Nel 2001 May-May Meijer stava lavorando come membro della commissione degli affari esteri del partito laburista olandese quando fu invitata a un evento a cui partecipò il principe ereditario olandese Willem-Alexander. Ricorda che uno dei suoi colleghi disse che i servizi segreti olandesi avrebbero controllato tutti i presenti alla cerimonia.

Questo fu il primo di una serie di eventi che fecero iniziare May-May a credere che i servizi segreti la stessero seguendo.

Fu più tardi – durante un viaggio a Cuba – che le cose si intensificarono. May-May ricorda che suo marito disse che siccome era un paese comunista, i servizi segreti erano probabilmente per le strade a guardare e ascoltare le persone.

Mentre erano in un tour a piedi, il marito di May-May disse che dovevano stare attenti a fare domande sul tenore di vita cubano perché le guide turistiche avevano probabilmente ricevuto istruzioni dal governo di reprimere tali domande.

Membro del partito laburista olandese e assistente al Centro di Studi Filantropici dell’Università Vrije di Amsterdam, May-May non ha potuto fare a meno di farlo. Ignorò il consiglio del marito e fece alla guida turistica alcune domande difficili sui salari cubani e sulla qualità della vita.

La guida divenne evidentemente a disagio, facendo credere a May-May che i sospetti del marito potevano essere giusti.

La sera seguente, May-May e suo marito incontrarono due inglesi in un bar. Uno degli uomini menzionò un film che era andato in onda sulla TV dell’hotel la sera prima.

La May-May spiega: “Mi chiese: ‘Hai visto quel film alla televisione?’. Ho detto ‘Sì’. Poi ha detto: ‘C’erano dei gay. Cosa pensi dei gay? Ricordo di aver pensato, perché vuole sapere la mia opinione sull’omosessualità?”

“Ho avuto questo strano pensiero che forse apparteneva ai servizi segreti britannici e che stavano collaborando con i servizi segreti olandesi.”

“All’epoca, non ne ho parlato con mio marito. Ma poi quest’uomo ha continuato a fare strane domande. Tipo, ha detto, ‘Mio cugino è di Boston. Sai dov’è Boston?”

“Ho pensato, perché vuole sapere le mie conoscenze geografiche? È perché sono un membro della commissione degli affari esteri?”

Il marito di May-May le disse di non preoccuparsi perché sarebbero partiti il giorno dopo. Lei fece del suo meglio per mettere da parte la paranoia. Diverse settimane dopo, tuttavia, i suoi sospetti tornarono quando era in viaggio per una conferenza in Slovenia. Uno sconosciuto seduto accanto a lei sull’aereo le ha chiesto delle sue inclinazioni politiche.

May-May spiega: “Mi ha chiesto se conoscevo altre università coinvolte nella politica. Quando ho detto, ‘No, la nostra università fa ricerca indipendente’. Ha detto, ‘Sì, ma c’è spesso una connessione tra le università e la politica’”

“Di nuovo, ho iniziato a pensare, forse questo ha qualcosa a che fare con il mio essere attivo nel consiglio olandese.

“Poi, quando sono arrivato in Slovenia, il presidente del Congresso mi ha chiesto se ero da solo a Cuba. E ho pensato: perché me l’ha chiesto?”

Più tardi, durante lo stesso viaggio, uno dei suoi colleghi indicò un uomo e disse: “È un’ex spia del KGB, lavorava per i russi, ma l’Unione Sovietica è crollata e ora non ha più lavoro.”

Con ogni evento che scalfisce la sua parvenza di realtà, May-May trova sempre più difficile distinguere ciò che è reale da ciò che non lo è.

Nel 2009, gli psichiatri attribuirono questa esperienza alterata della realtà alla psicosi e diagnosticarono a May-May la schizofrenia.

Le cose cadono a pezzi

Non fu molto tempo dopo la sua diagnosi che May-May fu ricoverata e messa sotto il suo primo antipsicotico – olanzapina.

May-May descrive il farmaco come utile per ridurre la psicosi, ma anche responsabile della distruzione della sua vita. “Il farmaco mi ha fatto sentire depressa e ha cancellato la mia energia. Non riuscivo a pensare bene – il mio cervello non funzionava. E ho iniziato a mettere su peso”

Nel giro di pochi mesi, ha lasciato il suo lavoro perché non riusciva a pensare bene. Suo marito chiese il divorzio e lei fu costretta a trasferirsi in un’altra casa dove visse da sola con suo figlio piccolo.

Per paura della sua diagnosi, e divisa dal divorzio con suo marito, molti degli amici di May-May semplicemente scomparvero. Condivide: “Ricordo di essermi sentita un’emarginata. Avevo mia sorella con cui parlavo spesso al telefono, ma non avevo nessuno con cui parlare di persona”

Costretta a fare tutto da sola come madre single, questo isolamento e il senso di abbandono hanno solo peggiorato le cose. Negli otto anni successivi, May-May dice di aver vissuto il periodo più difficile della sua vita, soffrendo di otto episodi di psicosi.

