類の問題や医学的な問題が発生するか、できればそれらを解決または治療する方法について発見し、学ぶことができるでしょう。

以下は、CDHに関連する一般的な医学的問題で、今日の医療の進歩により、医療専門家により識別、管理されるようになったものです。

逆流

逆流は、食事の際に開閉する弁が正しく機能せず、食べ物や飲み物、酸が胃から食物管、時には喉まで上がってきて、不快感や胃内容物の逆流、嘔吐を引き起こすことがあります。 ほとんどの場合、この症状は軽く、赤ちゃんが不快感を示したり、洗濯物が増えたりすることもありますが、通常は大きな問題ではなく、医師やGPが処方する薬で効果的に治療することができます。 逆流がひどくなると、赤ちゃんやご両親に大きな苦痛を与え、食べ物&や飲み物を十分に飲み込むことができなくなり、栄養面での恩恵を受けられなくなることもあります。 また、ミルクや食べ物が食物管に上がって肺に吸い込まれる誤嚥の危険性もあり、これは深刻な事態を招くことがあります。 このような場合、赤ちゃんやお子様は専門医に紹介され、逆流を解消するための外科的治療が勧められることがあります。 逆流を解消する手術は、ニッセンファンドプリケーションと呼ばれています。 この手術は、胃底部と呼ばれる胃の一部を食道の下部に巻き付けることにより、胃と食道との間の自然なバリア機能を改善することができる方法です。 これにより、胃から食道への酸や食べ物などの流入を防ぎ、食道と胃の間の弁を強化して、酸が逆流しにくくなります。 この手術は、腹腔鏡と呼ばれるカメラ付きの手術器具を使用して行われることが多いです。 これは光源付きの細い望遠鏡のようなもので、食道や胃の中のものを照らして拡大し、外科医がはっきりと見ることができるようにするために使用されます。

摂食

生まれつきCDHのあるお子さんは、摂食が困難な場合があります。 これは、最初の長いNICU滞在、授乳量、逆流、口の中や近くにあるものを好まない（感覚の問題）、またはその組み合わせなど、さまざまな理由が考えられます。 このようなお子さまには、特別な支援が必要な場合があります。 このような場合、栄養士や言語聴覚士（SALTと呼ばれることもあります）、あるいはその両方による特別なサポートが必要になることがあります。 また、栄養チューブを使用することもあります。 チューブには、鼻から胃に入れるNGチューブ（経鼻胃管）や、おなかの皮膚から直接胃に入れるGチューブ（経胃管）など、さまざまな種類があります。 これらは、最も一般的な栄養チューブの種類です。 逆流と診断された場合は、薬物治療が必要になることもあり、通常、特別な濃厚ミルクや高カロリーミルクが処方されることもあります。 しかし、時には逆流がひどくなり、食べ物を飲み込むのを助けるためにニッセンファンドプリケーションが必要になることもあります。 また、必要な量の食事を摂取することが困難なお子様もいらっしゃいますので、お子様が成長してより多くの食事を摂取できるようになるまでの間、点滴を行う哺乳ポンプを導入する場合もあります。 お子さまの体重や身長が思うように伸びない場合は、こうした対策をとることが有効です。 このような状態を「成長障害」と呼ぶこともあります。 また、栄養士を紹介されることもあり、体重や成長を改善するための方法をアドバイスしてもらえます。 CDH UKには、このような問題を経験した人がたくさんいます。

Asthma

CDHを持って生まれた子どもは、喘息になるリスクが少し高くなることがあります。 もし、お子様が呼吸困難に陥った場合、すぐに医師の診断を受けることが非常に重要です。 現在では、喘息をコントロールするために使用できる薬がたくさんあり、正しく使用すれば、お子様にとって大きな利点となります。 CDHの子どもは、通常よりも呼吸が速く見えると報告する親がいますが、これは小児科医と相談すべきことです。 多くの場合、それは単に肺が小さいためで、肺の成長とともに改善されるため、心配はいりません。 CDHの子どもは他の子どもより胸部の感染症にかかりやすいので、インフルエンザの予防接種を受けさせ ることが重要です。 酸素吸入をしているCDHの子どもは、特に冬の感染症にかかりやすいので、どのような予防接種が有効か医療機関に相談しましょう。

