Abstract

Sfondo. La classificazione internazionale delle malattie, nona revisione (ICD-9) è progettata per codificare le malattie in categorie che vengono inserite in database amministrativi. Questi database sono stati utilizzati per studi epidemiologici. Tuttavia, le categorie utilizzate nei codici ICD9 non sono sempre le più efficaci per valutare malattie specifiche o i loro risultati, come i risultati del trattamento del cancro. Pertanto è necessaria una riclassificazione dei codici ICD-9 in nuove categorie specifiche per gli esiti del cancro. Metodi. Un gruppo di esperti composto da due medici ha creato ampie categorie che sarebbero state più utili per i ricercatori che studiano gli esiti e le morbilità associate al trattamento del cancro. Un coordinatore dei dati senior con esperienza nella codifica ICD-9 si è poi unito a questo gruppo e ogni codice è stato riclassificato nelle nuove categorie. Risultati. È stato raggiunto il consenso per passare dalle 17 categorie dell’ICD-9 a 39 categorie. I codici ICD-9 sono stati inseriti in nuove categorie, e sono state create anche delle sottocategorie per risultati più specifici. I risultati di questa riclassificazione sono disponibili in forma tabellare. Conclusioni. I codici ICD-9 sono stati riclassificati per consenso di gruppo in categorie progettate per la ricerca sulla sopravvivenza in oncologia. Il nuovo sistema di riclassificazione può essere usato da coloro che sono coinvolti nella ricerca sulla sopravvivenza al cancro.

1. Background

L’importanza di un sistema di classificazione per il raggruppamento delle cause di morbilità o mortalità è stata a lungo conosciuta come cruciale per lo studio della malattia. Il primo tentativo di classificare sistematicamente le malattie è stato attribuito a Francois Bossier de Lacroix, (1706-1777), meglio conosciuto come Sauvages nel suo trattato Nosologia Methodica, scritto nel XVIII secolo. In seguito, molti gruppi hanno tentato di creare i propri sistemi di classificazione per compilare dati quantitativi su varie malattie all’interno di diversi gruppi di popolazione. In questi sistemi, singole categorie di codice sono assegnate a condizioni che si verificano frequentemente e sono associate a una morbilità significativa; altre sono raggruppate insieme, spesso per sito anatomico o sistema fisiologico. Dall’inizio del 1900, collaborazioni internazionali hanno cercato di rivedere e aggiornare questi sistemi di classificazione e questo ha portato allo sviluppo della Classificazione Internazionale delle Malattie, che ora è sotto la direzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. La prima versione della Classificazione Internazionale delle Malattie è stata adottata nel 1900. La nona versione, nota come ICD-9, è stata pubblicata nel 1975 e utilizza un sistema di codifica a cinque cifre in cui le categorie sono significative a livello di 3 cifre.

L’ICD-9 è diventato uno strumento utile per i ricercatori sanitari, poiché l’uso di database amministrativi nello studio delle malattie è fiorito nell’ultimo decennio. I database amministrativi forniscono un metodo rapido ed efficiente per ottenere informazioni cliniche riguardanti l’ospedalizzazione, rispetto al gold standard storicamente utilizzato della revisione della cartella clinica. Questi database amministrativi non erano destinati alla ricerca, ma piuttosto a raccogliere informazioni sull’utilizzo delle risorse. Tuttavia, gli studi hanno dimostrato che i dati clinici estratti dai database ospedalieri in Canada forniscono dati affidabili rispetto alla revisione manuale della cartella clinica. Ci sono limitazioni a questi database; è stato suggerito che le comorbilità in questi database possono essere sotto riportate per alcuni codici.

Una riorganizzazione dei codici ICD-9 è stata completata per quattro principali condizioni croniche (malattia coronarica, insufficienza cardiaca congestizia, asma e malattia polmonare ostruttiva cronica) da un gruppo di ricercatori allo scopo di creare uno strumento di ricerca coerente per lo studio di questi problemi sanitari. Questi ricercatori hanno utilizzato il consenso degli esperti del settore e hanno seguito le raccomandazioni di Fink et al. Le loro raccomandazioni affermavano che un consenso di gruppo dovrebbe concentrarsi su un problema accuratamente definito che potrebbe essere studiato in modo tempestivo ed economico, che i membri del gruppo di consenso dovrebbero essere rappresentativi della loro professione, e che le decisioni su questioni importanti dovrebbero essere giustificate da dati empirici disponibili, nonché da giudizi ed esperienza.

