Il disturbo dell’elaborazione sensoriale è una di quelle malattie peculiarmente moderne prese nel purgatorio tra legittimità e ciarlataneria. È ampiamente accettato che alcuni bambini hanno difficoltà a gestire gli stimoli esterni. I bambini con diagnosi di autismo e ADHD hanno difficoltà a gestire esperienze sensoriali che altri affrontano facilmente. Si coprono le orecchie al parco giochi, per esempio, o si lamentano che i loro vestiti sono intollerabilmente ruvidi. Questo è incontestabile. Negli anni ’70, tuttavia, uno psicologo dell’UCLA sostenne che il fallimento dell’elaborazione sensoriale non è semplicemente un sintomo di altri disturbi, ma è più spesso una malattia indipendente con una propria base neurologica. Dopo 40 anni di dibattito, non sappiamo ancora se aveva ragione.

Questo dibattito sembra un tecnicismo medico, ma la distinzione tra sintomo e disturbo conta molto. Importa perché decine di migliaia di genitori sono convinti che i problemi comportamentali dei loro figli siano il risultato di difficoltà di elaborazione sensoriale. Non credono, o non possono credere, che il vero problema sia l’ansia, l’ADHD o l’autismo. È importante anche perché ci sono in gioco barili di denaro. I sostenitori affermano che fino al 16% dei bambini americani soffrono di SPD, ma poche compagnie di assicurazione pagheranno per la terapia fino a quando i medici tradizionali sono convinti che la malattia è reale e il trattamento funziona.

Il riconoscimento ufficiale sembra lontano, tuttavia, perché la buona nave SPD ha incontrato mari agitati negli ultimi tempi. Due anni fa, l’American Academy of Pediatrics ha pubblicato un documento di posizione in cui si concludeva che non c’erano prove sufficienti che i problemi di elaborazione sensoriale rappresentassero un disturbo indipendente. L’organizzazione ha messo in guardia i pediatri dal diagnosticare i bambini con la malattia e ha consigliato ai genitori che ci sono prove limitate per sostenere le terapie esistenti. SPD ha sperimentato una battuta d’arresto più significativa nel 2013, quando la quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali ha escluso la malattia sulla base di prove inadeguate.

La serie di rifiuti ha impostato una battaglia accesa tra l'”establishment” medico (se questo termine può essere usato non peggiorativamente) e le famiglie arrabbiate. L’attuale stallo è un buon esempio del perché Internet è un mezzo terribile per discutere di questioni mediche. La posta in gioco è più alta, e la necessità di una risoluzione più urgente, per le persone che sono meno in grado di capire la scienza. Questa non è una frecciatina alle famiglie che stanno lottando con grandi problemi comportamentali – è semplicemente un fatto della vita moderna e della pratica scientifica. I medici hanno bisogno di tempo e denaro per districare complicate questioni psichiatriche.

Un breve sguardo alla letteratura rivela perché questi problemi sono impossibili da giudicare per i profani. Ci sono dozzine di articoli che affrontano il disordine nelle riviste peer-reviewed. Qualità e quantità non sono la stessa cosa, però. Anche Lucy Miller, direttore del Sensory Therapies and Research Center e uno dei principali sostenitori dell’SPD, riconosce che le prime ricerche non erano “rigorose”. Queste carenze hanno messo i sostenitori in un buco, come riviste importanti e molti esperti medici è venuto a pensare di ricerca SPD come non scientifico.

La ricerca SPD è indiscutibilmente migliorata negli ultimi anni. I sostenitori hanno meglio delineato le categorie di problemi di elaborazione sensoriale, migliorando il quadro per la ricerca. I National Institutes of Health hanno finanziato alcune delle ricerche, garantendo un grado non piccolo di legittimità. L’anno scorso, un documento nella rivista Neuroimage: Clinical pretendeva di identificare anomalie strutturali del cervello nei bambini con evidenza clinica di problemi di elaborazione sensoriale.