胸部感染症

他の子どもよりも胸部感染症が多い、あるいは再発することに気づくかもしれません。 このような場合は、かかりつけの医師やコンサルタントが適切な治療を行い、通常、お子さんの成長とともに症状が改善されます。 お子様が胸部感染症にかかっていると感じたら、たとえ何でもないことが判明しても、怖がらずにかかりつけの医師に連れて行ってください。 直感に任せて、慎重になるのが一番です。

側湾症

CDHのお子様には側湾症（脊椎の湾曲）を発症するリスクが高いことが報告されていますので、コンサルタントやGPがモニターし、早期に発見し、進行した場合に対処することをお勧めします。 軽度の脊柱側湾症は、保存的に管理されます。つまり、手術を避けるために注意深く見守るということです。 いくつかのケースでは、脊椎を誘導し、カーブが悪化するのを防ぐために、理学療法、または一定期間着用する硬質ベストまたはギプスが必要になるかもしれません。

聴覚

時に、CDHを持つ赤ちゃんは難聴になることがあります。 この原因はよくわかっていませんが、人工呼吸と関係があるのではないかと考えられています。 難聴が進行していないことを確認するために、お子さんの聴力は定期的にモニターされます。

発達

お子様によっては、発達の遅れが見られることがあります。 これは、入院が長引いたお子様でより顕著に見られることがあります。 この原因はよくわかっていませんが、やはり人工呼吸や母体との接触の遅れが関係していると考えられています。 遅刻、歩行の遅れ、言語発達の遅れ、時には学習能力の遅れなど、その種類はさまざまです。 お子様の発達について何かご心配なことがありましたら、かかりつけの小児科医、GP、ヘルスビジターなどにお知らせください。 もし必要であれば、子どもの発達を扱う専門家を紹介してくれるでしょう。

再突入

時折、CDHの子どもの中には、再突入する子どもがいます。

• 突然の呼吸困難
• 激しい嘔吐。 特に緑色の胆汁を吐く場合は、腸にねじれがあり、手術が必要な可能性があります。 もし、お子様が再出生してしまった場合、通常、横隔膜を修復するために2度目の修復が行われます。
  

  季節のウイルス

  毎年、特に冬の間は、ノロウイルス（病気&下痢）、風邪、さまざまなインフルエンザウイルスなど、さまざまな種類のウイルスがやってきます。 これらのウイルスは、特にCDHの子どもたちの多くが、すでに摂食や呼吸の問題を抱えていることを考えると、親にとって非常に心配なものです。 親は過度のストレスを感じ、パーティーや家族の集まり、学校など、人が大勢いる環境に子供を置きたくなくなることがあります。 しかし、お子さんがこれらのウイルスに感染する可能性を減らすためにできることがあります（保証はできませんが！）。 例えば、コップやカトラリー、食べ物や飲み物を共有しない、食事の前後や外出先での手洗いを徹底する、もちろんおむつ替えやトイレの後にも手を洗うなど、衛生管理を徹底してください。 鼻水は清潔に保ち、咳やくしゃみは清潔なティッシュで吸い取り、使用後はゴミ箱に捨て、手を洗うようにします。 また、かかりつけの医師とインフルエンザの予防接種について相談するのもよいでしょう。 また、友人や家族がウイルスに感染していたり、ウイルスの症状が現れている人と接触している場合は、訪問しないようにお願いし、病院やプレイグループなど、ウイルスが発生したことが分かっている場所やエリアはできるだけ避けるようにすることが望ましいと言えます。 もし、お子様がウイルスに感染した場合は、電話でかかりつけの医師に相談し、症状が続く場合や悪化した場合は、医師の診察を受けるか、NHSダイレクト（0845-4647）に電話してください。 また、咽頭反射が過剰に発達し、すぐに体調を崩してしまう子もいます。