Il Childhood/Adolescent/Young Adult Cancer Survivor Program (CAYACS) è un programma di ricerca che studia gli esiti tardivi nei sopravvissuti al cancro pediatrico e del giovane adulto attraverso il collegamento di database amministrativi. Uno degli obiettivi principali di questo programma è stato quello di analizzare i ricoveri ospedalieri nei sopravvissuti al cancro infantile e adolescenziale che si verificano 5 anni dopo la data della diagnosi. I codici ICD-9 riportati sui moduli di separazione ospedaliera dei sopravvissuti al cancro a 5 anni possono essere collegati e confrontati con i controlli che non hanno avuto un cancro infantile. Nel rivedere il libro dei codici ICD-9, è diventato chiaro che le categorie usate in questo libro non erano idealmente adatte alla ricerca sulla sopravvivenza al cancro. Pertanto, era necessaria una riclassificazione della codifica ICD-9 che fosse specifica per tutti i problemi di sopravvivenza al cancro. Lo scopo di questo articolo è di sviluppare questa riclassificazione dei codici ICD-9 che può essere usata da tutti i ricercatori nella sopravvivenza al cancro. In particolare, questo sistema di riclassificazione può essere utilizzato dai ricercatori interessati agli effetti tardivi iatrogeni dovuti alle terapie somministrate ai pazienti con cancro. Può anche essere usato per studiare l’associazione del cancro con altre malattie che possono condividere determinanti eziologici. Infine, può anche essere usato nella ricerca sui servizi sanitari per indagare i tassi di ospedalizzazione o l’uso di servizi medici in coloro che avevano precedentemente trattato il cancro.

2. Metodi

Il primo passo è stato quello di rivedere le categorie usate nell’ICD-9 e poi decidere quali categorie sarebbero state utili per la ricerca sugli esiti oncologici. Due ricercatori (SRR e KG) hanno deciso quali categorie principali dovevano essere incluse. Queste categorie includevano sia le categorie principali che alcune sottocategorie come richiesto. Si decise di usare una categoria chiamata “altro” per raggruppare tutti i codici che non erano facilmente identificabili o che non sembravano così importanti per la ricerca oncologica.

Il secondo passo fu poi quello di creare un gruppo di esperti che includeva un oncologo delle radiazioni, un oncologo pediatrico e un coordinatore di dati con una vasta conoscenza della codifica ICD-9 (KG, SRR, LL). Tutti e 3 i membri del gruppo avevano esperienza nella ricerca sulla sopravvivenza ed erano coinvolti in uno studio che utilizzava database amministrativi per esaminare gli esiti a lungo termine nei bambini trattati per il cancro (il programma CAYACS). Questo gruppo ha poi rivisto sistematicamente ogni codice nel libro di codifica ICD-9 e ha collocato ogni codice nella sua nuova categoria in un database Excel.

Il passo finale è stata la trasformazione di questo foglio di calcolo (eseguita da ML) in un programma che legge i codici ICD-9 da un file di dati e assegna la categoria corretta utilizzando il codice R (riferimento), in modo che questo nuovo database possa essere facilmente utilizzato in studi futuri.

3. Risultati

Le categorie decise dal gruppo sono riportate nella tabella 1. Questo ha cambiato il numero di categorie principali dalle 17 presenti nell’ICD-9 a 39 categorie. Le categorie hanno usato prima le categorie ICD-9 come spina dorsale e poi sono state create nuove categorie per includere gruppi di condizioni che sarebbero state di interesse per quelli coinvolti nella ricerca sulla sopravvivenza. Dopo una lunga discussione, i 2 clinici coinvolti nello studio hanno determinato che queste erano le categorie di scelta.

La riclassificazione dei codici ICD-9 nelle nuove categorie è riportata nella tabella 2. Tutti i codici del libro ICD-9 hanno potuto essere incorporati nei nuovi gruppi di classificazione. Il gruppo è stato in grado di raggiungere il pieno consenso per tutti i codici. La maggior parte dei codici erano facili da collocare nelle nuove categorie, ma c’erano molti codici che non si adattavano facilmente a una categoria specifica. Tuttavia, il consenso del gruppo è stato raggiunto per tutte le scelte di riclassificazione.

