Emodialisi domiciliare quotidiana

Un’infermiera vi insegnerà a fare trattamenti HD di 2,5-4 ore, 5 o 6 giorni alla settimana. Non avrai un “vuoto mortale” di 2 giorni senza alcuna pulizia del sangue. Mentre sei ancora in formazione, potresti essere in grado di smettere di prendere le pillole per la pressione sanguigna. Avrai anche meno limiti su ciò che mangi e bevi rispetto ai trattamenti standard in centro. Potresti anche essere in grado di prendere meno leganti fosfatici, in base alle tue analisi del sangue.

Dovrai adattare i trattamenti alla tua giornata – qualsiasi orario che vada bene per te e il tuo partner. Quindi, puoi cambiare gli orari del trattamento da un giorno all’altro. Ci vorranno alcuni mesi per entrare in una nuova routine. Aspettatevi di sentirvi sopraffatti all’inizio. Tenga duro! Il risultato finale ne varrà la pena. E, gli studi dimostrano che le persone che fanno trattamenti HD più frequenti possono vivere circa tre volte più a lungo di quelli che fanno HD standard in una clinica.

Benefici dell’HD domiciliare giornaliera in breve:

• Portatile – Portalo con te
• Flessibile – Scegli gli orari del trattamento che si adattano alla tua vita
• Energia – Fai più dialisi per sentirti meglio
• Controllo – Mangia, bevi, e avere visite durante i trattamenti
• Accesso – Dura più a lungo quando metti i tuoi aghi
• Libertà – Mangia e bevi più di quello che ti piace e fai meno viaggi alla clinica
• Sopravvivenza – Puoi vivere più o meno quanto un trapianto di rene da donatore deceduto (3 volte meglio che con la normale in-center HD)

Prepararsi per l’HD quotidiana a domicilio

Accesso per dialisi

Per fare l’HD avrete bisogno di un chirurgo che vi prepari un accesso vascolare (un modo per raggiungere il vostro sangue per pulirlo).

Formazione

Quando il tuo accesso è pronto all’uso, avrai alcune settimane di formazione. La tua infermiera di addestramento insegnerà a te e al tuo partner come fare:

• Impostare una stanza per il trattamento
• Curare il tuo accesso e inserire gli aghi
• Capire quanto liquido rimuovere
• Far funzionare e curare la macchina per la dialisi
• Memorizzare e ordinare le forniture
• Custodire tenere un registro dei trattamenti
• Misurare la pressione sanguigna
• Seguire la dieta e i limiti di liquidi
• Riconoscere e segnalare eventuali problemi

Un’infermiera può venire a casa tua per il tuo primo trattamento per osservarti ed essere sicura che ti senti sicuro. Una volta a casa, un’infermiera sarà a disposizione 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana per aiutarla e rispondere alle sue domande.

Dove si può fare l’HD quotidiana a domicilio?

Nei tardi anni ’60 e nei primi anni ’70, quando la dialisi è iniziata negli Stati Uniti, l’HD a domicilio era il tipo di dialisi più comune! Una volta che molte cliniche hanno iniziato ad aprire, l’HD domiciliare è svanita. Ora, con nuove macchine facili da usare (e altre in arrivo), l’HD domiciliare sta tornando in auge. L’home HD giornaliera sta crescendo più velocemente di tutte, e ora può essere trovata in ogni stato.

Grazie alla domanda di persone come te, ci sono più opzioni di home HD ogni giorno. Alcune persone addirittura si trasferiscono per essere più vicine ad un centro che permetta loro di fare il tipo di trattamento che desiderano. Oppure, si deve andare in clinica solo una volta al mese dopo l’addestramento. Quindi, si può scegliere una clinica che sia più lontana da casa propria. Delle circa 5.000 cliniche di dialisi negli Stati Uniti, circa il 14% addestra le persone a fare l’HD quotidiana a domicilio. Trova un centro vicino a te.

Tempo

L’HD quotidiana a domicilio richiede alcune ore per ogni giorno di trattamento. Dato che la macchina è a casa tua, puoi fare i trattamenti la mattina presto, la sera tardi, o qualsiasi momento che funziona meglio per te e il tuo partner. Non deve essere la stessa ora ogni giorno.

Ci vogliono circa 30 minuti per impostare la macchina per ogni trattamento, e circa 15 minuti per pulire quando hai finito. Per saperne di più sulle macchine HD domestiche, controlla la nostra sezione sulle attrezzature HD domestiche.