  多くのCDHの幼児は、大量に食べず、かすかなものを好むので、食物嫌悪を起こす可能性があります。 家族で食事を作っても、子どもが何も食べないとイライラすることもあります。 でも、心配しないでください。 子供がわざと不器用なんだと思わないで、少なくとも疑いの目を向けるようにしましょう。 家族の食事の時には、おやつを別に作ったり、他の人が食べているものを食べさせたりして、子どもの好きなものを食べさせるようにしましょう。 経管栄養を長期間続けている場合、特にNGチューブの場合は、食べ物と鼻を結びつけてしまい、食べ物を口に入れる代わりに鼻に押し込もうとすることがあります。 特に、レーズンやスマーティなどの小さな食べ物が好きな場合は注意が必要です。

  入学・転校

  お子さまとCDHに関する必要な情報が学校にあることを確認してください。 また、学校のスタッフ全員が、CDHとは何か、お子さんの状況はどうなのかを正確に把握していることを確認してください。 また、緊急連絡先も記載してください。 学校にある薬が期限内であることを定期的に確認し、必要であれば取り替える。 予防接種を受け、毎年インフルエンザの予防接種を受けるようにします。 ほとんどのCDHの子供たちは、体育や水泳をしたり、通常の学校行事に参加することができます。 夕食がある場合は、ランチタイムスタッフが「夕食日記」をつけて、何をどれだけ食べたかを知らせてくれるでしょう。 お子さんに健康上の問題がある場合は、診断書や、発達の遅れがある場合は、SEN（教育的ニーズに関する声明）が必要になることもあります。

  Out and about

  CDHの子供が休暇に行けない、飛行機で長距離/短距離移動ができない、キャンプや水泳に行けないなどの理由はありません。 お子さんがどのようなことに対応できるかは、あなた次第です（そしてあなたも！）。 保険加入の際には、CDHを病気として申告する必要があり、旅行保険や休暇保険に追加で保険料を支払わなければならない場合があります。 保険会社によっては、CDHが何であるかを正確に把握していない場合もありますので、確認するようにしてください。 一般的に、旅行前にかかりつけの医師があなたのお子さんを診察してくれますので、ご安心ください。

  その他の問題

  残念ながら、心臓障害、酸素依存、脳障害、腸・腸管障害、難聴、成長障害など、より複雑で長期にわたる医学的問題を抱える赤ちゃんや子供もいますが、幸いにも、これらは一般的ではないようです。

  成人期

  成人期を知るために、成人のCDHサバイバーによって書かれた物語から、次の2つの抜粋を掲載しました。 10代の頃を振り返ってみると、本当にラッキーだったと思います。スポーツは、力を出すと息苦しくなり、何度もやめなければなりませんでした。 運動会も大変で、よく一人になっていました。 学生時代には、傷跡のせいでかなりいじめられました。「パッチワークの少女」と呼ばれたり、「親が私を切り刻もうとした」と言われたりしました！また、私は年齢の割にいつもとても小さかったので、それも助けにはなりませんでしたね。

  年齢が上がるにつれて、それは明らかになくなりましたが、私は自分の体についてとても自意識過剰でした! 彼氏を作り始めた頃は、それも大変でしたが、年齢が上がるにつれて、「ほら、私の傷を見て」と言うようになり、少しは前向きになりました。 医療面では、他の多くのCDHサバイバーに比べれば、本当にラッキーだったと思います。 でも、基本的にはごく普通の生活を送っています。

