Che cos’è la demenza ad esordio più giovane?

La demenza ad esordio più giovane è usata per descrivere qualsiasi forma di demenza che si sviluppa in persone sotto i 65 anni. La demenza è stata diagnosticata in persone di 50, 40 anni e persino di 30 anni. A volte è chiamata demenza ad esordio precoce.

La demenza ad esordio più giovane è simile ad altri tipi di demenza in molti modi. In genere si verificano gli stessi problemi, ma la malattia può avere un impatto diverso su una persona più giovane perché è più probabile che sia impiegata a tempo pieno, che stia crescendo una famiglia o che sia finanziariamente responsabile di una famiglia.

Quali sono i sintomi della demenza ad esordio più giovane?

I sintomi della demenza sono simili a prescindere dall’età di inizio. Essi includono:

• perdita di memoria che interferisce con la vita quotidiana
• confusione
• difficoltà a svolgere compiti familiari
• comportamento ripetitivo
• allontanamento da amici e famiglia
• perdita della capacità di pensare chiaramente o di esprimere giudizi
• problemi linguistici
• modifiche del comportamento

Molte condizioni possono produrre sintomi simili alla demenza, come carenze vitaminiche e ormonali, depressione, farmaci, infezioni e tumori cerebrali.

Cosa causa la demenza in età giovanile?

Molti tipi diversi di demenza possono colpire i giovani. Ogni tipo ha i suoi sintomi ed è causato da un tipo specifico di cambiamento nel cervello. Alcune cause di demenza ad esordio precoce sono:

• la malattia di Alzheimer (la causa più comune di demenza nelle persone più giovani)
• problemi con il flusso di sangue al cervello (chiamata demenza vascolare)
• deterioramento della parte anteriore del cervello (chiamata demenza frontotemporale)
• malattie come i corpi di Lewy, Parkinson o Huntington, sclerosi multipla o infezione da HIV
• abuso cronico di alcol per molti anni

Quando dovrei vedere il mio medico?

Tutti coloro che sospettano di avere una demenza ad esordio precoce dovrebbero consultare il proprio medico. Una diagnosi precoce è importante perché permette una pianificazione precoce e un accesso tempestivo al supporto, alle informazioni ed eventualmente ai farmaci.

Come viene diagnosticata la demenza ad esordio più giovane?

La demenza ad esordio più giovane può essere difficile da diagnosticare, soprattutto perché la persona colpita sembra troppo giovane.La diagnosi può comportare:

• un’anamnesi dettagliata
• un esame fisico e neurologico approfondito
• esami patologici
• immagini cerebrali
• una valutazione psichiatrica
• una valutazione neuropsicologica (questa verifica le funzioni cognitive, come la memoria, il ragionamento e la comprensione)

Cosa succede dopo una diagnosi di demenza ad esordio giovanile?

Una diagnosi di demenza ad esordio precoce può essere uno shock. La persona colpita, la sua famiglia e gli amici possono sentirsi arrabbiati o tristi. Potrebbero non crederci. Ci può essere un enorme senso di perdita. Questi sentimenti sono normali.

Ma l’aiuto e il sostegno sono disponibili, ed è meglio ottenerli prima che dopo.

Le persone giovani con demenza devono pensare a diverse questioni.

Pianificare il futuro

Pianificare in anticipo rende più facile per qualcuno con demenza ad esordio più giovane gestire i propri affari finanziari, legali e medici ora e in futuro.

Se ti è stata diagnosticata una demenza ad esordio più giovane, è importante prendere decisioni importanti mentre sei ancora in grado e mentre sei legalmente competente per firmare qualsiasi documento.

Cose a cui pensare includono:

• le tue disposizioni di vita nel futuro
• chi può avere accesso ai tuoi conti finanziari
• avere firme congiunte su tutti i conti finanziari
• organizzare quando e come avrai accesso alle tue finanze
• parlare con un consulente finanziario
• sistemare la superannuation, scrivere o aggiornare il tuo testamento

Se ti è stata diagnosticata la demenza, è importante nominare una persona di fiducia per gestire i tuoi affari in futuro. Potete farlo attraverso una Procura Permanente (EPA).

Una EPA finanziaria permette ad una persona nominata di occuparsi dei vostri affari finanziari se non siete più in grado di farlo. Un EPA medico copre solo le decisioni mediche. Le leggi riguardanti l’EPA variano tra gli stati e i territori, quindi è importante chiedere una consulenza legale prima che l’accordo sia completato, o se vi state trasferendo all’estero.

Alcuni stati hanno anche la tutela medica (che può avere nomi diversi). Questo permette a qualcuno di scegliere una persona che prenda decisioni mediche per lui. Per maggiori informazioni sulla tutela e sugli amministratori, visitate il sito web My Aged Care.