4. Discussione

Lo sviluppo dei codici ICD-9 ha permesso agli amministratori sanitari e ai politici di studiare la frequenza e le cause dei ricoveri nelle varie giurisdizioni. Questo sistema di codifica categorizza le voci in 17 raggruppamenti principali. C’è stato un recente interesse nell’uso di questi database amministrativi ospedalieri per aiutare a rispondere alle ipotesi epidemiologiche. Tuttavia, poiché il sistema di codifica è generalizzato all’intero spettro delle condizioni di salute, non è ideale per specifici gruppi di interesse. Questo è diventato evidente per il nostro programma CAYACS quando stavamo tentando di usare i codici ICD-9 per analizzare le cause dei ricoveri nei sopravvissuti al cancro. I raggruppamenti numerici esistenti non erano ideali per la ricerca sui sopravvissuti. Per esempio, le cause delle infezioni erano sparse in tutti i raggruppamenti di codifica ICD-9 pur avendo l’infezione come raggruppamento principale. Il coordinatore dei dati dell’ospedale poteva codificare un’infezione in base all’agente patogeno (codici 001-139.8) o poteva codificare in base al sistema colpito dall’infezione (codici sparsi in tutta la gamma). Per un ricercatore clinico che è interessato a tutte le infezioni in un gruppo di individui con una specifica condizione di salute, i raggruppamenti di codici ICD-9 non sono adatti a questo tipo di ricerca. Questo diventa ancora più importante quando si considera un’area di ricerca molto specifica, come il trattamento del cancro e i suoi esiti tardivi. Lo scopo di questo studio è stato quello di riclassificare i codici ICD-9 in raggruppamenti pratici che possono essere utilizzati da un ricercatore sanitario specificamente per gli esiti del follow-up del cancro.

Questo studio ha quindi riclassificato i codici ICD-9 in categorie che sono utili a coloro che sono coinvolti nella ricerca oncologica utilizzando database amministrativi. Questo sistema di riclassificazione può essere utilizzato da tutti i gruppi che esaminano le cause di ospedalizzazione nelle persone con diagnosi di cancro, sia che questi pazienti siano in trattamento attivo o in sorveglianza post-terapia come sopravvissuti a lungo termine. Tutti i codici dell’ICD-9 sono considerati e sono stati inseriti in categorie specifiche. Sono state create sottocategorie che aiutano a distinguere aree di interesse all’interno di gruppi più grandi. Per esempio, all’interno del sistema cardiovascolare è importante distinguere l’ipertensione, l’infarto miocardico, le aritmie, la malattia valvolare e la cardiomiopatia l’una dall’altra, poiché ogni sottocategoria avrebbe probabilmente diversi fattori attribuibili e rischi. Separando queste diverse condizioni, possiamo studiare il rischio a lungo termine di ospedalizzazione associato a diverse diagnosi iniziali di cancro infantile e terapie. Possiamo per esempio misurare il rischio di ospedalizzazione per diverse condizioni cardiache nei sopravvissuti a lungo termine trattati per il linfoma Hodgkin infantile trattato con radioterapia mantellare.

Un punto di forza di questo studio è che il consenso è stato facilmente raggiunto per tutti i codici ICD-9 tra i 3 membri del panel. L’inclusione di un coordinatore di dati senior che ha una vasta esperienza e competenza nella codifica delle dimissioni ospedaliere ha dato un’idea della praticità della codifica. Poiché tutti e 3 i membri del panel sono coinvolti nella ricerca sulla sopravvivenza, il nuovo schema di classificazione era basato sull’esperienza con i dati derivati dalla codifica ICD9.

La principale limitazione di questo studio è che rappresenta l’opinione di un solo gruppo di medici. Certamente altri possono avere alcuni sottili cambiamenti che suggerirebbero alle classificazioni o alle categorie in generale.

5. Conclusioni

Secondo noi questa è la prima riclassificazione dei codici ICD-9 in nuovi raggruppamenti diagnostici che sono più utili per il ricercatore clinico. Inoltre, questo nuovo sistema di classificazione è ideale per i risultati specifici dell’oncologia e può quindi essere utilizzato da tutti i ricercatori nello studio del trattamento del cancro e della sopravvivenza.

Conflitto di interessi

Gli autori dichiarano di non avere conflitti o interessi.

Contributi degli autori

S. R. Rassekh ha concepito lo studio, ha partecipato al disegno, ha fatto parte del gruppo di esperti che ha eseguito la riclassificazione e ha redatto il manoscritto. M. Lorenzi ha aiutato a progettare lo studio, ha creato tutte le tabelle e ha contribuito alla stesura del manoscritto. L. Lee ha aiutato a progettare lo studio e ha fatto parte del gruppo di esperti che ha eseguito la riclassificazione e ha aiutato a redigere il manoscritto. S. Devji ha aiutato nella progettazione dello studio e nella stesura del manoscritto. M. McBride ha aiutato a disegnare lo studio, è il ricercatore principale del progetto CAYACS che ha contribuito a finanziare questo studio, e ha aiutato a redigere il manoscritto. K. Goddard ha aiutato a concepire lo studio, ha partecipato alla progettazione, era nel gruppo di esperti che ha eseguito la riclassificazione e ha aiutato a redigere il manoscritto. Tutti gli autori hanno letto e approvato il manoscritto finale.

Riconoscimenti

Questo progetto è stato finanziato congiuntamente dai Canadian Institutes of Health Research (#MOP49563) e dalla Canadian Cancer Society (PPG#016001) come parte del loro sostegno al CAYACS Research Program (Childhood, Adolescent, Young Adult Cancer Survivorship Program).