  夫と出会ったとき、何度かデートをしてとても仲良くなったのですが、彼は赤ちゃんのときの火傷で左手に傷があったので、それについて尋ねると、足にも傷がたくさんあるとのことでした。 その話を聞いたら、彼も足に傷があるそうです。 (私たちの共通点)! 私は21歳の時に娘のレアを妊娠しました。私は子供を持てないかもしれないとずっと思っていたので、とてもショックでしたが、彼女は素敵な驚きでした。 妊娠初期には専門のコンサルタントに診てもらい、9週目に最初のスキャンを受け、16週目からは2週間ごとにスキャンを受けました。スキャンはすべてが問題ないことを確認するためでしたが、赤ちゃんがCDHかどうかも見るためでした。 またコンサルタントに会ったとき、もしもう子供が欲しくなったら、「瘢痕を切り取って」新しい瘢痕を作ればいいと言われました。 当時はまだそのつもりはありませんでした。 また、私は妊娠中期まで成長することができないので、出産は無理だろうと言われました。 妊娠中、私は糖尿病を発症し、それがまた妊娠を困難なものにしていました。 20週目くらいまでは、傷跡が痛くてたまらなかったのですが、薬を飲むのが嫌で、TENSマシンを使って、ものすごいベッドレストをしていました。 この頃には、週に1本Gavisconを飲んでいました。逆流は「普通の」妊娠でもあることですが、大きな問題でした。 しかし、それは非常に極端だった！

  彼らは36週で私を誘発することを決定し、私は私が押すと、すでにストレッチ傷に多くの負担を置くだろうとして、おそらく私は帝王切開をしなければならないと言われた。 あまり動けなかったです。 そして、朝6時40分に娘を出産しました。 自然分娩で産めたことが嬉しかったです! すごい 娘は何の問題もなく、CDHもなく、完璧に生まれました。

  3年後に息子を出産しましたが、傷跡は一度伸ばしたからまた大丈夫だろうと、切り取るという選択肢は選びませんでした。 この妊娠も、20週目くらいまでは一人目のときとほとんど変わらず、恥骨結合織を発症しました。 さらに痛みが加わり、本当に辛かったので、さらに安静にして松葉杖をついていました。 そして、糖尿病が再発しました。

  私はレアのときと同じように2週間に1度のスキャンを受けました。 コンサルタントはまたもや、満期は無理だと言いました。 そして、36週での帝王切開を強く勧められました! 34週の夜中に陣痛が始まり、5時20分に産まれました! そして、帝王切開には遅すぎました! あまりにあっという間の出来事だったので、本当にショックでした! でも、34週で生まれた未熟児だったので、そのままSCBUに運ばれ、人工呼吸器をつけて重篤な状態でしたが、4週間後に家に戻ってきました! CDHはありませんでした! しかし、彼は呼吸に問題があり、とてもかわいそうな赤ちゃんでした。 6週目（予定日のボクシングの日）に呼吸が止まり、私はCPRをしなければなりませんでしたが、それは私の人生の中で最悪の日でした。 2人の健康な赤ちゃんの後、私はもうこれ以上ない! この子たちを産んで、2回の妊娠を乗り越えられたことは、本当にラッキーだったと思います。 そして、私に残されたのは、糖尿病だけです。 小さな代償です。

  私はこの1年半、鵞足炎（がそくえん）で苦しんでいます。 クリスマス前にコンサルタントに会って、尾骨に硬膜外麻酔をするのを待っているところです。 当初は出産のせいだと言われていましたが、12月に診察してもらったところ、赤ちゃんの時のトラブルが関係していると考えているようです。

  
  

  Dave の体験

  Dave は1962年9月に生まれましたが、CDHの出生前診断を受けていません。 彼は3ヶ月の時に投射性嘔吐を始め、全く体重が増えませんでした。 母親が病院に行き、「何かおかしい」と言い続け、ようやくCDHと診断されました。

  デイブが健康な体になるにはかなり時間がかかり、何度も検査を受けました。

  デイブはずっと元気で、自分の傷はオーストラリアでサメにかまれたものだとみんなに話しています。

  Daveは現在48歳ですが、彼の話が、英国のCDHの両親や家族、幼児、ティーンエイジャー、そしてそれ以上の人々に希望をもたらすことを望んでいます。