Obiettivo: Esplorare la comprensione laica della malattia falciforme (SCD) tra i giamaicani che vivono con la malattia. Non esiste una ricerca qualitativa su questo argomento in Giamaica, dove la SCD è la malattia genetica più comune.

Disegno: Trenta interviste approfondite semi-strutturate (50% maschi, 50% residenza urbana) sono state condotte con pazienti adulti che frequentano la Sickle Cell Unit in Giamaica. I dati trascritti sono stati analizzati utilizzando l’analisi tematica.

Risultati: Le narrazioni dei pazienti si sono concentrate su due temi principali: la comprensione laica di come funziona la SCD (usando idee di attacco e fortificazione, e di blocco e flusso); e cosa causa la malattia (idee laiche di ereditarietà). La descrizione più comune della SCD era che i loro globuli bianchi stavano “mangiando/succhiando/alimentando” i loro globuli rossi. Quindi, il trattamento richiedeva di “costruire” il loro sangue, mentre una chiave per una buona salute era assicurare un flusso di sangue senza ostacoli. La maggior parte dei partecipanti credeva che la SCD fosse ereditaria, ma c’erano diverse interpretazioni del meccanismo e della probabilità della sua trasmissione. La convinzione della possibilità di trasmettere l’SCD non era sempre una barriera alla riproduzione, né i partecipanti insistevano sempre perché il loro partner o il loro figlio fossero sottoposti al test.

Conclusioni: I partecipanti si sono impegnati nel pluralismo medico, una combinazione dinamica di credenze popolari e biomediche. Le loro preoccupazioni, esperienze e interpretazioni erano potenti motivatori del comportamento riproduttivo e di screening. Le loro narrazioni della SCD trascendono l’individuo per esprimere realtà sociali, societarie e culturali. Gli operatori sanitari e i responsabili politici dovrebbero comunicare chiaramente per garantire la comprensione, e riconoscere e impegnarsi con il contesto socioculturale dei loro pazienti.