La schizofrenia è reale?

La cosa più interessante che ho scoperto parlando con May-May è che la sua paranoia non era affatto infondata. C’era un motivo per cui la gente la spiava – era consulente del consiglio del partito laburista olandese per gli affari esteri. E molti degli eventi che ha vissuto sarebbero stati sufficienti a rendere chiunque un po’ sospettoso.

Quando le ho chiesto se credeva che il suo coinvolgimento nella politica e nell’attivismo avesse aiutato a rafforzare la sua storia di essere stata presa di mira, ha detto: “Sì, penso proprio che essere intorno a figure di alto profilo abbia reso le cose più reali.”

Questa è stata la prima domanda che ho fatto a Jim van Os quando ho parlato con lui su Skype. Jim van Os è uno psichiatra di Amsterdam con oltre 30 anni di esperienza. Anche se non è lo psichiatra curante di May-May, dal 2013 le offre abitualmente una seconda opinione come suo psichiatra di mediazione.

Questo spettro di psicosi è “legato alla nostra capacità umana di dare significato al nostro ambiente. Quando gli ho chiesto se pensava che una serie di eventi come quelli vissuti da May-May potessero indurre la schizofrenia, mi ha spiegato che in realtà non pensa che esista una cosa come la schizofrenia. Invece, descrive la schizofrenia come un cattivo risultato di una cosa molto più ampia, che lui definisce lo “spettro delle psicosi”. Ha spiegato che questo spettro di psicosi è “legato alla nostra capacità umana di dare significato al nostro ambiente. Quindi il modo in cui ci relazioniamo con il nostro sé, il mondo e le altre persone.”

“Possiamo dare troppo o troppo poco significato al nostro ambiente, e diventa così personale che le altre persone non possono più seguirlo”, dice Van Os.

Nella sua spiegazione, ha usato l’analogia di estrarre il segnale dal rumore. In altre parole, i nostri sensi percepiscono un campo di informazioni apparentemente infinite, ma il nostro cervello prende solo un piccolo sottoinsieme di queste informazioni per creare un significato.

Secondo Van Os, i nostri sensi percepiscono meno del 5% di ciò che vediamo nella nostra mente. L’altro 95% è creato dal cervello stesso.

Quando gli ho chiesto come sapeva che il cervello stava creando una così grande fetta dell’assalto sensoriale, Van Os ha spiegato: “Voglio dire che è un’ipotesi educata. Ma si possono usare le neuroimmagini e la matematica computazionale per dimostrare, per esempio, che vediamo il mondo intorno a noi in 3D quando il nostro cervello in realtà cattura un’immagine piatta. Penso che sia una buona ipotesi che il nostro cervello sia così efficiente che possiamo funzionare sul 5% e inventare il resto”.

Van Os dice che questo significato che estraiamo è anche legato a marcatori culturali. Spiega: “La cultura che sperimentiamo, e la cultura in cui cresciamo, ci aiuta anche a dare un significato alle nostre esperienze.”

“Se sei in una posizione culturale ed etnica minoritaria, allora il tuo rischio di psicosi è aumentato perché sei meno attrezzato per cogliere il significato degli eventi e le intenzioni delle altre persone.”

“Quindi, è molto confuso perché la ‘schizofrenia’ è spesso dipinta come una malattia medica e si dice che sia geneticamente determinata e radicata nella disfunzione del cervello, ma penso che l’evidenza punti alla capacità di una persona di dare significato al loro ambiente.”

Anil Seth, che è un neuroscienziato cognitivo, è d’accordo con questa interpretazione. Nel suo discorso TED, “Your Brain Hallucinates Your Conscious Reality”, che è stato visto da più di 8 milioni di persone, Seth sostiene che “siamo tutti allucinati tutto il tempo. È solo che quando siamo d’accordo sulle nostre allucinazioni, le chiamiamo realtà”

Van Os dice: “La schizofrenia, credo, è un risultato particolarmente povero di questo stato di iper-senso. E spesso è legata al non avere una connessione con risorse competenti.”

Come si sente la psicosi?

May-May descrive la psicosi come la sensazione di essere “toccata da Dio”. I suoi episodi psicotici si manifestano in due modi: voci udibili e un’occupazione fisica del suo corpo.

Quando le ho chiesto delle voci, May-May spiega: “Ci sono diverse voci, ma sembrano più i miei pensieri. Quindi non è che sento la voce di un uomo o altro. Sono quasi familiari. A volte non so di chi sia la voce, ma mi sembra comunque familiare. Di solito, le voci mi sostengono e mi danno messaggi”

May-May descrive la psicosi come la sensazione di essere “toccata da Dio”. I suoi episodi psicotici si manifestano in due modi: voci udibili e un’occupazione fisica del suo corpo.

Quando chiedo a May-May delle sensazioni fisiche che prova durante la psicosi, dice che dorme a malapena e prova nausea e brividi.

