Lianne, con Scrappy Doodle, Gus & Codie
di Andi Buchanan
La diagnosi ritardata di ipotensione intracranica dovuta alla perdita di liquor spinale rimane comune. Lianne ha sofferto di un debilitante mal di testa quotidiano per 15 anni prima di essere correttamente diagnosticata e curata. Ecco la storia di Lianne.
Nel 2003, Lianne, 50 anni, era una donna attiva e aperta che amava andare in bicicletta e portare i suoi tre cani in lunghe passeggiate attraverso il paesaggio pittoresco del suo quartiere nella contea di Humboldt, in California. Poi è iniziato il mal di testa. I medici che visitò sospettarono che fosse probabilmente in menopausa e le diagnosticarono l’emicrania, anche se non aveva mai sperimentato sintomi di emicrania (o menopausa) prima. “Mi hanno detto di cambiare la mia dieta, rinunciare al cioccolato, al caffè, ai latticini e alla carne”, ha detto. Così ha fatto, rinunciando a tutto ciò che poteva scatenare queste “emicranie”. Nulla ha aiutato. Tranne una cosa, ha notato: sdraiarsi.
Ma era difficile per lei sdraiarsi. “Ero una persona molto attiva, amavo davvero stare all’aperto”, ha detto. E poi, se questo mal di testa quasi costante era un tipo di emicrania, sicuramente avrebbe dovuto essere in grado di gestirlo con i farmaci proprio come le altre persone? Alla fine, però, questo mal di testa non si verificava cinque giorni al mese, ma quasi ogni giorno, e non sempre rispondeva ai farmaci. Presto, invece di essere in grado di andare in bicicletta ogni sera o passeggiare con i suoi cani o passare del tempo con gli amici, si ritrovò a letto, sdraiata nel tentativo di alleviare il dolore. Anche il suo lavoro divenne una sfida, dato che il suo lavoro di analista informatico le richiedeva di guardare uno schermo per ore e ore, il che non faceva che peggiorare il suo misterioso mal di testa.
Lianne ha lottato con un’altra diagnosi, oltre a questi fastidiosi mal di testa: La sindrome di Ehlers-Danlos, il nome dato a un gruppo di disturbi ereditari che colpisce il tessuto connettivo. Alcune persone con EDS hanno articolazioni troppo flessibili e pelle morbida ed elastica; altre hanno problemi meno visibili che riguardano i vasi sanguigni, le ossa e altri organi e tessuti. In alcuni casi, a causa del modo in cui l’EDS colpisce il tessuto connettivo, la dura madre, che copre il cervello e il midollo spinale e trattiene il liquido cerebrospinale, può essere debole in alcuni punti e quindi facilmente lacerata, permettendo al liquido cerebrospinale di uscire e causando un mal di testa che peggiora quando si sta in piedi. Ma ci sarebbero voluti anni prima che questi punti fossero collegati per Lianne.
Nel 2012, Lianne fu investita da un’auto mentre andava in bicicletta. L’incidente è stato grave: ha subito la rottura delle costole e ha trascorso mesi a letto, recuperando – mesi in cui si è ritrovata libera dai persistenti mal di testa che l’hanno perseguitata per quasi dieci anni a quel punto. Ma una volta guarita – e, cosa fondamentale, tornata a stare in piedi – il dolore del mal di testa tornò.
Alcuni anni dopo, Lianne si unì a un gruppo locale di supporto per la SDE nella sua città natale. Quando ha condiviso quanto fosse debilitata e frustrata dal suo quasi costante dolore alla testa, uno dei membri del gruppo le ha suggerito di guardare un video su YouTube con un medico che parlava di pazienti con EDS che avevano un mal di testa quotidiano a causa di una cosa chiamata perdita di liquor spinale. Lianne era incuriosita. Ha contattato il medico, che ha convenuto che i suoi sintomi erano molto in linea con quello che normalmente vede nei pazienti con perdite di liquor spinale. Fece un viaggio di sette ore per incontrare lui e il suo team per un’ulteriore valutazione e, per la prima volta, un trattamento adeguato. Sperimentò un sollievo quasi immediato, ma dopo alcuni mesi, sentì i mal di testa tornare a insinuarsi, così tornò alcuni mesi dopo per un’altra serie di cerotti ematici. Questa volta hanno funzionato.
Da allora, dopo 15 anni di sofferenze quotidiane, invalidanti e debilitanti, Lianne non ha più mal di testa. Ha sperimentato alcuni sintomi di rimbalzo dell’alta pressione dopo il patching – ma nessun mal di testa. “Dire che sono grata è un eufemismo colossale”, ha scritto recentemente al suo gruppo di supporto online per le perdite di liquor. “Non riesco davvero a credere che abbia funzionato, ma ha funzionato. Finora tutto bene.”
Se soffri di un mal di testa quotidiano che tende ad essere migliore se sdraiato, o semplicemente migliore al mattino e peggiore più tardi nel corso della giornata, con scarsa risposta ai farmaci, chiedi al tuo fornitore di assistenza sanitaria se il tuo mal di testa potrebbe essere dovuto a una perdita di liquor spinale.
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