Potete anche fare un piano di assistenza anticipata, che è un documento che definisce i vostri desideri sul trattamento medico in futuro. Se ha preso delle decisioni sulla fine della sua vita, come le decisioni di rianimazione e di supporto vitale, è importante che ne discuta con il suo medico e che ci sia una registrazione della discussione e delle decisioni nella sua cartella presso il suo ospedale e presso il suo medico. Per maggiori informazioni su come fare un piano di assistenza anticipata, visitate il sito web Advance Care Planning Australia.

Lavoro

Se vi è stata diagnosticata una demenza ad esordio giovane e state ancora lavorando, alla fine dovrete fare dei cambiamenti. Potrebbe essere necessario cambiare ruolo, o smettere di lavorare prima del previsto. Questo può mettere ulteriore tensione finanziaria sulla famiglia.

I datori di lavoro hanno la responsabilità legale di continuare a impiegare una persona che ha la demenza. Può essere illegale per un datore di lavoro licenziare qualcuno a causa di una malattia come la demenza. Le persone con demenza sono spesso in grado di continuare a lavorare. I cambiamenti agli aspetti del loro lavoro possono rendere le cose più facili, incluso avere 1 o 2 persone di fiducia che li sostengano al lavoro.

Potresti aver bisogno di parlare al tuo datore di lavoro della tua condizione. È importante pianificare questa discussione, e magari portare con te una persona di fiducia.

Se stai pensando di lasciare il lavoro, è importante pensarci attentamente e non avere fretta. Dovresti farti consigliare per assicurarti di ottenere i diritti adeguati.

La risorsa di Dementia Australia Younger Onset Dementia: A practical guide has more information.

Finances

Può essere possibile ricevere una pensione di invalidità. I badanti di persone con demenza possono anche avere diritto ad un aiuto finanziario. Scopri di più sul sito web di Services Australia.

Il National Disability Insurance Scheme è disponibile per aiutare le persone sotto i 65 anni ad accedere ai servizi e al supporto.

Il medico che cura la persona con demenza può sviluppare un piano di assistenza sanitaria che può aiutare con il costo dei servizi specializzati come la fisioterapia. Un medico potrebbe anche organizzare una valutazione da parte di un Aged Care Assessment Team (ACAT). Anche se la persona con demenza non è anziana, questo tipo di valutazione è talvolta usato per accedere a una serie di servizi sanitari che possono aiutare la persona con demenza e chi la assiste.

Può anche essere possibile accedere anticipatamente alla superannuation. Puoi leggere di più nella risorsa di Dementia Australia, Superannuation and dementia.

Diritti legali

Alcune persone con demenza affrontano la discriminazione e trovano difficile ottenere l’assicurazione e persino l’alloggio.

Fortunatamente, ci sono leggi per proteggere le persone con demenza e i loro assistenti dalla discriminazione. E’ importante avere familiarità con la legislazione anti-discriminazione e conoscere tutti i diritti di una persona con demenza.

Una persona con demenza che possiede la propria attività o è un direttore della società deve ancora adempiere ai suoi obblighi legali, come tenere registri contabili accurati e rispettare gli obblighi fiscali.

Puoi leggere di più sulla demenza e sui diritti legali nella risorsa Dementia Australia’s Dementia and your legal rights. La Commissione Australiana per i Diritti Umani ha informazioni sui diritti dei disabili.

Prenditi cura di te stesso

Dopo una diagnosi di demenza, è importante prendersi cura della propria salute. Esercitarsi regolarmente, mangiare una dieta sana, riposare molto e incorporare il relax nella tua giornata può aiutare.

Assicurati di prendere le medicine come indicato dal tuo medico.

Ci sono molte cose che puoi fare in casa e fuori per aiutarti. Per esempio, puoi usare globi luminosi per migliorare l’illuminazione, mettere gli oggetti in posti dove puoi trovarli, etichettare i rubinetti e gli elettrodomestici, o usare la tecnologia per aiutarti a gestire.

Puoi scaricare l’applicazione Dementia-Friendly Home per aiutare a rendere la casa più amica della demenza.

Il foglio informativo di Dementia Australia Looking after yourself ha più informazioni.

Respite care

Tutti, compreso l’assistente principale, hanno bisogno di una pausa per assicurarsi di non esaurirsi. Un’opzione da esplorare il prima possibile è l’assistenza di sollievo. Questo può essere particolarmente importante nella demenza ad esordio più giovane, quando i badanti possono occuparsi dei bambini e dei genitori anziani, oltre a lavorare.

L’assistenza di sollievo può essere data:

• nella casa della persona
• in un centro diurno
• in una casa di riposo comunitaria per l’assistenza durante la notte o il fine settimana
• in una casa di riposo residenziale
• come sollievo di emergenza

Il governo del Commonwealth finanzia molti tipi di assistenza di sollievo. Per conoscere le opzioni di sollievo – incluso il sollievo d’emergenza – chiamate Carer Gateway al 1800 422 737, 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana.

È importante trovare qualcuno preparato ad ascoltare e che sia in grado di trovare opzioni diverse dalle strutture di assistenza per anziani.

Il Governo del Commonwealth finanzia molti tipi di sollievo.