“Ci si sente come fantasmi nel mio corpo. Un po’ come quando bevi acqua troppo calda o troppo fredda, la senti scendere fino allo stomaco. La senti scorrere nel tuo corpo.”

Le chiedo, perché chiamarlo fantasma? “Questa è una buona domanda”, dice lei. “Ad essere onesti, non lo so davvero perché alcuni dicono che sono entità, altri dicono che sono fantasmi, altri dicono che è energia. È come se ci fosse qualcosa nel tuo corpo che non appartiene a quel luogo.”

Come trattare la psicosi

Van Os dice: “Ciò che aiuta veramente è che, fin dall’inizio del loro viaggio, il paziente che sperimenta la psicosi parli con qualcuno che possa spiegare cosa sta passando e come le cose si evolveranno.”

“Hai bisogno di qualcuno che dica: ‘Guarda, so quanto sia spaventoso. Sei completamente assorbito dalle tue esperienze e non c’è modo di dargli un senso, ma quello che imparerai nei prossimi cinque anni è che questi episodi hanno un significato e tu puoi fare qualcosa con questo significato”

“In effetti, devi farci qualcosa. Devi attraversarlo; dargli un posto nella tua identità; reinventare te stesso.

“Perché alla fine è quello che la gente dice sempre cinque o dieci anni dopo. Dicono: se solo qualcuno all’inizio di questa crisi mi avesse detto che si trattava di questo invece di dirmi che ho una malattia del cervello, che ho la schizofrenia.

“Va bene prendere un po’ di medicine perché smorzano l’ansia, ma c’è anche molto lavoro a lungo termine”, dice.

“Ciò che aiuta davvero è che, fin dall’inizio del loro viaggio, il paziente che sperimenta la psicosi parli con qualcuno che possa spiegargli cosa sta passando e come si evolverà la situazione.”

Quando faccio a May-May la stessa domanda mi dice: “Fare una passeggiata nella bellezza della natura aiuta. Anche parlare con le persone aiuta molto. Cerco di ascoltare il mio corpo.”

Mi ha fatto pensare a come perdere suo marito, i suoi amici, i suoi colleghi di lavoro e il suo lavoro tutto in una volta possa mandare chiunque in una spirale di stress e delusione.

May-May è d’accordo. “Sì, lo stress ha un grande impatto sulla psicosi. Quando tuo marito dice che voglio il divorzio e tu devi trovare una nuova casa e un nuovo lavoro e sei isolata, questo è molto stress.”

“È molto difficile uscire da questo isolamento e avere di nuovo una vita normale. Penso che questo sia il motivo per cui molte persone non possono uscire dalla spirale – perché sono malate, sono isolate, e perché sono isolate, è più probabile che abbiano un altro episodio di psicosi.”

Il consiglio di May-May ad altri che vivono con la psicosi è di “cercare attivamente di trovare la propria strada. Vedi se puoi fare del volontariato che ti interessa. Fai un corso di canto. Vai a camminare nella natura. Fai sport o fotografia o qualsiasi altra cosa che ti interessi. Usa i tuoi interessi per migliorare.”

Una lezione dalla storia di May-May

Oggi May-May dice di aver cambiato la sua diagnosi da “schizofrenia” a “disturbo schizoaffettivo”. Il suo ragionamento, che è lo stesso ragionamento della Van Os, è che lei crede che una diagnosi possa avere un impatto negativo su come un paziente funziona e risponde.

Se la gente le chiede di approfondire cosa significa “disturbo schizoaffettivo”, lei spiega che ha una “vulnerabilità alla psicosi e alla mania.”

Dopo aver parlato con May-May, posso certamente capire da dove viene. Dare a qualcuno l’etichetta di “schizofrenia” lo fa solo sentire più disconnesso dagli altri e questa è l’ultima cosa che si vuole che qualcuno si senta quando ha bisogno di aiuto.

Questo era davvero evidente in una storia che May-May mi ha raccontato.

Ha detto: “Ricordo che un’infermiera mi vide tremare quando stavo avendo un episodio. Mi disse: ‘Posso vedere che stai soffrendo molto, May-May’. In quel momento ho pensato: ‘Sì, sto soffrendo e qualcuno se ne accorge. Mi vedono”. E sono scivolata fuori dalla mia psicosi. Ma poi lui ha detto: ‘Penso che dovresti prendere le tue medicine’. Immediatamente, sono scivolata di nuovo nella mia psicosi perché non volevo gli effetti collaterali.”

Questo è diventato un tema comune in tutti gli episodi di May-May. Quando si sentiva collegata agli altri e al sicuro, la gravità della psicosi si riduceva. E quando si sentiva scollegata dagli altri e in pericolo, la gravità aumentava.

May-May dice che questa connessione è la cosa migliore che un clinico può dare a un paziente. Spiega: “Quando si è malati, ci si sente inutili, ci si sente senza valore. Solo un medico che dice: ‘Sei prezioso per me. Sei importante”. Significa così tanto. Aiuta così tanto”

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