Molti genitori speranzosi pensano che questo significhi la vittoria, ma non è nemmeno vicino. Nonostante 40 anni di discussioni, i ricercatori SPD non sono ancora riusciti a trovare un accordo su uno strumento diagnostico standardizzato e collaudato. Questo mina la capacità dei ricercatori di definire i confini della malattia. Rende gli studi di correlazione, come quello sulle anomalie strutturali del cervello, meno convincenti. Rende anche impossibile testare l’efficacia delle terapie, molte delle quali, ad essere sinceri, sembrano un po’ stravaganti per i tipi scientifici soffocanti. (Se non si può provare che le terapie funzionano, le compagnie di assicurazione non le pagheranno.

Larry Desch, un pediatra e co-autore del rapporto del 2012 che ha rifiutato di riconoscere SPD, riconosce che alcune delle recenti ricerche, che utilizza un approccio cieco per distinguere tra SPD e altri disturbi, è di alta qualità. Ma, riflette, “Ci sono stati abbastanza dati chiari per determinare che ciò che stiamo vedendo in alcuni bambini è veramente un disturbo e non solo un problema temporaneo o una variazione del normale? Ci vorranno ancora molti anni per rispondere a questa domanda.

Ci sono state anche alcune battute d’arresto nelle relazioni pubbliche per la SPD. Nel 2007, lo scrittore scientifico del New York Times Benedict Carey ha descritto il disturbo di elaborazione sensoriale come appartenente al “gergo dei bisogni speciali”, che comprendeva anche il disturbo da deficit di attenzione e iperattività. Non è chiaro se Carey intendesse essere critico, ma è una cattiva pubblicità per un disturbo psichiatrico infantile che appare in una frase con ADHD, la controfigura della nostra preoccupazione nazionale di medicalizzare eccessivamente i problemi comportamentali dell’infanzia.

Anche i sostenitori del disturbo non si sono aiutati. La lista di controllo dei sintomi sul sito web della Fondazione SPD, uno dei principali gruppi di difesa del disturbo, è quasi impossibilmente ampia. Include segnali d’allarme come “Il mio bambino ha problemi a mangiare”, “Il mio bambino ha difficoltà ad andare in bagno”, “Il mio bambino è in costante movimento” e “Il mio bambino entra nello spazio di tutti gli altri e/o tocca tutto ciò che lo circonda”. Queste sono più le lamentele quotidiane di un genitore medio che uno schermo dei sintomi di un disturbo psichiatrico legittimo. La stima che il 16 per cento dei bambini soffre di SPD sembra anche difficile da accettare, contribuendo alla percezione tra gli scettici che la diagnosi SPD stigmatizza i bambini che sono semplicemente sensibili al rumore o poco educati.

Desch usa la parola attesa quando descrive lo stato del gioco. Pediatri e psicologi sono in attesa di più studi, in attesa di uno strumento diagnostico standardizzato, in attesa di sapere se le terapie guariscono i problemi comportamentali meglio del solo passare del tempo. Anche migliaia di genitori preoccupati stanno aspettando.

È difficile prevedere dove andrà la SPD da qui. Potrebbe diventare la prossima fibromialgia, una diagnosi un tempo derisa che ha raggiunto un’accettazione generale, anche se riluttante. Oppure potrebbe fare la fine della malattia di Lyme cronica, una malattia che ha visto le speranze dei suoi sostenitori per il riconoscimento ufficiale effettivamente finito in un debunking completo da parte della Infectious Diseases Society of America nel 2006. Anche così, i sostenitori della lima cronica continuano ad accusare i medici di colludere con le compagnie di assicurazione per negare loro la copertura necessaria.

Ci sono già stati simili mormorii tra i devoti del disturbo di elaborazione sensoriale. “Probabilmente pagato dalle compagnie di assicurazione”, ha brontolato un commentatore sotto una storia sul rapporto del 2012.

Non unitevi a questi teorici della cospirazione. Non ci sono prove di corruzione, pregiudizi o incompetenza da entrambe le parti. Date ai professionisti il tempo di fare il loro lavoro. Voi potete conoscere vostro figlio, ma loro conoscono la scienza.