Una volta addestrato, dovrai andare alla clinica una volta al mese per far controllare le tue analisi e guardare i tuoi registri dei trattamenti. Avrai bisogno di tempo per ordinare e ricevere le forniture ogni mese. Potresti anche aver bisogno di preparare il fluido (dialisato) per alcune macchine o usare il trattamento dell’acqua per altre. Anche la tua macchina potrebbe aver bisogno di riparazioni a volte.

Anche con il tempo extra che ci vuole per fare l’HD quotidianamente a casa, potresti guadagnare tempo nella tua settimana. Perché? Con l’HD standard al centro, potresti sentirti sciupato, debole o stanco per ben 7 ore dopo ogni trattamento. Ma le persone che fanno l’HD quotidiana a domicilio si sentono bene solo mezz’ora dopo il trattamento. Quindi, può ridarvi molto della vostra vita.

Spazio necessario

Avrete bisogno di un posto per una sedia da dialisi e la macchina. Perché avete bisogno di una sedia speciale? Dato che non puoi alzarti durante il trattamento, vorrai stare comodo. L’HD coinvolge il sangue, e non vorrete sporcare di sangue gli altri mobili. Inoltre, le sedie per la dialisi possono sdraiarsi e inclinarsi all’indietro nel caso in cui tu ti senta svenire. La tua clinica deve fornirti una sedia di base come parte della tua cura – e non dovresti pagarla. Puoi pagare per gli aggiornamenti, come il calore o il massaggio, se li vuoi. Leggi di più sulla copertura dell’attrezzatura domestica

Hai anche bisogno di spazio per riporre cartucce o dializzatori, candeggina e disinfettante, siringhe, aghi, medicine, provette di sangue, kit per il test dell’acqua, ecc, a seconda della macchina.

Care Partner compiti

La maggior parte delle cliniche, ma non tutte, richiedono un care partner per l’HD domestico quotidiano. È abbastanza sicuro che alcune persone lo fanno da sole, a volte con un allarme del tipo “Life Alert” che può chiamare un vicino o il 911. I trattamenti frequenti sono delicati e i problemi sono molto rari. Quindi, la mancanza di un partner non è la stessa preoccupazione che ci sarebbe con l’HD standard.

Un partner non dovrebbe fare molto se siete in buona salute (a parte l’insufficienza renale).

È meglio se fai da solo la maggior parte del trattamento che puoi, specialmente mettere gli aghi. Dopo tutto, è il tuo trattamento.

Il tuo care partner può prendere cose che non puoi raggiungere quando sei attaccato alla macchina, e darti medicine o soluzione salina. Alcuni partner di assistenza spostano i rifornimenti in giro o anche impostano la macchina.

Il più delle volte, un membro della famiglia o un amico si allena per essere un partner di assistenza. A volte, le persone assumono infermieri o tecnici per essere partner di assistenza. Medicare non paga i partner di assistenza HD a domicilio. Alcune cliniche li pagano, ma è raro. Nella maggior parte dei casi, le persone che assumono un partner di assistenza devono pagare loro stessi. Alcuni pagano a ore. Altri scambiano l’affitto gratuito di una stanza libera per l’aiuto, o addirittura scambiano i compiti di aiuto con qualcun altro per l’home HD (non allo stesso tempo, ovviamente!).

Se lavori, potresti essere in grado di dedurre il costo di un partner di assistenza sulle tue tasse. Se lavorate e ricevete un reddito di invalidità dalla Social Security, i pagamenti del partner di assistenza domiciliare possono contare come una “spesa di lavoro legata alla disabilità”. Questo ti permette di guadagnare di più e mantenere comunque un assegno di invalidità.

L’HD domiciliare giornaliero può essere una buona scelta per te se vuoi:

• Sentirti bene tutto il tempo. Con 5-6 trattamenti alla settimana, ti sentirai bene mezz’ora dopo un trattamento.
• Mantenere il tuo lavoro. Inserisci la tua HD nella tua giornata. L’HD quotidiano a casa è adatto al lavoro.
• Mangia e bevi più normalmente. Non avrai i severi limiti di liquidi, potassio, sodio e fosforo che avresti con l’HD standard al centro.
• Viaggiare. Puoi portare la tua macchina con te in macchina, in camper, in barca o in aereo. Le forniture possono essere spedite gratuitamente negli Stati Uniti continentali
• Nuotare o fare bagni in vasca. Se hai una fistola o un innesto per l’accesso, puoi nuotare e fare il bagno dopo che i siti degli aghi si cicatrizzano dopo un trattamento.
• Passa più tempo con i tuoi cari. Non sarà necessario passare molto tempo alla clinica di dialisi, tranne che per le visite mensili. E, si può essere più propensi a pensare a te stesso come più sano.
• Sentitevi in controllo! La ricerca dimostra che più sai del tuo trattamento e fai per te stesso, più a lungo puoi vivere. L’HD quotidiano a casa ti mette al posto di guida.
• Proteggi il tuo cuore. È più probabile che la pressione sanguigna rimanga ad un livello sicuro quando si esegue l’HD quotidiana a domicilio rispetto all’HD standard. L’HD quotidiana a domicilio è anche più delicata per il tuo cuore.
• Avere una vita sessuale sana. Le persone che fanno più HD dicono che la loro vita sessuale migliora.
• Avere un bambino. Non ci sono molti studi su questo. Ma, le donne che ottengono almeno 20 ore di dialisi a settimana sembrano avere una migliore possibilità di portare un bambino a termine.
• Rimanere fuori dall’ospedale. Le persone che fanno quotidianamente HD a casa hanno meno probabilità di avere ricoveri in ospedale.
• Vivere il più a lungo possibile. Gli studi hanno scoperto che le persone che fanno la dialisi 5-6 volte a settimana possono vivere tanto quanto quelle che ricevono un trapianto di rene da donatore deceduto. Le persone che fanno l’HD quotidianamente a casa possono vivere 3 volte di più di quelle che fanno l’HD standard al centro.

L’HD domiciliare giornaliera potrebbe non essere una buona scelta per voi se volete:

• Passare del tempo con altri in dialisi. Andrai alla clinica una volta al mese per una visita con il tuo team di cura, ma non puoi vedere altri che usano l’HD domiciliare giornaliera. Puoi trovarli online, però.
• Tieni la dialisi fuori da casa tua. Dal momento che questo è un trattamento a casa, si avrebbe bisogno di avere una macchina e forniture lì. Anche se, sappiamo di almeno una persona che ha una cabina vicino a casa sua che usa per la dialisi.
• Dializza da solo. La maggior parte delle cliniche richiede che tu abbia un partner.
• Evita gli aghi. Tutte le HD richiedono aghi (a meno che non usiate un catetere, che è rischioso).
• Avere i giorni liberi dalla dialisi. I trattamenti quotidiani di HD a domicilio sono più spesso fatti durante il giorno, ma possono essere in qualsiasi momento, dalla mattina presto alla sera tardi.
• Evitate di perdere tempo al lavoro per la formazione. La maggior parte delle cliniche fanno l’addestramento HD a domicilio durante l’orario di lavoro. Alcune possono essere disposte a lavorare con il tuo programma. Per la maggior parte delle persone, l’addestramento quotidiano a casa per l’HD richiede 3-4 settimane o giù di lì. L’addestramento può essere più breve se si impara a mettere i propri aghi prima di iniziare. Una volta che si è addestrati, è probabile che si perda meno tempo di lavoro che se si facesse l’HD standard in un centro.

Chi è più adatto all’HD quotidiana a domicilio?

Il fattore più importante per stabilire se sei adatto all’HD quotidiana a domicilio è quanto vuoi farla. Finché tu e un partner potete superare l’addestramento e imparare a piazzare gli aghi, potete avere successo. Ogni programma ha il suo modo di essere sicuro che tu sappia a cosa stai andando incontro e che ti impegnerai nell’addestramento e nel trattamento.

Suggerimento: Portare l’HD quotidiano a casa tua è un po’ come portare a casa un nuovo bambino. C’è una macchina e dei materiali per cui trovare spazio, e nuovi ruoli da assumere per voi e per il vostro partner di cura. Il “bambino” influenza la tua casa e i tuoi orari. Pianificare chi pensi farà cosa è saggio, ma i piani potrebbero dover cambiare nella vita reale. Parlate con il vostro partner. Siate gentili l’uno con l’altro. Mostrate apprezzamento per ogni aiuto che ricevete dal vostro partner. Siete una squadra, dalla stessa parte in tutto questo.

Cercate di liberare il vostro calendario quando vi allenate in modo da potervi concentrare. Prepara i pasti in anticipo e congelali, se puoi. Quando cominci a fare i trattamenti a casa, aspettati di sentirti sopraffatta per i primi 3 mesi o giù di lì – è molto normale. Tieni duro. Entrerete in una routine e i trattamenti diventeranno molto più facili. Sarete così orgogliosi di voi stessi quando ci riuscirete!

State pensando alla dialisi quotidiana a domicilio? Scopri come scegliere una clinica di dialisi a domicilio.