Il mio corpo non è rotto da una condizione medica, è una bellissima variante su uno spettro sempre in espansione.
Avevo undici anni quando mia madre fece notare per la prima volta i peli neri che crescevano dal mio mento. Era al telefono con un’amica quando mi guardò casualmente e disse: “Forse è meglio se te li strappi, tesoro.”
A undici anni, non mi stavano solo crescendo i peli sul viso – la mia voce stava diventando più profonda, i miei muscoli più definiti. Guardavo le altre ragazze della mia classe in prima media, vedevo come le spalline del loro reggiseno scendevano lungo le spalle, come i loro fianchi riempivano i loro jeans a vita bassa. Divenni acutamente consapevole del fatto che non ero fatta come loro. Non avevo il seno, non avevo le mestruazioni, non mi sentivo nemmeno a mio agio ad andare fuori per la ricreazione per paura che il sole rivelasse la barba sul mio viso.
A sedici anni, ci sono voluti un pediatra, un dermatologo, un ginecologo, e infine un endocrinologo per capire che avevo una iperplasia surrenale congenita non classica.
Comunemente indicato come CAH, l’iperplasia surrenale congenita è una condizione genetica che colpisce la capacità del corpo di produrre l’ormone dello stress cortisolo. Come compensazione per questa mancanza di produzione di cortisolo, la ghiandola surrenale produce testosterone in eccesso.
Perché la mia variante CAH non è classica, gli effetti non si sono manifestati fino alla pubertà. L’eccedenza di testosterone è ciò che ha causato la crescita dei miei muscoli, la caduta della mia voce e la produzione di più peli da parte del mio corpo.
La diagnosi di CAH è stata contemporaneamente liberatoria e isolante. Ho finalmente capito che ero esteriormente diversa dalle altre ragazze a causa delle mie differenze ormonali. Cominciai a prendere dei farmaci, mi crebbe il seno, ebbi il mio primo ciclo a diciotto anni, e cominciai a sentirmi come una “ragazza normale”
Ma questi cambiamenti indotti dal punto di vista medico non cancellarono gli anni di disforia e di odio verso me stessa che avevo vissuto da adolescente. Il mio medico si riferiva alla mia CAH come a una “condizione medica incredibilmente rara” e sottolineava che non avrei mai potuto incontrare un’altra persona con differenze come le mie. Il mio corpo era un’anomalia. La mia CAH era un segreto da mantenere a tutti i costi. Anche se la CAH comporta complicazioni mediche potenzialmente pericolose per la vita legate alla gestione degli ormoni dello stress, il linguaggio clinico che mi veniva offerto non comprendeva come le differenze corporee causate dalla CAH influenzassero il mio senso di sé. Pensavo di aver raggiunto un luogo sano di accettazione con la mia condizione, fino all’autunno del 2018.
Stavo finendo il mio ultimo anno di laurea e avevo recentemente fatto coming out come queer. Il mio senso di sé stava finalmente iniziando a stabilizzarsi. Stavo navigando su YouTube quando mi sono imbattuto in un video di Pidgeon intitolato “Hi, I’m Intersex”. Non avevo mai sentito la parola “intersex”. Qualcosa dell’esperienza di Pidgeon ha risuonato con me in un modo che non potevo spiegare.
I video di Pidgeon mi hanno mandato in ore di ricerca su intersex, dove ho scoperto che intersex è un termine ombrello per una varietà di variazioni naturali nello sviluppo dell’anatomia riproduttiva e sessuale. La CAH è una di queste variazioni perché causa differenze ormonali e genitali. In questo momento, tutto è scattato: Sono intersessuale. Il senso di sé che avevo lavorato così duramente per stabilizzare è andato istantaneamente in frantumi, ma i pezzi che ha lasciato mi hanno permesso di ricostruire una versione ancora più complessa, sfumata e radiosa di me stessa.
La scoperta della terminologia intersessuale ha modificato radicalmente il mio rapporto con il mio corpo e con me stessa. Il mio corpo non è rotto da una condizione medica, è una bellissima variante su uno spettro sempre in espansione. Affermare questo, identificandomi attivamente come intersessuale, mi permette di disimparare lentamente la vergogna e l’odio verso me stessa che ho interiorizzato da bambina.
Vorrei disperatamente che il mio medico mi avesse detto che ero intersessuale, e mi avesse guidato verso le risorse per educare e potenziare questa parte di me. È impossibile separare la mia esperienza con la CAH dalle mie esperienze con il genere e la sessualità, e i modi in cui le mie differenze hanno modellato la mia comprensione di me stessa in relazione agli altri. Scoprire di essere intersessuale ha ridefinito la mia comprensione dell’amore e del valore di me stessa.
Essere una donna queer intersessuale con CAH è un dono: mi ha spinto a pensare oltre la comprensione binaria di genere e sessualità. Posso riconoscere e abbracciare i margini, gli spettri e le intersezioni in cui esistiamo. Scoprire di essere intersessuale ha trasformato positivamente la traiettoria della mia vita e mi ha permesso di raggiungere l’amore e il successo in modi che il mio io undicenne non avrebbe mai potuto immaginare.
Sophia DeJesus-Sabella è un’artista e sostenitrice dei giovani intersessuali per interACT.